Sista på 2013

Året börjar gå emot sitt slut med bara några timmar kvar. Jag sitter uppkrupen i soffan med myskläder, ett glas "låtsas" champagne och frysta jordgubbar (min typ av godis). Något party är inte att tänka på, så istället satsade vi på en lugn kväll hemma. Bingolotto, ja, vi spelar faktiskt det. :-) kommer bli spännande att se om jag är vaken hela vägen fram tills tolvslaget med tanke på att ögonen redan kliar.

Ser tillbaka på året som gott.. Men frågan är om detta är något år som fört med sig speciellt mycket lycka. Tragiskt att säga så? Ja, det är väl kanske att ta i. Får försöka vara lite positiv såhär på nyårsafton, kanske borde lägga in de som nyårslöfte till mig själv, att se livet lite ljusare även de stunder när saker och ting känns väldigt tunga. Jag har väl grävt en grop jag trillar ner i emellanåt..

Så, om vi ska se tillbaka på det här året, vad har hänt?

- Januari förde med sig beskedet som vred om allt. Specialisterna på kliniken i Mölndal sa bokstavskombinationen som skulle förändra vardagen för både mig och många därtill. 

- 3 maj fick vi vår pärla. Efter en massa velande med olika bilar fram och tillbaka, så blev det en Seat Leon. :-) en vacker vit glänsande pärla som jag än idag är lika förälskad i. Som tur är.

- I april hände något fantastiskt! Som började rätt hemskt.. Jag var arg, förvirrad, ledsen, nere i botten och hade bestämt mig för att Christopher förtjänade ner liv än vad han kan få med mig. Jag försökte på alla vis få honom att fatta detta och ta beslutet själv. När han vägrade så beslutade jag åt honom, han skulle ut! Men när jag grät som mest, när jag tänkte börja packa en väska så hände det, han sa ifrån på skarpen, det skulle bli bröllop. Så, jag vacklade, jag snavade, jag föll rätt ner i hans famn, jag smälte, där stod jag och ville kasta ut honom, men han gjorde slag i saken och gifta oss de skulle vi. Redan några dagar senare var kyrkan bokad.

- Min bästa vän och brudtärna gå på bal och sen fick hon ta studenten. Jag var så stolt att jag växte flera centimeter. :-) Hon var minst sagt värd de.

- I juli fick jag bita i det sura äpplet och acceptera att både läkare och cheferna hade rätt, sjukskrivning var det enda rätta. Och detta fortsatte.. I november blev 75% senare 50%. Jag ville inte, jag vill fortfarande inte, men det finns inget annat alternativ. 

Sen har det säkert hänt en väldigt massa annat. Eller ja, det har de ju såklart. Men tänkte inte rabbla massa minnen i det här sista inlägget på år 2013. Från och med några timmar skall det skrivas 14 istället. Jag kommer väl göra fel på torsdag när jag skall till jobbet. Troligen är det många som gör samma misstag som mig och skriver fel årtal, såhär i början. 

2013 är inte mitt favorit år. Så nu hoppas jag på mycket positiva besked, händelser och så vidare. Men en sak är säker, en av mina livs största händelser sker nästa år.

Till dig, min vän, Emma, jag kommer alltid finnas här..

Imorgon bitti när du vaknar och solen inte syns till..
Om du i mörkret förlorar synen av kärlek.
Håll min hand, var inte rädd, jag kommer vara här.

Jag kommer att finnas här när du känner för att vara tyst,
när du behöver få säga vad du tänker på,
så kommer jag lyssna. Jag kommer vara här
när skratt blir till gråt.

Genom att vinna, förlora, fortsätta försöka,
så kommer vi orka tillsammans.
Jag kommer alltid finnas här.

Imorgon bitti när du vaknar och framtiden känns otydlig
och suddig, glöm inte att jag kommer vara där.

Tillsammans kommer vi, sida vid sida, kämpa.
Tillsammans är vi starkast.
Glöm aldrig att när världen känns som
mörkast och livet känns extra tungt,
då finns jag där...

Sjunger samma klagosång..

Idag är jag gjort något som "vanligt" folk gör. Jag har gått runt i ett köpcentrum, precis som om jag vore en av dem, låtsats vara frisk, typ. Att kunna gå där bland affärerna och ha en osynlig sjukdom och för en stund bara känna mig, ja, just de, vanlig. Men jag såg något som dem inte gjorde, en osynlig mur, som för var dag som går känns allt högre och högre. Den skiljer oss åt som om vi levde i olika världar, eller åtminstone länder. 

Eller vad vet jag, det kanske är alla kärnfriska och lyckade människor som också ofta spelar sin roll väl? Spelar sin del av teatern, och bara låtsas som att livet är bra hela tiden? Fast de kanske alltid är sådär oförskämt lyckliga, glada, fräscha och pigga?! Men ibland måste väl även de få sprickor i fasaden? En liten strimma mörker bryter igenom, en tår rinner ner för deras kind, men i övrigt så kan ingen ana vad som döljer sig bakom en ridå av stål..

Visst, att ha en osynlig sjukdom är bra, för ingen kan någonsin ana hur det är fatt, om jag inte talar om det för dem. De enda som behöver veta om de? Ja, helt enkelt, de jag väljer att berätta det för? Eller alla? Jag tänker väl inte skämmas för en sjukdom som varken du eller jag kunde ha förutsett? Skall jag behöva dölja mig själv och vad jag varje dag får leva med? Bara för att? Jag är dock bra på det, har blivit en skicklig pokerspelare de senaste året. Men det kräver en ofantlig styrka och kraft att hålla inne smärtan, tårarna och ångesten. Det tar så mycket energi att hela tiden spela detta spel så att jag hellre håller mig undan ifrån folk, sitter hellre hemma och fyller min tillvaro med, ja, vad man nu kan hitta på mellan 40 kvadratmeter golv, väggar, tak..

Ibland bryter jag ihop. Det tar förvisso också massor av energi att bryta ihop var och varannan dag. Det är liksom som att åka en berg och dalbana på smärtan och trötthetens räls. Att slungas nedför stupen i hisnande fart, så snabbt så man tror att vagnen skall lossna vilken sekund som helst, och ibland susa uppåt en kort sväng, färdas upp och ner en minut så att det svindlar i maggropen, så att man nästan skriker av skräckblandad förtjusning. Innan färden bär av neråt, igen, i samma rasande tempo.

Så, att ha en osynlig sjukdom? Det är inte bara bra, egentligen är det varken det ena eller de andra. Det blir väl vad man gör det till..? Allt för ofta tror folk att man inte är särskilt sjuk, ja, just för att det inte syns. De kanske tror att man bluffar.

Blablablaaaaa. Ja, jag drabblar denna sörja igen. Visserligen för att jag bara vill åter igen poängtera den numera ganska klara och tydliga agendan, sjukdomen är inte den lättaste.. Det är varken lätt i vardagslivet eller i arbetslivet. För det sistnämnda är inte direkt välanpassat för hur osynliga sjukdomar beter sig. Med andra ord, det är inte ordnat på så vis att man kan jobba när man befinner sig på topp, vila när man har åkt ner rejält under isen. Istället försöker man totalt och fullt ut i fruktlösa försök att klara av det de friska klarar, bara för att man VILL. Och så blir sjukare av det.. Att bara sitta hemma ensam är inte speciellt roande, tack och lov har jag åtminstone Basli som sällskap, men varje insats man gör i ren viljekraft kräver allt, och man får sota för det, länge efteråt.

Hittills har jag klarat mig "undan" ganska bra i förhållande till myndigheter, men mindre bra med läkare. De senare verkar tänka "sjukdomar de inte kan något om, de finns inte!" Fast det gör vansinnigt ont, och man periodvis känner sig totalt handikappad. Därför händer det att de säger att man kommer bli helt frisk, och att det går över, bara för att man i deras ögon inte verkar tillräckligt sjuk, eller ja, egentligen handlar det om deras okunskap om diagnosen. Att man kan visa läkarintyg, läkarjournaler och annat ifrån dem som specialiserat sig på den specifika diagnosen, det spelar ingen roll, för de vet bättre.. Det är riktigt dåligt! Och drabbar en person som absolut inte har orken till att kämpa emot vare sig sjukvården eller myndigheterna som gärna hänger med på samma tråd vad jag har fått utläsa. Många står mittemellan sjukvården och myndigheterna, de står där, för sjuka för att arbeta, och till synes för friska för att få rätt till sjukpenning. Med andra ord, att ha en osynlig sjukdom kan vara ett riktigt h*lvete också. Att stå där, och inte bli trodd, när man är på botten, känns som att bli sparkad när man redan ligger ner. 

Ett liv med korta, men väldigt färgsprakande toppar och långa djupa mörka dalar, det vore faktiskt ett livsvänligt liv, trots allt, om världen i övrigt bara var anpassad för det. Om det betydde att man inte ständigt skall behöva oroa sig för framtiden, den möjliga, men tyvärr troliga ekonomiska press som kan komma att uppstå. Tänk om inte alla nödvändigtvis var tvungna att tryckas in i samma trånga mall som passar en del, men inte i närheten av många, som är anpassad för de friska. Då vore det sjuka inte så sjukt, utan bara en variation bland många andra. 

Tack för mig, och godnatt!

Julen är över.

Måste erkänna att jag är rätt lättad. Julen är "äntligen över". Tyvärr förändrades inte min känsla eller åsikt för julen i år heller. Detta av flertalet incidenter och lite annat som jag tyvärr inte kan styra över. Så för mig är det ÄNTLIGEN över. Nu går vi istället emot ett nytt år, som jag hoppas på skall bli ett bättre än detta.

Fanns en liten kille, som jag älskar av hela mitt hjärta, som sa ett par ord som gjorde julen något bättre.
"ÅH, precis vad jag önskat mig ju!" - Min systerson Axel. Detta uttalande gjorde han när han öppnade upp paketet med fotbollsmålet som vi köpt till grabbarna. Anton använde målet som en koja istället. Sötnosar! <3

Det är mycket som snurrar i huvudet nu för tiden. Mestadels är jag ledsen och förbannad på att folk omkring mig inte accepterar mig som jag är, att jag inte får vara i fred, och att vissa personer bara vägrar sluta få mig att känna mig som en fluga som skall krossas av vindrutetorkaren. Det sårar mig, gör mig arg, och får mig att fundera på hur människan egentligen fungerar. Men som jag skrev i förra inlägget, vi är så enormt komplexa, så att förstå sig på mänskligheten(?) det är ju en dröm som inte ens går att ta på, någonsin. Man kanske skulle plugga lite mer psykologi?

Julklappar? Trots att vi sagt nej till allt vad det heter, så fick vi ändå en slant och nya lakan, filt och varsin kopp med kort på godingen Erik. Av mor och Kaj fick vi en ny smootie-blender, plus en av de mest värmande orden på ett kort, där de lovade att istället för att ge oss presenter eller pengar, skall hjälpa oss med vad vi än kan behöva hjälp med. Bland annat är det redan bokat att Kaj skall ut och övningsköra med Ch när det är dags för MC-kortet för hans del. En av de bästa julklapparna Christopher kan få tror jag.

Idag jobbar jag en sväng, lite mer än en timme. Anledningen är att jag har vissa uppgifter som måste skötas även om man vill vara långledig. Så, jag är på kontoret med en trött/sur Basli som inte alls tyckte detta var någon bra idé. "Gå upp såhär TIDIGT? Är ni galna?" Det hade han nog sagt om han kunnat. Mor min kommer och hämtar oss vid halv nio tiden, sedan skall vi hemåt en stund, invänta att klockan vill gå, sen bär det av ut på äventyr, bara mor och dotter, en hemlis, bara vi som vet. ;-) Skall bli spännande och se vad resultatet blir av denna utflykt. Kanske kan berätta i eftermiddag.

God fortsättning! Och hoppas er jul varit tusen gånger bättre än min.

Klagosång.

Okej, förbered dig på ett deppigt och ångestfyllt inlägg till viss del. Inte lust med att se den sidan? Läs inte idag, de kommer nya inlägg med mer positiv energi. Välj själv!

Men idag är jag ledsen, jag är nere, så pass att jag bara vill gråta. Jag är så trött på allt, på alla. Jag har bestämt mig för att ta de lugnt, att inte låta julen stressa upp mig, trots min vanliga ångest över julen som inte är min favorit högtid. Trots att jag bestämt mig för att ta de lugnt, och faktiskt gjort de, så är jag utmattad, känner mig sjukare än vanligt och håller på att bli galen av att inte kunna göra någonting, någonting alls. Sen när man hör nära och kära klaga på att de "inte får något gjort", så kryper en känsla av ilska runt i kroppen, som egentligen är avundsjuka.. Man blir ledsen först och främst, för man vill vara en i mängden.. Normal!? Men vad är normal?

Ofta kan jag förundras över hur svårt det kan vara för folk att förstå att det finns en kronisk sjukdom som faktiskt gör mig kroniskt trött/utmattad. Men egentligen, vad är det att förstå? Vad har man egentligen att ifrågasätta? Sen tror folk att man är lat? att man trivs i soffan? Hur kan folk dra en parallell till utbrändhet eller depression? Det känns som ett slag i magen. Visst, jag är deppig, i perioder, men vem skulle inte vara det när ens liv vänds på ända.

Kroppen är komplex. Man kan få vilka sjukdomar och tillstånd som helst. Det finns hur mycket skumma sjukdomar som vi inte vet något om. Varför skall vissa typer av diagnoser nedvärderas? De enda man vill ha är respekt, acceptans, att bli tagen på allvar! I alla fall att folk försöker förstå. Man tappar energi när man skall förklara för någon som redan är skeptisk ifrån början. Det är egentligen konstigt att personer som annars är väldigt förstående är skeptiska emot situationen. Jag hade personligen inte varit skeptisk emot sjukdomen, eller någon sjukdom för övrigt, med tanke på att jag kan ingenting, eller aldrig varit intresserad av vår komplexa kropp. Men när man själv är drabbad, ja, då har man inget val, även om man har det svårt med att förstå, speciellt hur andra tänker.

På något vis har jul och nyår fått bli mitt riktmärke. Detta är på något vis andra julen, men ändå första med diagnosen på papper. Att se tillbaka och tydligare än förut se försämringen, det kan slå omkull vem som helst. Jag är van vid att vara den starka, att alltid vara den trygga.. att vara den som "tar hand" om andra, absolut inte den som behöver hjälp eller omtanke. Jag har klarat mig själv länge nu, men saker och ting är upp och ner vända. Jämfört med förra året så är jag mycket sjukare nu, jag är sämre med andra ord. Ett motvilligt erkännande. Förra året var jag inte sjukskriven, i år är jag nere på 50%. Jag är dålig på att lyssna på kroppen, har inte lärt mig att läsa av den, och klart, det tar tid, och som vanligt kräver jag mer av mig själv än vad som är möjligt. Kör över mig själv, rejält, bara för att jag vill vara "normal".

Sen har jag på sätt och vis reflekterat över en sak, efter att ha läst andra göra samma sak. Det är ju inte så att jag vill förringa eller förminska andra sjukdomstillstånd, men man blir ändå sårad när människor nämner att dom lider av någon accepterad sjukdom, eller en "synlig" sjukdom, då så får dem acceptans, support.. Folk ställer upp på vad som helst för att stötta. Som sagt, jag vill inte förringa eller vara nedlåtande emot någon annan sjukdom, MEN varför får inte vi samma förståelse och sympati? Ibland önskar jag att jag hade en mer "accepterad" sjukdom så jag faktiskt kunde få vara så sjuk som jag faktiskt är..

Så ja, ibland funderar jag på att ge upp, jag kanske helt enkelt skulle skita i att försöka vara "duktig" och "stark" och försöka hålla humöret uppe fastän jag mår skit, och helst bara gå och lägga mig när som, men skulle jag göra de, då tror folk att man är lat, eller överdriver, och att jag vill ligga i soffan hela dagarna.. "För det syns inte på mig att jag är sjuk..." SUCK!

Vill anmärka/påpeka att det är inte så att jag inte tycker synd om dom som har mer "synliga" sjukdomar, jag bara önskar att alla sjukdomar fick samma respekt och framförallt blev accepterad överallt. Att man slapp kämpa för att folk skulle förstå..

Men jag har rätt till att deppa, det är okej, för man måste få bryta ihop när något är tungt, när något är mer än vad man kan ta in. För jag kommer bli stark igen! Och du kommer inte se någon skillnad, för jag sätter på mig mitt pokeransikte för att du ska slippa se, för att du ska komma undan lindrigt. Det är så jag gör.. Visst är det sorgligt? Jag sätter upp en fasad som kräver jätte mycket energi bara för att du ska slippa se smärtan, tröttheten, utmattningen och allt annat som står på min lott. Otroligt hur komplex vi människor är...

Oskrivet blad.

Jag är ett oskrivet blad. Du kan inte läsa min tankar. Jag är odefinierad. Jag är bara början. Pennan är i min hand. Avslutar oplanerad. Stirrar på den tomma sidan.. Öppna upp fönstret, låt solen belysa orden som du inte kan hitta. Nå något i fjärran, det är så nära att du nästan kan smaka. Släpp din innovation.

Känner du regnet på din hud? Ingen annan kan känna det åt dig. Bara du kan släppa in det. Ingen annan, nej ingen annan kan tala orden som ligger på dina läppar. Dränk inte dig själv i outtalade ord. Lev ditt liv med armarna vidöppna för idag är det där din bok börjar, resten är fortfarande oskrivet. Jag bryter traditionen. Ibland är mina försök utanför gränserna. Vi har satts där innanför gränserna för att inte göra misstag. Men jag kan inte leva på det sättet. Så jag stirrar på den tomma sidan, försöker hitta orden. De ligger på tungan, så jag kan nästan smaka dem. Släpp dina hämningar.

Resten är fortfarande oskrivet. Nu är det upp till dig.

Har jag fel...?

Har jag fel för att jag tänker utanför gränserna där jag står? Har jag fel att säga att jag ska välja en annan väg? Jag försöker att inte göra vad alla andra göra. Bara för att alla andra gör det, behöver väl inte det betyda att det är rätt? Om jag visste en enda sak, så önskar jag att det var vart jag är på väg. Jag går denna väg, rakt fram, går jag på denna väg emot det jag kallar hem.

Så, har jag fel att tro att vi skulle kunna vara något på riktigt? Har jag fel i att försöka nå saker även om jag inte kan se dem? Men det är bara hur jag känner, ja, det är bara hur just jag känner. Det är bara hur jag försöker att nå saker även om jag inte kan se dem..

Menar du att jag snubblar fram bara för att jag saknar ambitioner? Min prognos? Jag kommer att bli de bästa jag kan bli. Hoppas du, jag hoppas du inte ser tillbaka på ditt liv med ånger. Gör alltid vad du själv bestämmer. Låt ingen styra dig och ditt liv, det skall vara som du känner.. Kämpa för dig själv, och släpp inte taget. Jämför dig inte med andra. Nej, oroa dig inte för de. Du är inte ensam, det är bara som du känner..

Så har jag fel att tro på oss? Tro att vi kan vara något på riktigt? Har jag fel när jag försöker nå sakerna som kanske inte syns? De saker jag kanske se, men inte du. De tär bara som jag känner. Så om du säger till mig att jag har fel, fel, fel? Då ler jag, för jag vill inte vara rätt. Nej, jag vill vara inte något rätt alls.

Vad vore man utan vänner....

I motvind.

Jag tror att jag nästan alltid är tålmodig, och brukar oftast tänka att "ja men det är så här nu.. det suger men jag måste gilla läget bara!" Men nu, ja det går bara inte. Känner mig tom. Jag ler, skrattar och gråter. Men det är ytligt, på insidan är jag tom, helt tom. Tänker jag att det ska vara så här hela livet så får jag ont i magen.

Jag är så utmattad i kroppen. Darrningarna och huvudvärken är värre än när jag först blev sjuk. Det är mycket saker jag behöver göra, eller egentligen måste göra. Men sen finns det också saker som jag vill göra. Träffa kompisar, orka dansa till klockan 2 på en klubb med RnB musik, ut och gå långpromenader med Basli Bus. Och tänk att få storstäda! Jag älskar ju att städa, det är mitt sätt att få ut alla bekymmer ur kroppen och huvudet. Jag är desperat efter energi. Ge mig energi, snälla..

Känns som många runt omkring mig har försvunnit. Även om jag aldrig haft speciellt många vänner, är inte sån som person. Men det har inte blivit fler de senaste året. Många är klart artiga och frågar hur det är, men det finns några speciella som faktiskt vill veta det ärliga svaret. De finns de som lovar att komma och hälsa på, eftersom jag har svårt att ta mig någonstans, eller för att jag har jobbigt med alla människor på ett vanligt fik, men det rinner oftast ut i sanden. Jag erkänner... jag är avundsjuk, alla andra kan vara ute på äventyr, och jag tycker det är härligt, för dem. Men jag vill också ut, se saker, träffa nya människor, uppleva saker.. ja, ni vet.

Jag har tänkt mycket på framtiden. Jag har haft samtal med Christopher om min rädsla av att han ska tröttna på det liv vi kommer ha tillsammans. Han försäkrar mig om att det kommer bli bra, att han inte kommer tröttna. Att han älskar mig mest av allt. Men osäkerheten i mig säger emot. Det finns ju andra tjejer, med energi, som är bättre, som skulle ge så mycket mer tillbaka än vad jag kan och orkar. Han förtjänar bättre. Så tänker jag. För vem vill vara med någon som alltid är trött, som aldrig orkar göra något, som behöver hjälp med saker, som är gnällig och irriterad på grund av att man mår dåligt hela tiden, som kanske inte ens klarar av att skaffa barn för att det skulle bli en för stor påfrestning både psykiskt och fysiskt. Listan kan göra hur lång som helst.

Ja, det kan går nu, men som ung vill man inte leva ett sånt begränsat liv. Så ibland känner jag tvivel på att han som är 23 år kan säga att han inte kommer tröttna eller ge upp helt enkelt. För kanske känns det okej nu, men i längden då? Han säger ju att det är roligt att vara med mig, att det är mig han vill vara med och mår bra med. Men allvarligt? Jag skulle inte tycka att det skulle vara kul att umgås med någon som aldrig orkar göra någonting, eller där det helst måste planeras i förväg om man ska göra något. Så det har jag svårt att tro. Men när jag försökte göra klart för honom att han skulle ut, att jag gjorde valet åt honom, men istället så gjorde han tvärtom, gick emot mig helt. Han ville gifta sig, och det är nu. Bröllopet skulle bli av, ett datum skulle sättas. Vi kollade ringar och köpte dem. (Ibland retas jag och säger att han skyndade på så att köpa vigselringar för att jag inte skulle kunna ångra mig!)

Det gör ont i hjärtat. Hjärtekrossande. Att ha träffat sitt liv kärlek och inte veta, eller vara osäker på om han kommer att orka eller vilja vara med mig i den situationen jag hamnat i hela vårt liv..

Tunga tankar att tänka.

Jag försöker verkligen att tänka positivt. Försöker kämpa på. Brukar försöka tänka "ja, men Mimmi, du är ju inte döende, och det finns de som har det värre.." och det är verkligen sant. Men ibland fungerar det inte ens att tänka så. Man måste ju få vara ledsen ändå, trots att man inte har en dödligt sjukdom. För det är ändå en skitsjukdom. Eller hur?

Som sagt.. Idag har jag svårt att acceptera att jag är sjuk. Idag springer jag i motvind.

Födelsedagsfirande..

God morgon! Ny vecka, nya möjligheter. Citerar en chef jag hade för några år sen. Varje måndag skulle vi nämligen sitta kring bordet och se till att få en bra start på veckan. Hans sätt att få oss att sälja mer? Troligen.

Igår var det som sagt min födelsedag. Jag blev 25 år gammal. Så säger man kanske inte. Men kändes bestämt så igår. Gammal alltså, gammal som gatan. Lördagen tog alldeles för mycket skedar och jag tog slut. Även om kvällen inte blev speciellt sen, så, ja.. Det bara är. Med andra ord, jag låg hela dagen igår. Var väl uppe och gick lite då och då när mamma, Kaj, mormor och morfar var på besök. Men det var inte mycket mer än så. Illamående, totalt äcklande smärta, balanssinnet var helt ur balans ;-).. Feber. Och nu börjar jag känna mig krasslig. Kämpar envist emot. VILL INTE! Men Christopher har vart förkyld och sen dess har jag typ väldigt bestämt sagt att nej du, inte den här gången. Nu ska jag komma undan.. Får se hur det blir med den saken.

När man var liten och hade fyllt år så frågade alltid kompisarna vad man fick i present.. Man rabblade upp listan med saker, och oftast stod vännerna bredvid, sjuka av avund. I år så har jag nog varit svårare än någonsin att hitta på något till. Så pengar stod som ett faktum. Men sen fick jag ett efterlängtat Tomas Sabo armband av min älskade sambo, ett presentkort på MyOne ifrån Robin (som redan är använt...) Snälla Johan har beställt en årsprenumeration av Knep&Knåp till mig. Jag och mina förbannade korsordstidningar. :-) Lillasyster och storasyster gav mig varsitt armband. Båda lika vackra och kommer bäras ofta. Mamma & Kaj gav mig en symaskin, som jag också längtat efter. Mormor och morfar gav mig pengar, likaså pappa och Anki, farmor & Ulf, och farmors väldigt snälla syster Margareta. Ett par örhängen av Desse och Magnus. Till sist, fröken Kull.. Hon gjorde något som betyder väldigt mycket. Dök upp från ingenstans i lördags med mitt favorit te, och ekologisk mango (torkad) plus ett kuvert. Min tanke var att hon hittat på något roligt födelsedagskort. Men där stod jag med ett papper i handen som fick mig att börja gråta. Galningen hade bokat en natt för mig och Christopher på ett spa hotell i Falkenberg. Så om några veckor kommer vi åka söder ut. Precis vad jag behöver.

Allt jag fick betydde precis lika mycket. Om jag skulle ha glömt att nämna någon så ber jag verkligen om ursäkt. Minnet är som sagt som det är.

På tal om annat lyckades jag försova mig i morse. Bara det är ett stort utropstecken att jag inte är som jag ska. Med tanke på att jag normalt sett vaknar långt innan klockan. Idag har jag tydligen stängt av mobilen i sömnen. Grattis till mig. Heja heja! Stressad, trots att jag egentligen inte behövde. Försökte i huvudet förklara för mig själv att allt är lugnt, att jag hinner. Men nej, det funkade inte serru.

Vill ta tillfället i akt att tacka alla som under helgen med mycket förståelse och kärlek har firat mig och uppvaktat mig. Vill tacka min älskade sambo som skött allting trots smärta i ryggen.. Tacka alla som besökte mig i lördags. Både på dag och kvällstid. Tacka min mor och den sidan av släkten för all hjälp och speciellt mormor som hade bakat och fixat och donat så jag bara behövde koka kaffe, men det gjorde Christopher såklart..

Nu är det en rörig vecka. Läkarbesök. Jobba eftermiddag på grund av utbildning imorgon. Rehab-badet på onsdag där jag simma lite och fredag blir det Solhem för att påbörja bedömning och försöka förutse framtiden känns det som.

Ett telefonsamtal...

Jag måste dela med mig av något. En sak som värmde i hela kroppen. Ett ynka litet telefonsamtal och jag kände mig stark. Personen i andra änden var någon jag inte talat med på evigheter. Kortfattat sagt är det en person som under en jobbig tid i livet fanns där. Bara en nickning i skolkorridoren på den tiden kunde få mig att komma ihåg att det faktiskt fanns människor som brydde sig. 

Självförtroendet var noll just vid denna tid i livet. Jag vill väl inte påstå att jag hade speciellt många vänner, och det gjorde sitt. Tilliten var som bortblåst efter många olika incidenter. Men så fanns han. Kommer än idag ihåg en idrottslektion där personen satte sig bredvid mig och började prata med mig, jag var inte helt säker på att det var mig han talade med så jag såg mig omkring. Efter det ögonblicket fann jag en trygghet i honom. Visst, vi har haft våra turer, men vi har alltid kunnat prata igenom saker och ting. Det har gått ett tag och sen var allt som vanligt igen. 

Nallen jag fick av honom på studenten finns fortfarande i min ägo. Han var en av få som såg igenom skalet, och tyckte om personen som fanns på andra sidan. Det betyder väldigt mycket när man har så låg självkänsla som jag hade då.

Idag, från ingenstans, så ringde han. Det behövdes inga ursäkter, det behövdes inga frågor varför vi inte hörts av. För det är mer än ett år sen, om inte mycket mer, sen vi hördes. Vi pratade precis som inget hade hänt. Han hade ramlat in på min blogg. Under året som gått hade han missat helt vad som uppstått, men jag klandrar honom inte för det. Man kan inte hålla koll på alla. Men nu ringde han. Efter att ha läst bloggen så ville han prata med mig. På senare dagar har jag lite svårt att hålla känslorna i styr så flera gånger under samtalet kände jag den där knuten i halsen och brännande ögon. Tårarna ville fram, men jag kämpade emot. 

Ett ynka samtal betydde så mycket. 

Han sa så mycket som gick rakt in i hjärtat. Naturligtvis träffade han mitt i prick. Hade vi verkligen inte pratat på ett år? Visst är det konstigt, en del personer spelar det ingen roll hur lång tid det går emellan, man finner konversation direkt ändå. Det finns ingen anledning att tänka, utan man bara är. 

Under samtalet sa han något som snurrar i tankarna, nu flera timmar senare. Han sa att jag skulle sluta leta efter den jag var? Sluta kämpa för att finna något som fanns tidigare? Och han har så klart rätt. Saker och ting har hänt, det är förändrat, så vem säger att jag kommer att bli den samma? Det kan jag liksom inte bli? För jag har inte den energin längre. Jag har inte orken. Mycket är som det är, och kan inte vara annat. Men samtidigt.. Ingen säger att dem som älskar mig kommer älska mig mindre bara för det. För dem som verkligen tycker om mig, det tycker om det som finns på insidan, den person jag är i hjärtat, och inte hon som finns redo att ställa upp på allt och hjälpa till eller hon som studsar fram istället för gå normalt. 

Det är konstigt egentligen, hur vi tiger om det vi tänker och känner..? Vi väljer att bära inom oss den styrka som vi skulle kunna ge. Ord betyder mycket, speciellt när någon har det tungt. Så att någon avslutar ett samtal med att säga något i stil med "jag vet inte när vi hörs igen, men jag vill att du skall veta att jag tänker på dig", så är det som man får vingar för en stund, för man blir lättad. Mår bättre för ett ögonblick.

Skjut inte på det du kan göra idag, imorgon kan det varje "försent"..

I'm in love.

Ja, jag vet, jag har redan en super fin klocka. Och nej, jag behöver inte en till. Men gud, jag är kär. Så läcker! Kärlek vid första ögonkastet. Håller ni inte med? :-)

Prioritera.

Jag jobbar fortfarande mycket med att lära mig att prioritera. Sorgen över att inte kunna göra allt utan att behöva välja bort saker man faktiskt hade velat, och kunnat göra om saker om ting var som förr. Men nu är det inte det, och det är dags att välja klokt. Lägga energi på det som betyder mest. Det som borde vara viktigast för alla, men som blivit väldigt mycket viktigare för mig det senaste året. Familjen. De närmaste vännerna. Kärleken som faktiskt finns omkring oss varje dag, bara vi öppnar ögonen.

Helgen är första på enormt länge som jag planerat in saker, och tyvärr planerat in för mycket. Allt händer på en gång om man säger så. Och jag har nog, tror jag, tagit det svåra beslutet att hoppa över julfesten med jobbet. Jag fyller bara 25 en gång. Julfesten kommer nästa år också. Visst, det tar emot.. Men julfest fredag kväll, kalas lördag förmiddag, öppet hus lördag kväll, och kalas söndag förmiddag. Jag blev nog som vanligt lite väl spontan och glömde helt av hur situationen faktiskt ser ut. 

Ibland måste de vara värt det. Denna återkommande mening. Och ja, den här helgen får vara värt det. Jag vet inte alls vart, eller hur jag kommer må efter alla dessa aktiviteter.. Men skall se till att inte ta ut mig på någon av punkterna på ovanstående "schema". Försöka hålla energin i balans. Vilket bara det är ett enormt jobb just nu.

Återkommer lite till gårdagens "tal" som jag skrev om. Idag är det dags för första ronden. Första omgången med mina kollegor. Texten blev till slut klar. Bad min kära Anna att kolla över den för att vara på säkra sidan. Ibland skriver jag rörigt eftersom jag har svårt att sätta ihop meningar. Hoppar gärna lite fram och tillbaka, med andra ord, missar röda tråden. (haha, skämtåsido!) Det här är slut resultatet;
"INLEDNING: Tänkte börja att säga att jag kommer läsa en del innantill, det på grund av att inte tappa bort mig, eller glömma något. Lätt hänt när man är nervös och ovan att prata inför folk såhär.

SYFTE: Jag står här idag först och främst för att återkoppla till det mail som David skickade ut för några månader sen. I det mailet informerad vi om anledningen till min frånvaro. Och syftet till varför jag står här idag är inte för att jag vill att ni skall tycka synd om mig, verkligen inte det jag är ute efter, men jag har förstått att det finns ett behov om mer information om hur man kan/vill bemöta mig och min diagnos.

BAKGRUND: Efter det att mailet gick ut har jag känt en viss osäkerhet gällande just bemötande och en del frågetecken kring vad som händer.

För att kortfattat förklara förändringar som ni har fått stöta på, exempelvis när ni besöker mitt kontor möter ni troligen en trött och något virrig tjej numera. Inte hon den där som hörs och syns. Jag kanske ser lite sur ut, vad vet jag. Och det är inte så lätt att förstå hur sjuk jag verkligen är eftersom jag oftast ser oförskämt frisk ut.

NULÄGE/VARFÖR: Jag har tyvärr fått inse att jag blivit sämre och därav är det ännu mer viktigt för mig att informationen når er så ingen irritation uppstår. Skall försöka hålla mig kort.

Vad jag än gör på en dag så handlar det om energi. Det kan vara svårt att förstå, men jag brukar använda mig av ett exempel som handlar om skedar. En bra dag kanske jag har 15 skedar, medan en riktigt dålig dag har jag bara 3. Alla aktiviteter som jag vill göra en vanlig dag, kräver minst en sked per styck, vissa två, eller fler.

Med andra ord, att gå upp ur sängen? En sked. Att klä på sig? En sked. Att komma ihåg pinkoden till larmet på kontoret? En sked. Som frisk har man ofta obegränsat med antal skedar, i värsta fall kan man låna av morgondagen. Jag DÄREMOT får välja klokt, för när mina skedar är slut, så är de slut. Med min diagnos får jag planera varje dag för att skedarna skall räcka. Om inte det var nog så lever man alltid i oron om försämring, infektioner. Gör jag slut på skedarna, kan jag riskera en dyr ränta, en krasch. Denna krasch kan komma utan förvarning, och innebär ofta feber, en värre smärta än vanligt och jag blir sängliggande.

Vart jag vill komma är att på ”rast-tid” behöver jag mitt ”stand-by”-läge. Jag kopplar bort allt för att samla energi, för att ha några skedar kvar till eftermiddagen. Så en sak som är självklart som att småprata medan du och jag mikrar maten samtidigt kräver en sked, att småprata medan jag äter kan ta två skedar på en gång. Då jag oftast har svårt att hålla maten på gaffeln på grund av skakningar.

Jag menar inget illa med att jag inte sätter mig bredvid er på rasten, utan jag kanske bara har ont av ljudnivån. Eller om jag glömmer att hälsa kan det vara något jag tänker på som jag är rädd för att glömma om jag fokuserar på att säga hej eller hejdå. Det är ingen ursäkt, det är bara svårt. Det tar tid att lära sig att leva med det här. Det är svårt, och först och främst omöjligt att acceptera snabbt.

Vill avsluta med att säga, tänk inte för mycket på saker jag gör, eller inte gör. Innerst inne menar jag absolut inget emot dig personligen. Jag är en person som älskar människor. Jag ser inte ner på någon, tycker inte illa om någon för att vi tycker olika. Bara att jag ibland går in i mig själv för att känna efter hur många skedar som är kvar. Jag är varje dag rädd för att överanstränga mig. Rädd för att bli sängliggande då jag älskar mitt jobb. Jag trivs med att vara här, och jag kommer kämpa tills sist skeden för att orka med det här. Därav söker jag er respekt och acceptans när jag inte räcker till.

Antar att jag babblat tillräckligt länge, vill tacka för att ni lyssnat."

Ovanstående tar inte mer än 5 minuter. Vilket som var tänkt som sagt. Jag är AP-NERVÖS! Benen känns som spagetti och istället för att oroa mig för att prata inför kollegorna, oroar jag mig för att krascha efter det här. Jäkla skit liksom. Men det måste gå. Jag kommer klara det här galant. Min chef kommer finnas vid min sida och stötta mig, och det glädjer mig. Nu ska jag bara försöka förstå mig på hissen upp till högsta våning. För alla trapporna? Inte en chans. Fler än upp till lägenheten. Och jag är inte så sugen på att krascha redan innan jag öppnat munnen. Låter som en bra idé att ta hissen då va? :-)

Håll tummarna! Vinna eller försvinna? hmm. Kanske fel uttryck här. Vad ska vi säga? Det kan bara gå åt ett håll, och det är framåt? Det lät bättre. Kör vi på det. I alla fall, håll tummarna hårt. Jag behöver alla tankar och stöd jag kan få idag. Blä! Jag som brukar älska att tjata hål i huvudet på folk..

Tala inför människor..

Sitter här och försöker formulera mig. Imorgon skall första "talet" göras. Min röst skall höras, min mening skall sägas.. Allt för att lugna frågor och tysta irritation som möjligen håller på att utveckla sig lavinartat. Detta är första gången jag skall tala inför folk på, ja, jag vet inte, evigheter!? Och sen att tala om en sjukdom som hela mitt liv kretsar just nu, känns det som, är ännu mer nervöst.

Jag har suttit en hel del och funderat vad jag ska säga på dessa fem minuter som är tilldelat mig. Jag skulle vilja säga så mycket, men samtidigt vill jag hålla det kortfattat för att folk faktiskt skall lyssna och ta in det jag säger. Om jag står och rabblar fakta text och krångliga ord så kommer jag nog tappa många. En röd tråd, just detta kommer jag ihåg sen högstadiet. Det var en väldans massa tjat om detta. "Du måste ha en röd tråd i texten.." Och nu tappade jag namnet på min svenska lärare, åh! Hjälp mig någon, vad hette denna? Tanja? Nej det var i NO. Raija? Nej, det var i Engelska. Birgitta? Nej, det var i Svenska på gymnasiet. Eller vänta, är det inte Birgitta jag tänker på..? Jo, det är de, det var Birgitta i Svenska A & B som tjatade om den där röda tråden.

(Uppdaterar med att jag var ute och cyklade, tack vare Evelina fick jag reda på att svenska läraren hette Lisbeth, inte Birgitta. Minnet sviker, men jag börjar ju nästan bli van :-) ...)

Funderar på att dra en kort version av skedarna, det inlägget jag skrev, eller ja, jag länkar till de, för den som missat så är det ett av de bättre jag skrivit, och läst; En teori - "att välja aktiviteter". Kanske ska jag vara så pedagogisk att jag tar med mig ett gäng skedar? Jag vill bara att folk skall förstå, i alla fall respektera att jag inte alltid kan vara super glad och alert, att jag behöver mina pauser, att det kräver energi av mig att småprata, att minsta sak tar en sked ifrån mig. Har börjat skriva såhär;

"Förstår om ni tycker att det här känns lite udda, och då är vi på samma plan. Jag står här idag först och främst för att återkoppla till det mail som *** skickade ut för några månader sen. Men personligen känner jag, men jag kan inte tala för ledningen eller min chef, ****, men ett team är inte starkare än den svagaste länken.Och ja, jag har på senare dag utvecklat väldigt bra hörsel för att kunna bemöta frågetecken som dyker upp, både här och hemma. 

Det är inte så lätt att förstå hur sjuk jag verkligen är eftersom jag oftast ser oförskämt frisk ut. Begär inte att ni skall sätta sig in i mitt liv, att ni ska förstå, jag vet att ni har era egna liv och dessa medför klart sina egna toppar och dalar. Vill inte att ni skall tycka synd om mig, men önskar respekt för det jag står in för. För att kortfattat förklara förändringar ni har fått stöta på, exempelvis när ni besöker mitt kontor möter ni troligen en trött och något virrig tjej numera. Jag kanske ser lite sur ut, vad vet jag, men saken är den att jag får till tusen fokusera på det jag gör för att inte tappa koncentrationen eller bli förvirrad. Minsta uppgift kan vara väldigt ansträngande.

Vad jag än gör på en dag så handlar det om energi. För att enkelt förstå kan man säga att det handlar om skedar. En bra dag kanske jag har 15 skedar, medan en riktigt dålig dag har jag bara 3. Varje sak kräver en sked, med andra ord, energi. Att gå upp ur sängen, en sked, att klä på sig, en sked, att komma ihåg pinkoden till larmet på kontoret, en sked.

Vart jag vill komma är att på ”rast-tid” behöver jag mitt ”stand-by”-läge. Jag kopplar bort allt för att samla energi, för att ha några skedar kvar till eftermiddagen. Så en sak som är självklart som att småprata medan du och jag mikrar maten samtidigt kräver en sked, att småprata medan jag äter kan ta två skedar på en gång. Då jag oftast har svårt att hålla maten på gaffeln på grund av skakningar."

Längre än så har jag inte kommit, och jag har mina tankar på att börja om. Det låter kanske bra. Men samtidigt förvirrande för den som inte deltagit hela vägen. Vissa är nya, vissa kan ha svårt att komma ihåg vem jag var innan allt det här började. Jag kommer knappt ihåg längre. Jag ser en tjej som glatt hoppar som en lågstadie-flicka fram och tillbaka i korridoren. En tjej som ler och skrattar, som pratar med alla med en glimt i ögat och som bjuder på sig själv. Men är det jag? Var det jag? Jag tror det. Saknar henne..

Dags att koncentrera sig på ovanstående igen. Måste få det klart idag, så jag tala igenom det med min chef. Valt att plocka bort namn av hänsyn. Imorgon som sagt, klockan 8, är första gången på evigheters evigheter som jag skall stå inför människor jag faktiskt inte direkt känner och öppna upp mitt hjärta för att få en liten uns av respekt och förståelse. 

25-års önskning.

25-årsdagen närmar sig med stormsteg. För länge sen när jag tänkte på den dagen så skulle jag boka lokal och ha släktkalas på dagen och sedan byta ut tårta och kaffe mot vänner och lite partaj. Nu ser situationen väldigt annorlunda ut och någon lokal kommer inte hyras. Men kalas blir det i alla fall.

Frågan; vad önskar du dig? kommer allt oftare nu. Samma svar har nästintill alla fått. "En ny hälsa". Känns ibland som om det här bara är en mardröm som jag snart kommer vakna upp ur och ändra allt. Ta vara på saker och ting, tänka annorlunda. Men verkligheten ser inte ut så. Ingen mardröm, hur mycket jag än hoppas, eller försöker lura mig själv och andra runt omkring mig.

Ja, det är ett elakt svar på frågan, men det bara slinker ur mig. De flesta har nog varit beredda på det. Ändå ser jag sorgen i min familj och vänners ögon. Dessa blanka vackra ögon som tittar in i mina och vill att min önskan skulle kunna bli sann. Jag delar min önskan med många, och även om ingenting händer, så är jag tacksam för att jag har någon att dela detta med.

25 år gammal. mmm. 25.. Försvinner iväg lite och stirrar ut i tomma luften. Kikar emot kalendern och jag vet vad som väntar den här veckan. En ny läkare, ett nytt försök, denna gången en privatläkare. Torsdag, då får ni hålla tummarna så hårt att de vitnar.

Men, vad önskar jag mig? Får väl ge folk en liten hint i alla fall.. Vet att jag typ är världens svåraste att köpa till. Jag har ju så svårt för att ta emot presenter. Blir generad och stressad. Ger hellre bort saker än får.. I år är det smyckenas år tror jag. Kanske. Men samtidigt pengar. Hatar att önska mig pengar. Det känns så fel. Fått sån agg emot pengar nu för tiden. Vad är materiella ting om man inte är frisk? Jag skulle kunna få vad som helst, men min högsta önskan kvarstår.

Pyntat.

Julen har hittat till Sjöbogatan..

Filmrecensent ;-)

Sen dess att jag blev sjuk har jag hunnit med att plöja igenom mängder med både filmer och serier. Allt från drama, komedi till skräck och thriller. Försökt vidga mina vyer när det gäller film val, då jag oftast väljer skräck. ;-) Detta är mest för att jag aldrig riktigt förstått mig på skräckfilmer. Jag blir sällan rädd, eller känner obehag, egentligen.. enda gången jag gör det är när det är barn, dockor eller clowner med i bilden! Clowner har alltid varit en fobi, dockor blev det på senare år. Barn är bara obehagligt och jobbigt, känns liksom fel på något vis.

Favoriterna? På film; Safe Haven, Definitly Maybe, Charlie St. Cloud, This Means War, Cowgirls'n Angels, The deep end of the ocean och till sist The lucky one. Och serier? Pretty little liars, According to Jim, Mc'Leods Daughets, One Tree Hill, Skilda världar och nu i slutet har det vara en ny Ravenswood som har en koppling till Pretty little liars.

Johan brukar retas rätt mycket med mig över att jag ser film efter film efter film, och slut klämmen på hans tal brukar vara något i stil med att jag borde börja jobba med att recensera allt jag sett/ser. ;-) Ibland funderar jag på om jag borde göra det på skoj. Bara för att. Kanske hade varit en ny hobby. Måste ju fortfarande försöka hitta mig en stillsam sådan. När alla pyssel-saker till bröllopet är liksom färdiga så står jag ju på noll.

På tal om annat så börjar 25-års dagen närma sig. Med storm steg. Dagen då jag förutsätt att jag skulle ha allt. Min lilla gård med familj, skulle vara gift, ha hundar, hästar, drömjobbet men framförallt var tanken att jag skulle vara frisk. Då ska vi se, vi har nummer ett men på mitt eget vis, nummer 2 är på ingång, nummer 3 har jag lite halvt om halvt även om jag önskar en kompis till Basli i framtiden, häst är ju inte riktigt att tänka på, men hoppas på att snart sitta i sadeln för en stund i alla fall, hade varit härligt.. Drömjobbet har jag, även om jag fått reducera det med 50% ett tag framöver på grund av nummer 7. Frisk lär jag inte bli, men friskare är dock ett måste. Så resultatet, inte riktigt som jag skrev en gång i klass 6. Men vad visste jag om framtiden då egentligen? Lika mycket som jag vet nu..

Dagen? Ett besök hos min terapeut. Eftermiddagen skall bestå av att övertala Christopher att plocka ner lite julsaker ifrån vinden för att kanske orka "plantera" in lite julsaker i lägenheten. Första advent på söndag. Kanske skall försöka införskaffa mig julkänslan innan mitten av januari den här gången. Önska mig lycka till! :-)

Primärvården

När man hamnar i en situation där det krävs att personer omkring verkligen går att lita på så känner man en viss ångest och stark besvikelse när det åter igen visar sig att det saknas medkänsla och empati i mänskligheten. Ja, nu var jag väldigt hård och negativ. Men när en läkare behandlar patienter med den typen av arrogans och enligt mig ren nonchalans så har denna valt fel yrke. En läkare skall vara lyhörd, empatisk, hjälpsam, bestämd på ett bra viss och framförallt intresserad..

Jag har under de senaste året träffat på alla olika typer av läkare. Både de som är väldigt bra och de som är riktigt usla. Sorgen över att ännu en läkare nu har stängt dörren i ansiktet på mig och visat sig vara enligt mig en riktig mansgris känns i hela kroppen. HEMSKA människa.

Till en början förvånade han mig. Min tidigare erfarenhet av den här personen har varit väldigt negativ. Enligt mig en person som valt helt fel yrke. Som enligt mig både var kall och totalt ointresserad av att hjälp. Men första mötet så var han raka motsatsen. Jag tvingade mig själv att lita på att han kanske hade förändrats. Människor kan ju faktiskt göra det! Otroligt men sant. Men ack ack ack.. Han var precis samma gamla nonchalanta kräk, ursäkta ordvalet, som jag kom ihåg. Ilskan rann över helt och hållet den eftermiddagen. Tappade all energi, tappade all tilltro. Och satte mig och började ringa runt. Var ju tvungen att börja om på nytt. Hitta en ny läkare. Men förtroendet för yrket har börjat dala.

Först och främst har han "avslutat" mina recept på medicinerna som jag fått utskrivet av specialisterna på Gottfries. Han "gillade" inte den medicinen och skulle givetvis omedelbart sätta ut denna. Jag hängde med på noterna och spelade efter hans melodi. Ända tills jag insåg att medicinen han gett mig är den som Gottfries inte ville sätta in av olika orsaker, framförallt av biverkningen viktuppgång. Jag har ju min bakgrund. Jag har mina ätstörningar. Och precis som en alkoholist så får jag leva med det. En bulimiker är en "nykter" bulimiker lika väl som en nykter alkoholist. Så att sätta in en medicin som skulle kunna riskera min hälsa på andra vis? Jag har ju alltid haft problem med min kroppsbild som alla säkert känner till.. Detta avstod min läkare på Gottfries helt och hållet ifrån. NU ville alltså allmänläkaren på vårdcentralen sätta in denna och lyssnade inte alls på det örat. När jag nämnde Gottfries beslut och att de rekommenderade starkt att INTE ens pröva den så blev han förbannad. Uttryckte tydligt att han inte kunde vara min läkare mer på grund av att jag sökte en andra åsikt ifrån dem som faktiskt KAN min diagnos. Det var ju helt oansvarigt och personligen kränkande emot honom. Öh? Vänta nu? Handlar detta inte om mitt liv? Inte hans? Vad har jag missat?

Så igår fick jag prata med min specialist på kliniken och hon tog mycket allvarligt på det han gjort. Sa att en läkare inte bara kan sätta ut mediciner innan han sett att den nya funkar. Att han inte bara skall ändra på något första gången han träffar mig på grund av hans åsikt om medicinerna jag äter. Han borde, om han läst min journal, även han direkt insett att detta, denna, medicin inte lämnade någon ljus framtid.

Min specialist satte genast tillbaka medicinerna som jag nu ätit sen i januari. Till min stora lättnad.

Jag har nu sökt med ljus och lykta den senaste tiden efter en läkare som faktiskt VILL hjälpa mig och inte stjälpa. Fått två tider. En hos en privatläkare som Sjöbo Vårdcentral själva rekommenderade. En vårdcentral som faktiskt ärligt bekräftade att de inte kan något om diagnosen men att de skall på bästa sätt försöka hjälpa mig. Även dem gav mig en tid för att kunna komplettera privat läkaren, om han nu kan hjälpa mig vill säga. Men bemötandet han gett mig är fantastiskt. Han var ärlig, ville ge det ett försök att hjälpa mig men ville inget lova.

Helt enkelt. Vart vill jag komma? Jo.. Det är inte lätt när primärvården inte har kunskapen. När erfarenheten av diagnosen jag drabbats av är lika med noll. Man får kämpa på egen hand. Självklart har jag många vid min sida som stöttar, som kämpar med mig, åt mig.

Jag är tacksam till både mamma och mormor som ringt, som pratat, som letat åt mig, som försöker av egen förmåga hitta hjälp till mig. Jag är tacksam för min underbara sambo som hela tiden finns där, som alltid förstår, som aldrig klagar, och som alltid alltid alltid är den som plockar upp mig när jag faller, både fysiskt och psykiskt. Mina vänner Anna och Emma, vad hade jag gjort utan dem? Herre gud vad världen hade varit svart utan dem två. Och Viktor, den stjärnan, en retsticka som alltid på sitt vis får mig att skratta, och kan tryggt lägga en hand på min axel, bara för att visa sitt stöd.

Men, tänker inte glömma stjärnan som varje dag hämtar mig på jobbet, som tar hand om min bebis, som jag ofta kanske inte är överens med då vi har olika syn på livet och en massa annat, men som ALLTID gör sitt bästa för att få mig att skratta, som kan spendera en hel eftermiddag med att mäta, rita, klippa och diskutera mått på inbjudningskort.. Johan! Tack och lov att den mannen finns i min blivande mans liv, och mitt.

Jag är tacksam till alla i min närhet som visar förståelse. Som ger ett handtag eller bara står vid sidan om och visar respekt. Tack till er som faktiskt tagit er tid till att acceptera hur livet kring mig ser ut numera. Jag hatar det lika mycket som ni. Jag har lika svårt som ni att fatta att det är såhär det skall vara nu. Men vad skall vi göra åt saken? Det är väl bara att gilla läget? Typ.. :-)

Idag mår jag inte bra.. Men jag lever och tack och lov för de liksom.

Ett liv..

Vad skulle jag göra?

Hamnade mitt i en tanke; Vad hade jag gjort om jag var frisk en hel dag..?! Spännande tanke. Finns så mycket. Till och börja med hade jag nog tagit sovmorgon. Lite sjukt med tanke på att jag lider av kroniskt trötthetssyndrom.. Men en hel natts sömn, vakna UTVILAD och må bra.

Jag har inte sovit längre än halv 9 det senaste året.. Visst, det kanske inte man ska klaga över. Men vid halv nio har jag samma natt varit uppe två-tre gånger och gått runt i lägenheten. Jag skulle vilja sova en hel natt, och typ till 9 i alla fall.

Sen skulle jag köra på i ett högt tempo. Kliva in i min gamla roll egentligen. Fröken aktiv, sprallig och energisk som inte kan sitta still. Jag hade tagit med mig alla "mina" barn till Leos Lekland. Erik, Anton, Joel, Axel och Lucas. Jag skulle ha lekt till svetten lackade, och fullständigt gått loss på rutschkanor och alla gångar. Spelat innebandy, sparkat boll..

Efter det skulle jag tagit lunch på stan, på Café Viskan. Bara suttit där i sorlet tillsammans med vänner och bara älskat varenda sekund. Jag hade kanske till och med unnat mig ett glas vin sådär mitt på dagen och sett till att varje minut räknades. Skrattat och bara mått bra. Ingen tanke på morgondagen.

Nästa aktivitet skulle vara en lång promenad med Basli. Sprungit, lekt, kastat boll, tränat lite, gett honom allt han förtjänar. Han är en pärla som accepterar situationen så bra som han gör. Men jag vet, han hade älskat det lika mycket som jag om vi kunde ta vår vanliga promenad, bara för en enda dag.

Sen då? Jo, jag skulle skämt bort min älskade man. Tre rätters skulle det bli och riktigt smaskigt. Suttit vid köksbordet och pratat bort halva kvällen. Skrattat och försvunnit in i varandras ögon. Tagit något glas vin och inte behövt ha i bakhuvudet hur mycket jag anstränger mig, hur många glas vin jag dricker, eller hur jag kommer må imorgon på grund av det vi gör.

Funderar på om man skulle dragit ihop kompisarna och haft en mysig "hemmafest" eller, ännu bättre, åkt någonstans där jag fått dansa. Dansa dansa dansa tills benen inte bär mig längre, för en gångs skull inte för att jag är trött, eller för att jag inte kan stå upp på egen kraft. Skulle kramat ur varenda droppe energi som fanns i kroppen. Skulle verkligen älskat varenda stund.

Jag är inte ledsen när jag tänker på det här. Det pirrar till i magen och jag ler. Drömmar är härliga, dessa får oss att försvinna ut i fantasins värld för en stund. Och fantasi har alltid varit ett säkert kort för mig. Visst, det hugger i hjärtat, jag vet att dessa drömmar förmodligen bara förblir drömmar. Men jag ska försöka se färgerna i livet ändå. Måste försöka hålla mig positiv. Gräva ner mig gör inte saken bättre..

Talar ut..

God morgon! Jag har fått för kännedom att det varit en del reaktioner på min negativa ton i bloggen så tänkte ge det ett försök att förklara vad som pågår. Första saken jag vill uttrycka är att det oftast blir så att jag skriver när jag är negativ och nere, med tanke på att det är då jag mest behöver skriva av mig. Nästa sak jag vill göra klart är att den information jag skriver om, den är inte relaterad direkt till mig, bara för att en läkare eller annan person har uttryckt en massa symptom eller "regler" kring en patient med min diagnos betyder inte detta är de är självklart för även mig. Min lust att dela med mig av de jag hittar om sjukdomen vill jag för både min egen skull, men även för nära och kära spara på ett ställe som det är lätt att hitta den igen, och då faller sig min blogg in ganska så naturligt.

Men för att underlätta, och göra lite klarhet i allt det här som förmodligen har uppfattas lite skevt så tänkte jag verkligen göra mitt yttersta för att förklara min vardag, på riktigt, hur den ser ut och vad som faktiskt gäller kring mig, och vad som kan vara bra att veta.

Vi börjar med att rabbla allmänna symptom som jag kommer få leva med.
Utmattning, en egentligen oförklarlig, ihållande och tyvärr ständigt återkommande utmattning. Både i huvudet och kroppen som självklart sänker nivån på energin drastiskt. Sjukdomskänsla, en känsla av influensa i kroppen mer eller mindre jämt och ständigt. Kroppen känns ofta svag, tom och känslig. Hängig och jag får lätt en rinnande näsa, ont i halsen eller feberkänsla. Just det sist nämnda kommer nästan varje eftermiddag/kväll när jag tidigare på dagen varit igång mentalt eller fysiskt. Sen har vi utmattningen efter ansträngning, denna är irriterande, frustrerande och gör mig väldigt ledsen och arg. Det kan ena dagen handla om en sån simpel sak som att kliva upp ur sängen som gör mig helt slut, och skakig, svag och helt utmattad, nästa dag kan jag gå tre kvarter med min älskade Basli och sedan ha stora problem att ta mig upp för trapporna till lägenheten och efter det få feber, och inte klara av att ta mig runt i lägenheten på egen hand. Överansträngning är absolut något skrämmer mig, och denna gräns skiljer precis som föregående symptom. Ena dagen kan jag känna mig såpass pigg och alert att jag byter gardiner, piffar till lägenheten och känner mig riktigt stolt, men sen kastas jag in i verkligheten. Detta kan komma strax efter att jag satt mig ner, eller 24 timmar senare. Då är det feber, ont i halsen, huvudvärk, total tom på energi, utmattad, trött och mer död än levande om jag skall vara ärlig. Denna situation kallar jag krasch. Jag kraschar alltså efter att ha ansträngt mig FÖR mycket. Det som sagt är allra värst är att jag aldrig vet hur långt jag klarar ena dagen till den andra. Fruktansvärd känsla. Men ibland kan en krasch vara värt det exempelvis bara för att få syskonbarnen eller gudbarnen att skratta, eller få den där stunden med Basli ute på promenad eller som när vi åkte på Magnus Uggla på Rondo. Ibland bara måste överansträngning och kraschen efteråt vara värt det.

Konstiga är att någon med min diagnos borde väl inte ha några problem att sova? När man är trött jämt liksom? Men det är så pass otroligt att jag har allvarliga sömnstörningar där jag kan faktiskt vara vaken i dygn om jag inte äter sovmedicinerna. Sen spelar det ingen roll hur mycket jag sover, jag känner mig aldrig utvilad efter sömnen hur jag än gör. Störningar i antalet sömntimmar och dygnsrytmen. Jag har oftast som bäst energi vid 3-4 på morgonen. När alla andra sover. Fram tills, ja, vad ska vi säga, 11? Spelar ingen roll om jag är på jobbet eller ledig. Situationen ser ut så hur jag än gör. Det medicinerna gör för mig är att se till att hjärnan åtminstone får sina fyra timmars vila så inte jag skadar hjärnan eller gör mig själv sämre. Trodde aldrig jag skulle vara tacksam för att äta mediciner som får mig att sova, men det är jag. Utan dem? Ja, det har vi ju prövat innan dessa sattes in, och någon gång när jag glömt att hämta ut dem, eller till och med att ta dem. Då är jag vaken, fast ändå inte. Ögonen värker verkligen, och är svåra att hålla uppe, men jag somnar inte. Jag ligger där.. Bara ligger där.

Smärta och värk, det är bara förnamnet vissa dagar. Smärtan kan vara allt ifrån ständig värk i ryggen, till att det är myror som kryper i benen, det sticker och gör fruktansvärt ont. Dessa dagar är jag väldigt väldigt darrig och skakig, troligen på grund av smärtan, det är min uppfattning i alla fall. Ibland kan det vara en sådan smärta att ens tvätta håret, att hålla armarna över axelhöjd. Det är en smärta som sitter i muskler och/eller leder. Men ibland även i huvudet, en ny typ av huvudvärk, en ny sorts svårighetsgrad av det. Denna huvudvärk kan komma av att föra en diskussion, nästa dag av att vara igång i något för lång tid. Det är svårt att förklara och sätta ord på.

Jag blir ofta förvirrad, svårt att koncentrera mig vilket kan tydligt visa sig dagar jag är extra extra trött för då kan jag exempelvis ha svårt att föra ett samtal, jag har svårt att få ihop meningarna jag säger eller hör. Kan ja, vad som man säga, byta samtalsämne utan att jag faktiskt är medveten om det.. Och där hoppar vi oavkortat in på det som gör mig mest upprörd och ledsen just nu, något som försämras tydligt, och som tyvärr gör många ledsna som finns vid min sid ofta... Jag har otroligt försämrat minne. Det konstiga är att jag kommer ihåg obetydliga saker, men just att jag måste ta mediciner, borsta tänderna, ibland drabbas Basli för att jag glömmer av att han måste ut. Jag vet att nyligen har det uppstått situationer där jag påmint Ch om att Basli måste ut, fast då har han precis varit ute med honom. Minnet är det som gör väldigt ont. Jag har haft ett rätt så bra minne innan faktiskt. Men nu kan jag ena dagen ha svårt att komma ihåg mitt personnummer, eller vad mina svärföräldrar heter. Det är genant och väldigt jobbigt. Så skulle jag glömma något så bli inte arg på mig, snälla. Det är inte min mening..

Jag har ibland svårt att uttala ord, jag liksom tappar orden. Hittar nya bokstäver i ord som inte finns eller skall vara där. Jag glömmer ett ord i meningen som ger den en annan mening än vad som var tänkt. Därav har jag lärt mig att skriva mycket sms, där jag kan läsa orden om och om igen tills jag är säker på att det verkligen är rätt. För när jag sitter och säger något som blir helt upp emot väggarna blir även detta genant. Om man skall se något bra i det, så är det så att min tappning av ord eller förändringar av ord kan skapa många skratt. Så ibland måste jag bjuda på det. :-)

En dålig dag kan jag vara väldigt överkänslig emot ljud, ljus eller lukter. Jämt och ständigt är jag däremot väldigt känslig emot kemikalier. Jag svullnar upp eller för röda fläckar på kroppen som svider eller kliar. Något som naturligtvis krånglar till sånt som städning, diskning och så vidare. Gummihandskar? Ja, det finns, men det finns något i dessa, de där vita som man kan se på händerna när man tar av sig dem, som gör även det att mina händer ser ut som två korvpaket. Jag är som tidigare misstänkt laktosintolerant. Men vi har även insett att sånt som vitt bröd, vanlig pasta, ris och potatis kan skapa skakningar, illamående, kräkningar, huvudvärk och ont i magen. Godis är knappt att tänka på, inte för att jag saknar det särskilt mycket. Men även en kanelbulle, muffins eller liknande kan skapa samma symptom som ovan. Vissa perioder har jag väldigt svårt att äta, speciellt varm mat, dessa dagar blir det mest knäckebröd, flingor med yoghurt eller mjölk. Förresten, istället för godis, chips och sånt, så äter jag frysta jordgubbar direkt ifrån frysen.

Svimningskänslor, yrsel, illamående, hjärtklappning.. Allt är tecken på överansträngning eller en dålig dag.

Försämrat immunförsvar, men detta betyder inte att jag anser att folk skall ha munskydd eller undvika mig. Nej, absolut inte, det hela handlar mer om att man kanske skall vänta tills förkylningen gått över, eller inte springa och krama mig när man nyligen träffat någon som var förkyld. Det kan ibland fungera så att du personligen inte får förkylningen, men du kan bära med den och jag fångar tyvärr upp den. Så det hela handlar om respekt och en tanke på att mitt immunförsvar ofta är väldigt väldigt lågt..

Vet att i inlägget jag la upp igår där en läkare ifrån Norge uttryckt symptom och problem hos en ME-patienter, nämnde toalettbesök. Pinsamt att erkänna, men detta skapar en väldig ångest. Jag har något som jag tror kallas urinträngningar, eller nervös blåsa(?), det som är ett problem egentligen för mig är att jag ofta håller mig, jag vet vad som sker när jag skall kissa, och därav drar jag ut på det. 90% av gångerna när jag skall besöka toaletten så känns det som ett rejält knytnäve slag precis under revbenen typ. Tror läkaren sa att det var solar plexus? Stavningen kan vara helt upp emot väggarna men tror ni förstår. Denna känsla gör att jag efter toabesöket kan känna mig väldigt utmattad och nedslagen.

Det här blir ett lååångt inlägg. Men jag tänker lägga korten på borden. En gång för alla. 

Snabbt växlande kroppstemperatur, är bara förnamnet. Ena sekunden kan jag svettas, nästa fryser jag som om det vore minusgrader inomhus. Största problemet är nog värmeslagen jag kan få, speciellt när jag är ute bland folk händer detta. Jag var ingen person som svettades speciellt mycket innan, men ibland känns det som om jag svettas av minsta lilla. Speciellt i nacken..

För mycket sinnesintryck skapar en otrolig stress, förvirring och desorientering..

Kalla fötter och händer. Tidigare gick jag runt med mina "tant-sockar" med andra ord sådana där i nylon. Men nu fryser jag lätt om fötterna och jag har inhandlat mig ett par (alldeles för stora) raggsockar med fleecefoder. Mina nya älsklingar. Dessa sitter ständigt på mina fötter när jag är hemma. Och jag har faktiskt införskaffat mig VANLIGA sockar. ;-) Händerna är inte så mycket att göra åt, men när det är som värst, när händerna blir för kalla så värker det så att jag vill gråta. De blir stela och jag har svårt att greppa något..

Förkortat så är jag extremt känslig emot både kyla och hetta. 

Allt som jag nu skrivit kan förvärras om jag blir stressad, om jag är för trött, eller om jag översträngt mig (precis som jag redan nämnt..)

Så, vad försöker jag egentligen säga.. Jo, jag skall ta och nämna några saker som kan ge förklaring på mitt beteende ibland, eller ge er en chans att veta lite kring vad som är bäst för mig, just nu.

- Först, telefonsamtal är en pina just nu, jag får en svår huvudvärk efteråt, och jag försöker i viss mån undvika detta. Det handlar inte om att jag inte vill prata med er, utan, jag orkar bara inte. Det är fruktansvärt, eftersom jag älskar att vara social.. Men jag måste försöka respektera det. Så, om jag inte svarar i telefon när du ringer, jag lovar, jag ringer upp dig så snart jag orkar! Ta inte illa upp, ber jag dig.

- Söndagar har vi skapat en regel tillsammans, jag och Christopher, söndagar är vår "slappdag". Jag måste vila den dagen. Möjligen kan förmiddagen användas till aktivitet, men eftermiddag måste ske i lugnets tecken. Oftast tar jag en dusch, ligger i soffan i myskläder. Tittar på film, löser korsord eller knappar lite halvt på datorn. Något som får mig att tänka på annat..

- Vardagskvällar får du gärna komma och hälsa på. Men respektera att jag troligen behöver lägga mig efter klockan halv åtta-åtta tiden. Jag orkar inte så mycket längre och skall jag upp och jobba dagen efter är det viktigt att jag kommer i säng. Sen jag brukar jag undvika att åka för långt när det arbetsdagar. Jag vill klara av mitt jobb, det är viktigt för mig, och jag undviker mycket som kan skapa överansträngning, även om det kan anses som överdrift så prövar vi gränserna emellanåt, men ett bakslag gör mig och även Ch ledsna och vi avvaktar ett tag, och gör sedan ett nytt försök. Så, om du vill att jag kommer och hälsar på en tisdagskväll, bli inte ledsen på mig om jag säger att vi får ta de torsdag, fredag eller varför inte lördag istället. Jag försöker bara ta hänsyn till mig livssituation..

Jag skall försöka lära mig att vara tydligare med informationen jag delar med mig. Allt gäller inte mig, allt är inte symptom som jag har, det är information jag hittar. Prata hellre med mig, jag är inte farlig. :-)

Regler..

Häromdagen hittade jag en blogg som skrivs av en kvinna som lider av ME. Hon hade för ett bra tag sen skrivit ett inlägg där hon berättat om de 12 grundreglerna vid ME, av Sidsel Kreyberg. Tänkte nu i min tur dela med mig av dessa 12..

Nummer 1. Undvik oljud och onödigt tal. Frågor kan vara en stor belastning. Det enklaste för den sjuke är rena ja/nej-frågor. Vänta med nya frågor ifall du inte får svar. Låt den sjuke själv ta initiativ till att prata. Tinningloberna (som bearbetar hörselintryck) kan vara ur funktion. Att bli tilltalad kan då upplevas som att bli slagen i huvudet med något hårt. Tinningloberna bearbetar också tal, korttidsminne, musik, med mera.

2. Inga förkylda eller smittbärande personer får vara i kontakt med ME-patienter. Använd munskydd ifall du hostar eller nyligen varit förkyld och absolut måste vara i samma rum. Var alltid noga med handhygienen. ME-patienter har inte normalt infektionsförsvar. Till och med en tillsynes banal infektion kan utlösa allvarlig och långvarig försämring.

3. Ombesörj en jämn temperatur. Undvik varje form av avkylning. Kyla ger obehag och minskar funktionsnivån. Många är också känsliga för överhettning. Undvik tryck emot magen från täcke eller filtar när den sjuke är sängliggande. Solar plexus kan vara mycket känslig!

4. Toalettbesök innebär ofta en stor påfrestning och kan kräva lång återhämtningstid (kan upplevas som slag emot solar plexus). Matintag ger också övergående allmänt nedsatt funktion. Undvik all aktivitet i rummet och undvik att samtala eller engagera den sjuke i något under och efter måltider. 

5. Nya ansikten, nyheter (bra eller dåliga), överraskningar, förflyttningar och omställningar av alla slag är onormalt krävande för en ME-patient. Allt som är nytt eller oväntat kan medföra akut eller långvarig energiförlust - även plötsliga ljud, tilltal eller rörelser i synfältet. Den sjuke skall därför ha förutsägbarhet i det dagliga och bör få nödvändig förberedelsetid om något går utanför planen. De flesta är också ömtåliga för skarpt eller elektriskt ljus, maskinljud och väderomslag. De mesta känsliga är helt intoleranta för ljud, ljus och beröring och skall avskärmas maximalt.

6. Ingen med starkt parfymerade kosmetiska produkter får vara i kontakt med ME-patienter. Luktintryck kan utlösa akut och långvarig symptomökning. Ombesörj för bra ventilation.

7. De skall inte gå mer än fyra timmar mellan varje måltid. Svält åtföljes av symtomökning, stelhet och sväljbesvär. Den sjuke kan också få en snabbt inträdande mättnadskänsla när maten väl kommer. maten skall vara så varierad som möjligt utan att framkalla symtom. Matintoleranser förekommer ofta vid ME och kan variera betydligt under sjukdomens lopp.

8. Många är törstiga. Vatten bör alltid vara tillgängligt. Alla kan inte dricka av egen kraft.

9. Beröring, abrupta rörelser, användning av muskelkraft eller tryck emot underlaget kan ge smärtor och utlösa långvarigt nedsatt funktion i den aktuella kroppsdelen. Reaktionen kan uppkomma med fördröjning. Ansträngning av rösten kan likaså ge smärtor och långvarig heshet.

10. Att tala är ansträngande och kan ge fördröjd symtomökning, eventuellt utslag. Gör nödvändiga pauser. Den sjuke blir också onormalt trött av att vara tvungen att förklara eller upprepa något. Detta förstärks märkbart när den sjuke möts med tvivel, avbrott, frågor, misstänksamhet, bagatellisering och ouppmärksamhet. Lyssna noga, notera eventuellt och var den sjukes språkrör.

11. Alla former av aktivitet, fysisk så väl som mental, aktiv så väl som passiv, kan utlösa en ökning av symptomen. En ökning av symptomen kan antingen komma omedelbart eller fördröjt efter timmar eller dagar, i ett varierande mönster under sjukdomens lopp. Detta reaktionsmönster är sjukdomens mest karakteristiska kännetecken. Det är också det viktigaste rättesnöret i behandlingen. Problemet löses inte genom att hålla sig i aktivitet eller öka aktivitetsnivån, men genom att konsekvent undvika all aktivitet och alla stimuli som ger symtomökning. Detta är svårt att styra både för att reaktionen kommer med fördröjning och för att aktivitet kan ge ett tillfälligt ökat välbefinnande. Aktivitetsnivån ökar spontant när den sjuke blir bättre, och bör i så fall kontrolleras noga. Aktiviteter som går emot tyngdkraften, som att resa sig upp, lyfta armarna, hålla bestick, borsta tänderna eller tvätta håret, är speciellt svåra vid ME.

Det kan vara jobbigare att sitta än stå, att stå än att gå, att gå än att löpa osv. (Statisk aktivitet är jobbigare än dynamisk!) Den sjuka måste ofta mobilisera krafter för att få helt nödvändiga saker avklarade såsom att äta, och skall då få möjlighet till att bli klar fortast möjligt och komma tillbaka till vil-ställning. Det är likaså mycket krävande att vänta eftersom det innebär en mental mobilisering. Det kan missuppfattas som en brist på socialkompetens. ME kan stabiliseras och gradvis förbättras när aktivitetsnivån konsekvent begränsas till de den sjuke tolererar. Förbättringsprocessen är långsam och kräver stort tålamod!

12. Alla som har ME har ett stort arbete med att stå ut med symtomen, budgetera med krafterna och återhämta sig efter aktivitet eller stimulans. Det sjuka "vilar" alltså mycket lite i vanlig bemärkelse. En som har ME får därför aldrig engageras i något emot sin vilja eller tas ifrån kontrollen av bromsarna. All hjälp måste bygga på egna erfarenhet. Vårdpersonal bör sätta sig in i den sjukes maktlöshet och speciella behov. Det är ett klart medicinskt ansvar att ombesörja aktiv avskärmning och avlastning till sjukdomskänslan och mönstret med symtomökning är helt borta.

(Sidsel arbetar på ME-avdelningen på Rikshospitalet i Oslo, Norge.)

En kamp.

Varför kan inte allt bara vara enkelt istället? Varför skall allt vara så svårt? Sedan beskedet av diagnosen så har jag kämpat i ett. Först kämpat för att kunna jobba 100%, sen accepterat att de fick bli 75%.. Nu sitter jag här med en sjukskrivning på 50% och känner mig utmattad av att bara behöva acceptera läget. Men sen ska man kämpa, emot vården, emot försäkringskassan, emot alla som man faktiskt behöver hjälp av..

Jag är arg, jag är ledsen, nej, jag är mest besviken..

Igår eftermiddag fick jag ett samtal ifrån min handläggare på försäkringskassan, det tog bara ett halvår för mig att få en sådan. Grattis! Men bättre sent än aldrig. Tack och lov är det en trevlig kvinna, förstående och hjälpsam. Men det är jobbigt än då. Allt är så mycket krångligare än vad jag hade trott. Som sagt, man måste vara frisk för att orka vara sjuk.

Orolig.. Hur kommer det här sluta? Det är ju liksom ingen som vet det idag. Jag har fått reda på att de kan bli sämre än vad det är idag. Inte för att jag säger att det kommer bli det. Men jag måste nog ha det i bakhuvudet. Sorgligt. Det enda jag ville vara att få jobba, jobba och ta vara på tiden med sambo och hund. Idag ska jag vara glad om jag orkar en promenad med Basli i veckan. Jag skall vara glad om jag orkar vara vaken tills Christopher kommer hem efter träningen, och att jag orkar föra en konversation som hänger ihop. Detta blir allt svårare på kvällarna. Tankarna hoppar fram och tillbaka så jag har svårt att hålla mig till ett enda ämne. Koncentrationsförmågan är låg, orken lägre. Utmattningen börjar bli en vana. Smärtan går ofta över till avdomning. Speciellt i benen. Ryggen har sedan i helgen gjort att jag har svårt att gå, jag för mig framåt likt "Ringaren i Notre Dame". Haltar.. Biter ihop tänderna hårt, väldigt hårt för att inte skrika när jag ska resa mig upp ur soffan.

Idag ska jag ta en kamp med Försäkringskassan. Vet inte varför jag får upp en bild av två superhjältar, typ Stålmannen och Spindelmannen som slåss emot varandra just nu. Livlig fantasi mitt i tröttheten. Ja, jag är trött. Vill sova.. Men nej, jag måste kämpa vidare.

Gott folk..

Rasister, hycklare, hatare och pratare. Tyckare, gnatare, gycklare och snattare. Riktiga saker, finns viktiga ting. Grejer som händer så se dig omkring. Ge mig någonting för jag kippar för luften. Förvirring och kaos, nu skippar vi bluffen. Många är hungriga, många dom dör, hur kan man leva som somliga gör? Och dom går mitt itu med det, eller tar itu med de. Räta på ryggen och höj på ditt huvud. Polisen skjuter, det blev kravaller. Mediaskvaller och tårar faller. Dränkt i bruset eller sänkt i ruset. Hatet och pratet stannar längst i huset. Folk är så rädda och människor är så kalla. Är folk då beredda när känslorna svallar? 

Jag säger, om vi bättre umgås, bättre förstår. Ju bättre det går desto bättre vi mår. Om vi bättre gror och bättre tänker, bättre jag tror vi blir, bättre människor. Om vi bättre umgås, bättre förstår. Ju bättre det går, desto bättre vi mår. Om vi bättre gror och bättre tänker. Bättre jag tror vi blir, bättre människor.

Grattis Lucas, min Lucas.

Det finns en kille vid namn Lucas. Ett riktigt busfrö med mycket energi.
Alltid något på gång, men den här killen, han är aldrig aldrig elak.
Han är världens omtänksammaste storebror och värnar
om sin familj trots att den här killen bara är 5 år gammal idag.
Hans skratt känns i magen, hans vackra ögon är som två
brunnar som man vill hoppa ner i för att ta reda på vad som
finns där inne.

Jag kommer aldrig glömma när jag träffade Emma och Lucas första gången.
Den dagen fick jag in två personer i mitt liv som jag aldrig vill släppa.
Detta är tredje födelsedagen med Lucas som jag får ta del av.
Idag är han 5 år gammal, en stor kille.

Lucas, gudmor älskar dig djupt av hela sitt hjärta.
Vad du än behöver så finns jag här för dig.

Om jag inte har dig..

Vissa människor lever för lyckan, bara för berömmelse, för makten eller bara för att spela spelet. Vissa människor tror att de fysiska sakerna definierar vad som finns inom. Och visst, jag var är förut, och det livet är bara tråkigt, så fullt av ytlighet. Vissa människor vill ha allt, men jag vill inte ha någonting alls om jag inte har dig älskling.. Vissa människor vill ha diamantringar, vill bara ha allt, men allting betyder ingenting om jag inte har dig. 

Vissa människor söker efter en fontän som lovar en evig ungdom. Vissa människor behöver minst tre dussin rosor och det är det enda sättet att bevisa att du älskar dem. Ge mig världen på ett silverfat, och vad skulle det vara, eller betyda, om jag inte har någon att dela det med, ingen som verkligen bryr sig om mig. Vissa människor vill ha allt, men jag vill inte ha någonting alls om jag har inte har dig älskling. Om jag inte har dig här med mig, om du inte fanns vid min sida, skulle ingenting i den här vida världen betyder någonting alls. Om jag inte har dig älskling så skulle jag inte vilja ha någonting alls. 

Två kalas på en dag.

Jag gjorde som jag blivit tillsagd, helt enkelt så lät jag bli att tänka på morgondagen. När jag och Christopher hade lämnat av Basli i Fritsla och var på emot Kinna så bubblade det i magen. Det var alldeles för länge sen jag träffade syskonbarnen. Axel som nu blivit 4 år, stor kille, skulle ha kalas. Vi kom inte mycket mer än in i hallen där vi fastnade på golvet tillsammans med killen som var dagens mittpunkt. Han öppnade paketen, som jag har för mig var cirka 8 stycken. Någon stor, och massa små. Det är ju själva öppnandet som är skoj när man är i den åldern, att det ligger något där i är bara ett plus i kanten.

Anton hängde kring min hals som en igel och jag njöt i fulla drag när han kramade mig och kröp upp i mitt knä. En ny vaken Anton, myspys. Sen, när paketen väl var öppnade så drog tempot igång, och jäklar va energi som krävdes. Vissa stunder trodde jag att jag skulle stupa, men varenda minut var så värt det. 

I två timmar underhöll vi pojkarna så Henke fick chansen att pyssla inför kalaset. I slutet av detta två timmars pass ;-) med de båda busfröna så gav mina ben upp. Kraften rann ur.. Paniken sprang i hela kroppen. Kalaset hade ju inte ens börjat, och där satt jag i soffan med Anton i knät och funderade hur jag skulle kunna resa mig upp ens. Men energin hamnade på nödläge och jag lyckades delta i kalaset till viss mån. Något frånvarande vill jag väl påstå att jag var några stunder.

Kalas-kille nummer två bodde också i Kinna. Vår gudson Lucas fyller 5 år på tisdag. Så med ännu ett paket i handen knackade vi på dörren till familjen Klasson-Friberg. En lycklig Lucas sken som en sol och jag kände mig nöjd som orkat ändå hit. Emma och jag tog ett glas vin och slog oss ner i soffan, medan grabbarna spelade spelet som Lucas fick av oss i present. Efter en stund tröttnade dem på spelet och Lucas kom med en bok och kröp upp bredvid mig. Fröken Andréasson läste med stor inlevelse boken, som jag idag inte kommer ihåg vad den heter, minns dock något om nåt godismonster?!

Två kalas på en dag, resulterar i en sak. Söndagen blir en rejäl krasch. Benen skakar så fort jag försöker stå upp, att resa sig från soffan är rent hopplöst vissa gånger. Ryggen gör så ont att jag känner mig bedövad. Fick sällskap av Basli som vanligt när jag fick sitta med huvudet i toaletten. Strax efter att jag gjort min runda där, så kräktes min lilla bebis också, och av den lukten så hamnade jag med huvudet före i samma toalettstol igen. Ungefär som när någon gäspar, då gäspar snart alla andra. Min hund och jag kör en annan variant av den helt enkelt

Dock kan jag idag säga att det var värt det. Två, eller ja, fyra glada barn som fick mig att orka lite mer än jag kanske borde. Att jag måste lära mig att säga nej när barn vill bli burna kommer dock bli en pärs, det är ju sååå mysigt. :-( då vill man ju inte neka dem!

Så, idag gör jag minsta lilla. Christopher har bytt till vinterdäck ute hos pappa. Jag har tyvärr inte kunnat sova även om jag absolut ville det. Smärtan var för mycket. Men istället har jag och Basli Bus legat och kollat på Pippi Långstrump, serien som gick för fleeeera massa jätte många år sen.

Nu blir det soffläge så att sängen hinner svalkas ner igen tills det är dags att sova för natten. Avskyr att gå och lägga mig i en varm säng. Har dock funderingar på om vi skall köpa oss flera lakan och kunna byta ännu oftare med tanke på att mina nätter, eller ja, mornar alltid börjar i blöt pöl i sängen, i morse var värre än på länge, det rann svett ner för ryggen. Riktigt äckligt... suck. En biverkning på alla förbannade mediciner. 

Vi hörs imorgon! Natti natti

En ond cirkel..

Hopplösheten ligger som ett svart tungt täcke över mig idag. Negativa besked verkar ha blivit en trend det senaste och jag faller för vartenda en av dem. Först var det besöket på vårdcentralen förra fredagen som kastade runt mig och fick mig att inse att det här kommer bli en tuff match.. Läkarna på vårdcentralen har inte alls den förståelse eller längtan efter att hjälpa när de inte kan något om problemet. Och när det sen heller inte finns någon riktig lösning utan man måste pröva sig fram, då är det en lång kamp att genomgå.

Efter läkarbesöket den 1 november bestämde jag och Christopher oss för att ge specialisterna ett försök till. Det kändes som om de är de enda som kan hjälpa. Jag ringde och fick en återbudstid hos en av de andra läkarna på kliniken. Förhoppningen bubblade lite svagt inom mig. Kanske, bara kanske kunde ha ge mig ett knuff i rätt riktning och ge mig ett svar på vart jag skall börja. Samtalet med sköterskan avslutades med en förklaring om att de endast erbjuder cirka tre besök sen får man själv söka upp en läkare inom primärvården som man kan skapa en allians med.

Anna, pärlan, min ständiga styrka just nu, hon kastade runt sina möten och tog mig i handen och följde med mig. Vi satt sida vid sida i bilen och hoppades nog båda på något slags svar..

Besöket var en besvikelse på många sätt. En upprepning av sköterskans ord gjordes flera gånger. Kliniken har bara avtal att göra ett första besök och sedan cirka två återbesök för att svara på vissa frågor. Att denna läkare sedan slingrade sig, inte svarade direkt på någon fråga och la över ansvaret på sin kollega som jag tidigare träffat, det gjorde mig bara förbannad. Under timmen i Mölndal så föll energin, men även förhoppningarna krossades till spillror. Låter kanske drastiskt och väldigt "drama queen", men känslan är individens och dessvärre kan vi inte göra så mycket åt våra känslor..

Hela tisdagen fanns Anna vid min sida tills dess att Christopher kom hem och vi förde ett samtal kring dagens läkarbesök. Christopher skämdes, men helt utan anledning enligt mig, han var den puschande i detta beslut. Men inget jag tänker lägga på hans ansvar. Han ville få en andra åsikt och jag var helt med på detta. Men alla läkarbesök tar på energin, alla besök där man sitter i ett rum och måste förklara hur man mår, och att man måste ha hjälp, dessa tar energi som inte finns och jag faller in i en influensa, utmattnings och fallande situation som är fruktansvärt tråkigt och onödigt i detta enskilda fall åtminstone..

Visst, läkarbesöket gav något. Det visade tydligt för oss att vi måste leta själva, att vi inte kan få mer stöd ifrån dessa som kan något alls om diagnosen. Men nu gäller det att inte ge upp. Även om hoppet är väldigt långt borta just för denna tid. Alla har dåliga perioder, jag har en nu.

Nästa dåliga besked var ifrån försäkringskassan. Det visade sig att läkaren har gjort ett misstag när hon sjukskrev mig. Det fattas cirka två veckor. Ringde upp vårdcentralen och de la över ärendet på en annan läkare, som förhoppningsvis kan rätta till detta och problemet inte blir större än att det bara är att skriva dessa dagar också.

Sen, igår.. ursch! Jag grät, jag insåg att jag ibland är lite för spontan i huvudet och springer iväg lite lätt för fort vissa gånger. Den här gången tyckte jag att jag hade tänkt igenom allting, men jag missade en liten liten sak. Banken kan säga stopp i galoppen. Och det var precis vad som hände. Planerna på att komma bort ifrån trapporna, ge mig en möjlighet till att inte varar fången i mitt eget hem, ge mig rätten till att ut och gå med min egen hund utan att känna panik och ångest över frågan om jag kommer upp för de förbaskade trapporna igen. Helt enkelt, vad som sades var att vi måste sälja före de kan ens ge oss ett lånelöfte. Självklart, det är rätt logiskt i dagsläget. Marknaden för bostäder kanske är stor, men bankerna drar även fingrarna åt sig, och för oss tog de hela handen.. Att sälja före vi köper är inget alternativ i dagsläget, jag har tillräckligt med stress i mitt liv, jag har redan många kamper som jag måste vinna, och fixa en lägenhet inom cirka 2-3 månader känns som en otroligt stort stressmoment. Så nej tack. Vi får tänka om. Se över möjligheterna igen. Trapporna? Fan. Får la kämpa vidare. Ett år eller så. Sen får vi se. Vi får lägga manken till att göra ordning på lägenheten som den är idag. Slänga upp en ny fläkt, lägga golv i vardagsrummet, fixa köksbänken.. Det finns en del att göra, och det gör vi istället, vi försöker börja trivas igen. Trapporna får vara vår match varje dag, jag måste fixa det. Jag bara måste.

Känner ofta nu för tiden att jag är en börda. Att jag bara är i vägen. Att alla får kämpa åt mig och göra saker för mig. Jag hatar det så sjukt mycket. Är så arg inombords. Vem sa att jag skulle få den här skiten? Den personen skulle jag vilja ta ett rejält snack med. För det här är inte rättvist, nej, det är inte rättvist. Folk tittar på mig och säger; du bara ger upp, du har ju redan lagt dig ner..

Men NEJ! Jag kämpar varenda eviga dag. Jag vill inget hellre än jobba, heltid. Jag vill ha fritid. Jag vill ut och gå med min hund. Men hur i hela friden skall de fungera när jag vid minsta överansträngning får feber, känner mig som om jag fått en rejäl influensa eller bakfylla. När kroppen säger ifrån och jag måste backa. Jag har INTE gett upp. Tro vad du vill! Men vad du än gör, tro inte att jag är ute efter du skall tycka synd om mig, för det vill jag inte ha. Din omtanke, ja gärna. Men nej, sluta tro att jag vill att folk skall gå runt och tycka synd om mig. Det är inte det jag är ute efter. Jag vill bara leva ett vanligt liv. Vill bara få leva och inte vara fången i en ond cirkel.

Så kan du stötta mig? Orkar du stå kvar? Orkar du försöka förstå? Kan du acceptera min brister? Ja, kan du försöka respektera att ibland orkar jag inte. Jag säger inte nej för att jag vill, jag säger nej emot min egen önskan och vilja. Jag vill inte missa ditt kalas, eller din fest, eller fikan som vi planerat sen länge. Jag vill leva.

Christopher, han är min styrka, min pärla, min älskling och allt som jag drömt om och lite till. Han är verkligen helt otrolig som alla säger. Om folk såg precis allt han gör för mig så hade de svimmat. Han är fantastisk. Jag älskar dig av hela mitt hjärta min underbara fästman.

"Alla andra i rummet kan se det, alla andra, men inte du. Älskling, du lyser upp min värld som ingen annan. Det sätt du ser på mig får mig överväldigad, men när du ler och ser ner i marken, det är svårt beskriva.. Du vet inte om du vacker du är. Om du bara såg vad jag kan se! Önskar att du förstod varför jag är så desperat att ha dig kvar. När jag tittar på dig, jag kan knappt tro det, du är så vacker för mig. Du är allt man kan önska sig och lite till."

Plötsligt inbokat besök..

Det har varit ett par röriga dagar. Mycket har hänt och jag har absolut blivit en erfarenhet rikare. I söndags, igår, var vi och kollade på första huset i troligen en rad av många fler. Ett gulligt litet hus från 30-talet, som tyvärr innebär alldeles för mycket renovering och extra kostnader som vi inte var intresserade av.

Istället skall vi nu lägga ut vår lägenhet på preliminär försäljning. Sen har vi cirka ett halvår på oss att hitta någon annanstans att bo, på ett höft sådär. Kikade med ett halvt öga på Lyckebo Sjöstad som skall? håller på? att byggas ute i Sjömarken. För mig är Sjömarken alldeles för långt bort, men samtidigt vill vi ju inte bo i stan. Får samtala vidare om detta och invänta svar ifrån ansvarig mäklare. Annars har vi ju den andra Anna, med andra ord inte min Anna, eller ja, Anna K och Anna G kallar vi dem. Anna G har lovat att hjälpa oss att hitta något bra till rätt pris. Känns spännande, stort och oroligt. Allt på en gång! Men bort ifrån trapporna måste vi, punkt slut.

Jag har flera gånger försökt få tag i kliniken i Mölndal, men det har mestadels har det varit upptaget och jag har sedan inte haft tid till att fortsätta ringa. Men idag tog jag mig tiden till det igen och de gav resultat eller vad man nu ska kalla det. Helt plötsligt från ingenstans får jag frågan om jag kan ta återbudstiden som de fått in vid 10.00, tisdag. Imorgon alltså..!! Tack och lov så ställer Anna upp som aldrig förr och kastar saker och ting omkring sig för att åka med. Skämtåsido. Hon var snäll och ordna så hon kunde följa med som stöd, mun och tankeverksamhet. Ibland räcker inte orden till att förklara, då är det bra att ha med Anna som läser av mig och kan översätta mig till ord.

Helt enkelt, specialistkliniken imorgon för att försöka ordna upp lite saker. Behöver se över ett par frågor och få en sista spark ut bland primärvårdens läkare. Hittills har jag inte hittat någon som förstår, tar till sig eller ens vill veta vad sjukdomen handlar om och då blir man ganska ensam. Kämpa emot försäkringskassan, vården, försäkringsbolag, sig själv, diagnosen och den återkommande känslan av att få en spark i magen. Att vara sjuk är ett rent h*lvete.

Återkommer med lite kort information efter besöket imorgon. Troligen inte innan på onsdag med tanke på att skedarna inte är så många efter läkarbesöket. Energinivån har redan sjunkit under "normal för att vara Mimmi". Kan ha med gårdagens gråtattack att göra. Fick ett frispel och grät så jag skakade igår eftermiddag. Satt med ansiktet emot soffryggen och kippade efter luft. Paniken tog verkligen ett starkt grepp om mig. Attacken pågick omkring en timma. Ch kunde inte mer än plågsamt se på. Efter gråtattacken var kroppen helt slut och det lilla jag hade fått i mig de två senaste dagarna kom upp igen, så satt med huvudet i toaletten en bra stund och kroppen orkade knappt kräkas för att jag var så utmattad ända ner i lilltån. På något vis lyckades jag få i mig lite fisk och ris som Christopher snällt lagade till, men senare fick jag inte behålla detta heller. Basli satt vid min sida och pussade min kind och krånglade sig upp i knät på mig där jag satt på knä på det kalla badrumsgolvet.

En trött och förvirrad Mimmi kröp upp i soffan.. Utmattad, ledsen.. Tack och lov fick jag en hel nattsömn utan någon vaken tid innan klockan ringde. Är väl okej idag, men känner mig som ett spöke varje gång jag går förbi en spegel. Hade kunnat gå på Halloween-fest utan att behöva göra någonting mer än gå som mig själv. ;-)

Önskar jag kunde nå ut, förklara, få folk att förstå, det här är allvar, det är såhär, jag kan bara lära mig att leva med det. Detsamma gäller nära och kära. Jag är trött, jag är utmattad, jag har ont. Jag har bra och dåliga dagar precis som alla andra, bara att mina bra och dåliga dagar betyder något annat...

Viktigt...

Igår, den 29 Oktober släpptes det Riksdagsseminarium som vart kring min diagnos. Det talas från olika roller, som läkare och patient. Jag har strö tittat på alla 5 klippen som ligger uppe, koncentrerade mig på avsnitt tre där en läkare ifrån kliniken där jag blir "behandlad" talar om sjukdomen som tyvärr inte är speciellt känd i Sverige. Vi är rätt många nu som lider av sjukdomen, mestadels kvinnor (?) men ändå når inte kunskapen ut. Ingen vårdcentral jag har varit i kontakt med har någon kunskap alls av diagnosen och har inget att försvara heller, för det är så få ska kan något, som engagerat intresserar sig för detta.. Tragiskt! Blir så arg och ledsen när det inte finns fler, idag har vi exempelvis bara en klinik, EN klinik i vårt långa land som tar emot oss med öppna armar. Att jag sen har sån tur att denna ligger i Mölndal, det är bara otroligt!

Jag kan inte tvinga någon eller ens pressa någon till att se seminariumet, men jag skulle rekommendera det, i alla fall för min närmste, för det är viktigt, för mig, att bli förstådd, att få lite hänsyn och respekt. Det har gått om än lite över ett år och jag kämpar fortfarande för respekt för min situation, där vissa personer har svårare att förstå hur illa det faktiskt är med mig. Hur varje dag är en kamp på sitt sätt. En bra dag kan vara mer av en kamp att inte leva loppan och vilja strunta i morgondagen, medan en dålig dag jag ställer mig frågan om jag kommer överleva. Att jag pressar mig själv till tusen för att folk runt omkring mig ska slippa lida på grund av mitt "handikapp" (?) min "invaliditet" (?).. En press som kan leda till försämring i 24 timmar eller oftast mer.

Jag kommer här nedan lägga in 5 videoklipp som är upplagda på youtube.com.

Först är det en introduktion:

http://youtu.be/VBl98NNygAs

http://youtu.be/AAnR2nIrkF4

Sedan kommer en läkare ifrån Gottfries Clinic där jag fick min diagnos. Dock inte av denna man som tar, Olof, utan av en kvinna vid namn Birgitta.

http://youtu.be/2TehbaRgGHs

Klipp nummer 4, så är det en kvinna som sitter i Riksdagen om jag förstår rätt, som själv lider av samma diagnos som mig. Varje individ har olika nivåer av de olika symptomen av diagnosen men vi lider alla av samma sjukdom. Bara att vissa har det lite lite lättare medan andra kan ha de ruskigt och läskigt svårt. Jag är någonstans mitt emellan.. Hennes fördrag är absolut ett av de absolut viktigaste klippen av dessa 5. Hennes ord fick mig till tårar, kändes så skönt på något vis att höra någon prata om det med förståelse, men insikt och kunskap. Hon blev min röst idag..

http://youtu.be/FjrwhnxyCzE

Sista klippet, klipp 5, är ett politiskt panelsamtal. Jag har inte orkat lyssnar men skall försöka ta mig tid till de. För det framkommer garanterat information som kan vara viktigt att ta del av. 

http://www.youtube.com/watch?v=74ibQzaUV60

Hinner du bara med ett klipp? Ta tre eller fyra.. Fyra är väl mest gripande enligt min åsikt..