Rösten..

Då sitter man med spänning och väntar. Trots krasch igår och stor influensa-känningar idag så ska vi ut på äventyr. :-) inte för att jag tror den inblandade läser här innan vi hinner överraska så väljer jag ändå att hålla tyst. Berättar sen ;-)

Rösten.. Ja, den är inte perfekt idag. Hes, svalt en smurf igen. Ajabaja! Men självkänslan växer för varje gång jag träffar min fina Marica som hoppade in i mitt liv som sångpedagog men lika mycket blivit min livscoach och vän. Idag sjöng jag utan att hon behövde sparka mig på smalbenet. ;-P och det kändes så bra. Kanske börjar få in i min hjärna att jag inte låter som en såg emot stål. Med andra ord riktigt illa. Ser fram emot att fortsätta det jag och Marica påbörjat. Det är både spännande, roligt och fantastiskt trevligt. 

Men nu... Up up and away!

Rullstol, det är frågan.

Jag kan förstå att det är svårt för omgivningen att leva sig in i hur det kan vara att ha ME. Men nästa gång du får en influensa, så försök leva normalt! Gå till jobbet, skolan, gå till gymmet, ta en fika med en kompis, varför inte gå och shoppa, gör alla hushållssysslor. Dammsug med influensan! Och sen kan du få höra att det nog inte är så jobbigt, eller att folk "vet hur det är".. Eller ja, försök träna, så kanske smärtan går över. Du blir piggare och får endorfiner, eller hur? Har ingen sagt det när du har influensa? Konstigt. För det är ju vad folk tycker att man ska göra som ME/CFS-sjuk. Åter igen, det är konstaterat att om man har ME/CFS är det en sak som kan göra en sämre, och det är överansträngning, det är som att be om att bli sängliggande ett tag.

Vi med ME/CFS ifrågasätts hela tiden. Men sist jag var hos min läkare på vårdcentralen sa han att jag skulle fundera på om transportrullstol inte vore en bra idé. Han vet ju att jag så gärna vill komma ut, men att orken oftast inte finns. Han vet att jag älskar att va ute och gå med hunden men att en runda kring kvarteret är vad jag klarar. Han ville att jag skulle kunna komma ut på äventyr utan att behöva oroa mig för att krascha. Jag tror jag blev kritvit i ansiktet. RULLSTOL? Aldrig i hela i mitt liv. Vad är det som händer? Jag? I rullstol? Men sen.. På sätt och vis, jag tänkte om. En rullstol, den skulle kunna ge mig möjligheter.

Jag förankrade ovanstående hos några personer för att se reaktionen. Vissa reagerade positivt och tyckte absolut att det var något som var värt att pröva. Andra la fram det som att jag kommer bli lat och sluta gå helt och hållet om jag får rullstol. Men vem sätter sig ner och ger upp? Tror folk att jag skulle göra det? Skrämmer mig att den tanken finns. Det har gått snart ett och ett halvt år sen jag fick diagnosen, har någon sett mig ge upp? De som har den åsikten får nog tänka om. Jag KÄMPAR, varje dag, varje minut, för att inte ge upp. För att klara mig själv, för att bli bättre. Så att jag skulle sätta mig ner i en rullstol och acceptera läget? Nej. Jag skulle se rullstolen som en möjlighet att kunna följa med. Vi har ju redan sett fördelarna på exempelvis IKEA, jag klarar av ett besök, utan att krascha. Visst är jag trött efteråt, men smärtan, värken, utmattningen är inte total som de vart efter att jag gått runt. Jag blir alltså inte liggande i flera dagar efter att jag gjort något jag faktiskt tycker är roligt.

Jag fick min diagnos i januari 2013. Då fick jag medicin, som ska vara symptomlindrande. Problemet är att jag inte blivit bättre. Tvärtom så blir jag successivt sämre. Jag får ondare och blir tröttare. Jag kraschar minst en gång varje vecka. Måste vila oftare, klarar mindre och mindre ansträngning trots försök att upprätthålla en bra nivå. Vissa dagar kan jag inte ta mig ur sängen på egen hand, finns dagar Christopher får hjälpa mig att tvätta håret. I vardagen kämpar jag, och det på ren viljestyrka och en ovilja att acceptera att jag är sjuk. Tack och lov är jag inte en av de som har det värst, de som är HELT handikappade, funktionsnedsatta största delen av dygnet. Varje dag.

Det är klassat som en neurologisk sjukdom. Jag mår fysiskt dåligt, och bara för att det inte syns på mig, och bara för att jag ler så betyder inte det att jag inte är dålig. Visst har förhoppningen varit att kunna ha det så, att det inte syns alltså. Men om jag inte skall knäckas psykiskt för att jag inte kan delta, för att jag inte kan följa med på promenader eller behöver ta bilen när andra går, så kanske jag måste acceptera, men speciellt dem runt omkring mig att rullstol är ett bra komplement. Och just det, ett KOMPLEMENT, inget jag ska använda dagligen, inget som skall vara självklart, utan det skall vara en möjlighet. För även om jag går normalt betyder det inte att det inte gör ont när jag gör det, eller när jag står, sitter eller ligger, men jag visar det bara inte.

Bevis på att man fortfarande duger..

Man upplever att man som person med ME/CFS-symtom (eller jag kan ju bara tala för mig själv egentligen), att man förlorat egentligen hela sitt gamla, populära, betydelsefulla jag, och man har också förlorat det allra mesta av sin självkänsla. Tankar som "Vem kan vilja umgås eller bry sig om mig? Jag har ju absolut ingenting att ge någon annan.." Dessa tankar genererar i sorg, olust och negativitet, vilket såklart inte hjälper till i tillfrisknandet, eller åtminstone vägen uppåt, framåt emot ett mer balanserat liv.

Jag tror att ett av de viktigaste målen är att jobba mot att bli bättre, och då är det bra att "gödsla" med medel för att hålla humöret och självkänslan uppe hos en själv, med hjälp av andra. Ingenting upplevs lika ont, svårt och farligt om man kan locka fram ett skratt. Ett gott humör är kanske svårt att ha när man kämpar dagligen emot något som ibland tar kol på en. Det är lätt att hamna i en ond spiral där man lever med negativa tankar. En deppig och arg Mimmi är väl kanske inte rättvist mot andra, men absolut inte emot mig själv. Sån är jag inte, har inte varit tidigare, och vill inte vara det nu heller.

Tror inte jag är den som ställer krav på mina närmaste. Men kravlösa bevis på att de fortfarande finns där känns som jag måste få begära. Det är viktigt att jag får veta att jag fortfarande duger, trots sjukdom. Det kan handla om ett sms, ett mail med några få rader, där man får veta att man fortfarande är en del av livet. Det är jobbigt, fruktansvärt jobbigt att inte kunna göra de saker man alltid gjort. Som en fika på stan, gå runt i affärer en söndag bara för att driva runt liksom, eller ta en lång promenad tillsammans med en vän.

Jag är väl inte så lätt att få tag på i telefon nu för tiden. Glömmer hela tiden att skaffa mig ett headset. För jag hoppas på att de underlättar åtminstone huvudvärken som uppstår när jag pratar i luren. Sen tröttheten, den kommer jag nog inte undan med, då det krävs att jag lyssnar på vad personen säger fullt ut och inte kan följa kroppsspråket exempelvis. Kravlösa bevis på att man fortfarande finns, att man tänker på mig, att man bryr sig även om jag inte kan ge 100% tillbaka längre.

Ibland kan det till och med hjälpa att vända sig till Christopher i telefonen när jag är bredvid, detta värmer när jag förstår att frågan kommer, "hur är det med Mimmi", "hälsa Mimmi" eller något annat som genom Christopher kommer fram till mig trots att jag inte själv orkar ta samtalet.

Och framförallt, våran lägenhet är inte en karantän. Det är faktiskt okej att komma och hälsa på. Någon timme eller två uppskattar jag mer än mycket annat. Bara en kopp kaffe, eller te för den som vill ha, det erbjuder jag mer än gärna bara för att få höra vad som händer, eller få dela med mig av vad som händer i mitt liv. Jag kanske inte kan erbjuda fikabröd eller något sådant, men det är helt okej att erbjuda sig att köpa det på vägen, jag tar inte illa upp som vissa tror. Jag vet att jag inte kan, men att du kan, det är okej, även om det är jobbigt att acceptera det. Jag brukar numera alltid säga "känn dig som hemma, ta en stol, sätt dig i soffan, ta det du vill ha i kylskåpet, här är alla hemma!" För jag kanske inte orkar resa mig ur soffan, så är dörren olåst, kliv på, för ibland är det faktiskt svårt att ta sig ur soffan på egen hand. Men det betyder INTE att jag inte vill ha dig där, jag är oftast slut i kroppen, men huvudet fungerar, till viss del i alla fall. Bara att komma och hälsa på en stund talar om för mig att jag finns.

Det är tufft att behöva se på. Det är jobbigt att veta att fönsterna är jätte smutsiga hemma och jag har tiden till att göra de nu för tiden, men kan inte, orkar inte, och kemikalierna riskerar att få mina händer att bli röda, svullna och onda. Jag ser på när andra gör saker som är självklara. Dammsuga, baka bullar, laga mat och som sagt putsa fönster. De finns dem som kommer hem till mig och gör saker, som att laga mat i mitt kök, medan jag kan sitta vid köksbordet och hacka lite sallad, med andra ord, låter mig vara delaktig, men sköter det som jag inte kan. En sån sak får mig att må lite extra bra. För att koka kaffe kan ibland till och med vara svårt.

Värsta som är att folk väljer åt mig. Att folk accepterar ett nej för en lång framtid istället för den enda gången jag sa det. Fråga mig, jag kanske säger nej, men jag menar det bara där och då, för den gången. Ge inte upp, jag ber snällt, ge inte upp efter 3-4 nej. För "nej:et" handlar inte om ovilja. Jag skäms ofta över att just behöva använda det välanvända ordet..

Liksom oron över att inte orka med att vara rätt OK sällskap ens under den kortaste tiden det handlar om. Man är inte van vid att ta emot utan att kunna ge tillbaka. Jag hatar det. Men tro mig, att du bara försöker, kommer med förslag, ställde frågan, det höjde humörtröskeln, verkligen hos mig. Det gav mig några extra steg den dagen.

Redan innan jag tackat nej till ett frestande inbjudan från dig, så har jag haft diskussionen med mig själv. "Det vore jättekul, kanonbra, men orkar jag? Nej, jag orkar inte.. Gud så förbannat tråkigt. Igen. Men så gulligt att han/hon frågade.. Men efter det här nej:et kommer väl han/hon aldrig fråga igen.. Kanske fixar jag det i alla fall? Nej, det känns verkligen fullständigt omöjligt idag. Det går bara inte. SUCK!" Och efter den diskussionen behöver jag inte få tjat och gnat om hur tråkigt det är att jag alltid säger nej. För jag har redan klankat ner på mig själv över det. Att sedan behöva argumentera, övertyga, dig om att jag faktiskt inte orkar eller kan, de tömmer energiförrådet direkt, även om jag vet att du bara menar väl. Det kostar faktiskt en stor del av skedar, batterier, för mig att behöva förklara gång på gång varför jag måste säga nej, emot min egen vilja. Jag får så dåligt samvete och blir lätt stressad över att jag måste tacka nej. Men jag skulle älska om du återkom med förslaget en annan dag, att du inte gav upp, för nästa gång kanske jag kan säga ja, och då blir både du och jag väldigt glada.

Spontana, korta kontakter, är ofta mycket bättre för mig, än långt tidigare planerade möten, eftersom jag inte vet hur jag mår den ena dagen till den andra. Det kan såklart verka underligt för dig som är frisk, och även för mig som tidigare vara välplanerad i alla lägen. Men numera, i mitt perspektiv, där jag aldrig kan lita på min kropp, att den orkar just när det är extra viktigt, är det inte så konstigt.

Men det är klart jag kan planera för att orka. Jag kan låta bli att göra allt extra, bara göra de minimala dagarna före en viktigt aktivitet, som inför bröllopet exempelvis, men trots det har jag aldrig någon garanti för att jag ska må okej just den dagen. Det är skrämmande och väldigt frustrerande.

Det kanske låter flummigt det jag skriver, men det är ett knepigt tillstånd som vi pratar om här, men det är min verklighet.

Ingen blir gladare än jag, om jag får känna mig "vanlig" för en stund, om för bara en timme, eller två.

Men det man tar igen på gungorna förlorar man ofta på karusellen sägs det ju. I detta fall kan den där stunden med en god vän göra att jag blir nästintill sängliggande de nästföljande dagarna när det är som värst.. Medan andra dagar klarar jag det galant. Men just den där stunden när du är hos mig, så betyder det mer än allt annat. Jag får för en stund känna mig viktig och uppskattad trots att jag kanske inte är densamma fortfarande..

Så snälla.. Glöm inte bort mig. Jag är jag, även om jag är sjuk. Det är en ny situation för både dig och mig. Men när vi lärt oss spelets regler kanske jag har möjlighet till ett bättre liv, eller mer balanserat liv, och då vill jag fortfarande ha dig kvar.

Det var en saga..

Det var en saga, och du var prinsen. Jag brukade vara en dam i nöd, men du plockade upp mig. Det var en saga. Jag bar en blå klänning och du en ljusblå skjorta. Du sa att jag var vacker trots att jag var en enda röra. Det måste vara en saga. 

Tiden saktade ner, det gör den alltid när du är nära. Kunde du känna magin i luften? Det måste vara för att du kysste mig. Jag blev kär när jag såg dig stå där. Det måste ha varit menat. Det är nog en saga. Du har ett leende som tar mig till en annan planet. Varje steg du tar, allt du säger, det måste vara en saga. 

Ja, för tiden den saktar ner när du är runt omkring mig. Men kan du känna magin i luften? Jag känner det i mitt hjärta, det slår hårt i bröstet. Känner du det? Jag kan inte hindra det som händer. Känner du som jag, känner du magin? Det måste ha varit kyssen du gav mig. Från och med den dagen blev allt en saga..

Sweet Exposure

Min "lilla" svåger Andreas och hans band,
släppte igår sin första debutsingel.
Måste säga att den är väldigt bra!
En låt som jag kommer att lyssna på
en hel del.

Så grattis Andreas, Stefan och Gustav.
Den här har ni verkligen lyckats med.

Lyssna och njut :-)

55 dagar..

Precis så många dagar är det kvar tills vi gifter oss. Kan knappt tro att det är sant. Om 55 dagar ska jag fått fixat hår, naglar, smink, kliva i min vita klänning och gå sida vid sida med min far in i kyrkan. Gå rakt in till Christopher, inga kringelikrokar, inga avstickare, utan bara raka vägen fram till min blivande man. Wow liksom! 

Så, vart är vi i planeringen? Vi ska se..

12 månader innan:
Bestäm datum. Boka kyrka. Boka lokal. Bestäm antal gäster (och vilka som ska bjudas). Köpa vigselringar. Skapa bröllopshemsida. Check check och check på alltihop. :-) 

9 månader innan:

Bestäm värdpar (värdinnor i vårt fall), gör gästlista, bestäm tema, boka solist till kyrkan, fixa musik till lokalen, bestäm mat, boka florist. Enda som inte är fixat är musiken till lokalen, men detta endast på grund av att vi inte vill ha något band, utan det skall vara dator med "Spotify".

6 månader innan bröllopet:

Kontakta&boka vigselförrättare, beställ brudklänning, beställ kostym, köp klänningar till brudtärnor, boka provuppsättning med frisör och makeupartist, hitta konditor & boka tårta. Check, check och check. 

3 månader kvar till vigseln: 

Fixa & boka transport (vilket är hemligt för mig, då detta är Ch's uppgift). Bestäm meny till middagen. Bestäm tårtans utformning och så vidare. Välj dryck till maten och resten av kvällen. Välj teknikansvarig. Öppen bar eller bartender? Skicka ut inbjudningar. Välj blommor. Önskelista? Boka eventuella danslektioner. hmmm. Då ska vi se, allt är typ klart. Ingen panik här. :-)

1 månad kvar tills bröllopet..
Beställ blanketter från Skatteverket. Träffa vigselförrättare. Bordsplacering. Gör tidsplanering/körschema. Dubbelkolla alla bokningar. Möte med florist kring bukett, dekorationer och så vidare. Kontrollera så att inget saknas eller missats.

Det är en massa mer. Men det va en av alla listor som finns på internet kring bröllopsplanering..

ME-nniskan..

Den batteridrivna ME-nniskan, med andra ord människa med ME. Jo, det handlar om batterier. De flesta människor i vår värld föds med ett energiförråd som är som en evighetsmaskin. Visst kan det behöva underhållas, och ibland även repareras för att fungera, men det sköts genom sömn, kost och motion, helt enkelt ett vanligt sunt liv. De har också förmågan att genom ökad efterfrågan öka sin energitillgång, till exempel så ger fysisk träning mer energi, i längden. Sen..

Finns det människor som drabbas av ME, där hela kroppens energimaskin byts ut till vanliga uppladdningsbara batterier, batterier av varierande kvalitet och antal. Jag är en sån ME-nniska.

För länge sen drog jag ett exempel med skedar. Men vi är olika, har olika sätt att uppfatta saker, och ibland kan man behöva en förklaring som passar just en själv. Men här handlar det om batterier istället för skedar.

Jag har i dagslaget kanske 15-20 batterier per dag, beror så klart lite på. Cirka 5 batterier är av riktigt god kvalitet och de är de som bildar grunden i mitt liv. Som gör att oavsett de andra batterierna så överlever jag. Jag använder de här batterierna till att orka förflytta mig inomhus, sätta mig, lägga mig, äta, gå på toa och borsta tänderna till exempel. Sen har jag cirka tio batterier som är av billig kvalitet som laddar ur fort, men som jag kan använda till valfria aktiviteter, exempelvis umgås, handla, promenera en kortare sväng eller annat. Kvar finns sen runt 5 reserv batterier som är av riktigt usel kvalitet och de läcker vid användning, och laddning och ska helst inte användas, eftersom de förstör funktionen för de andra batterierna i många dagar, men är ändå bra att ha vid nödsituationer eller när jag jättegärna vill göra något som ja, fest, upplevelser eller mina älskade syskonbarn eller gudbarn med mera.

Olika saker använder olika många batterier.

När jag sover eller vilar, gärna i ett mörkt och tyst rum så laddar jag mina batterier. När jag ser på tv eller ligger ner så är jag i "standby", det drar lite energi, men inte alls speciellt mycket. Om jag inte kan ladda mina batterier tillräckligt bra, exempelvis på grund av att jag tidigare använt reservbatterierna så får jag dåligt fungerande batterier. Då måste jag försöka att göra så lite som möjligt i flera dagar tills batterierna återigen är fulladdade, om jag inte gör det så är risken stor att min dags-ranson av batterier minskas för all framtid.

Batteritillgången styrs av hur väl jag kan hushålla med mina batterier, ju duktigare jag blir på att spara på mina batterier ju fler får jag ha, men om jag slösar och använder mina reservbatterier ofta så får jag i framtiden färre batterier. Jag kan ju låna batterier från kommande dagar, men egentligen är det inte ekonomiskt. Om jag bestämmer mig för att låna ett batteri från nästa dag så får jag ofta betala med så hög ränta att det dras två-tre batterier varje dag de kommande dagarna..

Batterier är nödvändiga för alla, men för mig, med ME, så är de så pass få att det begränsar hela mitt liv.

Konflikter..

Ibland känns det verkligen som man är blir handikappad när man står bredvid och inget kan göra, eller när allt man vill göra är saker som kan förvärra situationen ännu mer. Ibland måste man stå bredvid och bara se på även om man så gärna vill slänga sig in i det för att rädda den sjunkande båten.

Konflikt. Det gäller att skilja på konflikt och oenighet, och sedan hantera detta på rätt sätt. Och att tycka olika är inte så farligt. Konflikter hör till vardagen. I synnerhet när engagerade människor som vill mycket är inblandade. En del konflikter går självklart att undvika...

Oftast har det med bristande kommunikation att göra, och ofta är det inte ens en konflikt utan bara en oenighet. Konflikter handlar om känslor. De kan utlösas blixtsnabbt och utan några synbart sakliga skäl och bottnar oftast i att någon upplever ett hot mot sin självkänsla. Att ni är olika personlighetstyper kan självklart skapa gnissel, inte minst under press..

Oftast har de med bristande kommunikation att göra, och ofta är det inte ens en konflikt utan bara en oenighet. Konflikter handlar om känslor. De kan utlösas blixtsnabbt och utan några synbart sakliga skäl och bottnar oftast i att någon upplever ett hot mot sin självkänsla. Att ni är olika personlighetstyper kan självklart skapa gnissel, inte minst under press. Det är viktigt att alla lär sig förstå att dessa olikheter behövs.

Många konflikter utlöses av missförstånd och otillräcklig dialog. Vi vågar inte fråga utan tror en massa. Ibland behöver vi våga fråga vad som menar, och försöka att inte gå upp i limningen, utan svälja och fråga lugnt. Det blir problem när reptilhjärnan slår till. Att sätta gränser för vad du tolererar och göra klart vart du står är också väldigt viktigt. Lita på din magkänsla om den säger att det finns en konflikt. Visst det krävs mod att ta tag i konflikter, men det går bättre och bättre när du gjort det några gånger.

Är du konflikträdd? Med konflikträdsla menas att man i största allmänhet tycker det är obehagligt med situationer där andra kan bli arga och/eller att man har en överdriver ängslan för möjliga negativa konsekvenser av konflikter. Det är inte en fråga om konflikträdsla när man i en särskilt situationen väljer att undvika konfrontation därför att man gjort en realistisk bedömning av situationen och kommit fram till att man tycker att priset för att konfrontera är för högt.

Det är vanligt att människor har överdriva föreställningar om vad som kan hända. Det är typiskt för personer som är konfliktskygga att de dels överskattar riskerna med att ta upp problem till samtal, dels underskattar de negativa följderna av att tiga. Den mest verkningsfulla metoden att övervinna konflikträdsla är att lära känna sina egna behov, intressen och önskningar väl, och att sätt värde på dem. Om du vet vad du vill, och tycker att dina önskningar är värda att stå för då kan du använda din vilja att kunna respektera dig själv som drivkraft för att övervinna konflikträdsla. En mycket negativ konsekvens av att vara konflikträdd är att det blir svårt att känna ordentlig självrespekt. En viktig komponent i självrespekten är att man försvarar sina egna gränser när andra gör övertramp. Gör man inte det kommer varken man själv eller andra att känna respekt för en.

Men undvikande är en konfliktstil. En annan benämning på det är passivitet. När du använder den undvikande konfliktstilen tar du varken hänsyn till andras intressen eller dina egna. Precis som namnet antyder så undviker man konflikten, ingen får vad de vill och konflikten löses inte utan finns kvar och kan tära mer och mer. Du kan undvika själva konfliktsituationen genom att gå därifrån, diplomatiskt ignorera ämnen den anda tar upp, skjuta upp att konfrontera motparten tillfälligt, vara otillgänglig eller visa likgiltighet.

Att vara undvikande så prioriterar du som sagt varken dig själv eller den andra. Både relationen och du blir lidanden. Att vara undvikande är att ignorera en konflikt. Vissa tror att ignorera är samma sak som att lägga locket på, att helt enkelt undertrycka konflikten som egentligen skulle behöva hanteras och redas ut. Det tär i längden, på båda parterna, och kan även förstöra självkänslan och bygga upp negativa känslor.

Även om du undviker att ta tag i konflikten, så är det inte säkert att konflikten tar en paus inom dig, och den du är i konflikt med. Konflikten kan ligga och go, och växa inom någon av er för att explodera igen vid ett senare tillfälle, kanske kring ett nytt ämne som är infekterat eftersom ursprungskonflikten inte reddes ut. Största risken för alla personer är om du inte gör medvetna val utan reflexmässigt använder undvikande oftare än vad du borde. Men undvikande kan vara mycket hjälpsamt om det sker medvetet.

Konflikter som skjuts undan försvinner inte av sig själva, de tenderar att bli svårlösta. Attityder och ståndpunkter hårdnar och fler blir indragna. Att undvika konflikter av konflikträdsla riskerar att göra att man får en ännu värre konflikt på halsen. Konflikter är ALLTID enklare att lösa i ett tidigt skede.

Ett av de vanligaste goda råden om konflikthantering är att ta en paus och samla sig så att du inte beter dig överilat när känsloläget är högt. Men vänta inte för länge!

I'm busy, busy, busy.

I am, not made for marking overtime, and you know, don't even like the nine to five. I wish all those lazy days were everyday, and you know, wouldn't want it any other way, although some might say. I throw life away, I just ain't got time to save, I might be insane and I may complain, don't believe no pain no gain.

I'm busy, busy, busy. Doing nothin' at all. I'm stressin' over nothing, don't bother to call. I'm busy, busy, busy. Doing nothin' at all. Don't bother to call. I'm doing nothin' at all. Don't wanna work, work, work. I wanna make money while I sleep. Don't wanna work, work, work. I wanna make money while I dream.

Don't wanna work, work, work. I wanna make money while I sleep. Don't wanna work, work, work. I wanna make money while I dream. I am, always almost there in five, and it's always the night before deadlines. You know, don't bother calling before noon. Even when you say later it's still too soon. Although some might say. I throw life away, I just ain't got time to save. I might be insane and I may complain, don't believe no pain no gain. 

I'm busy, busy, busy. Doing nothin' at all, don't bother to call, I'm doing nothin' at all. Don't wanna work, work, work. I wanna make money while I sleep. Don't wanna work, work, work. I wanna make money while I dream. You may, not approve of my lifestyle. And while, you working I'll be living life. So you, can call me lazy if you like. Don't care, this is the story of my life.

Filt, mysbyxor och Mimmi Pigg-sockar..

Kom som sagt inte så långt idag. Huvudet spränger, skakningar i hela kroppen, fryser ena stunden, kokhet nästa.. Kroppen bär mig inte, ögonen gör ont att hålla uppe. Jag är inte alls med på noterna idag efter en natt utan mycket sömn, på grund av smärtan, men när jag väl somnade så sov jag så tungt att en atombomb inte kunde väckt mig.

Planen var att ta mig ut tillsammans med Christopher och Johan nu på eftermiddagen. Skulle tagit löplinan på Basli Bus och släppt loss på Sjöbo vallen, men så långt kommer jag inte. Placerad i soffan med myskläder, fläckig t-shirt eftersom jag fick halva fling- och mjölskålen över mig eftersom skeden av någon anledning vibrerade fram till munnen, och får inte glömma mina "raggsockar" i tunnare modell med Mimmi Pigg på. Först har McLeods döttrar hållit mig sällskap och sedan Cesar Milan. :-)

Visst, min negativa sida ligger och gnider, och jag vill vissa stunder bara att gråta. Men sen hinner min "jävla-anamma" i kapp mig och jag biter i det sura äpplet. Vila, avfirar en ljudlig suck, det va just de.. Vila.

Krasch, bang, pang..

Där kom den.. Och jag som hoppades på mirakel.

Sedan i slutet av förra veckan har jag gått på högvarv och adrenalin. Det har varit extremt mycket på jobbet som krävt min uppmärksamhet och tid. Stress, min akilleshäl har slagit till igen. När jag idag vid 11 tiden insåg att jag faktiskt var klar så brast allt. Huvudet känns som något elakt migrän-anfall, illamåendet kväver mig nästan, denna rygg också alltså, ja, fast nu går det ner i benen, armarna och axlarna, till och med händer och fötter är värre än någonsin. Händerna är iskalla, spelar ingen roll hur många tekoppar jag hållit i och försökt värma dem, samma med fötterna, men lovar jag har inte försökt hålla några tekoppar med dem. Skämtåsido. :-)

Så dagens krasch leder in på något som är på tapeten just nu kring min diagnos. Just det här med GET (Graded Exercise Therapy=gradvis utökad träning), alltså motsatsen till pacing. RME, riksföreningen för ME/CFS-sjuka, vill understryka vikter av att man som sjuk bör vara mycket försiktig med ovanstående. Erfarenheterna av det är tydligt negativa..

Sjukvård handlar om att ta hand om sjuka människor på bästa möjliga sätt. Kunskaperna har utökat, man har förankrat dem i i forskning och därmed förmått att hjälpa allt fler, och dessutom hjälpa dig bättre. Men kunskap blir aldrig perfekt, och det man inte förstår ska man vara försiktig med. Sen att ME/CFS är ett svårt tillstånd att förstå. Ingen vet egentligen om det är en sjukdom, eller en olycklig kombination av flera. Det är inget påhitt.. Forskning pågår men under tiden finns vi sjuka, vi letar förtvivlat efter bot eller åtminstone lindring..

Läkarna hänvisar till sjukgymnastik och psykvård. Läkare, psykologer, psykiatriker, arbetsterapeuter, sjukgymnaster.. alla har de fått lära sig att motion är bra för nästan alla former av sjukdomstillstånd. Men den seriösa forskning om ME/CFS som finns, tyder på att motion tvärtom är farligt för de drabbade. Om inte bara fysisk träning, utan all slags ansträngning. Det tydligaste kriteriet för ME/CFS-diagnos är just PEM (Post-Exertional Malaise), vilket betyder ansträngningsutlöst försämring av symptomen. Patienternas egna erfarenheter visar ännu tydligare resultat än forskning lyckats med hittills.

Om man vilar mycket och ofta och länge, kan man med lite tur leva ett acceptabelt liv, om än begränsat. Men om man överskrider sina gränser (som nästa alla gör, för man vill såg gärna leva), då blir man sämre. ME/CFS slår obönhörligt till. Utkräver böter som vissa kallar det, själv vill jag nog säga krasch. Men diagnosen är en grym och nitisk övervakare. Försämringen kan vara tillfällig, ett par dagar kanske, eller så kan de vara i veckor, månader.. i värsta fall kan den bli permanent.

Många, kanske de flesta, vilket jag hoppas på att jag lära mig, är att bortse från omgivningens tjat om motion och misstänksamma miner. De lär sig likaså, efter några försämringsperioder, att faktiskt bortse från sjukvårdens råd.

Det är inte lätt, man känner sig ensam och utsatt. Men ja, vila är det enda som hjälper, även om både du och jag har enormt svårt för att förstå det, än mer acceptera detta faktum. Effekterna av övertrasseringar är så tydliga och så fysiskt och psykiskt smärtsamma att de väger tyngre än allt annat..

Så, jag har kraschat. Hoppas på en kortvarig. Men något jobb imorgon? Njae.. Det kan jag nog bara drömma om. Så läggdags tidigt, hoppas på att få somna, trots, smärtan/värken, och sen sova heeeela natten lång tills typ 12 imorgon tack. Blir lika besviken varje gång jag får resultatet av min egen ansvarslöshet.

Even an angel..

Even an angel can end up falling. Don't you cry because you're crawling. Start again, it's a beautiful morning for satellites. Well, they said it was time for changing. Rise and shine, everbody's making it but you. 

And they told you to trust your dreaming. But it's hard to believe a feeling that you just don't know. Even an angel can end up falling. Don't you cry because you're crawling, start again, it's a beautiful morning for satellites. Even an angel can end up falling. Don't you cry because you're crawling. Start again, it's a beautiful morning. 

You've been trying to walk on water, in the end everybody walked all over you. Now you don't like the sight of mirrors, cause' you're scared that the face you'll see will look just like before. Even an angel can end up falling. Don't you cry because you're crawling, start again, it's a beautiful morning for satellites. All I want is you. Let me take you back where you once belonged. Alll I want is you. It will be alright if you come aling, you were never gone. Even an angel can end up falling. 

Personlighet i färger.

Det är konstigt egentligen, ibland kliver det in en ny person i ens liv som det känns som om man känt i evigheter. Allt bara stämmer. Ingen pinsam tystnad, den där första sekunden när man precis ses, den är just de, bara en sekund, sen känns det som om man är vänner.

Igår träffade jag en person som på många sätt är lite mig själv. En person som klev in och hade en sån underbar energi. Normalt blir jag så uppåt väggarna av nervositet att jag har svårt att hålla min egen energi i schack, men här, den här kvinnan, hon gav mig sån positiv energi. En lugn, trygg men ändå energisk energi som jag bara njöt av att känna. Men hur kommer det sig? Hur kan vissa människor ge dig fel sorts energi och känsla, medan en helt annan person kan ge dig rätt? Det här med energier är ett otroligt spännande kapitel.

Så, frågan står säkert nu, vem var hon? Jo, tack vare en man vid namn Hasse som är tillsammans med min, ja, vad tusan ska man säga, låtsasfaster(?), hm.. I alla fall Bettan. Hasse är en man som både håller på med musik, men samtidigt föreläser en hel del. Väldigt va jag glider iväg på andra spår idag. Men Doris, kvinnan, fick jag kontakt med via Hasse efter att jag ställt frågan, "känner du någon som kan hjälpa mig med att lära mig sjunga?" och pang. Doris skall främst hjälpa mig med självförtroendet, eller nej fel, hon ska hjälpa mig med min självkänsla, och det är ju något som varit på tapeten för mig ett tag. Både hemma, på jobbet men främst hos terapeuten. Så en till person som skall knuffa mig i rätt riktning? Hur kan jag ha den tur att träffa alla dessa underbara människor just nu? Eller är det jag som öppnat ögonen och ser hur man kan vara olika men ändå så lika? Tusen frågor om och om igen. :-)

Det finns personer som har lätt för att visa ilska (jag är nog inte en av dem..) De anser att man inte alltid behöver ta så mycket hänsyn, en rak dialog är det bästa, och till viss del håller jag med. "Om jag är arg har jag rätt till att visa det, du får skylla dig själv om du blir ledsen eller sårad. Det är väl ändå vuxna människor vi talar med?"

Samma person tycker själva väldigt illa om när personer kommer till dem med inlindad feedback. Det är ett tecken på svaghet, att inte våga säga rakt ut vad man vill, eller står för det man tycker.

I samma grupp kan det finnas personer som anser att det aldrig finns någon anledning till att höja rösten. Allting går bra att lösa i en normal samtalston (och det är så jag känner). Människor som skriker, gapar och inte beter sig bättre än en femåring är bara oförskämda och dåligt uppfostrade (?) och förtjänar knappast någon respekt. En del blir dessutom låsta och skrämda av arga rösten, och har svårt för att lyssna när någon brusar upp (sådan har jag varit sedan, ja, så länge jag kan minnas). Det kan till och med vara så att man helt "stänger av" och inte hör ett ord när någon är allt för direkt eller högljudd. Hur ska då dessa två personer kunna prata med varandra och ge varandra feedback? Ibland verkar förutsättningarna för att kunna nå fram till varandra rent hopplösa. Finns det verkligen ingenting vi kan göra för nå fram till varandra?

Men tack och lov för att vi alla är olika. På samma sätt som det finns regler kring hur man ger kritik så måste vi också tänka på att olika människor föredrar att både ge och få kritik på olika sätt. Beroende på vem man är som person så väljer vi ofta att framföra kritiken på det sätt som vi själva skulle vilja ha den levererad. Men om vi istället är medvetna om våra olikheter och tar detta i aspekt, och anpassar vårt sätt att prata med varandra så ökar våra chanser dramatiskt att kunna göra guld av situationen. Att tänka på;

Behandla inte människor som DU vill bli behandla. Behandla dem som DE vill bli behandlade.

Man skulle kunna säga att vi är olika färger. Man brukar tala om röd, blå, gul och grön personlighet. Det är inte någon färg som är bättre än någon annan. Vi är bara olika! Alla färger och kombinationer av olika färger har lika mycket styrkor eller svagheter.

En röd personlighet är en person som gärna tar kommandot och har svårt att sitta still. De vill att saker ska hända snabbt. De är målinriktade, beslutsamma och kan bli mycket irriterade på tafatta, långsamma och omständiga människor. Handelskraftig, initiativrik och fattar gärna snabba beslut på egen hand. Rak och direkt i sin kommunikation. Gillar att ha makt över situationen, att ha handelsfrihet, testa nya saker och pressa gränserna. Vill se resultat! Och ogillar som sagt långsamhet. Men även att ta order, att bli styrd, att inte ha kontroll och att misslyckas med mål som den har satt upp. Andra kan uppfatta en röd personlighet som orädd, modig, snabb och strategisk. Men av andra som inte är röda kan denna person vara alltför snabb, befallande, egoistisk, maktlysten och krävande. Så, för att matcha en röd person skall man utmana, bjuda på motstånd, ifrågasätta och fokusera på väsentligheter genom att vara kort och koncis. För att nå fram med sitt budskap skall man låta bli att vara allt för personlig, och vara tydlig med vad man förväntar sig. Lite komisk fakta är att en röd person skakar hand bestämt och rätt så hårt.

Nästa personlighet? Jo, vi kan gå över på blå. Dessa personer är väldigt analytiska och objektiva. De har höga mål och sätter en hel del press på sig själva. Det tar mycket längre tid för en person med blå personlighet att bli nöjd med en  uppgift än vad de tar för andra. Dessa personer är väldigt noggranna, kvalitetsmedvetna och ser lätt sprickor i både förslag och resonemang. Så, blå personer är systematiska, metodiska och logiska. De gillar reglar och noggranna med dessa. Fattar sin beslut och ger svar som bygger på fakta och inte känslomässiga grunder. Som sagt, noga med detaljer och många specialister är blå. Logik, fakta och saklighet är saker som denna personlighet gillar och trivs med. Klara förutsättningar och säkra metoder som prövats tidigare. Men de ogillar känslomässiga konflikter, beslut utan faktagrund och irrationella person och pressade situationer. Av andra kan en sådan här person uppfattas som behärskad, saklig och analyserande, men också som defensiv, petig, känslokall och konflikträdd. Så, för att matcha dem gäller det att vara saklig och logisk i en diskussion. Gå på fakta och inte känslor. Kom överens om regler och riktlinjer, och ge denna person tid för kontroll av fakta och detaljer. För att följa den röda tråden måste jag även här kommentera att en blå person skakar hand korrekt men lite avståndstagande.


Nästa? Vi tar gul. :-)
Dessa personer har mycket energi, älskar att prata, påverka och låta sig påverkas. De är ofta väldigt underhållande och charmerande. De trivs med uppmärksamhet och en gul person tycker om att ha roligt och att synas. Människor med gul energi har lätt för att ta kontakt, ger ofta ett öppet, glatt och vänligt intryck. De är oftast kreativa och nytänkande, spontana och vill gärna göra saker på eget sätt och i sin ordning. Så, gula personer har en positiv livssyn, är flexibla, nyfikna och lösningsorienterade. Ofta är det dem som nickar engagerat när någon annan pratar (men det betyder inte att den håller med) utan att den lyssnar uppmärksamt. Idéspruta! Tar till sig positiv energi ifrån möten med andra personer. De är bra på att se och bekräfta andra och brinner ofta för sin sak. En gul personlighet är positiv, bekräftande, vänlig och har lätt för att samarbeta med andra. Men ogillar tysta och slutna miljöer. Rutiner, ovänlighet och detaljrika arbetsuppgifter. Dessa personer uppfattas som dynamiska, engagerade, optimistiska och öppna. Men också som något egenkära, ytliga, snackiga och känslosvallande. Så hur matchar man en gul person? Jo, man ger feedback, visar intresse och nyfikenhet. Håller tempot uppe, tillåter idéerna sväva ut och "brainstorma". Dessa personers styrka är glöden för arbete, men den slocknar om han/hon blir ifrågasatt för ofta. Röda tråden igen; en gul skakar hand genom att hjärtligt "pumpa" handen.

Till sist har vi dessa gröna personer. Människor med mycket grön energi uppskattar en vänlig och harmonisk atmosfär. Det är mycket måna om andras känslor och reaktioner. Lyhörda för vad andra tycker och vill bli uppskattade efter förtjänst. En grön person är omtänksam och skapar ofta en varm atmosfär omkring sig. De är skickliga på att lyssna och tar alltid hänsyn till andra människors önskemål och behov. "Serviceminded", empatisk, lojal och pålitlig. Dessa gröna människorna har tålamod och vill gärna hjälpa andra, säger sällan nej till ett uppdrag och sätter heder i att slutföra sina jobb. Tänker först och pratar sen.  Denna typ av person trivs bäst med planering, stabilitet och struktur. Vill gärna ha framförhållning och att få känna sig delaktig. Behöver få tid på sig att avsluta sina uppgifter. Och ogillar snabba förändringar och att inte bli lyssnad på. Vill också bli informerad i tid och ogillar otrygga arbetsförhållanden. Åter till uppfattning, hur uppfattas oftast en grön person? Jo.. De kan uppfattas som lagspelare, som sagt lojala, men också uthålliga och grundliga. "Tyvärr" kan dessa också vara väldigt långsinta, lättsårade, ha svårt för att ta egna beslut och förändringsobenägen. För att matcha dessa gröna så ska man inte tvinga fram snabba beslut, utan låta en dem få tid på sig att tänka efter. Informera om förändringar i god tid, prata hellre om förbättringar än att använda ordet förändringar. Ge dem tid och möjlighet till att pricka av och avsluta. Så hur skakar dem hand, jo, de har ett väldigt vänligt handslag.

Vem är du? Gul? Blå? Grön? Röd? Jag har inte den blekaste vem jag är. Vet du kanske vilken av dem jag är? Det är svårt, känns som om jag är en färgkompott. Lite av varje, beroende på vad för färg som står mitt emot mig eller är i min närvaro. Vissa blir jag nog väldigt grön med, medan jag ibland är ganska så röd.

Det viktigaste är egentligen att vi accepterar varandras olikheter. För vi är olika, vissa mer än andra. Men det betyder inte att vi inte kan komma överens, eller trivas ihop. Ibland behöver man ta fram den där skålen och kasta i alltihop, röra om, och få en fantastisk vänskap, exempelvis.

Inte för att det handlar om färger, men det här testet brukar slå ganska så rätt. 41 frågor om din personlighetstyp. Pröva gärna här. Mitt svar blev nog så nära sanningen man kan komma.

"Din personlighetstyp:
Kraftgulla, originella och känsliga. Slutför vad de påbörjat. Extremt god människokännedom. Lyhörda för andras känslor. Strävar efter att leva upp till sina värderingar, som tenderar att vara omfattande och väl genomtänkta. Respekterade för sin starka vilja att göra rätt. Oftare individualister än ledare eller underordnade av andra."

Komiska är att man även får exempel på karriärer som skulle kunna passa, följande fick jag som rekommendation: "Personalvetare, juristassistent, lärare, läkare, tandläkare, kiropraktor, psykolog, skribent, musiker, artist, fotograf, förskole- och dagispersonal, studievägledare, bibliotekarie, marknadsförare, forskare eller socialarbetare."

Tänkvärt.

Warning ;-) (skämtåsido!)

För dem som vill läsa på svenska istället så ser översättningen ungefär ut enligt följande:

Varning!!!

Jag har "kronisk trötthets syndrom" och om jag hör en person säga:

- men du ser ju inte sjuk ut

- alla är blir trötta

- du håller på att bli äldre/gammal

- om du ändå skulle gå ut mer

- det kan inte vara så illa

- allt sitter i ditt huvud

- du är bara deprimerad. (lycklig person)

- det finns människor som har det sämre än du

- du behöver bara hålla ut

- du behöver bara en positiv attityd

- även det här kommer att passera

- om du skulle få mer motion

- eller erbjuda mig oombedda medicinska råd, om vad som helst

Så kommer jag inte vara ansvarig för mina handlingar...

Pacing? Aktivitetsdagbok?

Hjälp. Jag börjar att skriva men så blir jag trött på mig själv och raderar alltihop igen. Jag kämpar med tankar om isolering och upprepningen av förlorade förmåner i livet. Jag tog allt föregivet förr. Det var så självklart. Som att gå utanför dörren på egen hand, att ta en 40-50 minuters lång promenad i vårvädret med Basli Bus, att köra bil på egen hand utan större problem.. Men jag vill inte vara negativ så att skriva ett pessimistiskt inlägg om hur förtvivlad jag emellanåt är, det känns inte välkommet alls.

Försöker fokusera på det som faktiskt är bra. Se fram emot småsaker, skapa enkla mål och sakta men säkert koncentrera mig på den verklighet jag lever i och inte maniskt göra mig själv med ledsen om att tänka "om jag bara varit frisk så hade jag kunnat..." för ursch, fy och blä, vad den sortens tankar trycker ner mig och börjar gräva gropen djupare och djupare och längre ner ska jag inte. Jag ska upp, på vilket vis jag än nu menar, så ska jag uppåt.

Så läser lite om pacing, det tar dock tid med tanke på att jag får ofta läsa samma mening om och om igen för att jag inte kommer ihåg vad jag precis läste, men va tusan, när det väl fastnar så sitter de la kvar som tuggummi under skolbänkarna i högstadiet (skämtåsido!) På tal om skolbänkar, dags för lite skola i pacing, tror varenda människa skulle må bra att till viss del tillämpa lite pacing i livet. :-)

Pacing, eller pace som betyder takt eller hastighet. Pacing är en metod för att lära sig att hushålla med sin begränsade energi, så att man undviker att pendla mellan överansträngning och perioder av bakslag/försämring, den destruktiva så kallade "push-crash-cycle" som många ME/CFS-sjuka lätt hamnar i. Jag har en förmåga att hamna i denna cirkel, eller ja, jag är i den cirkeln eftersom jag inte accepterar fullt ut att jag inte klarar samma som innan. Jag är emot att lyssna på min kroppen, ser inte tecknen (eller så blundar jag..)

Att man skulle kunna bli frisk av pacing, eller ja, många tror att det är de pacing är.. Man blandar ofta ihop "gradvis utökning av sin aktivitetsnivå", men detta är en helt annan femma. Så nej, "graded exercise therapy", skall inte förväxlas med pacing. GET (förkortning av föregående) bygger på en teori om att ME/CFS-sjuka är fysiskt friska, men lider av någon slags "aktivitetsfobi", som kan botas om aktivitetsnivån gradvis utökas och den symptomökning detta utlöser skall ignoreras, vilket är HELT felaktigt. Anhängarna stödjer sig på att metoden har varit framgångsrik vid långvarig trötthet av oklara orsaker, men den har också visat sig kunna göra ME/CFS-sjuka direkt sämre. Denna teori kan vi ta mer om en annan dag..

Pacing däremot, det bygger på vetskapen om att ME/CFS är en kronisk, fysisk sjukdom som inte kan tränas, vilas eller tänkas bort. Målet med pacing är inte att utöka sin aktivitetsnivå utan att lära sig att hushålla med den begränsade energi man har för att skapa en maximalt utrymme i vardagen, eftersom sjukdomen kraftigt reducerat funktionsförmågan. Många, men inte alla säger att de upplever att deras tillstånd stabiliserats och därefter förbättrats sedan de börjat tillämpa pacing (och just av den anledning börjar detta med pacing locka och intressera mig mer och mer, såklart). Finns även dem som säger att när de blivit bättre, har vissa även kunnat utöka aktivitetsnivån försiktigt i små steg, vilket är ett väldigt positivt resultat, och jag skulle självfallet uppskattat det. Dock är det individuellt precis som sjukdomen i sig.

Men självklart tänker jag på en sak, som jag ofta gör när det gäller främmande saker, och min rädsla för att bli sämre.. Kan pacing göra mig sämre? Men grunden på pacing handlar om just det som jag har svårt för, att lyssna på kroppen och respektera dess signaler, och INTE gör mer än din kropp orkar. Jag har ju inte hittat gränserna än, jag kan inte min kropp tillräckligt för att veta när gränsen är nära, eller ens när den är nådd. Ibland lever jag på adrenalin som gör att jag inte upptäcker överansträngningen innan det är långt över försent. Pacing är en copingstrategi, alltså ingen "träningsmetod" för att tänja på mina gränser eller något sånt. En rätt utförd pacing ska inte kunna göra mig sämre enligt den information som jag hittat. Däremot har jag möjligheten, och chanserna ser goda ut för att mitt tillstånd skulle kunna åtminstone stabiliseras. Och det hade jag inte tackat nej till i dagsläget.

Så, hur kommer jag igång? Bra fråga.. Försökt hitta ett bra svar på den frågan och då är rekommendation att börja med att kartlägga min nuvarande aktivitetsnivå, grattis, den blir lätt. Alltså bör jag ta ett papper, skriva alla veckans dagar vågrätt i överkant, och rita in lodräta kolumner under respektive dag, där jag kan anteckna dagen, från morgon till kväll under en vecka. Jag skall också anteckna tid när jag började och när jag slutade, hur jag mår med exempelvis ett "S" som i symptom och använda en skala från 1 till 10.  Hmm. Hur ska jag komma ihåg att göra det när jag har allvarliga problem med att ens komma ihåg att anteckna hur jag jobbar? Men.. Jag borde prioritera. När jag fyllt i hela veckan så har jag en överblick över vad jag gjort, hur jag mådde och så kan jag dra slutsatser av det. Helt enkelt, hur såg veckan ut? Mådde jag sämre vissa bestämda tider varje dag? Borde jag ha vilat vid dessa tider istället? Hade jag en för hög aktivitetsnivå? (den frågan finns det redan ett svar på...) Eller höll jag på för länge med någon aktivitet? Utlöste en viss typ av aktivitet ett bakslag? Enligt texten står det av "Om dina symptom åkte berg-och-dalbana under veckan, eller du mådde pyton hela tiden, gjorde du troligtvis för mycket."

Det är typiskt för min diagnos ME/CFS att bakslag/försämring efter överansträngning kommer med fördröjning, med andra ord, jag kan få symptom direkt, eller så kan det dröja flera dagar. Så, texten vill markera att om jag exempelvis mådde sämre än vanligt hela torsdagen kanske det beror på att jag ansträngde mig för mycket på måndagen eller tisdagen. Så, vad man ska försöka komma fram till är att ta reda på vilka aktiviteter som jag klarar av, hur länge jag kan hålla på med dem utan att bli sämre, samtidigt kan jag analysera om jag blir sämre av att göra något vissa tider på dagen.. De rekommenderar även att man ska se över om man skall dela upp aktiviteterna i mindre delar med pauser emellan. Så efter en vecka med aktivitetsdagbok, som vi kan kalla den, så justerar man och börjar om från början, eller ja, börjar om på måndagen igen.

Frågan är om man verkligen skulle ge detta ett ärligt försök. Tåls att tänkas på. Men min aktivitet just nu skall gå över till att vila huvudet på en kudde här i soffan och kika på Ch och Johan när de spelar sitt nyinförskaffade NHL 2014. (suckar djupt)

Dramaqueen

Jag ska göra ett erkännande som tar emot. Något som jag kanske inte velat se, något som jag faktiskt vägrat att få tillsagt. Förnekat. Förkastat. Och oftast blivit väldigt arg över att någon säger. Jag är en dramaqueen..

Jag har en tendens till att göra en höna av en fjäder. Jag är väldigt duktig på att vara förvirrad, tappa minnet och glömma vad som verkligen var grejen ifrån början. Ibland har jag helt enkelt snurrat ihop allting och saker är verkligen upp och ner. Jag kan vara expert på att övertolka saker, eller tolka saker helt galet. Kan helt totalt gräva ner mig i någonting som början inte hade någon verklig betydelse. Kan glömma bort vad jag sa igår för att en kvart senare komma ihåg precis vad jag sa. Men ibland är jag raka motsatsen.

Det komiska är att jag hatar dramaqueens. Alltid gjort. Men troligen beror detta på att jag är precis likadan själv, så den jag egentligen är arg på, ja, det är mig själv för att jag gör en höna av en fjäder. Jag är alltså raka motsatsen till vad jag vill vara. Beror såklart helt på situationen. Men jag har alltid varit jobbig, anser jag själv. Såhär i efterhand är det lätt att vara klok.

Så länge jag inte kan bli sårad är jag enormt medgörlig och lätt, men så fort de bara finns en chans till att såra mig så backar jag. Ställer till en scen och verkligen stirrar upp mig. Gör nog mest så för att se vad som händer... Stannar dom kvar? Orkar dom verkligen med mig trots att jag är jobbig? Ja, allting bottnar i min otroligt dåliga självkänsla, och även i allt jag varit med om. Jag vet att jag är svår att förstå, och att det till och med kan tolkas som att jag ljuger. Vilket jag kan garantera att detta gör jag väldigt sällan, ljuger alltså. (Vi alla drar en vit-lögn då och då faktiskt..)

Förstår ibland inte hur mina närmaste orkar med mig och mitt otroliga ombytta humör. Som jag har skrikit, varit arg och sedan gråtit. Har svårt att stanna upp när det blir så, och att tänka klart känns omöjligt. För mig rasar hela världen.

Att gå i ovisshet är något av det värsta jag vet, och att inte ha kontroll. Och det händer ju, det händer oss alla. Vi kan inte ha kontroll på allt, även om jag försöker väldigt väl.. Där startar oftast många hönor. Jag oroar mig för framtiden som jag inte kan kontrollera eller styra.

Många tankar flyger runt i skallen idag, och jag vet inte riktigt vad jag ska göra!?  Ibland får man höra saker man inte vill veta, eller man vet inte om man ska tro på det. Har hört de så mycket sista tiden att jag skulle kunna kräkas över alltihop. Jag vet att ingen gör det med mening, men jag är väldigt besviken.

Men åter tillbaka till dramaqueen. Jag gör inte alltid bara en höna av en fjäder, ibland gör jag en hel struts (eller en hel flock dylika). Om minsta sak går fel så förvandlas jag till en hysterika. Jag svär över väder och vind och över saker som inte fungerar som de sak. Beror åter igen på att jag vill ha kontroll över allting. Jag är en planerings- och organisationsfascist av stora mått. Detta har naturligtvis sina fördelar men det är dessvärre nästintill omöjligt att tänka på alla eventualiteter. Den mänskliga faktorn är dock den största boven i dramat. Folk beter sig sällan logiskt. De säger en sak, gör en annan. De ändrar sig, velar hit och dit, tar tillbaka sådant de lovat och vänder kappan efter vind. Ytterst opålitliga element. SLUTA MED DET! Om jag ska slippa gå en tidig död till mötes, kan vi väl enas om att det är jag som bestämmer? :-P Allt och allting. Vore så mycket enklare då. ;-)

Höna av en fjäder, snacka högt vitt och brett om en bagatell, bli hysterisk vid minsta lilla symtom. Jag har sedan lång tid tillbaka gjort väldigt många bagateller till problem av högre rang, jag har blivit sårad och tagit illa upp för saker som andra normalt sett inte skulle reagerat särskilt stort på. Jag har kämpat mycket de sista två åren.. Jag har blivit väldigt sårad av människor som kommit och gått. Dåliga erfarenheter får mig att ta till försvar direkt, men på köpet har jag blivit en dramaqueen..

Vad är det som händer? Varför är jag så osäker? Varför? Jo.. Det har satts upp murar omkring mig som jag sparkar på men någon har murat upp den ordentligt och jag får inte bort dessa begränsningar. Vissa dagar kryper väggarna till och med ännu närmre och då känns det som att jag inte får luft. Jag känner att den enda yta där jag kan andas är i min säng där jag får sova. Jag vet att många tror att jag själv sätter begränsningarna, men snälla kolla en gång till då! Se hur jag kämpar, se hur jag vill, se hur viljan finns men inte orken. Se hur jag varje dag kämpar för att den skall bli bättre, att framtiden skall se ljusare ut. SE! Öppna ögonen. Sure, jag är en dramaqueen, men det finns inget ord för den som blundar för min sits. Det finns egentligen faktiskt inget som sårar mer än när folk tycker att jag ge upp. Eller när folk väljer åt mig! När folk slutar fråga, det är då kämpar glöden sakta slocknar. De finns dem som tycker jag kämpar för mycket och istället försöker hjälpa mig att hålla mig på plats, att hålla mig tillbaka, och de är dessa jag blir frustrerad på, men ärligt, de är väl dem som verkligen bryr sig mig, för de har förstått. De har fattat min situation. Jag sätter inte begränsningarna, MIN SJUKDOM gör det åt mig.

Jag erkänner; jag är en dramaqueen.

Men vad erkänner du?

Tillit, förtroende, att våga tro..

Förtroende. Smaka på ordet! För-troende, att våga tro. Jag vill tro, och vill lita på dig i förhand.

Varje gång jag sitter hos terapeuten så kommer det, de kommer på tal, min oförmåga att till 100% lita på människor omkring. Medan jag själv talar för att jag för lätt litar på folk, så ser verkligheten annorlunda ut. Jag har stora svårigheter att känna tillit till mina närmaste. Minsta sak kan få mig att tveka, och det är inte deras fel, det är mitt. För de kan visa mig tusen och tusen gånger om att de finns där, men någonstans långt där inne gnager det mig, jag tvekar, jag vågar inte chansa, det är bättre jag fixar det själv, det är bättre jag klarar mig själv, för mig själv borde jag ju kunna lita på? Eller?!

Det här är inte enkelt. Vi är människor med olika erfarenheter, och lika drivkrafter. Vi ser världen olika. Och det är de som är tjusningen med mänskligheten - att vi just är individer. Men då måste vi också lära oss att förhålla oss till spänningar och motsättningar. Vi måste ständigt erövra förtroendet och tilliten till varandra.

Trust, confidence, trovärdighet, tillit.. Vad betyder egentligen de? Tillit, vad är det för dig? För mig är det att lita på någon fullt ut. Tillit är en förutsättning för djup vänskap, bra relationer och bra ledarskap. Tillit till personer. Tillit till processer. Tillit till människor, ja.. Tillit till livet!

När du inte kan se, höra eller veta vad som är sant själv så behöver du tillit. Behöver du själv kolla ut genom rutan när någon säger att det snöar har du inte fullständig tillit till personens utsago, kanske är att dra de i grova drag, men det är ett litet tecken på det. Kanske baserat på att du inte litar, har till tilltro, tillit till den personen. När en person lovar att göra något kan du känna fullständigt lugn inför att det blir gjort? Men med en annan är du tveksam redan ifrån början? "Det tror jag på när jag ser det..."  Ha tillit - att tro. Tro på andra, tro på vad dem säger och gör. Tro på deras avsikter och deras förmåga. Tillit är en känsla som påverkar dina egna tankar och ditt beteende. Vi har alla olika "mönster" för hur vi skapar tillit, och inte tillit, till andra människor.

Vad behöver den andra säga eller göra för att du ska känna tillit? Hur lång tid tar de? Fundera lite.. Fundera på en person som du har hög tillit till. Hur kommer det sig? Vad behövde hända? Hur lång tid tog de? Fundera sedan på en person som du har låg, eller lägre, tillit till. Ställ samma frågor till dig själv. Bli inte förvånad om du får olika svar. Två människor kan säga eller göra exakt samma sak, exempelvis någon du ogillar. Den ene accepterar du, den andra förkastar du. "Vad vad det jag sa.." "Inte nu igen.." Det hela handlar om tillit.

Hos mig, och säkerligen hos andra så hänger tilliten ihop med mod, rädsla och om du är introvert eller extrovert. Tillit kan du aldrig beordra, den måste du förtjäna. I ord, i handling. Tillit går åt båda hållen, tilliten finns hos var och en. Bara för att jag litar på dig, behöver inte du ha samma tillit till mig. Behöver nödvändigtvis inte vara så.

Att tro på något, eller något. En känsla. Dubbelriktad. Kräver viss mått av mod. Är olika för olika människor. Finns alltid, men graden av tillit, på en skala 1-10, den varierar.

Så, vad händer om du inte har tillit? Hur mår du? Hur känner du? Känslan av att vilja lita på någon, men inte kunna, den hård, och svår att bemästra. Någon kanske hade din tillit, men svek förtroendet? Kan du gå vidare? Går det att bygga upp förtroendet igen?

Utan ett visst förtroende till andra människor skulle du i viss mån kanske undvika socialt umgänge. Du tar alltså en risk och utgår ifrån att de flesta människor handlar utefter gemensamma moraliska riktlinjer, och därmed inte kommer att svika ditt förtroende.. Hur snart du känner förtroende för någon är framförallt beroende på hur mycket du kan känner att du kan lita på dig själv(!) och din självkännedom samt om du tidigare haft negativa erfarenheter. Där jag har en förmåga att alltid vara rädd för att bli lämnad görs påmind om och om igen med människor.

Småbarn har exempelvis obegränsat förtroende för andra människor, tills de också varit med om negativa erfarenheter. Denna inlärning präglar förtroendet för andra människor långt in i vår vuxna ålder. Om du som barn sällan upplevde tillit, eller att din tillit belönades, ditt förtroende ofta sveks kan det leda till att du i vuxen ålder har svårt för att lita på andra.

Okej, jag är sviken, men vad nu? Om mitt förtroende har svikits eller missbrukats är frågan hur man skall reagera.Det är framförallt viktigt vilken omfattning sveket har. Om det rör sig om ett barn som lovade att komma hem i tid, kan det vara lättare att förlåta än om det rör sig om en partner som krossat ditt hjärta. Fastän det ofta handlar om känslomässigt intensiva situationer så bör du inte stressa fram något beslut. Ofta begår vi misstag oavsiktligt, därför lönar det sig att ta reda på den andras egentliga avsikter. I bästa fall akn tillsammans forska efter anledningen bakom varför ditt förtroende sveks. Du har säkert hört det gamla talesättet "Lär dig livets stora gåta, älska, glömma och förlåta". Att förlåta någon betyder inte automatiskt att ditt förtroende för den andra är återställt. Genom att förlåta kan du däremot befria dig själv från att bli nedtyngd av känslor som exempelvis hämnd, ilska och underliggande förolämpningar som slinker fram när du blir irriterad nästa gång. Det handlar om att ge dig själv tid. Ett svårt svek måste bearbetas. Ge dig själv den tid du behöver för att läka och gå vidare. Låt dig under inga omständigheter stressas av exempelvis en partner som vill bli förlåten. Det är bara du som avgör när du är redo för nästa steg, fas, och huruvida du överhuvudtaget är villig att återigen lita på henne eller honom.

Tillitsstegen.. Tillit - Förtroende - Trovärdighet - Tillförlitlighet.

"Tid kan vara en aspekt som behöver tillfogas. Om det är en gradvis kvalificering behöver man rimligen mer tid för att hyra tillit än att känna förtroende. En annan aspekt är att tillförlitlighet och trovärdighet rör egenskaper som tillskrivs källan/avsändaren", medan förtroende och tillit rör relationen mellan sändaren och mottagaren".

Jag säger alltid att jag är blåögd, att jag först litar på någon tills dess att denne sviker detta förtroende. Men det är lögn. Jag ljuger för mig själv. Jag är nog helt tvärtom tyvärr. Väljer nog att gå in med inställningen att bli sviken. Starka ord som jag fick höra ifrån terapeuten i torsdags är; "Du ger ingen chansen till att förtjäna din tillit, du ger ingen den värdigheten". Och det är hemskt, om det är så. Jag önskar verkligen att jag kunde känna 100% förtroende för dem som står mig nära. Men något bråkar med mig.. Det går nog inte. Inte ÄN!