Semester..

Första semesterveckan avklarad och andra påbörjad.

Värmen är underbar men samtidigt fruktansvärd, i en kropp som har svårt att hantera temperaturer så är det lite komplicerat. Det komiska är att fötterna kan vara alldeles iskalla medans resten av kroppen kokar. Ännu ett symptom. Dock har jag fått handsvett, något jag alltid tyckt är sjukt äckligt, men bara att välkomna sig själv i den klubben och försöka hantera det.

Vi har hunnit med att åka till Ge-Kås, i rullstol, vilket såklart underlättade besöket, men somnade i bilen hem vilket var förväntat. Söta Christopher hittade en nackkudde i butiken som han köpte till mig och den hjälpte en del emot nackstelheten som brukar uppstå eftersom jag typ ser ut som en trasig docka när jag somnar sittande. Inhandlade även nya kuddar och en filt till soffan, kändes något fel i denna hettan men va tusan, förälskade mig så i dessa ulliga gulliga textiler så kunde bara inte låta bli. Godis till Basli, såklart! Lite kläder, något som jag faktiskt inte brukar handla där, men tack vare mamma som tålmodigt körde runt mig i butiken så hittade jag några tröjor, som jag inte hunnit använda på grund av värmen.

Annars har vi mestadels legat på gräsmattan utanför mors radhus, lägenheten är fullkomligt hopplös vid denna väderlek. Golvfläkten jag köpte hjälper inte ens då. Så tack mor för att du orkar med oss. Någon dag hamnade vi i Skene också. :-) där grillades det, och vi åt massor av glass, eller ja just de, JAG åt massor av glass. Min älskade laktosfria "marängsviss-glass", jag äter som en galning.

Idag struntade vi i värmen ute och började bryta loss lister. Eller byggledare Mimmi satt och tittade på och berättade hur man skulle göra. ;-) medan Christopher och Johan slet i värmen och svettades lika mycket vätska som de drack. Stackarna! Mimmi och hennes galna påhitt. Ett besök på Jula för att inhandla ett multi-verktyg som nu är makens nya älskling, och såklart sopsäckar i massor. Här ska de slängas! Inväntar sämre väder, och sen skall här läggas golv. Vardagsrummet är sista golvet, sen är alla bytta. Kvar är lite målning, byte av dörrfoder kring några dörrar, spackling, slipning, och lister. Behövs nog en del hjälp av snälla vänner och familjemedlemmar, men till slut skall lägenheten vara klar till försäljning och vi ska kunna flytta med vetskapen om att vi gjort vad vi hunnit och orkat med i lägenheten. :-)

Drömmen om stugan får nog vänta till hösten. Vår vecka på kusten som vi lagt in som en vana. :-) en bra tradition tycker jag. Tre veckor på sommaren, några strö-dagar under året och en vecka på hösten. Perfekt spridning av semestern.

Resten av vår ledighet är mest lugn och ro. Jag har lovat min chef att försöka känna efter vad kroppen vill, lite granna i alla fall, under dessa tre veckor, så vi kan lägga upp en plan för framtiden! Sista veckan är det två husvisningar på schemat och ett läkarbesök. Allt annat få stå öppet..

3 år.

Det handlar om att fånga dagen, att inte låta ett ögonblick försvinna iväg. Idag har jag och Christopher varit ett par i tre år. Det som är rätt otroligt är att hälften av den tiden har jag varit sjuk, om inte mer. När allt började var jag helt säker på att Ch skulle lämna min sida, men han stannade.

Under vårt första år tillsammans hann vi med att flytta ihop och sedan förlova oss. Det finns så många minnen, så många ögonblick som man minns med värme och massa kärlek. Allt ifrån kvällen den 16 juli 2011 när jag satt i Christophers knä i Skene. Ett partytält var uppställt för de två mellanbarnen i familjen Backlund, lite kalas var det. Den ena blev 20 den andra 18 om jag minns fel.. Jag skulle göra en kort visit, men det slutade med att jag stannade hela kvällen. Jag satt i Christophers knä medan jag diskuterade punkrock med svärfar Jan. Sex Pistols, The Clash, The Ramones och så vidare.

Kyssen som finns bildbevis på, den var magisk precis som allt annat mellan mig och min älskade man. Hela världen blev suddig och jag snurrade runt runt. Ja, han är en j*vel på att kyssa mig så jag blir knäsvag. Från den dagen var det han och jag emot världen.

Den 13 augusti 2011 så sjöng jag och Christopher spelade på min mors bröllop. Minns att vi var väldigt diskreta med vår relation men tror varenda människa såg blickarna vi gav varandra. Det flög gnistor mellan oss. Vi hade varit isär ett halvår och när vi väl fann varann igen fanns det inget som kunde skilja oss åt.

1 november om jag inte är helt ute och cyklar så flyttade han in i min lilla tvåa på Sjöbo. :-)

8 december bad han min far om min hand. Gammaldags men otroligt romantiskt.

24 december gick han ner på knä och jag sa ja.

När allt var som värst och jag ville kasta in handduken för allt kändes bara fruktansvärt. Diagnosen fanns på papper 2013 januari och i april bad jag Christopher att flytta och fortsätta sitt liv utan mig, men som vanligt lyssnar han inte på mig ;-) skämtåsido. Istället för att ta sitt pick och pack och dra så sa han bestämt att vi skulle gifta oss. Jag trodde inte det var sant. Han ville att vi skulle gifta oss, trots att livet aldrig skulle bli desamma med min kroniska sjukdom! Men...

17 maj 2014 gifte vi oss, i år, med andra ord så blev vi man och hustru. Eller frugan som han helst benämner mig numera. ;-) Han är mitt allt, mitt hjärta och min stora kärlek.

3 år kanske inte är så mycket. Vissa kanske tycker att vi tagit väldigt stora beslut alldeles för fort. Men när det är rätt, ja, då är det de. Jag kommer aldrig ångra något av våra val. Är man säker så är man! Utan Christopher hade jag förmodligen kanske inte suttit här idag. Hur hemskt och fruktansvärt det än låter, så är det kanske sanningen. Vet inte om jag hade klarat av att ta itu med livet efter beskedet den 24 januari 2013.

Jag älskar honom av hela mitt hjärta. Idag, igår och för alltid, för evigt. <3

WHO.

Senaste tiden har verkligen fått mig att börja tänka. Hur kommer det sig och varför är ME/CFS en osynlig sjukdom? Svaret kan tyckas självklart; det finns få, om några, yttre synliga symptom. Men det är inte riktigt så enkelt.. Bara för att det inte syns på utsidan betyder det inte att de inte finns. Jag har tidigare pratat om vilka svårigheter min vardag kan ha, och att jag ofta kan behöva hjälp med något som är simpelt för dig. Mycket av det jag går igenom varje dag, det ses eller vet inte ens mina närmaste vänner eller familj om. Den enda som egentligen vet vilket h*lvete som jag genomgår är Christopher och det är för att han ser mig varje dag, och trots de skäms jag och döljer vissa saker.. Fråga mig inte varför, det bara har blivit så.

Visst, det finns synliga symptom. Ibland kan jag se lite (mer) blek ut, lite tröttare än vanligt, och kanske märks att jag eventuellt lite frånvarande, men det är för de kräsna ögat, ja, för på utsidan ser jag bra ut, frisk till och med..

ME/CFS är en som sagt neurologisk sjukdom, klassade av WHO. Det är ingen psykologisk sjukdom. Det är en sjukdom som drabbar många av kroppens system och funktioner; hormoner, nerver, mag- och temperaturkontroll för att bara nämna några, och självklart psyket men det av helt andra orsaker. Symptomen är på insidan.. När jag har en svettig natt, en hemsk huvudvärk, börjar vissna på grund av tröttheten, värk och har smärta i kroppen, så är jag den enda som vet detta. Det finns inga klara tydliga tecken på utsidan. En diagnos som ME/CFS är en uteslutnings-diagnos. Det betyder att de inte syns på ett blodprov. Du testas för allt under solen; körtelfeber, leukemi, tumörer, sköldkörtel dysfunktion, gluten etcetera etcetera, och när alla dessa tester är klara, och de fortfarande inte hittat något bland alla dessa provet, ja, då blir du diagnostiserad med denna luriga och osynliga sjukdomen som jag och många många fler lever med. Flertalet tillbringar merparten av sitt liv innanför hemmets väggar.. Bortsett från dem som lever med oss, innanför samma väggar, så umgås man inte regelbundet med andra, inte ens med våra närmaste vänner. Det handlar inte om att man inte vill, utan man inte orkar. Även om man sitter still, pratar och bara umgås i lugn och ro så är det ansträngande, och jag måste vila efteråt för att inte krascha alltför mycket med trötthet och smärta. Denna vila är ett måste för att kunna hålla symptomen i schack, detta ser inte personen som precis lämnade mig för att fortsätta dagens aktiviteter. Ibland (läs, oftast) har jag svårt för denna vila på grund av att jag får adrenalinpåslag och kroppen bara vägrar slappna av..

Vid de tillfällen när jag gör för mycket, när jag överanstränger kroppen, så får jag en sjukdomskänsla, det vill säga, en spik i kistan, för att jag gjort just de, för mycket, och jag behöver spendera allt från några timmar till flera dagar i sängen för att låta min kropp återhämta sig från den utökade energi jag precis använt, hur lite energiåtgång andra än kan tycka de verkar. Detta innebär naturligtvis mer tid hemma, utan kontakt eller socialisering med andra, återigen ett problem som gör sjukdomen osynlig.

Jag måste planera varje dag, måste tänka mig för. Det är viktigt att jag sprider ut mina aktiviteter. Helt enkelt funkar det inte att vara på kalas ena dagen och nästa ut och shoppa. Jag kan inte ta ett plötsligt besök till Knalleland bara för att jag inte har något att göra, det funkar inte så.... Måste tänka, måste ta mig igenom varje vecka med noggrann planering för att hålla symptomen i schack. Minsta sak kan sätta allting ur kurs och jag hamnar i sängen, problem att gå, tala, hålla mig vaken och smärtan är outhärdlig. Normala rutiner? Det är det allra simplaste, sånt som alla tar som självklart.. Även egenvård, låt oss säga hygien tar energi, även om jag i duschen för en stund kan andas ut.

Medvetenheten och kunskapen kring ME/CFS växer, men det finns alldeles alldeles för många som fortfarande stirrar med tomma blickar och undrar "vad är det", när man förklarar att man är sjuk. Med detta kommer såklart missförstånd eller ja, ren okunnighet och de råkar man ut var och varannan dag.

Varje dag kliver jag upp ur sängen, ler mot mig själv i spegeln och säger "idag gör vi det här till en bra dag.." men sen viker sig benet, jag snubblar in i väggen, jag tappar glaset eller välter ut det, jag får en och annan muskelryckning som kan resultera i "plattångs-brända"-fingrar och därav blåsor.. kan fortsätta, men vad jag vill komma fram till, ibland är det svårt att hålla kvar det där leendet av olika orsaker. Jag försökte, jag försöker fortfarande att behålla sjukdomen osynlig. Så är det konstigt att den är just de, osynlig?

De flesta som lever i min situation känner ofta som jag, vad jag kunnat läsa mellan raderna är att man oftast inte vill att folk runt omkring en skall veta, men behöver inte medlidande, man behöver inte att folk tycker synd om en, för de löser man oftast bra på egen hand medan man hatar de liv man blivit stulen på. Man är inte bekväm med etiketten. Många har tagit del av de negativa, många har också hört vad denna sjukdom förknippas med. Så man skäms, det är pinsamt att ha ME/CFS när ingen förstår allvaret med diagnosen. Men genom att inte prata om de jag känner, att jag inte får chansen att vara mig själv, så ligger jag kvar eller gräver mig djupare ner i denna "osynliga" svacka.

Förutom för den enskilda personen så är denna sjukdom i stort sett helt osynlig i det offentliga rummet också. Det finns för lite pengar, och tid, för att ge till den medicinska forskningen och ett eventuellt botemedel för ME/CFS. Tack och lov är inte sjukdomen i sig dödlig, men den skördar sina offer på andra vis. Personer som ger upp efter att ha kämpat länge emot diagnosen, vården, försäkringskassan och i vissa fall även sina anhöriga. Utan att någon ser tecknen så tar vissa personer det sista steget, tar vägen ut ur livet och lämnar kvar frågor som aldrig någon kommer få svar på. Det är ingen glamorös sjukdom.. Det är en kronisk diagnos som krossar livet för många, inte bara för personen som får diagnosen utan även dem runt omkring. Många är nog rädda och därför förnekar de att sjukdomen finns, okunskap skapar rädsla, så är det 99% av gångerna i alla fall.

Det har varit en rejäl virvelvind kring ME/CFS i media i slutet, det finns dem som vill ha upp den till ytan, som vill ha upp den i ljuset så att den tas på allvar och att patienterna som lider skall få hjälp. Om detta har varit till nytta? Det har man nog inte fått svar på än.

Vara som alla andra..

Först fick man en förkylning från h*lvetet och nu, när den precis släppt greppet av mig och jag är tillbaka på jobbet, jo, vad händer då? Jag träffar kollegorna, vilka en del är förkylda, och plötsligt är jag jätte snorig igen och i halsen känns det som tusen nålar. Kroppen är uttömd på energi. Jag fullkomligt älskar mitt immunförsvar. Tack, ja tack..

Men jag är på plats på mitt kontor. Vägrar ligga hemma mer.. Fast än en gång, när tusan ska jag lära mig att lyssna på min kropp?

Jag följer storögt alla de med samma diagnos som jag, samma problem bara olika "nivåer" av symptom. Vissa med fler diagnoser, andra med enbart denna. Ser hur de lyssnar, tar till sig vad kroppen säger, hur de sakta men säkert lär sig pacing, och sen vänder jag mig emot mig själv och ingenting har förändrats. Varför ska jag som vanligt ha så svårt att rätta mig in i ledet? Varför kan jag inte bara vara som alla andra? Eller är det faktiskt sant, som det är sagt, att jag vägrar fortfarande acceptera läget och bara kämpar emot? Vore intressant att veta vilket. Nej, acceptera och ge upp är inte samma sak. För ge upp, även om jag vill så kan jag inte. Mitt huvud och hjärta tillåter inte det även om jag skulle försöka. Det finns för mycket jävla-anamma i mig. (Tack för det morfar!)

Ska försöka mig på att hjälpa Jenny idag. Inga garantier för att huvudet fungerar. Fast det finns de väl inte ens för en frisk människa. ;-)  Konstigt med det de egentligen, alltså Jenny, spelar ingen roll hur trött jag är så säger jag inte nej, för jag tycker det är roligt! Det är faktiskt väldigt skoj att se hennes företag växa, att stå vid sidan om och klappa henne på axeln. Från att ha lite att göra och nu aldrig ha en ledig stund. STOLT! Önskar jag hade kunnat vara så modig att jag satsat på eget företag. Men vad hade jag valt då? Om Johan hade fått säga sitt så hade det väl blivit en livslevande version av typ "pricerunner" och "prisjakt" då jag alltid hittar de lägsta priserna när jag får en stund på mig att knappra på tangenterna. Skämtåsido, så har det väl blivit en liten hobby, utmaning, tidsfördriv. :-)

Förresten tog mamma tag i det här med Fritsla Vårdcentral då jag fått tips om att det finns en läkare där som kan det här med ME. Så nu i slutet av veckan kommer hon ringa mig och jag håller tummar och tår för att hon ska vilja ta emot mig även om det blir en hel del pendlande fram och tillbaka, i slutändan är det väl överkomligt om jag bara får tag i en läkare som är villig att hjälpa mig och inte förnekar mig sjukdom. Så 1-0 till mig emot vården? Vi får tro på det.

En dörr slängd i ansiktet, igen.

Mer sorg, mer ilska, ännu mer besvikelse. Ja, igår fick jag ett samtal ifrån psykologen som tände ett hopp hos mig. Av någon anledning hoppades jag väldigt mycket på att just den här dörren skulle ge mig lite hjälp och möjligheter... men pang! Där smällde den igen.

Visste inte om jag skulle skratta eller gråta. Tårarna rann när jag skulle lägga på luren. Han hörde besvikelsen och jag märkte att detta gjorde honom väldigt illa till mods. Erbjöd sig att ta upp saken igen med sina kollegor, och visst, inte för att jag vet vad de skulle ge, men varsågod. Det positiva är väl att de inte ansåg mig vara psykiskt sjuk. Jippie, jäjj, hurra! Det var ju ett framsteg i sig, men jag hade redan räknat ut att psyk skulle förstå att det finns skillnad mellan deppig och deprimerad. "Vi anser inte att du är en risk för dig själv eller din omgivning!" Jaha, tack.. öh? Det visste väl jag redan? Men tack! Så.. vad gör man nu? Vad är nästa steg? Vart vänder jag mig nu?

Tydligen så räcker det inte med att man ska behöva leva med en kronisk sjukdom, utan man måste stå ut med kroniskt negativa och stängda läkare som vägrar att se över ny forskning och en diagnos som faktiskt är GODKÄND. Det är inget hokus pokus, inget hittepå, det är en verklig, fruktansvärd och livslång sjukdom som bara blir värre av att man måste kämpa emot dem som ska hjälpa.

Ilskan och besvikelsen sköljer över mig som en våg som drar upp över sanddynorna. Känns som jag ligger på kall sand och känner det iskalla havet rusa över mig och ge mig kallsup efter kallsup.

Torkar tårna, rycker på axlarna, och lägger huvudet mot axeln.. En ensam tår letar sig fram igen och jag suckar djupt. Dörr efter dörr stängs. Jag behöver hjälp.. varför skall det vara så svårt att få det?

Tänk om.

Tillbaka på plats, alltså min kontorsstol på jobbet. Känns ovant, men kanske inte så konstigt, det är ju en vecka sedan jag satt här. Men kontoret ser likadant ut som sist, vilket ändå är en självklarhet må man tycka. :-)

Vill börja och skänka ett tack till min snälla mamma som i helgen har ställt upp till 100% och varit med mig timme in och timme ut så gott som i lördagsförmiddag när hon hämtade mig hemma i lägenheten för att ta mig till Fritsla där jag i lugn och ro kunde spendera denna otroligt varma dag. Där jag även fick träffa min morföräldrar en kort sväng. En lycklig Basli rusade emot bilen när de körde fram och parkerade. Sötnosen har verkligen stenkoll på bilar tydligen. Några duster med Gustaf blev det, mammas katt, under dagen, detta är något som är ganska märkligt då de hållit sig på varsin kant alla andra gånger. En dålig dag för Mimmi betyder att Basli överbeskyddar matte.. Mindre bra, vilket får mig att tänka på samtalet med Seth jag hade i veckan. Seth Sjöblom som jag tidigare nämnt i bloggen. Han ringde mig. :-) vilket fick feber och värk att försvinna för cirka en halvtimma den kvällen. Och vilken människa han är! Fann förtroende för honom omedelbart, så nu ska vi bara hitta en tid, så vi kan träffa mannen med, min förhoppning, nycklarna till en tryggare Basli Bus.

Känner en viss osäkerhet och nedstämdhet som ligger bakom kröken. Trött.. väldigt utmattad och känner inte att jag egentligen orkar med vare sig solljuset eller några aktiva rörelser. Det är en ond cirkel just nu, blir ledsen över att jag känner som jag gör, och försöker tänka på annat, men att tänka på och känna sig arg och besviken över känslorna gör det hela bara värre egentligen. Försöker reda ut det som ligger och lurar men kommer ingen vart..

Nu satsar jag på att se fram emot veckans "event" med andra ord kusinträffen som är planerad på fredag. Jag hoppas orken finns då..

En sak jag tänkt på är mitt starka behov av att dölja min situation för mina nära och kära. Jag pumpar ut den sista energidroppen som finns för att dölja min smärta, värk och utmattning för att låta dem hållas i det dolda. Jag gör det hela värre. Speciellt för dem som har svårt att förstå, som har svårt att acceptera att jag är sjuk. Med andra ord, man får ligga som man bäddar. (Eller hur är det man säger? Det där lät knasigt.. Måste komma ihåg fel!) Bort med smink och fina kläder, bort med behovet att gömma mig själv i en värld där allt är så bra, så finns det bara jag kvar, min sits, mitt liv. Men ändå fortsätter jag, även om jag hela tiden vill sluta. Mani? Tror nästan de. Tänkt om jag kunde släppa måstena med smink och perfekt hår som ligger precis som det ska. Tänk om............

Molnen drar in över land..

En vecka med sjukdom har tagit ut sin rätt. Efter att ha stött på väldigt många förkylda personer blev det min tur, såklart. Och feber, halsont, hosta och en täppt näsa hindrade mig ifrån min läkarundersökning i onsdags, vilket gjorde mig mindre glad. Det var lång väntetid på att de skulle bli av, och jag lyckas självfallet bli sjuk. Attans bananer! Men, redan dagen efter ringde den gulliga sköterskan upp och bokade en ny tid till mig. :-)

Så sängen har varit min typ enda socialisering, på sätt och vis, för där har jag legat, dag och natt, förutom några stunder i soffan. Långtråkigt på ett vis, men samtidigt sov jag mest.

Tyvärr har jag hunnit tänka massor. Alldeles för mycket tycker jag. För tankarna har virvlat både hit och dit och sen hit och dit igen. Jag har gjort mitt bästa för att hålla allt vad tårar heter borta, men ändå har de funnits där. Ensam i en värld full av människor som faktiskt älskar mig. Det gör ont i magen när jag ser in i ögonen på dem som jag älskar och se smärtan de bär över att jag mår som jag mår. Speciellt när det inte finns något som de kan göra åt det mer än stötta mig och fortsätta visa att de finns där.

Det finns så mycket jag vill, så mycket jag hoppas på, men när molnen drar in så ser allt bara grått och svart ut, när solen gömmer sig och jag bara vill dra täcket över huvudet, så finns det inte mycket ord som kan trösta mig. För jag glömmer det positiva, jag missar de bra sakerna och ser bara det negativa.. Ja, visst är det sorgligt?! Jag har så mycket underbara saker omkring mig, så otroliga personer som finns där var eviga dag, men ändå ser jag så mycket moln. Jag uppfattar bara det jag inte kan, det jag skulle velat men inte klarar att göra.. Ser drömmar och mål krossas gång på gång framför ögonen på mig.

Jag har förlorat mig själv, jag koncentrerar mig fullt ut på vem jag va och inte vem jag är. Jag vill så gärna vara den, hon den där, igen. Spralliga, glada, energiska, "myror i brallan" tjejen som inte gick utan studsade fram.

VÅGA INTE tänka att jag har gett upp för tusan nej, det har jag verkligen inte. Det här är en djupare dal som jag har väldigt svårt att ta mig upp ur. En dal som suger energi och som verkligen mosar mig och får mig att tveka på val jag gör, gjort eller är på väg att göra..

I måndags träffade jag psykologen, han som skulle göra bedömningen av mig, vilken slutade i en konversation, ett meningsbyte, ett samtal som kommer följa mig med värme, för han lyssnade! Han saknade kunskap om diagnosen, men visste vilken det gällde och vad som sagts omkring den. Vi var så rådande överens om en del, och kanske lite skilda åsikter om annat, men slutsatsen blev mer än vad jag kunde anat. Han gav mig mer än någon gjort på länge och hans beslut kommer förmodligen ta mig en bit på vägen. En hjälp att ta mig vidare, ett stöd i den sorg som jag faktiskt upplever här och nu, men ett löfte om att då ska få vara då och nu är det man ska fokusera på. Precis som jag vill ha det. Nu och framtid. Inget annat drabbel.

Så jag ber snällt, än en gång, stanna kvar vid min sida, för även den här stormen kommer sakta bana ut och bytas ut emot lugnet, solen och glädjen.