Prioritera.

Jag jobbar fortfarande mycket med att lära mig att prioritera. Sorgen över att inte kunna göra allt utan att behöva välja bort saker man faktiskt hade velat, och kunnat göra om saker om ting var som förr. Men nu är det inte det, och det är dags att välja klokt. Lägga energi på det som betyder mest. Det som borde vara viktigast för alla, men som blivit väldigt mycket viktigare för mig det senaste året. Familjen. De närmaste vännerna. Kärleken som faktiskt finns omkring oss varje dag, bara vi öppnar ögonen.

Helgen är första på enormt länge som jag planerat in saker, och tyvärr planerat in för mycket. Allt händer på en gång om man säger så. Och jag har nog, tror jag, tagit det svåra beslutet att hoppa över julfesten med jobbet. Jag fyller bara 25 en gång. Julfesten kommer nästa år också. Visst, det tar emot.. Men julfest fredag kväll, kalas lördag förmiddag, öppet hus lördag kväll, och kalas söndag förmiddag. Jag blev nog som vanligt lite väl spontan och glömde helt av hur situationen faktiskt ser ut. 

Ibland måste de vara värt det. Denna återkommande mening. Och ja, den här helgen får vara värt det. Jag vet inte alls vart, eller hur jag kommer må efter alla dessa aktiviteter.. Men skall se till att inte ta ut mig på någon av punkterna på ovanstående "schema". Försöka hålla energin i balans. Vilket bara det är ett enormt jobb just nu.

Återkommer lite till gårdagens "tal" som jag skrev om. Idag är det dags för första ronden. Första omgången med mina kollegor. Texten blev till slut klar. Bad min kära Anna att kolla över den för att vara på säkra sidan. Ibland skriver jag rörigt eftersom jag har svårt att sätta ihop meningar. Hoppar gärna lite fram och tillbaka, med andra ord, missar röda tråden. (haha, skämtåsido!) Det här är slut resultatet;
"INLEDNING: Tänkte börja att säga att jag kommer läsa en del innantill, det på grund av att inte tappa bort mig, eller glömma något. Lätt hänt när man är nervös och ovan att prata inför folk såhär.

SYFTE: Jag står här idag först och främst för att återkoppla till det mail som David skickade ut för några månader sen. I det mailet informerad vi om anledningen till min frånvaro. Och syftet till varför jag står här idag är inte för att jag vill att ni skall tycka synd om mig, verkligen inte det jag är ute efter, men jag har förstått att det finns ett behov om mer information om hur man kan/vill bemöta mig och min diagnos.

BAKGRUND: Efter det att mailet gick ut har jag känt en viss osäkerhet gällande just bemötande och en del frågetecken kring vad som händer.

För att kortfattat förklara förändringar som ni har fått stöta på, exempelvis när ni besöker mitt kontor möter ni troligen en trött och något virrig tjej numera. Inte hon den där som hörs och syns. Jag kanske ser lite sur ut, vad vet jag. Och det är inte så lätt att förstå hur sjuk jag verkligen är eftersom jag oftast ser oförskämt frisk ut.

NULÄGE/VARFÖR: Jag har tyvärr fått inse att jag blivit sämre och därav är det ännu mer viktigt för mig att informationen når er så ingen irritation uppstår. Skall försöka hålla mig kort.

Vad jag än gör på en dag så handlar det om energi. Det kan vara svårt att förstå, men jag brukar använda mig av ett exempel som handlar om skedar. En bra dag kanske jag har 15 skedar, medan en riktigt dålig dag har jag bara 3. Alla aktiviteter som jag vill göra en vanlig dag, kräver minst en sked per styck, vissa två, eller fler.

Med andra ord, att gå upp ur sängen? En sked. Att klä på sig? En sked. Att komma ihåg pinkoden till larmet på kontoret? En sked. Som frisk har man ofta obegränsat med antal skedar, i värsta fall kan man låna av morgondagen. Jag DÄREMOT får välja klokt, för när mina skedar är slut, så är de slut. Med min diagnos får jag planera varje dag för att skedarna skall räcka. Om inte det var nog så lever man alltid i oron om försämring, infektioner. Gör jag slut på skedarna, kan jag riskera en dyr ränta, en krasch. Denna krasch kan komma utan förvarning, och innebär ofta feber, en värre smärta än vanligt och jag blir sängliggande.

Vart jag vill komma är att på ”rast-tid” behöver jag mitt ”stand-by”-läge. Jag kopplar bort allt för att samla energi, för att ha några skedar kvar till eftermiddagen. Så en sak som är självklart som att småprata medan du och jag mikrar maten samtidigt kräver en sked, att småprata medan jag äter kan ta två skedar på en gång. Då jag oftast har svårt att hålla maten på gaffeln på grund av skakningar.

Jag menar inget illa med att jag inte sätter mig bredvid er på rasten, utan jag kanske bara har ont av ljudnivån. Eller om jag glömmer att hälsa kan det vara något jag tänker på som jag är rädd för att glömma om jag fokuserar på att säga hej eller hejdå. Det är ingen ursäkt, det är bara svårt. Det tar tid att lära sig att leva med det här. Det är svårt, och först och främst omöjligt att acceptera snabbt.

Vill avsluta med att säga, tänk inte för mycket på saker jag gör, eller inte gör. Innerst inne menar jag absolut inget emot dig personligen. Jag är en person som älskar människor. Jag ser inte ner på någon, tycker inte illa om någon för att vi tycker olika. Bara att jag ibland går in i mig själv för att känna efter hur många skedar som är kvar. Jag är varje dag rädd för att överanstränga mig. Rädd för att bli sängliggande då jag älskar mitt jobb. Jag trivs med att vara här, och jag kommer kämpa tills sist skeden för att orka med det här. Därav söker jag er respekt och acceptans när jag inte räcker till.

Antar att jag babblat tillräckligt länge, vill tacka för att ni lyssnat."

Ovanstående tar inte mer än 5 minuter. Vilket som var tänkt som sagt. Jag är AP-NERVÖS! Benen känns som spagetti och istället för att oroa mig för att prata inför kollegorna, oroar jag mig för att krascha efter det här. Jäkla skit liksom. Men det måste gå. Jag kommer klara det här galant. Min chef kommer finnas vid min sida och stötta mig, och det glädjer mig. Nu ska jag bara försöka förstå mig på hissen upp till högsta våning. För alla trapporna? Inte en chans. Fler än upp till lägenheten. Och jag är inte så sugen på att krascha redan innan jag öppnat munnen. Låter som en bra idé att ta hissen då va? :-)

Håll tummarna! Vinna eller försvinna? hmm. Kanske fel uttryck här. Vad ska vi säga? Det kan bara gå åt ett håll, och det är framåt? Det lät bättre. Kör vi på det. I alla fall, håll tummarna hårt. Jag behöver alla tankar och stöd jag kan få idag. Blä! Jag som brukar älska att tjata hål i huvudet på folk..