Medvetenhet kring den 12 maj.

I år sker det på en tisdag. Den 12 maj är ME/CFS & Fibromyalgi "awereness"-dag. Denna dag samlas alla patienter och deras anhöriga från alla världens hörn för att sprida medvetenhet och medkänsla för de personer som lider av ovanstående sjukdomar. Var och en av oss på våra egna håll kan göra så mycket, men när vi höjer våra röster tillsammans kan vi höras desto mer.

Vi måste göra en skillnad! Det måste förändras. Världen måste öppna sina armar för de miljoner personer som faktiskt lider av denna osynliga sjukdom.

Den 12 maj är det alltså den internationella ME-dagen som delas tillsammans med fibromyalgi. Den dag då alla som berörs försöker uttrycka sig om denna funktionsnedsättande sjukdom. Med vad hjälper medvetenhet?! Till och börja med kan medvetenhet se till att fler personer i världen vet om vad det är för sjukdom och den lidande personen slipper mötas av frågetecken. Kroniskt trötthetssyndrom är gammalt språk, ett gammalt uttryck som inte räcker och som gärna missförstås. För trött är egentligen fel ord för många tror att det är de enda man är, men så ser inte verkligheten ut.

När en kroniskt sjuk person ständigt ska behöva utbilda läkare så har vården misslyckats, och till och med förlorat min respekt. Eftersom världen tycks omedveten om omfattningen och svårighetsgraden av de lidande som orsakas av denna sjukdom.

Tillsammans skall vi skrika till dess att vi hörs! Tillsammans ska vi höja våra röster och stärka dem som lider mest och som är oförmögna att tala för sig själva. Medvetenhet kan ge forskarna större möjligheter, och självklart kan finansieringen bli bättre.

En ME-sjuk person blir bestulen inte bara på sin energi och på sin funktionsförmåga utan många gånger även sitt liv. Tusentals personer i bara Sverige lever ett mycket begränsat liv till följd av denna sjukdom, och vi förtjänar bättre. Vi förtjänar mer, mycket mer. Medvetenhet är viktigt eftersom det finns patienter som är sängliggande, rädda, förlamade, inlåsta i sina hem.. och det sorgligaste och mest tragiska är att de finns drabbade som tar sina egna liv, eftersom de inte längre kan tolerera eller hantera lidandet. Mer kunskap behövs då många får sina mål och drömmar förstörda av en sjukdom som inte syns.

Tänk dig en värld där många fler, gärna alla, har hört talas om ME. Tänk om alla visste om och förstod vilket lidande dessa patienter behöver genomgå. Tänk om viktiga personer, som politiker, visade intresse för denna (i en drömvärld mer) välkända sjukdom. En värld där det lades mer pengar på forskningen. En forskning som skulle kunna leda till en effektiv behandling, eller som magiskt nog resulterade i ett botemedel. Tänk om alla ME-patienter kunde få sina liv tillbaka.

Medvetenhet är bara ett första steg emot att denna dröm besannas. Så höj medvetenheten, höj volymen!

På Facebook har det startats en sida som heter "Bär något blått på den internationella ME-dagen 12:e Maj". Jag kommer bära blått, kommer du göra de?

Runt om i världen kommer byggnader och annat lysa blått, och lila för att väcka uppmärksamhet. Bland annat kommer Niagarafallet lysa i vacker blå kulör..

CN Tower i Toronto, Kanada kommer lysa blått, lila men även grönt för ME, fibromyalgi och MCS (vilket översätts ungefär multi intolerans kemikalier.)

AAMI Park i Australien håller den blå lågan brinnande även dom.

Nord Irland har bekräftat att tre ställen kommer lysa för medvetenhet: Banbridge, Armagh Gaol och Craigavon Civic centre.

The Sealife Centre i Brighton, Storbritannien kommer som Kanada lysa i de tre färgerna.

Men.. det är som absolut allra störst och för mig otroligt vackert, helt enkelt en ära är att Borås faktiskt följer i samma spår. Vem eller vilken byggnad för jag dela senare.. Det kommer bland annat publiceras i Borås Tidning. Återkommer med mer information, så klart.

Medvetenhet är viktigare än vad man kan tro.

Pour a Little Heaven on Me

Igår sparkades mina ben undan. 

Jag snubblade, jag föll, ja, jag ramlade och slog mig hårt.

Idag vaknade jag.. startade Spotify, valde denna låten,

och så fort tårarna är nära idag så spelar jag den.

Om och om igen.

Så snälla, "pour a little heaven on me.."

"Pour a little heaven on me"-texten

I'm staring at a blank page. The words I cannot find.

A chapter is unwritten. I see outside the lines.

And I won't get caught if I try to 

catch another shooting star so I can make a wish.

Today is when the chapter will begin.

Pour a little heaven on me

so I can keep shining.

Pour a little heaven on me

so I can keep smiling. 

Another breath, antoher way

gonna make it through another day.

Pour a little heaven on me

pour it on me..

The wheels just keep on turning,

like a broken carousel. 

Buying all destractions 

like everybody else.

And I won't get caught if I try to catch

another shooting star so I can make a wish.

Today is when the chapter will begin.

Pour a little heaven on me

so I can keep shining.

Pour a little heaven on me

so I can keep smiling. 

Another breath, antoher way

gonna make it through another day.

Pour a little heaven on me

pour it on me..

The open roads are finding me.

A hopeful hide in every sea.

As I'm looking to the highway.

Got some blue skies in the right place.

I run myself and back again

from NYC to Disneyland.

Letting go of all the memories

giving faith a chance to catch me,

to catch me, to catch me.

Pour a little heaven on me

so I can keep shining.

Pour a little heaven on me

so I can keep smiling.

Pour a little heaven on me

so I can keep shining.

Pour a little heaven on me

so I can keep smiling. 

Another breath, antoher way

gonna make it through another day.

Pour a little heaven on me

pour a little heaven on me

pour a little heaven on me.

Teckningar.

Tänkte dela med mig av vad jag åstadkommit hittills med pennan i handen. :-) Så här kommer lite bilder..

Som om världen bara stannade..

När jag vaknade i morse trodde jag världen helt plötsligt börjat snurra väldigt väldigt fort, men snabbt insåg jag att det var i mitt huvud och fick rulla (ja, rulla!) ur sängen och stötta mig emot väggarna för att slänga mig på knä med huvudet i toaletten. Tårarna kom. Jag måste orka! Jag bara måste.. Läkarbesöket idag var viktigt. Sjukskrivningen gick ut igår och en ny måste skrivas. Jag kom på något vis på fötter, tog på mig kläder, kokade kaffe och tog medicinerna. När Ch en stund senare klev in genom ytterdörren kändes det som om de var en clown (har en rejäl skopa av clownfobi) eller så såg jag ingenting alls. Kämpade emot de där envisa tårarna och försökte mig på ett leende. 

I bilen till Fritsla så teg jag. Den trevliga sköterskan i receptionen på vårdcentralen såg på mig med samma uppmuntrande blick som vanligt och jag tror typ jag andades för första gången sen jag vaknade då. I väntrummet blev vi sittande... 10 minuter gick, 20 minuter gick också. När 25 minuter gått över min bokade tid bad jag Ch gå och fråga vad som pågick. Då visade det sig att de dubbelbokat och jag drog en lugn suck och såg min stressade make. "Får jag ringa din mamma? Jag måste tillbaka till jobbet.." Så ensam fick jag släpa mig in till läkaren jag länge uppskattat och respekterat. Stressad, frånvarande och ja, vad som man säga, taskig attityd? Läkaren lyssnade inte en sekund på vad jag sa och jag fick kämpa för att inte bli förbannad. Här hade jag väntat 25 minuter på att träffa henne, och hon påpekade att MITT läkarbesök fick kortas ner något idag. Knack knack på dörren och min kära mamma kom in. Tack och lov, min ilska blåste ut i draget när dörren öppnades och släppte in henne. 

När jag förklarade symptom, förklarade läget, informerade om att jag försökt jaga på rehab lite, och att Försäkringskassan väntade på svar om framtiden så var det som om jag pratade om vädret. Respekten jag skrev ovanstående? Den minskade, snabbt. Jag har förlitat mig på denna kvinnliga läkare sen jag fann henne! Men nu har hennes kunskap kring min sjukdom nått sin gräns. Tror ärligt talat att hon blandar ihop ME med utmattningssyndrom vilket är två skilda saker. Den ena är kronisk den andra tillfällig (oftast!). Jag blev tom. Tackade för mig när hon sagt att hon skulle sjukskriva mig till slutet av juni och att vi får hoppas att jag fått tid hos rehab innan dess. Mmmmm. Visst. 

Missförstå mig rätt. Jag VILL till rehab. Sen om förmågan finns? Om det kommer gå? Det har jag ingen som helst aning om. 

Mamma bakade våfflor med jordgubbar och grädde. Johan kom upp och fick göra oss sällskap. Alfapetet plockades fram och vi skrattade hysteriskt en stund. Senare somnade jag på soffan medan mamma satt och kollade på tv. När jag vaknade önskade jag att morgonen vore en mardröm. 

Tom. Inga tårar kommer trots att jag känner att det skulle behövas. Nu hoppas jag nästa steg kommer och lyfter mig till skyarna för jag behöver lite BRA besked nu. Ja, nu nu nu!

En Händelse = hel dags förberedelse

En enda händelse, innebär att hela min dag är byggd kring den där aktiviteten. Från att vakna upp är allt i beaktning, och för många andra i min situation, så kan vi inte göra något innan och förmodligen inte efter heller, eftersom att göra något ansträngande kan äventyra det inplanerade. Så; när vi behöver avbryta, så är det inte bara aktiviteten, utan en hel dag av förberedelser som "slösas bort", och mer smärta, som stoppar min möjlighet att ens träffa dig trots att jag vill. 

Detta är ofta ignorerat, särskilt av de om blir irriterade på mig för att jag faktiskt måste avboka. Med andra ord är det komplicerat. För jag längtar innerligt efter att bara få umgås, för att få se dem jag älskar, men när en djup förståelse behövs för att verkligen förstå denna ständiga kamp, osäkerhet och löpande förändringar i mitt liv. Bara förståelse av detta betyder mycket för mig. Dessa personer, vänner familjemedlemmar är kanske det finaste av alla, de som förstår.. och eftersom de inte blir arga eller ens sura för att man måste avboka i sista stund, inte heller något emot om våra planera plötsligt kortas ner eftersom dessa förstår att jag gör precis allt jag kan.

Det går inte planera allt.

När man ser helt frisk ut, men inte kan delta i aktiviteter såsom, ja, en kortare promenad med en vän, en shoppingrunda, eller en fest? Och att jämt behöva förklara varför är oftast väldigt svårt, och absolut tröttsamt. Känslan av att ständigt behöva försvara sig gör mig nedslagen. Man kan inte blir annat än utmattad av att förklara om och om igen varför vi inte kan delta. Det krossar mitt hjärta när jag efter 3 år som kroniskt sjuk fortfarande behöver förklara att jag inte kan göra något som jag så gärna skulle vilja göra, även om det "bara" handlar om en promenad. Men det finns inget "bara"! Inte när du är fast inomhus på grund av din smärta (sjukdom). För att leva i min sits, innebär det att ständigt kritiskt utvärdera den påverkan som olika sysslor och aktiviteter kan ha på mig, smärtan, tröttheten och en mängd andra symptom. Detta mödosamma och noggrant överblickande över läget kräver ofta svåra val om huruvida eller inte jag bör engagera mig i en aktivitet som andra gör utan en andra tanke..

Planera? Socialt liv?

Att planera ett socialt liv när man lever med kronisk smärta och sjukdom? Ja du, det är enormt frustrerande för alla inblandade. För med min ständigt oberäkneliga och oförutsägbara sjukdom så krånglar den sociala biten gärna till sig lite.

Ena sidan av myntet är uppbyggt av rädsla/osäkerhet, med andra ord så vill jag liksom inte åta mig eller lova något för att sedan behöva avboka i sista stund. Och den andra sidan av myntet ser ut som så att jag övertrasserar energikontot för att orka och sedan kraschlandar jag med huvudet före efteråt. Så samtidigt som jag inte vill isolera mig, för man vill inte bli mer ensam än vad man redan kanske är när man är hemma innanför fyra väggar 24 timmar, nästan 25 ibland känns det som, varje dag. Detta ständiga behov av att bedöma vad som är bäst för mig att göra är svårt och väldigt ansträngande på olika plan. I slutändan, på grund av osäkerheten kring mina symptom, får jag ändå göra en slags kvalificerad gissning och sedan hoppas på det bästa.

Inne i mig så bor det ett stort "kontrollmonster", för jag vill planera, ha koll, ordning och reda. Med denna osäkerhet som hela tiden återkommer i min numera kroniskt sjuka vardag gör det nästintill omöjligt att planera då jag faktiskt inte vet i vilket skick jag vaknar upp vare sig imorgon, eller om en vecka. Detta är något som alltid göra mig lika galen, men även besviken. Det är svårt för mig och psykiskt påfrestande att inte kunna planera på grund utav att jag aldrig kan vara säker på hur dålig jag kommer va eller hur mycket smärta jag ska få stå ut med viss dag. Även efter det att jag vaknat upp, så vet jag inte hur jag kommer känna under resten av dagen, eftersom mina symptom kan "blossa" upp lite när som helst. Dessutom kan inte ett "viloläge" dagarna innan en överenskommen aktivitet garantera att jag kommer vara okej när den dagen väl kommer.

Så varje dag är alltså en ständig utmaning och bubblande osäkerhet. Ibland kan jag känna att både jag och andra förväntar sig alltför mycket av mig, så är det i slutändan jag som blir mest besviken och känslan av att jag sviker dem på något sätt när jag inte kan hålla den nivå som vi hoppats på. Att ha för höga förväntningar på min kropp och sedan få kasta in handduken gång på gång resulterar såklart i väldigt mycket tråkiga tankar. För jag avskyr att behöva avboka i sista sekund. Speciellt på grund av ett symptom som plötsligt "blossar" upp från ingenstans och kan förvandla mig från glad och framåt till en kollapsande bitter zombie.

Jag gör oftast allt i min makt för att tänka igenom, planera och ordna så att de tillfällen jag verkligen behöver vara i ett okej skick skall bli som jag hoppats på.. men sen så kommer de där tillfällena då det inte hjälper att jag legat i de där "viloläget" och jag står där maktlös och kan ingenting göra mer än besviket avboka. Ofta kämpar jag faktiskt med att hålla ögon och öron öppna för att lyssna på min kropp för att kunna ta det beslut som är de bästa för att hantera min symptom där och då. Att behöva ändra i planeringen, att behöva skuta på ett umgänge med en vän? Det är tungt! Speciellt eftersom jag känner mig skyldig att ha en bra förklaring och även leverera en lång ursäkt för att förmedla den ångest jag känner över att jag inte kan fullfölja det som kanske varit planerat sen länge.. Naturligtvis känner jag mig ledsen, och som en dålig människa och såklart upprörd samtidigt som jag bär på en stor skuldkänsla. Det var förmodligen inte bara jag som hade sett fram emot att träffas?

Jag kämpar varje dag för att få ett så värdigt liv det bara går.
Jag har inte gett upp!
Så ge inte upp hoppet om mig heller är du snäll..

Att hantera vänskap, familj etc. med kronisk sjukdom?

När ens liv förändras förödande av kronisk sjukdom och smärta (där inte en enda kroppsdel lämnas orörd). Då blir det stöd man får ifrån nära och kära viktigare än någonsin! Men egentligen är det en av ironierna med ett liv där en kronisk sjukdom är del av vardagen. För vid den tiden du behöver kärlek och stöd från de som du bryr dig mest om, så är det oftast då som relationerna blir ännu mer utmanande och drabbade..

Många gånger behöver det inte vara den fysiska biten som är de största hindret för mig, utan det handlar om förbindelsen med de som ligger mig varmt om hjärtat får sig en törn. Vänskapen som var så självklar innan man blev sjuk, kanske inte är det längre. Sanningen är den att kontakten med familj/släkt/vänner kan bli väldigt komplicerad. Skillnaden mellan hur jag upplever saker och ting är väldigt olik hur de runt omkring mig ser de. Det handlar en del om att jag nu måste hantera och hitta mig själv, och mitt i den röran så blir man missförstådd, isolerad och ensam i sin smärta. Att dömas av andra? Och handskas med det utöver symptom är naturligtvis väldigt smärtsamt av många anledningar för mig.. (självklart även för andra i samma situation!) Ändå tar jag lärdom av de, och speciellt lär jag mig av alla gånger jag faller men sedan tar mig upp från avgrunden, belyser livet med en ny glöd och ser saker och ting i ett annat ljus. Så ja, att helt plötsligt drabbas av en kronisk sjukdom, satte verkligen käppar i många hjul, både i relationer men även i för mina drömmar. 

Det kan faktiskt vara så att man blir en främling för varandra, även om man känt varann länge. Spontan, energisk och framåt ena dagen och nästa så är man tillbakadragen, tyst och försiktig. På utsidan ser man en fasad, en kropp, man ser ingen egentlig skillnad.. Jag ser ju frisk ut? Eller hur? Men på insidan pågår varje dag en stor förändring. Det är ungefär som om jag inte pratar samma språk längre. Men hur ska jag kunna begära av mina älskade vänner, familjemedlemmar och släkt att de ska förstå när jag inte gör det själv? 

Familjen, vännerna, kan få kämpa med att se skillnaden mellan då och nu, det är inte så lätt. Eller så "vill" dom inte se att man faktiskt är sjuk och inte kan göra de mest simplaste sakerna som att träffas på stan och ta en lunch. Acceptans och förståelse är ingen barnlek och svårighetsgraden är inte amatör.  

I min tur kämpar jag dagligen med just de två sakerna, förståelse och acceptans, i min egna lilla värld. Jag vill inte bli specialbehandlad på något vis, utan jag vill bli förstådd! Jag vill inte ses som en annan person nu och då, utan jag vill bara få vara jag, men samtidigt med mina nya begränsningar! Därav landar det största ansvaret automatiskt tillbaka på mig, att arbeta med relationerna. Jag kastar inte sten, för jag sitter i glashus. Och är mycket väl medveten om hur dålig jag är på att hålla kontakten..

Jag gick ifrån att vara vem som helst till att behöva utbilda mig själv och mina nära om min sjukdom. Jag gick ifrån att bära allt inom mig och vara bra på det(!) till att plötsligt behöva uttrycka känslor och behov öppet och tydligt, att från natt till dag behöva be om hjälp. Som en liten sak att ha en arm att hålla i när jag ska ta mig upp för en trappa. Eller skämtåsido, någon som går bakom mig och tar emot om jag störtar. ;-)

Varje dag lär jag mig något nytt om min sjukdom, mina begränsningar/behov, och i samma veva måste jag tydligt berätta om detta för andra för att de ska kunna förstå eller hjälpa mig. Om inte ovanstående var omskakande nog, så finns det ingen kunnig vård att luta sig tillbaka på. Det forskas och söks svar, men ingen behandling finns att erbjuda mig. 

Så jag biter ihop och hoppas varje dag på en förbättring, om än bara en pytteliten sådan.

Jag skriver för att överleva..

Att följa någons sjukdomskamp kan ge kloka insikter. Medan vissa kan anse att den som bloggar kan "skada" sig själv genom att utlämna sin historia så öppet att vem som helst kan läsa den. Jag ser det som så att det jag skriver är min version av mitt liv, och min enda avsikt är att möjligen öppna ögonen på dem runt omkring mig men även längre bort än så. Att skriva ger mig livsglädje, ork och lusten att leva. Jag får i min blogg helt naket berätta om mitt liv, vad jag går igenom och vad jag kämpar emot..

Vissa dagar vet jag att jag kommer att överleva vad än livet kastar emot mig, nästa dag är smärtan/symptomen så starka att de är på gränsen till ohanterbara. Ibland faller jag över gränsen, orken tar slut och bryter ihop. Nästa dag finns jag fortfarande kvar, jag övervann dödsångesten som faktiskt fanns i bakgrunden och sträcker på min svaga kropp, nöjd med mig själv, jag vann kampen även den här gången.

Under många år har jag stått på egna ben. Ensam är jag stark tänkte jag. Men ensam är inte stark, du klarar det ett tag tag, men tillslut vinner hjärnspökena över dig och du är inte medveten om det innan du bara ser allt i svart eller vitt. Det är aldrig försent att ta en utsträckt hand. Ibland, oavsett om jag har någon som finns för mig eller är med någon så känner jag mig fortfarande ensam. Jag känner mig ensam på riktigt. Ensam i min egna kamp, ensam med allt som får mig att känna mig värdelös och hjälplös. Det är en väldigt stark känsla och jag känner det ofta. Jag lever med något osynligt, det låter aj när någon berör mig, det låter aj när någon hänger och kläder på mig, det låter aj när någon kramar mig, det låter aj när någon petar på mig.. Det känns AJ i hjärtat när jag inte blir förstådd, trodd på eller tagen på allvar. Jag säger aldrig aj högt så någon hör mig, utan de hörs i mitt huvud. Jag vill inte säga det högt för den där kramen kan vara värmen och ömheten jag behöver för att få hjärtat att fortsätta orka. Smärta, smärta, smärta och återigen SMÄRTA. Smärtan är oändlig, smärtan finns alltid där! Plågar mig, misshandlar mig och trycker ner mig.

Konsten att överleva? Jag har inget bra svar på hur jag gör det, utan som alltid står jag de med fler frågor ju mer jag funderar över hur jag klarar det..

Hur märks det i vardagen att du har din sjukdom? Frågan ställdes till mig av en bekant häromdagen. Jag blev tom på svar.. Men ur min mun rann; - ja.. det kanske inte märks så bra, det syns liksom inte." När jag tänkte mer på saken så kom jag till en insikt; för mig har det blivit en del av mitt vardagliga liv att leva med vetskapen att jag måste ta mina tabletter för att att klara av smärtan/värken. För den som inte har en kronisk sjukdom förstår jag om detta känns skrämmande men för mig är det numera helt naturligt att ta mina mediciner varje morgon och kväll.

Ibland är livet j*vligt orättvist.