Som ME-sjuk, vilket jag är, så är det vanligt att få frågan, "så du känner dig trött hela tiden?" Svaret är typ ja, men inte riktigt. Jag är alltid trött men min utmattning är inte samma sak som din trötthet. Jag kan säga ibland ursäkt mig med "förlåt, jag kan inte, jag är för trött", men det jag verkligen menar är "jag känner mig sämre än mitt "vanliga" allvarliga tillstånd, så det är bara inte möjligt", vilket förmodligen inte hjälper till i all förvirring. Så jag tänkte att jag skulle försöka mig på att skriva lite av en förklaring idag. en förklaring om trötthet, kronisk trötthet och ME-skillnaderna.
Trötthet är egentligen mycket annorlunda från utmattning av ME, vilket jag inte riktigt kan beskriva. Det är inte bara svårighetsgraden som är gör dessa två så olika, det är nog kvalitativt annorlunda. Trötthet efter en hektisk dag kan vara en "trevlig" trötthet, en sorts trötthet som gör det lättare att somna när det är dags, en liksom "bra jobbat"-trötthet. Medan ME-tröttheten är aldrig någonsin trevlig eller bekväm. Det är verkligen svårt att beskriva men en skillnad skulle kunna va tyngden, mycket dimma, en tjock dimma. Det är mer som när man är sjuk med influensa och allt, minsta lilla sak känns som svår. Du känner dig svag, öm, och helt tömd på energi, du är rejält utmattad helt enkelt, men inte ens då känns det likadant. Om du någonsin tagit en medicin som gjorde så att du kände dig helt fruktansvärt, verkligen dränerad på energi och tung i kroppen, så är det nog de närmaste jag någonsin känt som påminner om ME-trötthet före tiden som ME-sjuk. Men det är svårt, och jag tvivlar starkt på att man reagerar likadant på ett läkemedel (för jag menar inte mediciner som gör dig lite smått dåsig för det är något helt annorlunda, det med, för ME:n gör mig sällan dåsig..).
Jag börjar inte varje dag som trött, hängig eller dåsig, jag börjar varje dag med ME och avslutar varje dag med ME. Jag blir trött, eller tröttare, men inte normalt trött. Även om ja, jag kanske ska erkänna att jag inte längre kommer ihåg hur normal trötthet känns, men under lång tid minns jag att jag aldrig kände den typen av trötthet, trots det är jag säker på att jag skulle känna igen den. Som en välkommen vän nästan. Låter konstigt? Tja.. det är svårt att förklara. (Det också!)
En viss typ av värk och smärta ligger nära kopplad till min trötthet, som även några symptom, exempelvis illamåendet, svagheten, skakningarna, muskelryckningarna. Saker som man kan märka på mig om man nu inte ser ovanstående (som förmodligen inte är speciellt lätt) så blir mitt tal krångligt, jag kan tappa ord, linda in saker så det blir väldigt rörigt, jag kan avsluta en mening utan att ha kommit till punkt och jag kan se väldigt frånvarande ut. Jag känner mig alltså fysiskt väldigt sjuk, så jag lider inombords och utanpå. Jag kan ha svårt för att gå på grund av blandat annat dålig balans, jag blir då oftast även väldigt fumlig, vilket en frisk person kan känna av efter en lång stressig, hektisk och jobbig dag, psykiskt och fysiskt, en trötthet alltså.
Kronisk trötthet, vilket många medier så gärna kallar det, är väl både si och så desamma som ME. Men jag håller gärna dessa lite isär. Kronisk trötthet kan vara tillfälligt medan ME är för alltid mer eller mindre. Människor som beskrivs som eller som beskriver sig som kroniskt trött är nödvändigtvis alltså inte ME-drabbade, i själva verket om det inte har andra symptom som kan sättas i samband med ME, så ska dessa skiljas åt brett och djupt. Människor, även ME-patienter eller ME-läkare säger ibland "kronisk trötthetssyndrom", men det är fel, dessa två är inte synonymer mer varandra. ME är en specifik diagnos, om än en uteslutningsdiagnos, och vägen dit är oftast lång, komplicerad och jobbig för den drabbade. Jag tackar någon sorts högre makt att jag träffade en viss läkare så tidigt som jag gjorde som stakade vägen åt mig. Min poäng är att människor som får diagnosen ME, eller oftast ME/CFS, är inte bara "trötta hela tiden". Diagnosen sätts endast efter att man tydligt gått igenom patientens historia, journaler med mera, en enorm rad av blodprov, uteslutande av andra möjliga orsaker till symptom och undersöker specifikt de symptom som uppvisas. Efter en utredning, eller ja, en lång radda med utredningar, så måste patienten uppfylla WHO, Kanada-kriterierna.
Hur som helst.. jag har nu vandrat långt ifrån de ämne jag idag tänkt koncentrera mig på. Inte alls likt mig, eller hur..? ;-) Och energin bara flyger ut genom fingrarna och tog helt slut så vad jag tänkt komma fram till, eller förmedla, det svävar runt bland molnen där ute på den faktiskt väldigt blåa himlen idag, och ja, jag ser den, trots att persiennerna så gott som är nerdragna med tanke på ljuskänslighet jag lider av just nu, så har jag lämnat en glipa för att få njuta. Men jag tror att jag i princip skulle vilja säga att när jag säger "jag är trött", så menar jag inte att avsiktligt ljuga eller vilseleda dig. Det svenska språket saknar bara ord som på ett adekvat sätt beskriver hur jag känner mig, så trött har helt enkelt blivit ordet, det enkla alternativet. Sen kan jag tänka mig att jag också ville få fram att jag verkligen inte BARA är "trött" utan att jag varje dag går med en huvudvärk som inte är något liknande jag känt innan min sjukdom, ett illamående som kommer och går och en svaghet som gör mig ständigt vansinnig och frustrerad.
Idag, precis som många andra dagar skulle jag vilja koppla Basli, ta på mig kläder efter väder och bara gå ut, gå gå gå gå gå tills fötterna inte bär mig längre, men sen en lång tid tillbaka hade jag typ kommit 100 meter och det är till korsningen typ. Så vi stannar här, jag och min trogne vän Basli Bus och skissar lite figurer, tittar på film och försöker le åt de små sakerna i livet som faktiskt betyder något. Vänner, kärlek, ögongodis, uppskattning/omtänksamhet och skratt. Kanske inte i den ordningen. Men ni fattar grejen.
En blogg om livet som kroniskt sjuk. Inlägg med glimten i ögat blandas med ren information om diagnoserna ME/CFS & fibromyalgi. - Och vem är skribenten? Mimmi. Född på 80-talet. Gift med min drömprins Ch och tillsammans har vi hjältehunden Basil Mouse (Basli). I januari 2013 fick jag diagnoserna ovan på Gottfries kliniken. I maj 2015 fick vi besked om att jag är multi-intolerant. Helt enkelt, en blogg om sjukdom, lycka och kärlek.
tisdag 24 mars 2015
måndag 23 mars 2015
Ett brev till läkare från kroniskt sjuka..
Kära läkare!
Vi, patienter, med kroniska sjukdomar är medvetna om att vi inte är de lättaste patienterna. Vi är medvetna om att det är svårt för dig att verkligen förstå den effekt som vår sjukdom har på vårt liv. Vi vet om att du inte kan "fixa" oss. Det är okej, vi förstår att det inte är ditt fel. Jag vill börja med att be om ursäkt för att vi ibland verkligen desperat vill att du ska hjälpa oss och du då får den svåra uppgiften att behöva svika oss, att du blir tvungen att säga att du inte kan. Jag är säker på att du kan förstå att leva med svåra symptom i flera år i sträck kan ibland göra oss väldigt desperata, och ibland väldigt rädda. Det är till dig som läkare vi vänder oss för att få hjälp, men vi vet innerst inne att det inte är så att du inte försöker, eller att du undanhåller oss en behandling som skulle kunna göra oss bättre, mycket bättre. Vetenskapen/forskningen har inte gett oss eller dig speciellt mycket, det finns inga välbehövliga svar, ännu. Vi vet att det finns människor där ute som faktiskt arbetar hårt för att lösa mysteriet, vår situation, vårt tillstånd, och vi är mycket tacksamma för att de finns. Men när varje dag är svår så uppstår en frustration när framstegen är väldigt långsamma och få.
Var inte rädd, snälla du, var inte rädd för oss. Vi vet både du och jag att du inte kan bota oss, men du kan hjälpa. Så överge oss inte, lämna oss inte att kämpa ensamma emot sjukdomen. Hjälp oss med de symptom du kan hjälpa till med. Se oss, och när du inte vet hur, så kanske någon annan kan. Se och känn vår förtvivlan när ingenting kan göras, men försök att hjälpa oss att se en väg framåt.
När vi kommer till dig med ett nytt symptom, fråga oss och hjälpa till att reda ut om de kan vara relaterat till vårt redan kroniska tillstånd, men snälla, ta inte det för givet. Ibland kan du behöva åsidosätta vad vi tror, om det verkar som om vi helt enkelt skyller på vårt kroniska tillstånd, då de ibland kan vara osannolikt att de är orsaken till symptomet. Diskutera med oss om vi känner att ytterligare tester är nödvändiga. Vi känner våra kroppar bättre än någon annan! Så ofta är det bäst lämpat att vi tillsammans fattar ett beslutet om huruvida något är sannolikt att va allvarligt. Vi utsätts också för fler tester än de flesta, och alternativet "vi ser hur det går". Det är viktigt för oss alla att komma ihåg att bara för att vi har en kroniskt sjukdom, så betyder inte de att vi inte kan komma att utveckla ett annat sjukdomstillstånd. Många av oss lider faktiskt av ökad risk, vilket antingen beror på vårt tillstånd och förändringar i immunförsvaret, eller som följd av medicinerna vi tar, alternativt på grund av livsförändringar som vårt hälsotillstånd kräver, exempelvis "orörlighet".
Medicinerna är en börda för oss. Att ta så många piller varje dag kan vara väldigt ohälsosamt, och få oss att känna en sorts beroende. Samtidigt är tabletterna en ständig påminnelse om hur sjuka vi är. Så om vi ber dig att få minska medicinerna så uppskattar vi om du diskuterar alternativen med oss. Vi behöver att du förklarar riskerna och fördelarna.
Å andra sidan.. om vi kommer till dig med ett specifikt symptom, ett specifikt problem, så kan du med säkerhet veta att de är outhärdligt för oss med tanke på vår redan svår situation. Vi kommer förmodligen redan har försökt allt vi kan, och har till slut tvingat oss själva att vända oss till dig för att få hjälp. Du är alltså inte vårt första hands alternativ (eftersom vi inte vill ständigt störa), så kommer vi till dig när inget annat fungerar. När vi kommer till dig under dessa omständigheter, så ska du inte vända oss ryggen, utan ge oss något annat att pröva, eftersom vi ofta i slutet av vad vi kan klara av på egen hand. Om de relevanta mediciner har eventuella biverkningar, berätta och låt oss ta ett beslut. Och om de skulle reagera med en annan medicin som vi redan tar, diskutera alternativen med oss.
Vi är inte som dina andra patienter. Vi vill inte komma till dig för att bli botad. Du är inte en främling som vi sällan träffar. Vi vill inte se dig som någon "gudomlig" varelse som vet allt och kan bota allt. Vi har sett dig när du ser hjälplös ut. Vi vet att det finns mycket som du inte vet eller har svar på. Men vi sårbara eftersom vi förlitar oss på att vårdpersonal skall kunna hålla oss fungerande så gott det går. Vi vet att vi är en för tillfället olösbar utmaning, ett mysterium.
Vi ber dig att ha tålamod med oss, att arbeta med oss, och att behandla oss med respekt och värdighet. Vi ber dig att se oss som en del av vår sjukvårdsplan, som en partner, men ber samtidigt om att du inte lämnar oss att ta itu med detta på egen hand. Tänk på att ge information till dem som behöver de, så att vi kan komma att fortsätta med en mer medveten vårdpersonal och utbildning till bästa förmåga. Så att vi med rätt hjälp kan få de stöd vi behöver för att exempelvis ansöka om så kallade "förmåner" i samhället, vilka vi kan ha behov av, så att vi kan leva med en rimlig livskvalitet.
Vi ber inte om bot, vi ber om vård..
Med vänlig hälsning, patienter som lever med kroniska sjukdomar.
Vi, patienter, med kroniska sjukdomar är medvetna om att vi inte är de lättaste patienterna. Vi är medvetna om att det är svårt för dig att verkligen förstå den effekt som vår sjukdom har på vårt liv. Vi vet om att du inte kan "fixa" oss. Det är okej, vi förstår att det inte är ditt fel. Jag vill börja med att be om ursäkt för att vi ibland verkligen desperat vill att du ska hjälpa oss och du då får den svåra uppgiften att behöva svika oss, att du blir tvungen att säga att du inte kan. Jag är säker på att du kan förstå att leva med svåra symptom i flera år i sträck kan ibland göra oss väldigt desperata, och ibland väldigt rädda. Det är till dig som läkare vi vänder oss för att få hjälp, men vi vet innerst inne att det inte är så att du inte försöker, eller att du undanhåller oss en behandling som skulle kunna göra oss bättre, mycket bättre. Vetenskapen/forskningen har inte gett oss eller dig speciellt mycket, det finns inga välbehövliga svar, ännu. Vi vet att det finns människor där ute som faktiskt arbetar hårt för att lösa mysteriet, vår situation, vårt tillstånd, och vi är mycket tacksamma för att de finns. Men när varje dag är svår så uppstår en frustration när framstegen är väldigt långsamma och få.
Var inte rädd, snälla du, var inte rädd för oss. Vi vet både du och jag att du inte kan bota oss, men du kan hjälpa. Så överge oss inte, lämna oss inte att kämpa ensamma emot sjukdomen. Hjälp oss med de symptom du kan hjälpa till med. Se oss, och när du inte vet hur, så kanske någon annan kan. Se och känn vår förtvivlan när ingenting kan göras, men försök att hjälpa oss att se en väg framåt.
När vi kommer till dig med ett nytt symptom, fråga oss och hjälpa till att reda ut om de kan vara relaterat till vårt redan kroniska tillstånd, men snälla, ta inte det för givet. Ibland kan du behöva åsidosätta vad vi tror, om det verkar som om vi helt enkelt skyller på vårt kroniska tillstånd, då de ibland kan vara osannolikt att de är orsaken till symptomet. Diskutera med oss om vi känner att ytterligare tester är nödvändiga. Vi känner våra kroppar bättre än någon annan! Så ofta är det bäst lämpat att vi tillsammans fattar ett beslutet om huruvida något är sannolikt att va allvarligt. Vi utsätts också för fler tester än de flesta, och alternativet "vi ser hur det går". Det är viktigt för oss alla att komma ihåg att bara för att vi har en kroniskt sjukdom, så betyder inte de att vi inte kan komma att utveckla ett annat sjukdomstillstånd. Många av oss lider faktiskt av ökad risk, vilket antingen beror på vårt tillstånd och förändringar i immunförsvaret, eller som följd av medicinerna vi tar, alternativt på grund av livsförändringar som vårt hälsotillstånd kräver, exempelvis "orörlighet".
Medicinerna är en börda för oss. Att ta så många piller varje dag kan vara väldigt ohälsosamt, och få oss att känna en sorts beroende. Samtidigt är tabletterna en ständig påminnelse om hur sjuka vi är. Så om vi ber dig att få minska medicinerna så uppskattar vi om du diskuterar alternativen med oss. Vi behöver att du förklarar riskerna och fördelarna.
Å andra sidan.. om vi kommer till dig med ett specifikt symptom, ett specifikt problem, så kan du med säkerhet veta att de är outhärdligt för oss med tanke på vår redan svår situation. Vi kommer förmodligen redan har försökt allt vi kan, och har till slut tvingat oss själva att vända oss till dig för att få hjälp. Du är alltså inte vårt första hands alternativ (eftersom vi inte vill ständigt störa), så kommer vi till dig när inget annat fungerar. När vi kommer till dig under dessa omständigheter, så ska du inte vända oss ryggen, utan ge oss något annat att pröva, eftersom vi ofta i slutet av vad vi kan klara av på egen hand. Om de relevanta mediciner har eventuella biverkningar, berätta och låt oss ta ett beslut. Och om de skulle reagera med en annan medicin som vi redan tar, diskutera alternativen med oss.
Vi är inte som dina andra patienter. Vi vill inte komma till dig för att bli botad. Du är inte en främling som vi sällan träffar. Vi vill inte se dig som någon "gudomlig" varelse som vet allt och kan bota allt. Vi har sett dig när du ser hjälplös ut. Vi vet att det finns mycket som du inte vet eller har svar på. Men vi sårbara eftersom vi förlitar oss på att vårdpersonal skall kunna hålla oss fungerande så gott det går. Vi vet att vi är en för tillfället olösbar utmaning, ett mysterium.
Vi ber dig att ha tålamod med oss, att arbeta med oss, och att behandla oss med respekt och värdighet. Vi ber dig att se oss som en del av vår sjukvårdsplan, som en partner, men ber samtidigt om att du inte lämnar oss att ta itu med detta på egen hand. Tänk på att ge information till dem som behöver de, så att vi kan komma att fortsätta med en mer medveten vårdpersonal och utbildning till bästa förmåga. Så att vi med rätt hjälp kan få de stöd vi behöver för att exempelvis ansöka om så kallade "förmåner" i samhället, vilka vi kan ha behov av, så att vi kan leva med en rimlig livskvalitet.
Vi ber inte om bot, vi ber om vård..
Med vänlig hälsning, patienter som lever med kroniska sjukdomar.
tisdag 10 mars 2015
39 reflektioner.. Jag väljer livet.
I natt när jag inte kunde sova så tänkte jag på pojken Christoffer med ME/CFS som för två år sen exakt, natten mellan 9 - 10 mars (2013) valde att avsluta sitt liv. Exakt varför får man kanske aldrig reda på. Han vara bara 23 år gammal, nej, jag väljer nog egentligen att uttrycka det som 23 år ung. Han valde att lämna för att han orkade inte leva med sin ME. Han klarade inte av att tappa kontrollen över sitt liv, och stod inte ut med att kanske alltid leva i det fängelse som en ME/CFS-sjuk ofta känner att den sitter i. Den pojke är inte ensam om att ta det beslutet och det gör så ont i mig.. Det finns kanske aldrig något försvar för någon som väljer att själv ta sitt liv men vissa dagar förstår jag. Och slår väl alla rödljus och larm igång i folks hjärnor, men nej, precis som jag svarar varje gång läkarna frågar, så är jag inte självmordsbenägen, även om jag vissa dagar faktiskt tror att det vore bättre för både mig och mina närstående, så är jag absolut INTE självmordsbenägen. För egentligen så älskar jag livet, jag älskar mina närstående så mycket att jag aldrig skulle vilja utsätta dem för den smärta och sorg det faktiskt skulle ge dem. Och den smärtan vet jag skulle bli en miljon gånger värre än den som de känner över att jag är sjuk. Kroniskt sjuk.
Jag började även fundera på saker som jag lärt mig sen dess att jag blev sjuk.. Det har snart gått 3 år sen skiten, JA! skiten bröt ut.. Det har gått mer än 2 år sen jag fick diagnosen ME/CFS och fibromyalgi. Och sakta har sjukdomen på många sätt förstört mitt liv. Nu måste jag återuppbygga mitt liv, vilket jag kanske inte hanterar speciellt bra. Min livskvalité kunde varit både väldigt mycket bättre, men samtidigt sämre. Jag måste hela tiden leva med vetskapen om att ett allvarligt skov är möjligt när som helst, Vad jag har varit med om är ganska dokumenterat här, just här på min blogg. Jag har nämnt smärtan/värken, mina svårigheter att röra mig, förlusten av självständighet, illamåendet, kampen som pågår varje dag för att orka sitta upp, gå etcetera etcetera.
Men jag har lärt mig mycket under de senaste åren, sen dess att jag blev sjuk. Så jag tänker rada upp dem på rad, mina lärdomar.
- Värdet av en person bör inte baseras på vad de kan eller inte kan göra, utan vem de är som person.
- Varje individ är viktig! Och deras liv.. deras livskvalitet och deras livshändelser (bergochdalbana).
- Det är de små sakerna i livet som är värt att notera. Vi är omgivna av fantastiska saker varje dag, även när man är väldigt sjuk och försvagad så finns det saker att beundra och vara tacksam för.
- Människorna omkring dig är din största tillgång. Vänner och familj kan verkligen vara fantastiska!
- Du kan gå igenom hur mycket som helst, saker du inte trodde du skulle överleva. Men ändå du gör du det. Allt är möjligt bara du ger dig själv tiden och ser över alternativen.
- Choklad i vilken form som helst löser inga problem, men det hjälpa för stunden. ;-)
- Musik kan vara väldigt lugnande, men samtidigt "uppiggande".
- Dåliga perioder passerar, vissa tar längre tid, andra går över fortare än du tror.
- Goda tider passerar också, men då är det viktigaste att njuta av det medan de varar för att sedan komma ihåg när bergochdalbanan går neråt för ett tag.
- Glöm aldrig av att leva livet medan du faktiskt har chansen.
- Hälsan är bräcklig och dyrbar.
- Det sanna värdet av din hälsa kan egentligen bara uppskattas när den gått förlorad.
- Det finns en hel del hinder när man lever livet som sjuk. Både fysiska som trappor, men även samhälleliga.
- Brist på oberoende är svårt att tolerera.
- Vissa personer tar på sig sitt nya "vårdansvar" oerhört nådigt och välvilligt, andra kan vara väldigt motsträviga och oförstående, på många vis.
- Det är svårt att inte känna sig enormt skyldig när man är beroende av andra.
- Självklart är det möjligt att vara lycklig och ha kul även när man är sjuk och lever med smärta och värk.
- Att veta eller förstå när man bör ta emot hjälp kan vara väldigt komplicerat.
- Det är svårt att ta ett steg tillbaka och anpassa sig till en långsammare takt i livet.
- Beteende förändringar? Hos dig själv? Det är inte lätt att förstå alls.
- Vila istället för att slåss är otroligt utmanande.
- Eventuella årsdagar och betydande datum är återkommande påminnelser om tidens gång och kan röra upp massor av känslor.
- Att acceptera en sjukdom är en ständig kamp.
- Husdjur kan vara den största trösten ibland. Kärleken de ger är ovillkorlig och de älskar dig ännu mer om du ger dem godis. :-P
- Förstå att folk runt om dig och genomgår en kamp för att förstå den nya du. Men samtidigt kämpar för att förstå hur livet är för dig som sjuk.
- När du är synligt funktionshindrad är det lättare för andra att förstå att du är sjuk, tänk på att det är svårare att begripa en osynlig sjukdom.
- Det är svårt att lära sig att se på när andra göra saker som du vill men inte kan göra.
- Vissa läkare är helt fantastiska och jobbar med dig medan andra är en ren mardröm.
- Läkare har inte ALLA svar.
- Ibland måste man le och nicka när människor har förslag på saker som dom tror ska göra dig frisk, och människor kommer ofta med förslag som rent av kan vara skadliga för dig i din situation, men kom ihåg att de har alltid GODA avsikter. (exempelvis "man mår alltid bättre av motion".)
- Medierna kan vara sjukt frustrerande och otroligt vissvisande, ibland berättar de tvivelaktiga saker, se då till att ignorera och koncentrera dig på riktiga vetenskapliga framsteg.
- Vissa personer tror att rullstolar i sig är riktigt dåligt/skrämmande, men då ser de inte hur en rullstolt faktiskt möjliggör och tillåter dig att delta i sådant du annars inte kunnat.
- Majoriteten av människor har för avsikt att hjälpa dig!
- Att vara sjuk resulterar i massor av läkarbesök, pappersarbete och bokstäver.
- Trötthet/utmattning kan vara minst lika handikappande och intensiv som smärta.
- Även om du känner dig ensam, så finns det alltid någon annan där ute som går igenom en liknande prövning.
- Att öppna upp din värld för andra att beskåda så kan det till en början vara rejält skrämmande, men det kan innebära att fler personer faktiskt förstår din situation.
- Sätta ord på sina känslor kan vara förvånansvärt befriande.
- En varm kram hjälper ibland mer än alla ord i världen.
Det är märkligt att faktiskt reflektera, att se tillbaka och lära sig av allt det som hänt. På väldigt kort tid förändrades allt intensivt. Jag låter oftast de negativa tankarna komma ut, jag delar mig av mitt lidande och har svårt att se de ljusa som finns där. Men ja, de finns där, dom där stunderna som sätter ett leende på mina läppar och får mig att komma ihåg vem jag var innan jag blev sjuk. Jag har inte alla svar, jag vet inte vart jag är om några månader. Idag lever jag och jag är så enormt tacksam för att jag väljer livet.fredag 6 mars 2015
Från mig till typ Frölunda ;-)
Ställde klockan på tio i 9, även om jag var vaken långt innan dess. Christopher har det "sena passet" idag, därmed började han något senare. Konstigt men väldigt mysigt att dricka kaffe ihop en fredagsmorgon. :-) Vardags-specialitet! När Ch gett mig en lång puss hejdå och lämnat mig vid halv åtta så stannade tiden. Klockan ville absolut inte bli 9! Förbaskade klocka..
Men lite musik.. Läste BT, Markbladet och Aftonbladet. Bara försökte fördriva tiden. Kvart i nio kollade jag på klockan och kände att nu jäklar. Min plan hade förmodligen inte haft någon vikt för någon annan, men för mig var det så otroligt viktigt att allt gick precis som jag tänkt. Klockan slog 08:58 och jag klickade på "uppdatera" och PANG, biljetterna hade släppts.
De senaste dagarna har jag lite diskret dragit några "vita lögner" för att ha lite koll på plats, tillgänglighet och allt annat som hade betydande roll i min lilla överraskning. Vad är det egentligen jag babblar om? :-)
Jo... Ishockey! (hahaha, förlåt, men trodde aldrig jag skulle nämna ishockey såhär.) Men jo, sporten om min lilla man följer, eller det är ju egentligen bara ett enda lag han följer slaviskt. Frölunda. Blä! Jag är så trött på ishockey, och vet att när den här säsongen är över så kommer jag krama tv:n. Skämtåsido, så illa är det inte. Men när två karlar tar upp vardagsrums tv:n alldeles för många timmar per vecka genom att första spela NHL 15 på Xbox, och sen avslutar kvällen med en riktig, direktsänd match. Då blir det helt enkelt liiite för mycket hockey.
Så, för att döva mitt samvete att jag är sjuk och inte orkar hitta på massa "normala" saker som "normala" nygifta borde göra. Visst låter det hemskt! Men sanningen är ju sån, jag kan inte ens gå på bio längre. Varför? Ja.. av olika anledningar vilka jag inte på humör för att dra upp nu. I alla fall, åter till ämnet (jag har blivit bra duktig på att börja på en sida och fortsätta på en annan för att inse att jag inte blev klar med den första..)
Jag satt antagligen bland de första och valde platser till Christopher och hans pappa Jan. 16 mars, 18:30 skall dom få se Frölunda spela sin tredje kvartsfinal emot.. öh! Det vet jag inte ens. Men dom spelar i alla fall emot några andra grabbar som har skridskorna "påsnörade". Haha. Heja Mimmi, full koll på läget som alltid.
Så när jag fått bekräftelse på bokning, betalt och fått biljetterna skickade till min mail så tog jag kort på bokningen. Gjorde lite "spex" i ett program på telefonen och skickade ett mms med resultatet till både Christopher och Jan. Responsen? Precis den jag hoppats på. Två män utan ord. Lyckliga. :-)
Min lilla överraskning till dem. En kväll, far och son, tillsammans, för att se sitt älskade Frölunda på plats i Scandinavium. Känner mig väldigt nöjd med mig själv. ;-) Jag kanske inte kan följa med och stå där och hoppa och gapa åt domaren, men jag kan bannemej unna dem något. Speciellt Christopher som varje dag genomlider den här förbaskade sjukdomen tillsammans med mig. Som ser mig lida, som ser mig falla, som hopplöst måste se på och precis som jag acceptera läget, i alla fall tillfälligt. En vacker dag är hon tillbaka, starka, "friska", spontana, spralliga, ÖVERENERGISKA; Mimmi. men tills vidare får jag njuta av att unna andra de jag själv hade velat göra. Kanske inte just hockey? Men.. ja, åka skridskor hade jag gärna gjort.
Men lite musik.. Läste BT, Markbladet och Aftonbladet. Bara försökte fördriva tiden. Kvart i nio kollade jag på klockan och kände att nu jäklar. Min plan hade förmodligen inte haft någon vikt för någon annan, men för mig var det så otroligt viktigt att allt gick precis som jag tänkt. Klockan slog 08:58 och jag klickade på "uppdatera" och PANG, biljetterna hade släppts.
De senaste dagarna har jag lite diskret dragit några "vita lögner" för att ha lite koll på plats, tillgänglighet och allt annat som hade betydande roll i min lilla överraskning. Vad är det egentligen jag babblar om? :-)
Jo... Ishockey! (hahaha, förlåt, men trodde aldrig jag skulle nämna ishockey såhär.) Men jo, sporten om min lilla man följer, eller det är ju egentligen bara ett enda lag han följer slaviskt. Frölunda. Blä! Jag är så trött på ishockey, och vet att när den här säsongen är över så kommer jag krama tv:n. Skämtåsido, så illa är det inte. Men när två karlar tar upp vardagsrums tv:n alldeles för många timmar per vecka genom att första spela NHL 15 på Xbox, och sen avslutar kvällen med en riktig, direktsänd match. Då blir det helt enkelt liiite för mycket hockey.
Så, för att döva mitt samvete att jag är sjuk och inte orkar hitta på massa "normala" saker som "normala" nygifta borde göra. Visst låter det hemskt! Men sanningen är ju sån, jag kan inte ens gå på bio längre. Varför? Ja.. av olika anledningar vilka jag inte på humör för att dra upp nu. I alla fall, åter till ämnet (jag har blivit bra duktig på att börja på en sida och fortsätta på en annan för att inse att jag inte blev klar med den första..)
Jag satt antagligen bland de första och valde platser till Christopher och hans pappa Jan. 16 mars, 18:30 skall dom få se Frölunda spela sin tredje kvartsfinal emot.. öh! Det vet jag inte ens. Men dom spelar i alla fall emot några andra grabbar som har skridskorna "påsnörade". Haha. Heja Mimmi, full koll på läget som alltid.
Så när jag fått bekräftelse på bokning, betalt och fått biljetterna skickade till min mail så tog jag kort på bokningen. Gjorde lite "spex" i ett program på telefonen och skickade ett mms med resultatet till både Christopher och Jan. Responsen? Precis den jag hoppats på. Två män utan ord. Lyckliga. :-)
Min lilla överraskning till dem. En kväll, far och son, tillsammans, för att se sitt älskade Frölunda på plats i Scandinavium. Känner mig väldigt nöjd med mig själv. ;-) Jag kanske inte kan följa med och stå där och hoppa och gapa åt domaren, men jag kan bannemej unna dem något. Speciellt Christopher som varje dag genomlider den här förbaskade sjukdomen tillsammans med mig. Som ser mig lida, som ser mig falla, som hopplöst måste se på och precis som jag acceptera läget, i alla fall tillfälligt. En vacker dag är hon tillbaka, starka, "friska", spontana, spralliga, ÖVERENERGISKA; Mimmi. men tills vidare får jag njuta av att unna andra de jag själv hade velat göra. Kanske inte just hockey? Men.. ja, åka skridskor hade jag gärna gjort.
onsdag 4 mars 2015
Ideal.. Ätstörningar.
Jag minns ett samtal jag hade med en läkare för många år sen när jag hade ett "återfall" i mina ätstörningar. Jag hade tårar i ögonen och bad henne ge mig ett svar på varför jag trillade dit IGEN? Hon la handen på min axel och mötte min blick, "man blir aldrig helt frisk, man lever med sjukdomen precis som en nykter alkoholist." Jag log, och mungiporna mötte tårarna på sina bana ner för kinderna. "Jag kommer alltså alltid vara en nykter anorektiker?"
Från och till sen tonåren har jag kämpat med tankar och till viss del handlingar som cirkulerat kring min vikt. Jag var naturligt smal, men det räckte inte för mig. Jag trivdes inte med det jag såg i spegeln och ville "bara" tappa några kilon. Som sjukast var jag någon gång i 13-14 års åldern när jag från underviktig gick till gravt rejält jätte underviktig. Den dagen jag vaknade upp ur min dvala och såg mig själv i spegeln? Ja, då blev jag rädd. Som minst vägde jag någonstans omkring 35-36 kilo om jag inte minns helt fel. Omkring 160 lång och med dessa få till antalet kilon så var det jag såg i spegeln inte mycket mer än skinn på ett skelett, en sjuk och väldigt skör tjej som kämpade emot ångesten och viljan att stoppa fingrarna i halsen och kräkas upp det minimala hon ätit. En frisk, hälsosam tonåring på 160 cm skall väga någonstans omkring 55 kilo enligt min dåvarande läkare.
Mitt återfall kom under gymnasiet där de uppstod nya krav. Jag hamnade i en värld där vi var bara tjejer i klassen och i mina ögon såg alla bättre ut än vad jag gjorde. Framförallt så sminkade dom sig! Det enda jag kunde något om var kajal och mascara, vilket jag under min "punkrock"-period flitigt använde. Men här var det foundation, rouge, puder och allt annat som skapade ett ideal. 16 år ungefär och jag trillade dit igen. Ätstörningarna blossade upp trots mina då 50 kg.
Jag var den som hade platt mage som en pannkaka. I alla lägen, från alla håll och inte ens när jag satt ner fanns det ett enda hudveck. Smala lår, och överarmar utan minsta tillstymmelse till häng. Storlek 34 kunde till och med vara för stort. Ångest över bröst som inte fanns. Men åter igen oroade jag mig för min vikt.
Vart vill jag komma med ovanstående? Jo.. Jag är trött på alla ideal. Jag är less på att se alla träningsnarkomaner lägga ut bilder på deras perfekta kroppar.. När man själv ligger i soffan/sängen dag in och dag ut och träning, inte ens en promenad, finns på kartan så känns det som att bli sparkad i magen om och om igen. Det räcker inte längre med att vara smal, något jag inte är längre på grund av sjukdomen heller men nu... Nu ska kvinnor ha vältrimmade muskler. "Strong is the new skinny"! Avundsjuka? Ja, självklart. Det sticker i ögonen när man vill men inte kan eller klarar hänga med i tempot.
Missförstå mig rätt nu. Jag tycker inte att det är fel att träna och hålla sig hälsosam, tvärtom. Men jag är avundsjuk.. Dock är jag lite bekymrad över att många kanske inte förstår hur skadligt det kan va att varje dag programmeras och utsättas för dessa ideal. Jag tror fullt ut på läkaren en gång sa till mig, "man blir aldrig helt frisk".. En gång ätstörningar? Alltid ätstörningar? Kanske inte så att man "alltid" tänker på vikt, träning och sånt men det ligger där och darrar under ytan. Och när man varje dag ligger i soffa/säng och ser på när folk når sina mål så börjar det snurra.. Emot ens vilja. Jag har inget återfall och tänker inte få det heller. Men klart jag har ångest över min vikt, jag ser inte ut som jag en gång gjorde. Dock handlar det väl om att bli vuxen också. Kroppen förändras ju äldre man blir.
Önskar verkligen jag kunde se mig själv ur andras ögon och förstå det jag måste se. Jag är inte tjock. Inte det minsta. Men jag ser inte det som ni ser. Trasig spegel? En sån där som finns på Liseberg? Kanske..
Från och till sen tonåren har jag kämpat med tankar och till viss del handlingar som cirkulerat kring min vikt. Jag var naturligt smal, men det räckte inte för mig. Jag trivdes inte med det jag såg i spegeln och ville "bara" tappa några kilon. Som sjukast var jag någon gång i 13-14 års åldern när jag från underviktig gick till gravt rejält jätte underviktig. Den dagen jag vaknade upp ur min dvala och såg mig själv i spegeln? Ja, då blev jag rädd. Som minst vägde jag någonstans omkring 35-36 kilo om jag inte minns helt fel. Omkring 160 lång och med dessa få till antalet kilon så var det jag såg i spegeln inte mycket mer än skinn på ett skelett, en sjuk och väldigt skör tjej som kämpade emot ångesten och viljan att stoppa fingrarna i halsen och kräkas upp det minimala hon ätit. En frisk, hälsosam tonåring på 160 cm skall väga någonstans omkring 55 kilo enligt min dåvarande läkare.
Mitt återfall kom under gymnasiet där de uppstod nya krav. Jag hamnade i en värld där vi var bara tjejer i klassen och i mina ögon såg alla bättre ut än vad jag gjorde. Framförallt så sminkade dom sig! Det enda jag kunde något om var kajal och mascara, vilket jag under min "punkrock"-period flitigt använde. Men här var det foundation, rouge, puder och allt annat som skapade ett ideal. 16 år ungefär och jag trillade dit igen. Ätstörningarna blossade upp trots mina då 50 kg.
Jag var den som hade platt mage som en pannkaka. I alla lägen, från alla håll och inte ens när jag satt ner fanns det ett enda hudveck. Smala lår, och överarmar utan minsta tillstymmelse till häng. Storlek 34 kunde till och med vara för stort. Ångest över bröst som inte fanns. Men åter igen oroade jag mig för min vikt.
Vart vill jag komma med ovanstående? Jo.. Jag är trött på alla ideal. Jag är less på att se alla träningsnarkomaner lägga ut bilder på deras perfekta kroppar.. När man själv ligger i soffan/sängen dag in och dag ut och träning, inte ens en promenad, finns på kartan så känns det som att bli sparkad i magen om och om igen. Det räcker inte längre med att vara smal, något jag inte är längre på grund av sjukdomen heller men nu... Nu ska kvinnor ha vältrimmade muskler. "Strong is the new skinny"! Avundsjuka? Ja, självklart. Det sticker i ögonen när man vill men inte kan eller klarar hänga med i tempot.
Missförstå mig rätt nu. Jag tycker inte att det är fel att träna och hålla sig hälsosam, tvärtom. Men jag är avundsjuk.. Dock är jag lite bekymrad över att många kanske inte förstår hur skadligt det kan va att varje dag programmeras och utsättas för dessa ideal. Jag tror fullt ut på läkaren en gång sa till mig, "man blir aldrig helt frisk".. En gång ätstörningar? Alltid ätstörningar? Kanske inte så att man "alltid" tänker på vikt, träning och sånt men det ligger där och darrar under ytan. Och när man varje dag ligger i soffa/säng och ser på när folk når sina mål så börjar det snurra.. Emot ens vilja. Jag har inget återfall och tänker inte få det heller. Men klart jag har ångest över min vikt, jag ser inte ut som jag en gång gjorde. Dock handlar det väl om att bli vuxen också. Kroppen förändras ju äldre man blir.
Önskar verkligen jag kunde se mig själv ur andras ögon och förstå det jag måste se. Jag är inte tjock. Inte det minsta. Men jag ser inte det som ni ser. Trasig spegel? En sån där som finns på Liseberg? Kanske..
tisdag 3 mars 2015
Jag antar att det är okej..
(Text skriven av mig en nätter utan sömn.. rörig? Ja.. men så blir det när man är en förvirrad "tant".)
Ännu en natt, bara jag och månen är vakna. Det är tyst utanför, alldeles tyst. Tankarna virvlar kring då- och nutid. Framtiden är för svår. Många beslut som måste tas. Tystnaden skrämde mig och jag började sjunga en vaggvisa jag så många gånger hört. Ler åt för mig själv. Var det de bästa jag kunde göra? Sjunga en vaggvisa för att bryta denna mörka tystnad. Drömmer mig bort till platsen jag suttit så många gånger.. Jag är mitt i vattnet, på en sten och lyssnar, njuter av bruset som kommer från vattenfallet några meter framför mig.
Jag antar att det behöver göra ont. Jag antar att det är okej att jag gråter. Det måste få göra ont att släppa taget om saker man alltid älskat att göra. För man kommer ut på andra sidan. Jag förmodar att det är okej att det här bryter ner mig, som att falla när du försöker flyga, det är sorgligt, men någon gång vänder det. För man kommer ut på andra sidan. Tiden läker alla såren, på något sätt.
Jag vet att det finns en blå horisont, någonstans där framme, den bara väntar på mig. Jag ska ta mig dit, lämna allt bakom mig.. Jag föreställer mig att jag sitter på toppen av mitt vattenfall och ser vattnet rusa neråt men med blicken så följer jag vattnet och ser det stilla ebba ut i en vacker bäck som sakta slingrar sig väg framåt igenom den snåriga skogen.
Jag vill tacka dig för all din hjälp. Jag tänker på dig och undrar om du ser samma stjärnor som jag stirrar upp på denna natt. Utan dig hade jag inte ens vågat doppa en tå i verkligheten, den stora massan som för mig känns som kvicksand. Du hjälper mig att se färgerna i det som jag bara ser som grått. Du ser mig på ett sätt som jag inte kan. Jag vill se mig själv i spegeln och möta den blick jag gjorde förut. Idag känns denna som en främling. Kanske är jag förlorad? Tja.. Kanske är jag förlorad. Men åtminstone har jag öppnat ögonen. Jag är inte längre vilse. Jag är bara förvirrad och känslan av ensamhet slår mig i magen. Kisar emot horisonten och tror att jag ser något suddigt långt borta.
Jag njuter av nattens tystnad och koncentrerar mig på andningen och andas in lugnet. Jag vet att även ett ärr för alltid kommer att blöda men någon gång kommer såret bli just ett ärr. Man måste bara låta hjärtat tro! För alla dessa stjärnor som natten erbjuder mig så måste någon av dem vägleda mig hem igen. Jag är inte rädd, jag är inte skrämd eller orolig. Jag känner hur mitt hjärta tagit en paus..
Jag antar att du tror på mig, att du tänkt stanna. Du bär mig.. Jag kommer alltid ha en plats för dig i mitt hjärta. För alltid och för evigt.
När du står vid ett vägskäl har du ett val du måste göra. När en dörr stängs öppnas en annan. Framtiden är ännu inte skriven. I alla fall inte min.
Ännu en natt, bara jag och månen är vakna. Det är tyst utanför, alldeles tyst. Tankarna virvlar kring då- och nutid. Framtiden är för svår. Många beslut som måste tas. Tystnaden skrämde mig och jag började sjunga en vaggvisa jag så många gånger hört. Ler åt för mig själv. Var det de bästa jag kunde göra? Sjunga en vaggvisa för att bryta denna mörka tystnad. Drömmer mig bort till platsen jag suttit så många gånger.. Jag är mitt i vattnet, på en sten och lyssnar, njuter av bruset som kommer från vattenfallet några meter framför mig.
Jag antar att det behöver göra ont. Jag antar att det är okej att jag gråter. Det måste få göra ont att släppa taget om saker man alltid älskat att göra. För man kommer ut på andra sidan. Jag förmodar att det är okej att det här bryter ner mig, som att falla när du försöker flyga, det är sorgligt, men någon gång vänder det. För man kommer ut på andra sidan. Tiden läker alla såren, på något sätt.
Jag vet att det finns en blå horisont, någonstans där framme, den bara väntar på mig. Jag ska ta mig dit, lämna allt bakom mig.. Jag föreställer mig att jag sitter på toppen av mitt vattenfall och ser vattnet rusa neråt men med blicken så följer jag vattnet och ser det stilla ebba ut i en vacker bäck som sakta slingrar sig väg framåt igenom den snåriga skogen.
Jag vill tacka dig för all din hjälp. Jag tänker på dig och undrar om du ser samma stjärnor som jag stirrar upp på denna natt. Utan dig hade jag inte ens vågat doppa en tå i verkligheten, den stora massan som för mig känns som kvicksand. Du hjälper mig att se färgerna i det som jag bara ser som grått. Du ser mig på ett sätt som jag inte kan. Jag vill se mig själv i spegeln och möta den blick jag gjorde förut. Idag känns denna som en främling. Kanske är jag förlorad? Tja.. Kanske är jag förlorad. Men åtminstone har jag öppnat ögonen. Jag är inte längre vilse. Jag är bara förvirrad och känslan av ensamhet slår mig i magen. Kisar emot horisonten och tror att jag ser något suddigt långt borta.
Jag njuter av nattens tystnad och koncentrerar mig på andningen och andas in lugnet. Jag vet att även ett ärr för alltid kommer att blöda men någon gång kommer såret bli just ett ärr. Man måste bara låta hjärtat tro! För alla dessa stjärnor som natten erbjuder mig så måste någon av dem vägleda mig hem igen. Jag är inte rädd, jag är inte skrämd eller orolig. Jag känner hur mitt hjärta tagit en paus..
Jag antar att du tror på mig, att du tänkt stanna. Du bär mig.. Jag kommer alltid ha en plats för dig i mitt hjärta. För alltid och för evigt.
När du står vid ett vägskäl har du ett val du måste göra. När en dörr stängs öppnas en annan. Framtiden är ännu inte skriven. I alla fall inte min.
söndag 1 mars 2015
Spegel, spegel på väggen där.
Ser mig själv i spegeln efter duschen, känns pinsamt och genant, men någon med ME vet hur det känns och vad jag pratar om. Tittar och tittar länge, men känner inte igen något av det jag ser i spegeln. Ögonen som alltid varit den kroppsdel jag varit stolt över känns matta och på något vis tomma. Håret som alltid varit glansigt och fylligt hänger platt och risigt. Ansiktet är mer grått än hudfärgat, förutom lite sår, utslag och till viss del kanske acne?! Något som jag aldrig haft problem med tidigare. En finne i månaden räckte innan. Händerna är torra, såriga, mestadels kring naglarna/nagelbanden. Armarna värker och skakar efter ett "lyckat" försök att borsta ur håret. Den platta magen? Snygga benen som alltid bar upp ett par högklackade skor och ett par tajta snygga jeans? Nej.. Numera är det mysbyxor alternativt baggy-jeans med sneakers som står på schemat.Klär på mig.. Denna nya kropp, plufsig. Kärlekshandtag. En liten bula eller vad man nu ska kalla magen. Inget mellanrum mellan låren, eller kanske finns en millimeter om man kollar riktigt noga. Mina "skinny jeans" som jag älskade så, som jag bar typ varenda dag, har hamnat i en påse på vinden. Jag står inte ut med att slänga dem, inte heller sälja dem. Kommer dock aldrig kunna klämma ner mig i dessa igen.. Men de bär med sig så mycket känslor. Tror många kvinnor, frisk, ung som gammal, någon gång har ägt ett par jeans som de sparar för att någon gång förhoppningsvis kunna använda dem igen. Eller? Så istället för tajta jeans och ett figurnära linne så blir det mysbyxor, en t-shirt som Ch växt ur och raggsockar. För fötterna är blåa, trots att jag nyss kom ut ur en kokande varm dusch.
"Oversize"-tröjor och mysbyxor 7 dagar i veckan, hemma i lägenheten.
Jag vet att många tror att jag överlever, att jag försöker få medömkan och söker folk som tycker synd om mi. Men ursch! Dessa borde leva mitt liv i en endaste ynka vecka och försöka vara ens en tiondel av den leende personen som jag försöker förbli.
Det finns dagar jag är så rädd.. att jag ska sjunka ännu längre in i detta träsk. Bli sjukare, och sjukare. Jag är väldigt få gånger, men det händer, rädd för att den här sjukdomen till slut kommer äta upp mig helt och jag blir fången i sovrummet med neddragna persienner och ljudet av vatten som drar in över stranden, droppar i en hink eller regnet som öser ner. Det låter obegripligt och sorgligt. Men när man ser tillbaka på den spralliga, glada och energiska person jag var och ser mig idag i soffan, så tror jag inte det är så svårt att förstå min rädsla och oro.
333..
Mitt hjärta stannade, samtidigt som det slog volter för några minuter sedan. Loggade in på bloggen för att börja skriva om något som irriterat mig länge. Men blicken fastnade. Jag började skratta hysteriskt. 333 unika IP-adresser har klickat in på mitt inlägg om Anders studio och vernissagen. Vilket för mig är otroligt. Måste säga att jag känner mig lite löjligt stolt. :-) Inlägget om AG3 är kanske ett av de bättre jag skrivit på länge så det värmer från tårna till hårbotten att det verkar vara så uppskattat. :-) Tack Anders för att även du delade inlägget på din egen Facebook, vilket kan vara anledningen till antalet läsare.
Tack vare detta tänker jag låta bli att skriva om irritationen jag känt över hatiska personer. ;-) Nu blev plötsligt den här söndagen mycket bättre. Löjligt men sant. Räknar inte med att 333 personer ska läsa min blogg i fortsättningen, MEN, jag kanske fångat någon mer som kan uppmärksamma mig, sjukdomen jag lever med och människorna runt omkring mig.
En kamp, ett liv, ett öde!
Tack vare detta tänker jag låta bli att skriva om irritationen jag känt över hatiska personer. ;-) Nu blev plötsligt den här söndagen mycket bättre. Löjligt men sant. Räknar inte med att 333 personer ska läsa min blogg i fortsättningen, MEN, jag kanske fångat någon mer som kan uppmärksamma mig, sjukdomen jag lever med och människorna runt omkring mig.
En kamp, ett liv, ett öde!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)