Lite nytt..

Ett nytt dokument har släppts kring ME/CFS, en idéskiss kring hur vården borde se ut för oss patienter och bristerna som finns idag. Länk till idéskissen <-- har ni här. Men för den som inte orkar, hinner eller vill läsa hela tänkte jag kortfattat sammanfatta texten. Se nedan.

"Dagens vård genomsyras av en utbredd kunskapsbrist. ME/CFS har också kallats "kroniskt trötthetssyndrom", vilket inte bara givet upphov till olyckliga associationer utan också skapat en fullständig felaktig sammanblandning mellan ME/CFS och exempelvis (idiopatisk) kronisk trötthet eller annan generell trötthet samt en mängd andra tillstånd såsom depression, stressproblematik, sömnstörningar, utmattningssyndrom och andra psykiska besvär.

För patientföreningen RME Väst är den vanligaste frågan "Kan ni tipsa mig om en läkare som kan NÅGOT om ME/CFS?" Tyvärr blir de oftast svaret skyldiga. Tillgången på insatta och kunniga läkare är närmast obefintlig.

I Västra Götaland är risken att den sjuke får inadekvat vård överhängande, oavsett om han eller hon vänder sig till primärvården eller till specialistvården på ett sjukhus. Med ett undantag: Gottfriesmottagningen i Mölndal utanför Göteborg, att länge arbetat med att diagnostisera ME-patienter. Och många är tacksamma för det bemötande som Gottfriesmottagningen har givit sina patienter. Men Gottfries har försökt leda och bygga upp en verksamhet trots betydande resursbrist, vilket resulterat i att de ME-sjuka inte alltid upplever sig ha fått den vård eller det stöd som efterfrågas.

Vi vet idag att ME/CFS är vanligare än MS. Trots det finns stora generella kunskapsluckor i vården, vilket närmast självklart resulterar i bristande behandling av, och bristande förståelse för ME-patienter."


Dokumentet fortsätter sedan med lite information om tröttheten/utmattningen.


"Oavsett vilken definition som används resulterar ME/CFS i mycket kraftiga funktionsnedsättningar, vilket gäller de allra flesta patienterna. Ett kardinalsymptom är den extrema fysiska och mentala utmattningen (alternativa beskrivande begrepp är handikappande trötthet, orkeslöshet eller utslagning) som ME-sjuka brukar vittna om.

Det finns tre viktiga aspekter att ta hänsyn till när det gäller den ME-specifika "tröttheten":

- den ME/CFS-sjuke lever med en förlamande utmattning som inskränker möjligheterna att leva ett normalt liv (dygnet runt, dag efter dag, månad efter månad, år efter år - och med risk för att vara övertydlig - ME/CFS är starkt funktionsnedsättande). Märk väl; tröttheten varierar naturligtvis från person till person, vilket innebär att den kan beskrivas som alltifrån handikappande till fullständigt invalidiserande. Tröttheten kan även fluktuera hos en och samma individ.

- i stort sett varje aktivitet resulterar i ett energimässigt bakslag, d.v.s. sjukdomsförsämring efter aktivitet. Även lättare aktiviteter som att fylla en diskmaskin, duscha och tvätta håret eller handla mat i affären resulterar ofta i en tillfällig försämring och denna eskalerade orkeslöshet upplevs ofta som en "krasch" eller ett haveri. (Enligt nyare diagnoskriterier kallas detta för "PENE", "Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion" eller "Aktivitetsutlöst neuroimmun utmattning" vilket föreslås ersätta det tidigare uttrycket "Post-Exertional Malaise", d.v.s. "Aktivitetsutlöst försämring").

- den sista aspekter hänger delvis samman med punkten ovan, men för tydlighetens skull får den en egen punkt: ME-patienter har en patologiskt (sjukligt) långsam återhämtningsperiod. För många patienter varar återhämtningen ett dygn eller långt därutöver efter utförd aktivitet, men för ME-sjuka med mindre svår sjukdomsbild kan återhämtningen pågå under en kortare period.

Trots att den ME-specifika utmattningen är en kardinalsymptom kan diagnosen ME/CFS inte ställas utan samtidig närvaro av ytterligare symptom, t.ex. neurologiska/kognitiva symptom, immunologiska symptom, neuroendokrina symptom eller autonoma symptom."


Senare tas det även upp hur dagens vård fungerar:


"Hur bemöter vården de som drabbats av ME/CFS? Vi har tidigare konstaterat att det finns en generell och utbredd brist på kunskap inom vården (såväl inom primärvården som specialistvården). Och vi har tidigare även nämnt att ett av de största problemen är att hitta läkare som över huvud taget känner till sjukdomen - eller baserar sina åsikter på fakta istället för rena fördomar. Kunskapsbristen gör det svårare för patienterna att bli trodda. Många vårdgivare uttalar sig i generella och svepande ordalag om psykosomatiska eller psykosociala faktorer i samband med ME/CFS. Dessvärre blir patienterna också ofta uppmanande att aktivera sig, trots sin sjukdom, vilket kan leda till bestående försämringar. Många patienter blir sämre p.g.a. vårdens och samhällets insatser, exempelvis utebliven eller felaktig behandling i vården och/eller en ständig kamp för drägliga ekonomiska villkor (läs för ekonomisk överlevnad). Tvister med Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen eller Socialtjänsten är också vanliga orsaker till patienterna försämras - då myndigheterna endast undantagsvis förstår hur sjukdomen leder till stadigvarande och grava funktionsnedsättningar. (Myndigheternas agerande leder ofta till krav på en utökad aktivitetsnivå, något som patienten inte klarar av att tillmötesgå i längden).

Ytterligare ett problem är "runt-remittering", d.v.s. att ingen tar ansvar för patienten och patienten remitteras vidare till nästa vårdgivare, och därefter nästa vårdgivare, i en evig rundgång."


En kort lista om problemen..


"Vi kan sammanfatta de allvarligaste problemområdena inom dagens vård:

- Generell och utbredd kunskapsbrist bland vårdgivare.
- Extremt svårt för patienter att hitta läkare med basal erfarenhet av ME/CFS.
- Svårt för patienter att bli trodda (i stora delar av vårdapparaten).
- I Västra Götalandsregionen existerar en specialistmottagning (Gottfriesmottagningen) - men bristen på tillräckliga ekonomiska anslag är påtaglig.
- Patienterna missgynnas kraftigt av det faktum att Gottfriesmottagningen, som specialistmottagning, ej skriver sjukintyg.
- Felaktig eller utebliven behandling. Uppmaningar att aktivera sig, vilket ofta leder till bestående försämring.
- "Runt-remittering" vanligt förekommande (Patienten är en "het potatis" som ingen vill ta i - eller ta ansvar för).
- Patienterna saknar en naturlig "hemvist" inom vården eftersom inget specialitet har uttalat ansvar för patienterna i dagens organisation."


Och så en kort text om vad man som patient borde få möta istället..


"För närvarande finns ingen behandling som botar sjukdomen. ME/CFS är idag en i de flesta fall livslång sjukdom. Däremot kan medicinsk symptomlindring och adekvata råd om sjukdomshantering ha en positiv inverkan på patientens sjukdom och allmänna livskvalitet. Att en botande behandling saknas i dagsläget betyder givetvis inte att vården står utan ansvar eller möjligheter att hjälpa ME-patienterna. Konkret innebär detta att vården måste bidra med:

- Läkare med kunskap om sjukdomen och erfarenhet av klinisk behandling.
- Korrekt diagnostik enligt antagna kriterier. Tidig diagnos är viktig för prognosen!
- Utredning av underliggande problem, t.ex. infektioner, problem med sköldkörteln eller annan samsjuklighet.
- Symptombehandling; t.ex. smärta, sömn, B12-behandling (trots att en påvisbar brist på B12 ofta saknas, pekar kliniska erfarenheter på en gynnsam effekt av behandling med B12-preparat.)
- Råd om aktivitetsanpassning och sjukdomshantering (t.ex. pacing).

ME/CFS-patienter har ett starkt behov av grundligare utredningar av såväl sjukdomen som differentialdiagnoser och komorbiditeter d.v.s. samsjuklighet. ME/CFS påverkar nervsystemet, immunsystemet och hormonsystemet, men även hjärt- och kärlsystemet, mag- och tarmkanalen samt muskler och skelett."


Självklart blir det ett långt inlägg när jag hittat något nytt om min "situation", men det finns mycket viktigt i detta nya dokument som gjorde att man faktiskt fick lite hopp om framtiden, och en bättre livskvalitet. :-)

Huset

Igår var en stor dag. 

Vi skrev papperna på vårt, ja, VÅRT hus. 

Den 1 oktober är vi husägare

och flyttar från Sjöbo, Borås, till Svaneholm. 

Det ska bli skönt och visst, 

det är mycket som ska göras och fixas tills dess. 

Men vi är redo och längtar.. något enormt mycket. :-)

Här har ni lite bilder från huset.

Ps. Den här baksidan kommer Basli älska.
Nästa år kommer staket upp och då ska han få
springa, springa och springa, helt lös.
Äntligen. :-)

Må-bättre-musik. :-)

Smärtan över gårdagens beslut har knappast lagt sig. Jag oroar mig mer än någonsin för framtiden. Försöker lyssna på musik som puschar mig och återkommer hela tiden till Van Cantos låt "The mission". Så tänkte dela med mig av några låtar som "alltid" lyckas få mig att må lite bättre.. :-)

Ovanstående låt, The mission med Van Canto

Into a fantasy - Alexander Rybak

Din soldat - Albin & Kristin Amparo

Roar - Alex Goot & Sam Tsui

Wicked way - Benjamin Taylor

Finns flertalet låtar som jag kan känna viss värme ifrån.. Här har ni i alla fall några av dem.

Beslutet..

Tagit ett av de svåraste och mest obehagligaste besluten någonsin idag. Nerverna satt utanpå när jag klev in till min chef i morse, satte mig ner på en av hans rullande stolar och tog ett djupt andetag. Orden behövde inte lämna mina läppar innan jag kände halsen snörpas ihop. Svalde gång på gång. Det här var inte va som var tänkt? Hur i hela friden kunde det gå så här långt? Jag kämpar ju?!! Varje dag?

Idag togs beslutet att jag ska kliva ner på 25%. Med andra ord ett stort kliv ifrån de liv jag väntat mig för något år sen.. Det är 2 år sen som vi började se drastiska förändringar i min hälsa. Det är två år sen läkarna började ta mig på allvar och förstod att något var riktigt fel. Augusti är inte någon favorit månad längre. Ett årsdatum som jag helst skulle sudda ut med ett sånt där jätte suddgummi som man kan köpa i skämtbutiker.

Jag gråter, känns som jag ska kvävas, halsen är som ett sugrör. Det kör runt i magen som en tvättmaskin, tror jag kommer att kräkas.

Samtalet med läkaren om en timme kommer bli minst lika svårt. Försäkringskassan får väl beskedet när de får de, orkar i alla fall inte ringa dit idag. Får bli en annan dag..

Soffan, "Desperate Housewifes", en kopp te, myskläder och en varm kram ifrån maken känns lockande. Blir nog rätt snart eftersom jag kört på egen hand till jobbet idag och måste köra hem så länge jag är vid "vaket" tillstånd..

Sova? Mer?

Tänk om den när förbaskade förkylningen skulle kunna tänka sig att bryta ut någon gång. Det är frustrerande att ha den lurandes bakom hörnet. Likadant varje gång! Först ska den bråka med mig i några dagar för att sedan slå ner mig med full kraft. PANG!

Jag blir chockad över hur mycket jag faktiskt kan sova nu för tiden. Natten mellan lördag - söndag, sov nästintill hela natten utan avbrott, förutom den vanliga vakna timmen vid 4-5 tiden. Sov mestadels under söndagen, inte många vakna timmar. Sen fortsatte man att sova söndag - måndag men ändå vaknar man helt slut.. Försöker jobba, men efter två timmar knappt fick jag ge upp och ta mig hem. Somnade som en stock direkt. Knappt vaken innan klockan slog 14. En dusch kanske skulle hjälpa? Ja, för en stund i alla fall.. Måndag - tisdag? Jo då, jag har sovit oavbrutet igen, vaknade knappt av att klockan ringde. Tillbaka på jobbet idag. Kanske går bättre idag? You never know.. Dock känner jag tröttheten som börjar lamslå mig igen. Visst, jag vet att en infektion i kroppen brukar ställa till det för mig, men det här är väl att ta i? Hur kan jag fortfarande vara trött? Omöjligt.

Så idag kämpar jag med att hålla mig vid vaket tillstånd, kommer förmodligen somna när jag kommer hem.

Imorgon är det visning på huset, DE huset, som jag har så höga förväntningar på. Tänk om det är drömmen? Vore det inte fantastiskt! Håll tummarna hårt. Skulle verkligen behöva lite positiv energi. :-)

En vän.

Jag har en dröm, och du är där. Högt ovanför molnen, regnet faller men det rör aldrig dig, du är för högt upp. Inga mer problem. Inga fler rädslor. Du har fått dem att försvinna. Sorg försökte stjäla showen, men nu känns det som för många år sen. Och jag kommer vara med dig varje steg. Jag hittade en vän i dig, och jag kommer alltid hålla dig nära, för alltid.

Kom och flyg med mig! In i en fantasi där du kan vara vem du än vill va. Kom och flyg med mig. Vi kan flyga hela dagen. Visa mig hela världen genom dina ögon. Berätta hur framtiden kommer att se ut. Du och jag kan måla den precis som vi vill. Och jag kommer tro varje ord du säger. För jag har en vän i dig och vi kommer alltid att hålla ihop.

Jag fann en vän i dig när jag som mest behövde en.

Din soldat

Det här med att köpa hus..

Känns som hus efter hus passerar.. Det vi kollade på igår var absolut inga större fel på och kunde absolut blivit ett fint hem. Men ändå så kunde jag inte riktigt känna den där känslan, den känslan som kommer vara avgörande när det handlar om vårt nya hem. Huset låg i Svaneholm, vilket man kan tycka är världens ände. Och ja, det är väl en del av den avgörande faktorn. Det finns inte ens en liten affär vilket jag gärna ser att det gör. Så, vi får helt enkelt kanske stryka Svaneholm ifrån listan. Eller?

Det är svårt det här. Köpa hus alltså. Speciellt när krav-listan är så lång som vår. Med tanke på min situation med sjukdomen och en väldigt osäker framtid så krävs det att huset kan funka både om framtiden ser "tyngre" ut än vad vi hoppas, men samtidigt vill man inte tänka så långt.

Ett enplanshus, helst i radhus/kedjehus-form och inte för mycket på "att-göra"listan, kan det vara så mycket begärt?

Bara att fortsätta leta.

Stark..

Ett sammanbrott skedde igår.. Jag skulle vika den sista tvätten, men kroppen, ja, den bara la av. Armarna var cementklumpar, benen spagetti, huvudet en enda röra, och jag lät benen vika sig, orkade inte ta de steg som krävdes för att ta mig till soffan. Tårarna började rinna. Jag låg på vardagsrumsgolvet och kände värken pulsera i kroppen. Basli kom och pussade bort tårarna och la sedan sitt lilla huvud på min arm och bara satt där. Fanns vid min sida, som alltid, som om han förstod. Jag drog honom intill mig och tårarna slutade rinna men fick ingen ork till att resa mig upp.

Christopher kom hem, såklart undrade han vad i hela friden jag höll på med och när han satte sig på huk och tittade mig i ögonen så kom tårarna igen. Hans tur att torka tårarna. Han ställde frågan "vad är det som hänt?" Efter att ha fått ut orden kom till sist det elakaste jag sagt på länge tror jag... "Snälla, gör något. Fixa det här. Jag vill inte vara med mer." Jag vet inte vad som flög i mig. Han gör allt och lite till för att hjälpa mig, stötta mig och bara finnas där så livet skall vara så lätt som möjligt.. och här bad jag honom göra mer. Det kändes hemskt efter att ha sagt det, men jag hann inte tänka så många tankar innan han böjt sig ner, lyfte upp mig och jag slog armarna om hans hals och lät tårarna rinna. Smärtan i hans ögon gick inte att ta miste på.

Livet är inte rättvist, det är en sak som är säker. Allt jag vill är bara att få ha ett normalt liv. "Normalt"?! Ja, kunna jobba mina 8 timmar, laga mat, ta promenader. Med andra ord, allt det där jag sagt och gråtit ut innan. Men igår bröt jag ihop, och efter några minuter hade jag samlat mig igen. Ja, det är så de går till. Jag gråter lite, låter tårarna rinna för att sedan sätta på leendet igen och ta ett djupt andetag, dra luften ända ner i magen, eller knäna, för att sedan sätta på mig masken och dölja smärtan, värken, sorgen och ilskan. 

Ingen förstår.. Ingen vet hur det faktiskt känns. Men det begär jag inte heller. Det går inte sätta sig in i det som skett. Knappt att jag kan det. Dock jobbar jag på det.

Nu måste jag ta mig samman för framöver är det mycket jag måste orka. Jag måste vara stark! Riktigt stark.

På plats igen..

Tillbaka på plats. Kontoret såg likadant ut, men känslan var en annan. Det var precis som om jag såg kontoret med nya ögon. Semestern har verkligen fått mig att tänka om. Jag måste börja tänka på mig, tänka på hälsan, tänka på vad kroppen behöver i första hand. Dags att sluta kräva så mycket av mig själv.

Sakta med säkert måste det ske en ändring. Saker och ting måste förändras för att det ska fungera. En balans måste infinna sig, här och nu..

En och en halvtimma har gått och jag är redan spyfärdig. Mycket är nog på grund av oron jag känner. Nervöst att gå tillbaka efter tre veckors ledighet. Så känner nog de flesta, kanske. Helt onormal är jag inte. :-)

Basli däremot var inte nervös, han var riktigt bestämd i morse. Matte skulle bannemej inte gå någonstans. Vad va de för dumheter hon hade fått för sig? Tankarna måste varit många i min lilla killes huvud när jag tog på mig skorna och gjorde mig redo att gå. Han satte sig på dörrmattan, sprang runt mina ben, släppte inte mig med ögonen en sekund. Mitt hjärta värkte. Önskar han kunde vara med mig varje dag, dygnet runt. Gjorde verkligen ont i magen. Även om han ibland är väldigt jobbig och gnällig, och just nu en odåga när man möter andra hundar, så är han min älskling i alla lägen.. Tomhet, eller tomthet? (Robin, kommer du ihåg?)

Försöker tala med mig själv. "Mimmi, stressa nu inte!" "Tant lilla, du måste komma ihåg att andas!" Men som på en barnunge så går det in i ena örat och ut genom det andra. Envis? Nej?! Vem har sagt det. Befängt!

Precis som du är..

Ta bort sminket. Släpp ner håret. Ta ett djupt andetag och titta dig i spegeln. Gillar du inte de du ser? Synd.. För jag gillar dig, precis som du är utan alla tillbehör.

Mittemellan två..

Idag ligger jag i soffan. Kroppen värker så in i norden. Fryser, fast ändå varm. Fötterna är som två isbitar. Fingrarna gör ont efter blåsorna som av någon anledning bosatte sig på min vänstra hand igår förmiddag. Pekfingret är värst, den blåsan sprack och varar nu, fast det är la ett tecken på att de läker.

Det small till.. Igår blev bara för mycket.

I tisdags ringde jag min nya vårdcentral för att jag behövde akut ett nytt recept på en av mina väldigt viktiga mediciner. Det skulle inte vara något problem och blev lovad att senast fredag eftermiddag skulle jag kunna hämta ut det, vilket lät jätte bra med tanke på att jag bara hade tablett till morgonen.

Eftersom inget recept fanns vid lunch så ringde jag vårdcentralen för att kontrollera informationen, vilket var en jäkla tur!! För svaret var "Läkaren nekar receptet eftersom du måste träffa en läkare här först.." Okej, visst, jag förstod, men med tanke på att den nya vårdcentralen hade fått bekräftat av den gamla att både medicinen och dosen var korrekt så tyckte väl jag att ett paket tills dess att jag har en läkartid inte var så mycket att bråka om. Men det var de tydligen! "Dosen var för hög för min ålder"? Viket jag absolut inte förstår resonemanget på. "Kontakta 1177 eller akuten"? Vilka kommer med all säkerhet be mig att vända mig till min vårdcentralen vilka nekar mig receptet. Det fanns inte många kommentarer ifrån läkaren som faktiskt var vettiga eller fanns någon grund i. Tack och lov är det inte denna läkare jag ska träffa i framtiden, utan en helt annan.

Men paniken spred sig i kroppen. Smärta i bröstkorgen, illamående, yrsel, är bara några av symptomen som kom på beställning. Tårarna rann.. Jag har en gång tidigare varit utan medicinen, men den gången på grund av magsjuka och då för att jag inte fick i mig den. Jag minns det som igår och det är inget jag vill uppleva igen. Att avbryta en medicin plötsligt utan att trappa ner vet varenda vettiga människa att de kan skapa svåra biverkningar.

Jag grät... Christopher hittade mig på knä på köksgolvet, huvudet lutat emot ugnsluckan, gråtandes. Han drog upp mig på fötter, jag såg i hans ögon att han kände sig så låst, så handelsförlamad, vad skulle han göra? Han minns också hur illa det blev sist, att det handlade om timmar, sen hade vi varit tvungna att få upp mig till akuten eftersom jag varken fick i mig mat, vatten eller mediciner, den gången blev biverkningarna väldigt allvarliga.

Till sist kom min handelsförmåga tillbaka. Tog telefonen, en sista chans, den gamla vårdcentralen kanske kunde benåda mig och hjälpa mig den här gången, för det är inget de visat förmåga till att göra tidigare. Tackar högre makter för att jag fick prata med Helena, en sköterska som jag haft kontakt med många gånger innan. Lugnt lyssnade hon, tog in vad jag sa, funderade på en lösning, och lovade att göra allt i sin makt för att lösa det.

Medan jag satt i telefon med min gamla vårdcentral så ringde min kära lilla mamma 1177. Där hon fick prata med en vänlig själ som faktiskt tog det hela på stort allvar. Hon gjorde flera försök att nå både den nya och gamla vårdcentralen. Inget svar. Hon meddelade mamma att hon tänker göra en anmälan på situationen, förmodligen till läkarens stora förtret på den nya vårdcentralen. Att sätta mig i den situationen som jag hamnade i, mitt emellan två vårdcentraler där den nya nekade mig en medicin vilket kunde göra stor skada för min del, det kallade hon tjänsterfel. Jag vet varken ut eller in men en anmälan var på plats enligt henne.

Fem minuter över fem, jag loggade in på apoteket på mobilen. Jag blundade, kände hjärtat i halsgropen, öppnade ögonen, och där fanns de! Christopher åkte direkt.

Men på grund av all oro, stress och panik... så är jag idag helt kraschad. Vill sova, men har för ont. Vill gråta men det kommer inga tårar. Skrattar när de gör ont, vilket inte är normalt någonstans, men vad har jag för val?! Så för en gångs skull kan jag säga att det inte är mitt fel att jag kraschat idag. För det är inte mitt fel att vården beter sig som den gör och inte som den bör.

Nu hoppas jag på att den nya läkaren på den nya vårdcentralen är bättre än de som jag träffat tidigare. Till sist kanske jag kan få lite ro.. Bara få en chans att lära mig att leva, att acceptera och hitta mina gränser, istället för att leva i denna förbannade bergochdalbana som jag befinner mig i nu...