Talar ut..

God morgon! Jag har fått för kännedom att det varit en del reaktioner på min negativa ton i bloggen så tänkte ge det ett försök att förklara vad som pågår. Första saken jag vill uttrycka är att det oftast blir så att jag skriver när jag är negativ och nere, med tanke på att det är då jag mest behöver skriva av mig. Nästa sak jag vill göra klart är att den information jag skriver om, den är inte relaterad direkt till mig, bara för att en läkare eller annan person har uttryckt en massa symptom eller "regler" kring en patient med min diagnos betyder inte detta är de är självklart för även mig. Min lust att dela med mig av de jag hittar om sjukdomen vill jag för både min egen skull, men även för nära och kära spara på ett ställe som det är lätt att hitta den igen, och då faller sig min blogg in ganska så naturligt.

Men för att underlätta, och göra lite klarhet i allt det här som förmodligen har uppfattas lite skevt så tänkte jag verkligen göra mitt yttersta för att förklara min vardag, på riktigt, hur den ser ut och vad som faktiskt gäller kring mig, och vad som kan vara bra att veta.

Vi börjar med att rabbla allmänna symptom som jag kommer få leva med.
Utmattning, en egentligen oförklarlig, ihållande och tyvärr ständigt återkommande utmattning. Både i huvudet och kroppen som självklart sänker nivån på energin drastiskt. Sjukdomskänsla, en känsla av influensa i kroppen mer eller mindre jämt och ständigt. Kroppen känns ofta svag, tom och känslig. Hängig och jag får lätt en rinnande näsa, ont i halsen eller feberkänsla. Just det sist nämnda kommer nästan varje eftermiddag/kväll när jag tidigare på dagen varit igång mentalt eller fysiskt. Sen har vi utmattningen efter ansträngning, denna är irriterande, frustrerande och gör mig väldigt ledsen och arg. Det kan ena dagen handla om en sån simpel sak som att kliva upp ur sängen som gör mig helt slut, och skakig, svag och helt utmattad, nästa dag kan jag gå tre kvarter med min älskade Basli och sedan ha stora problem att ta mig upp för trapporna till lägenheten och efter det få feber, och inte klara av att ta mig runt i lägenheten på egen hand. Överansträngning är absolut något skrämmer mig, och denna gräns skiljer precis som föregående symptom. Ena dagen kan jag känna mig såpass pigg och alert att jag byter gardiner, piffar till lägenheten och känner mig riktigt stolt, men sen kastas jag in i verkligheten. Detta kan komma strax efter att jag satt mig ner, eller 24 timmar senare. Då är det feber, ont i halsen, huvudvärk, total tom på energi, utmattad, trött och mer död än levande om jag skall vara ärlig. Denna situation kallar jag krasch. Jag kraschar alltså efter att ha ansträngt mig FÖR mycket. Det som sagt är allra värst är att jag aldrig vet hur långt jag klarar ena dagen till den andra. Fruktansvärd känsla. Men ibland kan en krasch vara värt det exempelvis bara för att få syskonbarnen eller gudbarnen att skratta, eller få den där stunden med Basli ute på promenad eller som när vi åkte på Magnus Uggla på Rondo. Ibland bara måste överansträngning och kraschen efteråt vara värt det.

Konstiga är att någon med min diagnos borde väl inte ha några problem att sova? När man är trött jämt liksom? Men det är så pass otroligt att jag har allvarliga sömnstörningar där jag kan faktiskt vara vaken i dygn om jag inte äter sovmedicinerna. Sen spelar det ingen roll hur mycket jag sover, jag känner mig aldrig utvilad efter sömnen hur jag än gör. Störningar i antalet sömntimmar och dygnsrytmen. Jag har oftast som bäst energi vid 3-4 på morgonen. När alla andra sover. Fram tills, ja, vad ska vi säga, 11? Spelar ingen roll om jag är på jobbet eller ledig. Situationen ser ut så hur jag än gör. Det medicinerna gör för mig är att se till att hjärnan åtminstone får sina fyra timmars vila så inte jag skadar hjärnan eller gör mig själv sämre. Trodde aldrig jag skulle vara tacksam för att äta mediciner som får mig att sova, men det är jag. Utan dem? Ja, det har vi ju prövat innan dessa sattes in, och någon gång när jag glömt att hämta ut dem, eller till och med att ta dem. Då är jag vaken, fast ändå inte. Ögonen värker verkligen, och är svåra att hålla uppe, men jag somnar inte. Jag ligger där.. Bara ligger där.

Smärta och värk, det är bara förnamnet vissa dagar. Smärtan kan vara allt ifrån ständig värk i ryggen, till att det är myror som kryper i benen, det sticker och gör fruktansvärt ont. Dessa dagar är jag väldigt väldigt darrig och skakig, troligen på grund av smärtan, det är min uppfattning i alla fall. Ibland kan det vara en sådan smärta att ens tvätta håret, att hålla armarna över axelhöjd. Det är en smärta som sitter i muskler och/eller leder. Men ibland även i huvudet, en ny typ av huvudvärk, en ny sorts svårighetsgrad av det. Denna huvudvärk kan komma av att föra en diskussion, nästa dag av att vara igång i något för lång tid. Det är svårt att förklara och sätta ord på.

Jag blir ofta förvirrad, svårt att koncentrera mig vilket kan tydligt visa sig dagar jag är extra extra trött för då kan jag exempelvis ha svårt att föra ett samtal, jag har svårt att få ihop meningarna jag säger eller hör. Kan ja, vad som man säga, byta samtalsämne utan att jag faktiskt är medveten om det.. Och där hoppar vi oavkortat in på det som gör mig mest upprörd och ledsen just nu, något som försämras tydligt, och som tyvärr gör många ledsna som finns vid min sid ofta... Jag har otroligt försämrat minne. Det konstiga är att jag kommer ihåg obetydliga saker, men just att jag måste ta mediciner, borsta tänderna, ibland drabbas Basli för att jag glömmer av att han måste ut. Jag vet att nyligen har det uppstått situationer där jag påmint Ch om att Basli måste ut, fast då har han precis varit ute med honom. Minnet är det som gör väldigt ont. Jag har haft ett rätt så bra minne innan faktiskt. Men nu kan jag ena dagen ha svårt att komma ihåg mitt personnummer, eller vad mina svärföräldrar heter. Det är genant och väldigt jobbigt. Så skulle jag glömma något så bli inte arg på mig, snälla. Det är inte min mening..

Jag har ibland svårt att uttala ord, jag liksom tappar orden. Hittar nya bokstäver i ord som inte finns eller skall vara där. Jag glömmer ett ord i meningen som ger den en annan mening än vad som var tänkt. Därav har jag lärt mig att skriva mycket sms, där jag kan läsa orden om och om igen tills jag är säker på att det verkligen är rätt. För när jag sitter och säger något som blir helt upp emot väggarna blir även detta genant. Om man skall se något bra i det, så är det så att min tappning av ord eller förändringar av ord kan skapa många skratt. Så ibland måste jag bjuda på det. :-)

En dålig dag kan jag vara väldigt överkänslig emot ljud, ljus eller lukter. Jämt och ständigt är jag däremot väldigt känslig emot kemikalier. Jag svullnar upp eller för röda fläckar på kroppen som svider eller kliar. Något som naturligtvis krånglar till sånt som städning, diskning och så vidare. Gummihandskar? Ja, det finns, men det finns något i dessa, de där vita som man kan se på händerna när man tar av sig dem, som gör även det att mina händer ser ut som två korvpaket. Jag är som tidigare misstänkt laktosintolerant. Men vi har även insett att sånt som vitt bröd, vanlig pasta, ris och potatis kan skapa skakningar, illamående, kräkningar, huvudvärk och ont i magen. Godis är knappt att tänka på, inte för att jag saknar det särskilt mycket. Men även en kanelbulle, muffins eller liknande kan skapa samma symptom som ovan. Vissa perioder har jag väldigt svårt att äta, speciellt varm mat, dessa dagar blir det mest knäckebröd, flingor med yoghurt eller mjölk. Förresten, istället för godis, chips och sånt, så äter jag frysta jordgubbar direkt ifrån frysen.

Svimningskänslor, yrsel, illamående, hjärtklappning.. Allt är tecken på överansträngning eller en dålig dag.

Försämrat immunförsvar, men detta betyder inte att jag anser att folk skall ha munskydd eller undvika mig. Nej, absolut inte, det hela handlar mer om att man kanske skall vänta tills förkylningen gått över, eller inte springa och krama mig när man nyligen träffat någon som var förkyld. Det kan ibland fungera så att du personligen inte får förkylningen, men du kan bära med den och jag fångar tyvärr upp den. Så det hela handlar om respekt och en tanke på att mitt immunförsvar ofta är väldigt väldigt lågt..

Vet att i inlägget jag la upp igår där en läkare ifrån Norge uttryckt symptom och problem hos en ME-patienter, nämnde toalettbesök. Pinsamt att erkänna, men detta skapar en väldig ångest. Jag har något som jag tror kallas urinträngningar, eller nervös blåsa(?), det som är ett problem egentligen för mig är att jag ofta håller mig, jag vet vad som sker när jag skall kissa, och därav drar jag ut på det. 90% av gångerna när jag skall besöka toaletten så känns det som ett rejält knytnäve slag precis under revbenen typ. Tror läkaren sa att det var solar plexus? Stavningen kan vara helt upp emot väggarna men tror ni förstår. Denna känsla gör att jag efter toabesöket kan känna mig väldigt utmattad och nedslagen.

Det här blir ett lååångt inlägg. Men jag tänker lägga korten på borden. En gång för alla. 

Snabbt växlande kroppstemperatur, är bara förnamnet. Ena sekunden kan jag svettas, nästa fryser jag som om det vore minusgrader inomhus. Största problemet är nog värmeslagen jag kan få, speciellt när jag är ute bland folk händer detta. Jag var ingen person som svettades speciellt mycket innan, men ibland känns det som om jag svettas av minsta lilla. Speciellt i nacken..

För mycket sinnesintryck skapar en otrolig stress, förvirring och desorientering..

Kalla fötter och händer. Tidigare gick jag runt med mina "tant-sockar" med andra ord sådana där i nylon. Men nu fryser jag lätt om fötterna och jag har inhandlat mig ett par (alldeles för stora) raggsockar med fleecefoder. Mina nya älsklingar. Dessa sitter ständigt på mina fötter när jag är hemma. Och jag har faktiskt införskaffat mig VANLIGA sockar. ;-) Händerna är inte så mycket att göra åt, men när det är som värst, när händerna blir för kalla så värker det så att jag vill gråta. De blir stela och jag har svårt att greppa något..

Förkortat så är jag extremt känslig emot både kyla och hetta. 

Allt som jag nu skrivit kan förvärras om jag blir stressad, om jag är för trött, eller om jag översträngt mig (precis som jag redan nämnt..)

Så, vad försöker jag egentligen säga.. Jo, jag skall ta och nämna några saker som kan ge förklaring på mitt beteende ibland, eller ge er en chans att veta lite kring vad som är bäst för mig, just nu.

- Först, telefonsamtal är en pina just nu, jag får en svår huvudvärk efteråt, och jag försöker i viss mån undvika detta. Det handlar inte om att jag inte vill prata med er, utan, jag orkar bara inte. Det är fruktansvärt, eftersom jag älskar att vara social.. Men jag måste försöka respektera det. Så, om jag inte svarar i telefon när du ringer, jag lovar, jag ringer upp dig så snart jag orkar! Ta inte illa upp, ber jag dig.

- Söndagar har vi skapat en regel tillsammans, jag och Christopher, söndagar är vår "slappdag". Jag måste vila den dagen. Möjligen kan förmiddagen användas till aktivitet, men eftermiddag måste ske i lugnets tecken. Oftast tar jag en dusch, ligger i soffan i myskläder. Tittar på film, löser korsord eller knappar lite halvt på datorn. Något som får mig att tänka på annat..

- Vardagskvällar får du gärna komma och hälsa på. Men respektera att jag troligen behöver lägga mig efter klockan halv åtta-åtta tiden. Jag orkar inte så mycket längre och skall jag upp och jobba dagen efter är det viktigt att jag kommer i säng. Sen jag brukar jag undvika att åka för långt när det arbetsdagar. Jag vill klara av mitt jobb, det är viktigt för mig, och jag undviker mycket som kan skapa överansträngning, även om det kan anses som överdrift så prövar vi gränserna emellanåt, men ett bakslag gör mig och även Ch ledsna och vi avvaktar ett tag, och gör sedan ett nytt försök. Så, om du vill att jag kommer och hälsar på en tisdagskväll, bli inte ledsen på mig om jag säger att vi får ta de torsdag, fredag eller varför inte lördag istället. Jag försöker bara ta hänsyn till mig livssituation..

Jag skall försöka lära mig att vara tydligare med informationen jag delar med mig. Allt gäller inte mig, allt är inte symptom som jag har, det är information jag hittar. Prata hellre med mig, jag är inte farlig. :-)