Osynligt sjuk...

Ja, jag är osynligt sjuk och det folk inte verkar förstå är att det är en kamp VARJE DAG. En kamp emot smärtan, emot utmattningen både mentalt och fysiskt, sorgen och viljan att ha "mer" kunna göra "mer". Det är min vardag, varje dag och min älskade man förklarar det som att vi står i frontlinjen och krigar i ett krig vi förmodligen aldrig kommer att vinna, men vi ger ALDRIG upp.

Det är ganska många gånger som jag försökt sätta ord på hur det är att leva mitt liv, hur det är att vara osynligt sjuk, att ständigt hoppas på att bli förstådd, accepterad och trodd på. Jag biter mig i läppen, skriver och raderar, går ifrån och datorn för att sedan komma tillbaka och försöka igen.

Jag har nu varit sjuk i cirka fyra år, tre år med diagnos. Under dessa år har jag har försökt förklara för folk omkring mig hur jag faktiskt mår men orden räcker inte till och jag känner mig ofta missförstådd och ibland även inte trodd. Det finns säkert dem som anser att jag inte kämpar tillräckligt, att jag måste försöka mer och att jag redan har gett upp.. Sen till problemet som alltid ställer det för mig, mitt eviga dåliga samvete, för det är tufft att behöva ställa in planerade saker som helt enkelt jag inte klarar av att göra även om jag vill vill vill och att personen blir sur. Jag skäms ögonen ur mig när jag måste avboka men vad spelar det för roll när ingen ser det.

Det finns ingen som inte själv går igenom det, som någonsin kommer att kunna förstå hur det känns att dagligen försöka bemästra vardagen som sjuk, osynligt sjuk. Att varje dag är en kamp, från att försöka ta sig ur sängen till att göra saker som känns självklara som att koka en kopp kaffe. Att varje dag försöka och göra sitt bästa med ett leende på läpparna, vara trevlig trots att man vill ryta som ett lejon, att inte bryta ihop... SJÄLVKLART har jag bra dagar, men dessa dagar är ganska så få. Jag vet är dålig på att lägga fram den informationen, att det finns alltså dagar som är helt okej. De dåliga dagarna liksom tar överhanden så är det svårt att njuta av de bra dagarna.

Mitt största problem är som jag sagt tidigare, mina tankar "tänk om.." För tänk om jag aldrig blivit sjuk, eller tänk om jag blir frisk eller tänk om... Ja? Du hajar eller?

Varje dag börjar med min dosett och slutar med en annan. Periodvis har dosetten varit så full av tabletter att den inte gått att stänga. Jag har prövat både det ena och det andra inom både "skolmedicin" och "alternativ medicin". Jag har lagt både pengar och energi på att hitta det som passar mig och visar resultat av förbättring. Medicinerna hjälper men raderar inte ut symptomen. Medicinerna är till för att lindra eftersom ingen konkret behandling finns.

Visst, det kan låta som jag klagar och är negativ men om jag ska måla upp min situation med rosa glitter och tyll? Ja, då kan jag lika väl tiga.. Det har faktiskt blivit så att jag slutat försöka förklara för människor hur det egentligen ligger till för jag har tröttnat på att inte bli trodd. Om jag säger sanningen och du ändå tror/tycker att jag överdriver, varför ska jag då vara rak och öppen med dig?

Det kommer dagar när allting är okej, problemet är oftast då att jag försöker hinna med allting på en gång. Jag gör likadant var eviga gång trots att jag vid det här laget BORDE ha lärt mig. Konsekvenserna är mer eller mindre dem samma varje gång! Jag förstör för mig själv när jag vill utnyttja varje sekund av de bra dagarna. Medan vissa då tycker att jag överdriver så finns det dem som anser att jag försöker försköna sanningen alldeles för ofta. Det finns dem som står och stampar med fötterna när jag tror att jag klarar mer än vad jag gör för jag VILL VILL VILL så mycket, och jag har så mycket vilja att jag lurar mig själv fram tills dess att verkligheten hinner ikapp och ger mig en rak käftsmäll.

Så hur ska jag egentligen göra? Vara ärlig om min situation? Eller få det att låta bättre än vad det är? Att leva med en osynlig sjukdom är ibland bra (då ingen behöver se..) och ibland ett rent h*lvete. Dock är jag nog den lyckligaste personen på jorden för jag har dem i mitt liv som verkligen valt att stå vid min sida i vått och torrt, som inte tröttnar på mig när jag faktiskt behöver få spy över läget, dem som aldrig ger upp hur tufft det än har blivit och kommer att bli. Utan dem? Ja, då hade jag aldrig orkat.

Nu säger jag det en gång för alla, "take it or leave it". Det här är min värld, mitt liv och vill du följa med på resan så måste du försöka lika mycket som jag.

Jag ber om ursäkt för att jag klagar men ibland ger jag mig själv rätten till att göra det.