Pyntat.

Julen har hittat till Sjöbogatan..

Filmrecensent ;-)

Sen dess att jag blev sjuk har jag hunnit med att plöja igenom mängder med både filmer och serier. Allt från drama, komedi till skräck och thriller. Försökt vidga mina vyer när det gäller film val, då jag oftast väljer skräck. ;-) Detta är mest för att jag aldrig riktigt förstått mig på skräckfilmer. Jag blir sällan rädd, eller känner obehag, egentligen.. enda gången jag gör det är när det är barn, dockor eller clowner med i bilden! Clowner har alltid varit en fobi, dockor blev det på senare år. Barn är bara obehagligt och jobbigt, känns liksom fel på något vis.

Favoriterna? På film; Safe Haven, Definitly Maybe, Charlie St. Cloud, This Means War, Cowgirls'n Angels, The deep end of the ocean och till sist The lucky one. Och serier? Pretty little liars, According to Jim, Mc'Leods Daughets, One Tree Hill, Skilda världar och nu i slutet har det vara en ny Ravenswood som har en koppling till Pretty little liars.

Johan brukar retas rätt mycket med mig över att jag ser film efter film efter film, och slut klämmen på hans tal brukar vara något i stil med att jag borde börja jobba med att recensera allt jag sett/ser. ;-) Ibland funderar jag på om jag borde göra det på skoj. Bara för att. Kanske hade varit en ny hobby. Måste ju fortfarande försöka hitta mig en stillsam sådan. När alla pyssel-saker till bröllopet är liksom färdiga så står jag ju på noll.

På tal om annat så börjar 25-års dagen närma sig. Med storm steg. Dagen då jag förutsätt att jag skulle ha allt. Min lilla gård med familj, skulle vara gift, ha hundar, hästar, drömjobbet men framförallt var tanken att jag skulle vara frisk. Då ska vi se, vi har nummer ett men på mitt eget vis, nummer 2 är på ingång, nummer 3 har jag lite halvt om halvt även om jag önskar en kompis till Basli i framtiden, häst är ju inte riktigt att tänka på, men hoppas på att snart sitta i sadeln för en stund i alla fall, hade varit härligt.. Drömjobbet har jag, även om jag fått reducera det med 50% ett tag framöver på grund av nummer 7. Frisk lär jag inte bli, men friskare är dock ett måste. Så resultatet, inte riktigt som jag skrev en gång i klass 6. Men vad visste jag om framtiden då egentligen? Lika mycket som jag vet nu..

Dagen? Ett besök hos min terapeut. Eftermiddagen skall bestå av att övertala Christopher att plocka ner lite julsaker ifrån vinden för att kanske orka "plantera" in lite julsaker i lägenheten. Första advent på söndag. Kanske skall försöka införskaffa mig julkänslan innan mitten av januari den här gången. Önska mig lycka till! :-)

Primärvården

När man hamnar i en situation där det krävs att personer omkring verkligen går att lita på så känner man en viss ångest och stark besvikelse när det åter igen visar sig att det saknas medkänsla och empati i mänskligheten. Ja, nu var jag väldigt hård och negativ. Men när en läkare behandlar patienter med den typen av arrogans och enligt mig ren nonchalans så har denna valt fel yrke. En läkare skall vara lyhörd, empatisk, hjälpsam, bestämd på ett bra viss och framförallt intresserad..

Jag har under de senaste året träffat på alla olika typer av läkare. Både de som är väldigt bra och de som är riktigt usla. Sorgen över att ännu en läkare nu har stängt dörren i ansiktet på mig och visat sig vara enligt mig en riktig mansgris känns i hela kroppen. HEMSKA människa.

Till en början förvånade han mig. Min tidigare erfarenhet av den här personen har varit väldigt negativ. Enligt mig en person som valt helt fel yrke. Som enligt mig både var kall och totalt ointresserad av att hjälp. Men första mötet så var han raka motsatsen. Jag tvingade mig själv att lita på att han kanske hade förändrats. Människor kan ju faktiskt göra det! Otroligt men sant. Men ack ack ack.. Han var precis samma gamla nonchalanta kräk, ursäkta ordvalet, som jag kom ihåg. Ilskan rann över helt och hållet den eftermiddagen. Tappade all energi, tappade all tilltro. Och satte mig och började ringa runt. Var ju tvungen att börja om på nytt. Hitta en ny läkare. Men förtroendet för yrket har börjat dala.

Först och främst har han "avslutat" mina recept på medicinerna som jag fått utskrivet av specialisterna på Gottfries. Han "gillade" inte den medicinen och skulle givetvis omedelbart sätta ut denna. Jag hängde med på noterna och spelade efter hans melodi. Ända tills jag insåg att medicinen han gett mig är den som Gottfries inte ville sätta in av olika orsaker, framförallt av biverkningen viktuppgång. Jag har ju min bakgrund. Jag har mina ätstörningar. Och precis som en alkoholist så får jag leva med det. En bulimiker är en "nykter" bulimiker lika väl som en nykter alkoholist. Så att sätta in en medicin som skulle kunna riskera min hälsa på andra vis? Jag har ju alltid haft problem med min kroppsbild som alla säkert känner till.. Detta avstod min läkare på Gottfries helt och hållet ifrån. NU ville alltså allmänläkaren på vårdcentralen sätta in denna och lyssnade inte alls på det örat. När jag nämnde Gottfries beslut och att de rekommenderade starkt att INTE ens pröva den så blev han förbannad. Uttryckte tydligt att han inte kunde vara min läkare mer på grund av att jag sökte en andra åsikt ifrån dem som faktiskt KAN min diagnos. Det var ju helt oansvarigt och personligen kränkande emot honom. Öh? Vänta nu? Handlar detta inte om mitt liv? Inte hans? Vad har jag missat?

Så igår fick jag prata med min specialist på kliniken och hon tog mycket allvarligt på det han gjort. Sa att en läkare inte bara kan sätta ut mediciner innan han sett att den nya funkar. Att han inte bara skall ändra på något första gången han träffar mig på grund av hans åsikt om medicinerna jag äter. Han borde, om han läst min journal, även han direkt insett att detta, denna, medicin inte lämnade någon ljus framtid.

Min specialist satte genast tillbaka medicinerna som jag nu ätit sen i januari. Till min stora lättnad.

Jag har nu sökt med ljus och lykta den senaste tiden efter en läkare som faktiskt VILL hjälpa mig och inte stjälpa. Fått två tider. En hos en privatläkare som Sjöbo Vårdcentral själva rekommenderade. En vårdcentral som faktiskt ärligt bekräftade att de inte kan något om diagnosen men att de skall på bästa sätt försöka hjälpa mig. Även dem gav mig en tid för att kunna komplettera privat läkaren, om han nu kan hjälpa mig vill säga. Men bemötandet han gett mig är fantastiskt. Han var ärlig, ville ge det ett försök att hjälpa mig men ville inget lova.

Helt enkelt. Vart vill jag komma? Jo.. Det är inte lätt när primärvården inte har kunskapen. När erfarenheten av diagnosen jag drabbats av är lika med noll. Man får kämpa på egen hand. Självklart har jag många vid min sida som stöttar, som kämpar med mig, åt mig.

Jag är tacksam till både mamma och mormor som ringt, som pratat, som letat åt mig, som försöker av egen förmåga hitta hjälp till mig. Jag är tacksam för min underbara sambo som hela tiden finns där, som alltid förstår, som aldrig klagar, och som alltid alltid alltid är den som plockar upp mig när jag faller, både fysiskt och psykiskt. Mina vänner Anna och Emma, vad hade jag gjort utan dem? Herre gud vad världen hade varit svart utan dem två. Och Viktor, den stjärnan, en retsticka som alltid på sitt vis får mig att skratta, och kan tryggt lägga en hand på min axel, bara för att visa sitt stöd.

Men, tänker inte glömma stjärnan som varje dag hämtar mig på jobbet, som tar hand om min bebis, som jag ofta kanske inte är överens med då vi har olika syn på livet och en massa annat, men som ALLTID gör sitt bästa för att få mig att skratta, som kan spendera en hel eftermiddag med att mäta, rita, klippa och diskutera mått på inbjudningskort.. Johan! Tack och lov att den mannen finns i min blivande mans liv, och mitt.

Jag är tacksam till alla i min närhet som visar förståelse. Som ger ett handtag eller bara står vid sidan om och visar respekt. Tack till er som faktiskt tagit er tid till att acceptera hur livet kring mig ser ut numera. Jag hatar det lika mycket som ni. Jag har lika svårt som ni att fatta att det är såhär det skall vara nu. Men vad skall vi göra åt saken? Det är väl bara att gilla läget? Typ.. :-)

Idag mår jag inte bra.. Men jag lever och tack och lov för de liksom.

Ett liv..

Vad skulle jag göra?

Hamnade mitt i en tanke; Vad hade jag gjort om jag var frisk en hel dag..?! Spännande tanke. Finns så mycket. Till och börja med hade jag nog tagit sovmorgon. Lite sjukt med tanke på att jag lider av kroniskt trötthetssyndrom.. Men en hel natts sömn, vakna UTVILAD och må bra.

Jag har inte sovit längre än halv 9 det senaste året.. Visst, det kanske inte man ska klaga över. Men vid halv nio har jag samma natt varit uppe två-tre gånger och gått runt i lägenheten. Jag skulle vilja sova en hel natt, och typ till 9 i alla fall.

Sen skulle jag köra på i ett högt tempo. Kliva in i min gamla roll egentligen. Fröken aktiv, sprallig och energisk som inte kan sitta still. Jag hade tagit med mig alla "mina" barn till Leos Lekland. Erik, Anton, Joel, Axel och Lucas. Jag skulle ha lekt till svetten lackade, och fullständigt gått loss på rutschkanor och alla gångar. Spelat innebandy, sparkat boll..

Efter det skulle jag tagit lunch på stan, på Café Viskan. Bara suttit där i sorlet tillsammans med vänner och bara älskat varenda sekund. Jag hade kanske till och med unnat mig ett glas vin sådär mitt på dagen och sett till att varje minut räknades. Skrattat och bara mått bra. Ingen tanke på morgondagen.

Nästa aktivitet skulle vara en lång promenad med Basli. Sprungit, lekt, kastat boll, tränat lite, gett honom allt han förtjänar. Han är en pärla som accepterar situationen så bra som han gör. Men jag vet, han hade älskat det lika mycket som jag om vi kunde ta vår vanliga promenad, bara för en enda dag.

Sen då? Jo, jag skulle skämt bort min älskade man. Tre rätters skulle det bli och riktigt smaskigt. Suttit vid köksbordet och pratat bort halva kvällen. Skrattat och försvunnit in i varandras ögon. Tagit något glas vin och inte behövt ha i bakhuvudet hur mycket jag anstränger mig, hur många glas vin jag dricker, eller hur jag kommer må imorgon på grund av det vi gör.

Funderar på om man skulle dragit ihop kompisarna och haft en mysig "hemmafest" eller, ännu bättre, åkt någonstans där jag fått dansa. Dansa dansa dansa tills benen inte bär mig längre, för en gångs skull inte för att jag är trött, eller för att jag inte kan stå upp på egen kraft. Skulle kramat ur varenda droppe energi som fanns i kroppen. Skulle verkligen älskat varenda stund.

Jag är inte ledsen när jag tänker på det här. Det pirrar till i magen och jag ler. Drömmar är härliga, dessa får oss att försvinna ut i fantasins värld för en stund. Och fantasi har alltid varit ett säkert kort för mig. Visst, det hugger i hjärtat, jag vet att dessa drömmar förmodligen bara förblir drömmar. Men jag ska försöka se färgerna i livet ändå. Måste försöka hålla mig positiv. Gräva ner mig gör inte saken bättre..

Talar ut..

God morgon! Jag har fått för kännedom att det varit en del reaktioner på min negativa ton i bloggen så tänkte ge det ett försök att förklara vad som pågår. Första saken jag vill uttrycka är att det oftast blir så att jag skriver när jag är negativ och nere, med tanke på att det är då jag mest behöver skriva av mig. Nästa sak jag vill göra klart är att den information jag skriver om, den är inte relaterad direkt till mig, bara för att en läkare eller annan person har uttryckt en massa symptom eller "regler" kring en patient med min diagnos betyder inte detta är de är självklart för även mig. Min lust att dela med mig av de jag hittar om sjukdomen vill jag för både min egen skull, men även för nära och kära spara på ett ställe som det är lätt att hitta den igen, och då faller sig min blogg in ganska så naturligt.

Men för att underlätta, och göra lite klarhet i allt det här som förmodligen har uppfattas lite skevt så tänkte jag verkligen göra mitt yttersta för att förklara min vardag, på riktigt, hur den ser ut och vad som faktiskt gäller kring mig, och vad som kan vara bra att veta.

Vi börjar med att rabbla allmänna symptom som jag kommer få leva med.
Utmattning, en egentligen oförklarlig, ihållande och tyvärr ständigt återkommande utmattning. Både i huvudet och kroppen som självklart sänker nivån på energin drastiskt. Sjukdomskänsla, en känsla av influensa i kroppen mer eller mindre jämt och ständigt. Kroppen känns ofta svag, tom och känslig. Hängig och jag får lätt en rinnande näsa, ont i halsen eller feberkänsla. Just det sist nämnda kommer nästan varje eftermiddag/kväll när jag tidigare på dagen varit igång mentalt eller fysiskt. Sen har vi utmattningen efter ansträngning, denna är irriterande, frustrerande och gör mig väldigt ledsen och arg. Det kan ena dagen handla om en sån simpel sak som att kliva upp ur sängen som gör mig helt slut, och skakig, svag och helt utmattad, nästa dag kan jag gå tre kvarter med min älskade Basli och sedan ha stora problem att ta mig upp för trapporna till lägenheten och efter det få feber, och inte klara av att ta mig runt i lägenheten på egen hand. Överansträngning är absolut något skrämmer mig, och denna gräns skiljer precis som föregående symptom. Ena dagen kan jag känna mig såpass pigg och alert att jag byter gardiner, piffar till lägenheten och känner mig riktigt stolt, men sen kastas jag in i verkligheten. Detta kan komma strax efter att jag satt mig ner, eller 24 timmar senare. Då är det feber, ont i halsen, huvudvärk, total tom på energi, utmattad, trött och mer död än levande om jag skall vara ärlig. Denna situation kallar jag krasch. Jag kraschar alltså efter att ha ansträngt mig FÖR mycket. Det som sagt är allra värst är att jag aldrig vet hur långt jag klarar ena dagen till den andra. Fruktansvärd känsla. Men ibland kan en krasch vara värt det exempelvis bara för att få syskonbarnen eller gudbarnen att skratta, eller få den där stunden med Basli ute på promenad eller som när vi åkte på Magnus Uggla på Rondo. Ibland bara måste överansträngning och kraschen efteråt vara värt det.

Konstiga är att någon med min diagnos borde väl inte ha några problem att sova? När man är trött jämt liksom? Men det är så pass otroligt att jag har allvarliga sömnstörningar där jag kan faktiskt vara vaken i dygn om jag inte äter sovmedicinerna. Sen spelar det ingen roll hur mycket jag sover, jag känner mig aldrig utvilad efter sömnen hur jag än gör. Störningar i antalet sömntimmar och dygnsrytmen. Jag har oftast som bäst energi vid 3-4 på morgonen. När alla andra sover. Fram tills, ja, vad ska vi säga, 11? Spelar ingen roll om jag är på jobbet eller ledig. Situationen ser ut så hur jag än gör. Det medicinerna gör för mig är att se till att hjärnan åtminstone får sina fyra timmars vila så inte jag skadar hjärnan eller gör mig själv sämre. Trodde aldrig jag skulle vara tacksam för att äta mediciner som får mig att sova, men det är jag. Utan dem? Ja, det har vi ju prövat innan dessa sattes in, och någon gång när jag glömt att hämta ut dem, eller till och med att ta dem. Då är jag vaken, fast ändå inte. Ögonen värker verkligen, och är svåra att hålla uppe, men jag somnar inte. Jag ligger där.. Bara ligger där.

Smärta och värk, det är bara förnamnet vissa dagar. Smärtan kan vara allt ifrån ständig värk i ryggen, till att det är myror som kryper i benen, det sticker och gör fruktansvärt ont. Dessa dagar är jag väldigt väldigt darrig och skakig, troligen på grund av smärtan, det är min uppfattning i alla fall. Ibland kan det vara en sådan smärta att ens tvätta håret, att hålla armarna över axelhöjd. Det är en smärta som sitter i muskler och/eller leder. Men ibland även i huvudet, en ny typ av huvudvärk, en ny sorts svårighetsgrad av det. Denna huvudvärk kan komma av att föra en diskussion, nästa dag av att vara igång i något för lång tid. Det är svårt att förklara och sätta ord på.

Jag blir ofta förvirrad, svårt att koncentrera mig vilket kan tydligt visa sig dagar jag är extra extra trött för då kan jag exempelvis ha svårt att föra ett samtal, jag har svårt att få ihop meningarna jag säger eller hör. Kan ja, vad som man säga, byta samtalsämne utan att jag faktiskt är medveten om det.. Och där hoppar vi oavkortat in på det som gör mig mest upprörd och ledsen just nu, något som försämras tydligt, och som tyvärr gör många ledsna som finns vid min sid ofta... Jag har otroligt försämrat minne. Det konstiga är att jag kommer ihåg obetydliga saker, men just att jag måste ta mediciner, borsta tänderna, ibland drabbas Basli för att jag glömmer av att han måste ut. Jag vet att nyligen har det uppstått situationer där jag påmint Ch om att Basli måste ut, fast då har han precis varit ute med honom. Minnet är det som gör väldigt ont. Jag har haft ett rätt så bra minne innan faktiskt. Men nu kan jag ena dagen ha svårt att komma ihåg mitt personnummer, eller vad mina svärföräldrar heter. Det är genant och väldigt jobbigt. Så skulle jag glömma något så bli inte arg på mig, snälla. Det är inte min mening..

Jag har ibland svårt att uttala ord, jag liksom tappar orden. Hittar nya bokstäver i ord som inte finns eller skall vara där. Jag glömmer ett ord i meningen som ger den en annan mening än vad som var tänkt. Därav har jag lärt mig att skriva mycket sms, där jag kan läsa orden om och om igen tills jag är säker på att det verkligen är rätt. För när jag sitter och säger något som blir helt upp emot väggarna blir även detta genant. Om man skall se något bra i det, så är det så att min tappning av ord eller förändringar av ord kan skapa många skratt. Så ibland måste jag bjuda på det. :-)

En dålig dag kan jag vara väldigt överkänslig emot ljud, ljus eller lukter. Jämt och ständigt är jag däremot väldigt känslig emot kemikalier. Jag svullnar upp eller för röda fläckar på kroppen som svider eller kliar. Något som naturligtvis krånglar till sånt som städning, diskning och så vidare. Gummihandskar? Ja, det finns, men det finns något i dessa, de där vita som man kan se på händerna när man tar av sig dem, som gör även det att mina händer ser ut som två korvpaket. Jag är som tidigare misstänkt laktosintolerant. Men vi har även insett att sånt som vitt bröd, vanlig pasta, ris och potatis kan skapa skakningar, illamående, kräkningar, huvudvärk och ont i magen. Godis är knappt att tänka på, inte för att jag saknar det särskilt mycket. Men även en kanelbulle, muffins eller liknande kan skapa samma symptom som ovan. Vissa perioder har jag väldigt svårt att äta, speciellt varm mat, dessa dagar blir det mest knäckebröd, flingor med yoghurt eller mjölk. Förresten, istället för godis, chips och sånt, så äter jag frysta jordgubbar direkt ifrån frysen.

Svimningskänslor, yrsel, illamående, hjärtklappning.. Allt är tecken på överansträngning eller en dålig dag.

Försämrat immunförsvar, men detta betyder inte att jag anser att folk skall ha munskydd eller undvika mig. Nej, absolut inte, det hela handlar mer om att man kanske skall vänta tills förkylningen gått över, eller inte springa och krama mig när man nyligen träffat någon som var förkyld. Det kan ibland fungera så att du personligen inte får förkylningen, men du kan bära med den och jag fångar tyvärr upp den. Så det hela handlar om respekt och en tanke på att mitt immunförsvar ofta är väldigt väldigt lågt..

Vet att i inlägget jag la upp igår där en läkare ifrån Norge uttryckt symptom och problem hos en ME-patienter, nämnde toalettbesök. Pinsamt att erkänna, men detta skapar en väldig ångest. Jag har något som jag tror kallas urinträngningar, eller nervös blåsa(?), det som är ett problem egentligen för mig är att jag ofta håller mig, jag vet vad som sker när jag skall kissa, och därav drar jag ut på det. 90% av gångerna när jag skall besöka toaletten så känns det som ett rejält knytnäve slag precis under revbenen typ. Tror läkaren sa att det var solar plexus? Stavningen kan vara helt upp emot väggarna men tror ni förstår. Denna känsla gör att jag efter toabesöket kan känna mig väldigt utmattad och nedslagen.

Det här blir ett lååångt inlägg. Men jag tänker lägga korten på borden. En gång för alla. 

Snabbt växlande kroppstemperatur, är bara förnamnet. Ena sekunden kan jag svettas, nästa fryser jag som om det vore minusgrader inomhus. Största problemet är nog värmeslagen jag kan få, speciellt när jag är ute bland folk händer detta. Jag var ingen person som svettades speciellt mycket innan, men ibland känns det som om jag svettas av minsta lilla. Speciellt i nacken..

För mycket sinnesintryck skapar en otrolig stress, förvirring och desorientering..

Kalla fötter och händer. Tidigare gick jag runt med mina "tant-sockar" med andra ord sådana där i nylon. Men nu fryser jag lätt om fötterna och jag har inhandlat mig ett par (alldeles för stora) raggsockar med fleecefoder. Mina nya älsklingar. Dessa sitter ständigt på mina fötter när jag är hemma. Och jag har faktiskt införskaffat mig VANLIGA sockar. ;-) Händerna är inte så mycket att göra åt, men när det är som värst, när händerna blir för kalla så värker det så att jag vill gråta. De blir stela och jag har svårt att greppa något..

Förkortat så är jag extremt känslig emot både kyla och hetta. 

Allt som jag nu skrivit kan förvärras om jag blir stressad, om jag är för trött, eller om jag översträngt mig (precis som jag redan nämnt..)

Så, vad försöker jag egentligen säga.. Jo, jag skall ta och nämna några saker som kan ge förklaring på mitt beteende ibland, eller ge er en chans att veta lite kring vad som är bäst för mig, just nu.

- Först, telefonsamtal är en pina just nu, jag får en svår huvudvärk efteråt, och jag försöker i viss mån undvika detta. Det handlar inte om att jag inte vill prata med er, utan, jag orkar bara inte. Det är fruktansvärt, eftersom jag älskar att vara social.. Men jag måste försöka respektera det. Så, om jag inte svarar i telefon när du ringer, jag lovar, jag ringer upp dig så snart jag orkar! Ta inte illa upp, ber jag dig.

- Söndagar har vi skapat en regel tillsammans, jag och Christopher, söndagar är vår "slappdag". Jag måste vila den dagen. Möjligen kan förmiddagen användas till aktivitet, men eftermiddag måste ske i lugnets tecken. Oftast tar jag en dusch, ligger i soffan i myskläder. Tittar på film, löser korsord eller knappar lite halvt på datorn. Något som får mig att tänka på annat..

- Vardagskvällar får du gärna komma och hälsa på. Men respektera att jag troligen behöver lägga mig efter klockan halv åtta-åtta tiden. Jag orkar inte så mycket längre och skall jag upp och jobba dagen efter är det viktigt att jag kommer i säng. Sen jag brukar jag undvika att åka för långt när det arbetsdagar. Jag vill klara av mitt jobb, det är viktigt för mig, och jag undviker mycket som kan skapa överansträngning, även om det kan anses som överdrift så prövar vi gränserna emellanåt, men ett bakslag gör mig och även Ch ledsna och vi avvaktar ett tag, och gör sedan ett nytt försök. Så, om du vill att jag kommer och hälsar på en tisdagskväll, bli inte ledsen på mig om jag säger att vi får ta de torsdag, fredag eller varför inte lördag istället. Jag försöker bara ta hänsyn till mig livssituation..

Jag skall försöka lära mig att vara tydligare med informationen jag delar med mig. Allt gäller inte mig, allt är inte symptom som jag har, det är information jag hittar. Prata hellre med mig, jag är inte farlig. :-)

Regler..

Häromdagen hittade jag en blogg som skrivs av en kvinna som lider av ME. Hon hade för ett bra tag sen skrivit ett inlägg där hon berättat om de 12 grundreglerna vid ME, av Sidsel Kreyberg. Tänkte nu i min tur dela med mig av dessa 12..

Nummer 1. Undvik oljud och onödigt tal. Frågor kan vara en stor belastning. Det enklaste för den sjuke är rena ja/nej-frågor. Vänta med nya frågor ifall du inte får svar. Låt den sjuke själv ta initiativ till att prata. Tinningloberna (som bearbetar hörselintryck) kan vara ur funktion. Att bli tilltalad kan då upplevas som att bli slagen i huvudet med något hårt. Tinningloberna bearbetar också tal, korttidsminne, musik, med mera.

2. Inga förkylda eller smittbärande personer får vara i kontakt med ME-patienter. Använd munskydd ifall du hostar eller nyligen varit förkyld och absolut måste vara i samma rum. Var alltid noga med handhygienen. ME-patienter har inte normalt infektionsförsvar. Till och med en tillsynes banal infektion kan utlösa allvarlig och långvarig försämring.

3. Ombesörj en jämn temperatur. Undvik varje form av avkylning. Kyla ger obehag och minskar funktionsnivån. Många är också känsliga för överhettning. Undvik tryck emot magen från täcke eller filtar när den sjuke är sängliggande. Solar plexus kan vara mycket känslig!

4. Toalettbesök innebär ofta en stor påfrestning och kan kräva lång återhämtningstid (kan upplevas som slag emot solar plexus). Matintag ger också övergående allmänt nedsatt funktion. Undvik all aktivitet i rummet och undvik att samtala eller engagera den sjuke i något under och efter måltider. 

5. Nya ansikten, nyheter (bra eller dåliga), överraskningar, förflyttningar och omställningar av alla slag är onormalt krävande för en ME-patient. Allt som är nytt eller oväntat kan medföra akut eller långvarig energiförlust - även plötsliga ljud, tilltal eller rörelser i synfältet. Den sjuke skall därför ha förutsägbarhet i det dagliga och bör få nödvändig förberedelsetid om något går utanför planen. De flesta är också ömtåliga för skarpt eller elektriskt ljus, maskinljud och väderomslag. De mesta känsliga är helt intoleranta för ljud, ljus och beröring och skall avskärmas maximalt.

6. Ingen med starkt parfymerade kosmetiska produkter får vara i kontakt med ME-patienter. Luktintryck kan utlösa akut och långvarig symptomökning. Ombesörj för bra ventilation.

7. De skall inte gå mer än fyra timmar mellan varje måltid. Svält åtföljes av symtomökning, stelhet och sväljbesvär. Den sjuke kan också få en snabbt inträdande mättnadskänsla när maten väl kommer. maten skall vara så varierad som möjligt utan att framkalla symtom. Matintoleranser förekommer ofta vid ME och kan variera betydligt under sjukdomens lopp.

8. Många är törstiga. Vatten bör alltid vara tillgängligt. Alla kan inte dricka av egen kraft.

9. Beröring, abrupta rörelser, användning av muskelkraft eller tryck emot underlaget kan ge smärtor och utlösa långvarigt nedsatt funktion i den aktuella kroppsdelen. Reaktionen kan uppkomma med fördröjning. Ansträngning av rösten kan likaså ge smärtor och långvarig heshet.

10. Att tala är ansträngande och kan ge fördröjd symtomökning, eventuellt utslag. Gör nödvändiga pauser. Den sjuke blir också onormalt trött av att vara tvungen att förklara eller upprepa något. Detta förstärks märkbart när den sjuke möts med tvivel, avbrott, frågor, misstänksamhet, bagatellisering och ouppmärksamhet. Lyssna noga, notera eventuellt och var den sjukes språkrör.

11. Alla former av aktivitet, fysisk så väl som mental, aktiv så väl som passiv, kan utlösa en ökning av symptomen. En ökning av symptomen kan antingen komma omedelbart eller fördröjt efter timmar eller dagar, i ett varierande mönster under sjukdomens lopp. Detta reaktionsmönster är sjukdomens mest karakteristiska kännetecken. Det är också det viktigaste rättesnöret i behandlingen. Problemet löses inte genom att hålla sig i aktivitet eller öka aktivitetsnivån, men genom att konsekvent undvika all aktivitet och alla stimuli som ger symtomökning. Detta är svårt att styra både för att reaktionen kommer med fördröjning och för att aktivitet kan ge ett tillfälligt ökat välbefinnande. Aktivitetsnivån ökar spontant när den sjuke blir bättre, och bör i så fall kontrolleras noga. Aktiviteter som går emot tyngdkraften, som att resa sig upp, lyfta armarna, hålla bestick, borsta tänderna eller tvätta håret, är speciellt svåra vid ME.

Det kan vara jobbigare att sitta än stå, att stå än att gå, att gå än att löpa osv. (Statisk aktivitet är jobbigare än dynamisk!) Den sjuka måste ofta mobilisera krafter för att få helt nödvändiga saker avklarade såsom att äta, och skall då få möjlighet till att bli klar fortast möjligt och komma tillbaka till vil-ställning. Det är likaså mycket krävande att vänta eftersom det innebär en mental mobilisering. Det kan missuppfattas som en brist på socialkompetens. ME kan stabiliseras och gradvis förbättras när aktivitetsnivån konsekvent begränsas till de den sjuke tolererar. Förbättringsprocessen är långsam och kräver stort tålamod!

12. Alla som har ME har ett stort arbete med att stå ut med symtomen, budgetera med krafterna och återhämta sig efter aktivitet eller stimulans. Det sjuka "vilar" alltså mycket lite i vanlig bemärkelse. En som har ME får därför aldrig engageras i något emot sin vilja eller tas ifrån kontrollen av bromsarna. All hjälp måste bygga på egna erfarenhet. Vårdpersonal bör sätta sig in i den sjukes maktlöshet och speciella behov. Det är ett klart medicinskt ansvar att ombesörja aktiv avskärmning och avlastning till sjukdomskänslan och mönstret med symtomökning är helt borta.

(Sidsel arbetar på ME-avdelningen på Rikshospitalet i Oslo, Norge.)

En kamp.

Varför kan inte allt bara vara enkelt istället? Varför skall allt vara så svårt? Sedan beskedet av diagnosen så har jag kämpat i ett. Först kämpat för att kunna jobba 100%, sen accepterat att de fick bli 75%.. Nu sitter jag här med en sjukskrivning på 50% och känner mig utmattad av att bara behöva acceptera läget. Men sen ska man kämpa, emot vården, emot försäkringskassan, emot alla som man faktiskt behöver hjälp av..

Jag är arg, jag är ledsen, nej, jag är mest besviken..

Igår eftermiddag fick jag ett samtal ifrån min handläggare på försäkringskassan, det tog bara ett halvår för mig att få en sådan. Grattis! Men bättre sent än aldrig. Tack och lov är det en trevlig kvinna, förstående och hjälpsam. Men det är jobbigt än då. Allt är så mycket krångligare än vad jag hade trott. Som sagt, man måste vara frisk för att orka vara sjuk.

Orolig.. Hur kommer det här sluta? Det är ju liksom ingen som vet det idag. Jag har fått reda på att de kan bli sämre än vad det är idag. Inte för att jag säger att det kommer bli det. Men jag måste nog ha det i bakhuvudet. Sorgligt. Det enda jag ville vara att få jobba, jobba och ta vara på tiden med sambo och hund. Idag ska jag vara glad om jag orkar en promenad med Basli i veckan. Jag skall vara glad om jag orkar vara vaken tills Christopher kommer hem efter träningen, och att jag orkar föra en konversation som hänger ihop. Detta blir allt svårare på kvällarna. Tankarna hoppar fram och tillbaka så jag har svårt att hålla mig till ett enda ämne. Koncentrationsförmågan är låg, orken lägre. Utmattningen börjar bli en vana. Smärtan går ofta över till avdomning. Speciellt i benen. Ryggen har sedan i helgen gjort att jag har svårt att gå, jag för mig framåt likt "Ringaren i Notre Dame". Haltar.. Biter ihop tänderna hårt, väldigt hårt för att inte skrika när jag ska resa mig upp ur soffan.

Idag ska jag ta en kamp med Försäkringskassan. Vet inte varför jag får upp en bild av två superhjältar, typ Stålmannen och Spindelmannen som slåss emot varandra just nu. Livlig fantasi mitt i tröttheten. Ja, jag är trött. Vill sova.. Men nej, jag måste kämpa vidare.

Gott folk..

Rasister, hycklare, hatare och pratare. Tyckare, gnatare, gycklare och snattare. Riktiga saker, finns viktiga ting. Grejer som händer så se dig omkring. Ge mig någonting för jag kippar för luften. Förvirring och kaos, nu skippar vi bluffen. Många är hungriga, många dom dör, hur kan man leva som somliga gör? Och dom går mitt itu med det, eller tar itu med de. Räta på ryggen och höj på ditt huvud. Polisen skjuter, det blev kravaller. Mediaskvaller och tårar faller. Dränkt i bruset eller sänkt i ruset. Hatet och pratet stannar längst i huset. Folk är så rädda och människor är så kalla. Är folk då beredda när känslorna svallar? 

Jag säger, om vi bättre umgås, bättre förstår. Ju bättre det går desto bättre vi mår. Om vi bättre gror och bättre tänker, bättre jag tror vi blir, bättre människor. Om vi bättre umgås, bättre förstår. Ju bättre det går, desto bättre vi mår. Om vi bättre gror och bättre tänker. Bättre jag tror vi blir, bättre människor.

Grattis Lucas, min Lucas.

Det finns en kille vid namn Lucas. Ett riktigt busfrö med mycket energi.
Alltid något på gång, men den här killen, han är aldrig aldrig elak.
Han är världens omtänksammaste storebror och värnar
om sin familj trots att den här killen bara är 5 år gammal idag.
Hans skratt känns i magen, hans vackra ögon är som två
brunnar som man vill hoppa ner i för att ta reda på vad som
finns där inne.

Jag kommer aldrig glömma när jag träffade Emma och Lucas första gången.
Den dagen fick jag in två personer i mitt liv som jag aldrig vill släppa.
Detta är tredje födelsedagen med Lucas som jag får ta del av.
Idag är han 5 år gammal, en stor kille.

Lucas, gudmor älskar dig djupt av hela sitt hjärta.
Vad du än behöver så finns jag här för dig.

Om jag inte har dig..

Vissa människor lever för lyckan, bara för berömmelse, för makten eller bara för att spela spelet. Vissa människor tror att de fysiska sakerna definierar vad som finns inom. Och visst, jag var är förut, och det livet är bara tråkigt, så fullt av ytlighet. Vissa människor vill ha allt, men jag vill inte ha någonting alls om jag inte har dig älskling.. Vissa människor vill ha diamantringar, vill bara ha allt, men allting betyder ingenting om jag inte har dig. 

Vissa människor söker efter en fontän som lovar en evig ungdom. Vissa människor behöver minst tre dussin rosor och det är det enda sättet att bevisa att du älskar dem. Ge mig världen på ett silverfat, och vad skulle det vara, eller betyda, om jag inte har någon att dela det med, ingen som verkligen bryr sig om mig. Vissa människor vill ha allt, men jag vill inte ha någonting alls om jag har inte har dig älskling. Om jag inte har dig här med mig, om du inte fanns vid min sida, skulle ingenting i den här vida världen betyder någonting alls. Om jag inte har dig älskling så skulle jag inte vilja ha någonting alls. 

Två kalas på en dag.

Jag gjorde som jag blivit tillsagd, helt enkelt så lät jag bli att tänka på morgondagen. När jag och Christopher hade lämnat av Basli i Fritsla och var på emot Kinna så bubblade det i magen. Det var alldeles för länge sen jag träffade syskonbarnen. Axel som nu blivit 4 år, stor kille, skulle ha kalas. Vi kom inte mycket mer än in i hallen där vi fastnade på golvet tillsammans med killen som var dagens mittpunkt. Han öppnade paketen, som jag har för mig var cirka 8 stycken. Någon stor, och massa små. Det är ju själva öppnandet som är skoj när man är i den åldern, att det ligger något där i är bara ett plus i kanten.

Anton hängde kring min hals som en igel och jag njöt i fulla drag när han kramade mig och kröp upp i mitt knä. En ny vaken Anton, myspys. Sen, när paketen väl var öppnade så drog tempot igång, och jäklar va energi som krävdes. Vissa stunder trodde jag att jag skulle stupa, men varenda minut var så värt det. 

I två timmar underhöll vi pojkarna så Henke fick chansen att pyssla inför kalaset. I slutet av detta två timmars pass ;-) med de båda busfröna så gav mina ben upp. Kraften rann ur.. Paniken sprang i hela kroppen. Kalaset hade ju inte ens börjat, och där satt jag i soffan med Anton i knät och funderade hur jag skulle kunna resa mig upp ens. Men energin hamnade på nödläge och jag lyckades delta i kalaset till viss mån. Något frånvarande vill jag väl påstå att jag var några stunder.

Kalas-kille nummer två bodde också i Kinna. Vår gudson Lucas fyller 5 år på tisdag. Så med ännu ett paket i handen knackade vi på dörren till familjen Klasson-Friberg. En lycklig Lucas sken som en sol och jag kände mig nöjd som orkat ändå hit. Emma och jag tog ett glas vin och slog oss ner i soffan, medan grabbarna spelade spelet som Lucas fick av oss i present. Efter en stund tröttnade dem på spelet och Lucas kom med en bok och kröp upp bredvid mig. Fröken Andréasson läste med stor inlevelse boken, som jag idag inte kommer ihåg vad den heter, minns dock något om nåt godismonster?!

Två kalas på en dag, resulterar i en sak. Söndagen blir en rejäl krasch. Benen skakar så fort jag försöker stå upp, att resa sig från soffan är rent hopplöst vissa gånger. Ryggen gör så ont att jag känner mig bedövad. Fick sällskap av Basli som vanligt när jag fick sitta med huvudet i toaletten. Strax efter att jag gjort min runda där, så kräktes min lilla bebis också, och av den lukten så hamnade jag med huvudet före i samma toalettstol igen. Ungefär som när någon gäspar, då gäspar snart alla andra. Min hund och jag kör en annan variant av den helt enkelt

Dock kan jag idag säga att det var värt det. Två, eller ja, fyra glada barn som fick mig att orka lite mer än jag kanske borde. Att jag måste lära mig att säga nej när barn vill bli burna kommer dock bli en pärs, det är ju sååå mysigt. :-( då vill man ju inte neka dem!

Så, idag gör jag minsta lilla. Christopher har bytt till vinterdäck ute hos pappa. Jag har tyvärr inte kunnat sova även om jag absolut ville det. Smärtan var för mycket. Men istället har jag och Basli Bus legat och kollat på Pippi Långstrump, serien som gick för fleeeera massa jätte många år sen.

Nu blir det soffläge så att sängen hinner svalkas ner igen tills det är dags att sova för natten. Avskyr att gå och lägga mig i en varm säng. Har dock funderingar på om vi skall köpa oss flera lakan och kunna byta ännu oftare med tanke på att mina nätter, eller ja, mornar alltid börjar i blöt pöl i sängen, i morse var värre än på länge, det rann svett ner för ryggen. Riktigt äckligt... suck. En biverkning på alla förbannade mediciner. 

Vi hörs imorgon! Natti natti

En ond cirkel..

Hopplösheten ligger som ett svart tungt täcke över mig idag. Negativa besked verkar ha blivit en trend det senaste och jag faller för vartenda en av dem. Först var det besöket på vårdcentralen förra fredagen som kastade runt mig och fick mig att inse att det här kommer bli en tuff match.. Läkarna på vårdcentralen har inte alls den förståelse eller längtan efter att hjälpa när de inte kan något om problemet. Och när det sen heller inte finns någon riktig lösning utan man måste pröva sig fram, då är det en lång kamp att genomgå.

Efter läkarbesöket den 1 november bestämde jag och Christopher oss för att ge specialisterna ett försök till. Det kändes som om de är de enda som kan hjälpa. Jag ringde och fick en återbudstid hos en av de andra läkarna på kliniken. Förhoppningen bubblade lite svagt inom mig. Kanske, bara kanske kunde ha ge mig ett knuff i rätt riktning och ge mig ett svar på vart jag skall börja. Samtalet med sköterskan avslutades med en förklaring om att de endast erbjuder cirka tre besök sen får man själv söka upp en läkare inom primärvården som man kan skapa en allians med.

Anna, pärlan, min ständiga styrka just nu, hon kastade runt sina möten och tog mig i handen och följde med mig. Vi satt sida vid sida i bilen och hoppades nog båda på något slags svar..

Besöket var en besvikelse på många sätt. En upprepning av sköterskans ord gjordes flera gånger. Kliniken har bara avtal att göra ett första besök och sedan cirka två återbesök för att svara på vissa frågor. Att denna läkare sedan slingrade sig, inte svarade direkt på någon fråga och la över ansvaret på sin kollega som jag tidigare träffat, det gjorde mig bara förbannad. Under timmen i Mölndal så föll energin, men även förhoppningarna krossades till spillror. Låter kanske drastiskt och väldigt "drama queen", men känslan är individens och dessvärre kan vi inte göra så mycket åt våra känslor..

Hela tisdagen fanns Anna vid min sida tills dess att Christopher kom hem och vi förde ett samtal kring dagens läkarbesök. Christopher skämdes, men helt utan anledning enligt mig, han var den puschande i detta beslut. Men inget jag tänker lägga på hans ansvar. Han ville få en andra åsikt och jag var helt med på detta. Men alla läkarbesök tar på energin, alla besök där man sitter i ett rum och måste förklara hur man mår, och att man måste ha hjälp, dessa tar energi som inte finns och jag faller in i en influensa, utmattnings och fallande situation som är fruktansvärt tråkigt och onödigt i detta enskilda fall åtminstone..

Visst, läkarbesöket gav något. Det visade tydligt för oss att vi måste leta själva, att vi inte kan få mer stöd ifrån dessa som kan något alls om diagnosen. Men nu gäller det att inte ge upp. Även om hoppet är väldigt långt borta just för denna tid. Alla har dåliga perioder, jag har en nu.

Nästa dåliga besked var ifrån försäkringskassan. Det visade sig att läkaren har gjort ett misstag när hon sjukskrev mig. Det fattas cirka två veckor. Ringde upp vårdcentralen och de la över ärendet på en annan läkare, som förhoppningsvis kan rätta till detta och problemet inte blir större än att det bara är att skriva dessa dagar också.

Sen, igår.. ursch! Jag grät, jag insåg att jag ibland är lite för spontan i huvudet och springer iväg lite lätt för fort vissa gånger. Den här gången tyckte jag att jag hade tänkt igenom allting, men jag missade en liten liten sak. Banken kan säga stopp i galoppen. Och det var precis vad som hände. Planerna på att komma bort ifrån trapporna, ge mig en möjlighet till att inte varar fången i mitt eget hem, ge mig rätten till att ut och gå med min egen hund utan att känna panik och ångest över frågan om jag kommer upp för de förbaskade trapporna igen. Helt enkelt, vad som sades var att vi måste sälja före de kan ens ge oss ett lånelöfte. Självklart, det är rätt logiskt i dagsläget. Marknaden för bostäder kanske är stor, men bankerna drar även fingrarna åt sig, och för oss tog de hela handen.. Att sälja före vi köper är inget alternativ i dagsläget, jag har tillräckligt med stress i mitt liv, jag har redan många kamper som jag måste vinna, och fixa en lägenhet inom cirka 2-3 månader känns som en otroligt stort stressmoment. Så nej tack. Vi får tänka om. Se över möjligheterna igen. Trapporna? Fan. Får la kämpa vidare. Ett år eller så. Sen får vi se. Vi får lägga manken till att göra ordning på lägenheten som den är idag. Slänga upp en ny fläkt, lägga golv i vardagsrummet, fixa köksbänken.. Det finns en del att göra, och det gör vi istället, vi försöker börja trivas igen. Trapporna får vara vår match varje dag, jag måste fixa det. Jag bara måste.

Känner ofta nu för tiden att jag är en börda. Att jag bara är i vägen. Att alla får kämpa åt mig och göra saker för mig. Jag hatar det så sjukt mycket. Är så arg inombords. Vem sa att jag skulle få den här skiten? Den personen skulle jag vilja ta ett rejält snack med. För det här är inte rättvist, nej, det är inte rättvist. Folk tittar på mig och säger; du bara ger upp, du har ju redan lagt dig ner..

Men NEJ! Jag kämpar varenda eviga dag. Jag vill inget hellre än jobba, heltid. Jag vill ha fritid. Jag vill ut och gå med min hund. Men hur i hela friden skall de fungera när jag vid minsta överansträngning får feber, känner mig som om jag fått en rejäl influensa eller bakfylla. När kroppen säger ifrån och jag måste backa. Jag har INTE gett upp. Tro vad du vill! Men vad du än gör, tro inte att jag är ute efter du skall tycka synd om mig, för det vill jag inte ha. Din omtanke, ja gärna. Men nej, sluta tro att jag vill att folk skall gå runt och tycka synd om mig. Det är inte det jag är ute efter. Jag vill bara leva ett vanligt liv. Vill bara få leva och inte vara fången i en ond cirkel.

Så kan du stötta mig? Orkar du stå kvar? Orkar du försöka förstå? Kan du acceptera min brister? Ja, kan du försöka respektera att ibland orkar jag inte. Jag säger inte nej för att jag vill, jag säger nej emot min egen önskan och vilja. Jag vill inte missa ditt kalas, eller din fest, eller fikan som vi planerat sen länge. Jag vill leva.

Christopher, han är min styrka, min pärla, min älskling och allt som jag drömt om och lite till. Han är verkligen helt otrolig som alla säger. Om folk såg precis allt han gör för mig så hade de svimmat. Han är fantastisk. Jag älskar dig av hela mitt hjärta min underbara fästman.

"Alla andra i rummet kan se det, alla andra, men inte du. Älskling, du lyser upp min värld som ingen annan. Det sätt du ser på mig får mig överväldigad, men när du ler och ser ner i marken, det är svårt beskriva.. Du vet inte om du vacker du är. Om du bara såg vad jag kan se! Önskar att du förstod varför jag är så desperat att ha dig kvar. När jag tittar på dig, jag kan knappt tro det, du är så vacker för mig. Du är allt man kan önska sig och lite till."

Plötsligt inbokat besök..

Det har varit ett par röriga dagar. Mycket har hänt och jag har absolut blivit en erfarenhet rikare. I söndags, igår, var vi och kollade på första huset i troligen en rad av många fler. Ett gulligt litet hus från 30-talet, som tyvärr innebär alldeles för mycket renovering och extra kostnader som vi inte var intresserade av.

Istället skall vi nu lägga ut vår lägenhet på preliminär försäljning. Sen har vi cirka ett halvår på oss att hitta någon annanstans att bo, på ett höft sådär. Kikade med ett halvt öga på Lyckebo Sjöstad som skall? håller på? att byggas ute i Sjömarken. För mig är Sjömarken alldeles för långt bort, men samtidigt vill vi ju inte bo i stan. Får samtala vidare om detta och invänta svar ifrån ansvarig mäklare. Annars har vi ju den andra Anna, med andra ord inte min Anna, eller ja, Anna K och Anna G kallar vi dem. Anna G har lovat att hjälpa oss att hitta något bra till rätt pris. Känns spännande, stort och oroligt. Allt på en gång! Men bort ifrån trapporna måste vi, punkt slut.

Jag har flera gånger försökt få tag i kliniken i Mölndal, men det har mestadels har det varit upptaget och jag har sedan inte haft tid till att fortsätta ringa. Men idag tog jag mig tiden till det igen och de gav resultat eller vad man nu ska kalla det. Helt plötsligt från ingenstans får jag frågan om jag kan ta återbudstiden som de fått in vid 10.00, tisdag. Imorgon alltså..!! Tack och lov så ställer Anna upp som aldrig förr och kastar saker och ting omkring sig för att åka med. Skämtåsido. Hon var snäll och ordna så hon kunde följa med som stöd, mun och tankeverksamhet. Ibland räcker inte orden till att förklara, då är det bra att ha med Anna som läser av mig och kan översätta mig till ord.

Helt enkelt, specialistkliniken imorgon för att försöka ordna upp lite saker. Behöver se över ett par frågor och få en sista spark ut bland primärvårdens läkare. Hittills har jag inte hittat någon som förstår, tar till sig eller ens vill veta vad sjukdomen handlar om och då blir man ganska ensam. Kämpa emot försäkringskassan, vården, försäkringsbolag, sig själv, diagnosen och den återkommande känslan av att få en spark i magen. Att vara sjuk är ett rent h*lvete.

Återkommer med lite kort information efter besöket imorgon. Troligen inte innan på onsdag med tanke på att skedarna inte är så många efter läkarbesöket. Energinivån har redan sjunkit under "normal för att vara Mimmi". Kan ha med gårdagens gråtattack att göra. Fick ett frispel och grät så jag skakade igår eftermiddag. Satt med ansiktet emot soffryggen och kippade efter luft. Paniken tog verkligen ett starkt grepp om mig. Attacken pågick omkring en timma. Ch kunde inte mer än plågsamt se på. Efter gråtattacken var kroppen helt slut och det lilla jag hade fått i mig de två senaste dagarna kom upp igen, så satt med huvudet i toaletten en bra stund och kroppen orkade knappt kräkas för att jag var så utmattad ända ner i lilltån. På något vis lyckades jag få i mig lite fisk och ris som Christopher snällt lagade till, men senare fick jag inte behålla detta heller. Basli satt vid min sida och pussade min kind och krånglade sig upp i knät på mig där jag satt på knä på det kalla badrumsgolvet.

En trött och förvirrad Mimmi kröp upp i soffan.. Utmattad, ledsen.. Tack och lov fick jag en hel nattsömn utan någon vaken tid innan klockan ringde. Är väl okej idag, men känner mig som ett spöke varje gång jag går förbi en spegel. Hade kunnat gå på Halloween-fest utan att behöva göra någonting mer än gå som mig själv. ;-)

Önskar jag kunde nå ut, förklara, få folk att förstå, det här är allvar, det är såhär, jag kan bara lära mig att leva med det. Detsamma gäller nära och kära. Jag är trött, jag är utmattad, jag har ont. Jag har bra och dåliga dagar precis som alla andra, bara att mina bra och dåliga dagar betyder något annat...