Långsint? Jag?

Jag ler emot grannarna, hälsar glatt och utbyter några vänliga ord, allt är som vanligt.. Men är jag drar igen ytterdörren och böjer mig ner för att koppla loss Basli och får sätta mig ner på golvet för jag är fullständigt utmattad. En promenad från ytterdörren till brevlådan gör mig svag och plötsligt sitter jag i hallen med min älskade hund i knät och gråter små stilla tårar. Det handlar ju inte om så många meter?

Insikten sparkar på mig, varje gång. Jag försöker ta några steg extra och det var precis vad jag gjorde idag. Vi gick bara över vägen för att nosa i gräset på andra sidan.. Jag förstår inte hur det lilla som några extra steg är allt vad som krävs för fullständig och total utmattning.

Tårarna rinner för att jag måste accepterar det här. Tårarna rinner av ilskan och sorgen, smärtan och värken. DET ÄR INTE RÄTTVIST!

På tal om annat så har jag kommit till insikt med en annan sak, lärt något nytt om mig själv. Som Ch säger så har min akilleshäl alltid varit att jag är bra på att förlåta allt och väldigt fort. Att gå och sura över något är inte min grej. MEN nu har det krupit fram att om någon "attackerar" mig genom att vara oförstående eller fäller dumma kommentarer om min sjukdom eller liknande, då blir jag sårad på riktigt för då blir jag långsint från ingenstans!? Jag som alltid haft det som både för- och nackdel att jag inte kan vara just långsint och nu kan jag vara ledsen och besviken på någon läääänge. Vart kom detta ifrån?

Sen är jag fortfarande väldigt mycket "vatten på en gås", det rinner av mig när det gäller vad som helst annat?! Hur går den grammatiken ihop?  suck. Kanske bra, men samtidigt så har jag ju blivit rädd för konfrontationer? Att vara långsint i tystnaden gör ju inget bättre, utan egentligen sämre då det kräver massa dumma tankar och energi jag inte har.. Jag ogillar och har väldigt svårt för höjda tonarter och att man främst låter irriterad eller arg. Jag blir rädd, obekväm och ledsen..

Kaxig tjej med attityd, höga mål och självständighet till en numera tyst ensamvarg som har humörsvängningar då och då men skäms så fort hon säger ifrån eller emot?

Tänk vad en sjukdom kan göra med en.. Inte bara kroppen som förändras och skapar hinder/begränsningar utan hjärnan hittar sina egna gränser och fällor.

Besöket på Vuxenpsykiatrin..

Jag var osäker redan när första brevet kom. Min kontakt med vuxen psykiatrin har aldrig gått smärtfritt. Men den här gången kände jag behovet, jag behöver faktiskt hjälp att bearbeta den situation jag hamnat i och står inför. När psykologen på Medicinsk rehab i slutet av förra året bad om att få skicka en remiss för att ge mig den möjligheten så bad jag att få tänka över det, men till slut sa jag "okej, vi prövar.." Nu känns det som största misstaget var inte att tacka ja till remissen utan att tacka ja till att träffa psykologen när jag befann mig på rehab.

I dagsläget vet jag ärligt talat inte vad som står i den remissen men sköterskan jag fick träffa i torsdags krossade, bombade och knycklade ihop var en millimeter av uns hopp jag hade för att faktiskt lycka finna tilltro och förtroende för en psykolog igen efter vissa omständigheter från förr.

Vaknade redan superduper tidigt i torsdags morse och kände att magen lekte centrifug. Orolig var nog bara förnamnet kanske. Jag skulle vilja skriva vartenda enda ord som sades inne i det där rummet men försöker ta det kallt just nu. Han ville stämpla om mig, så skulle jag vilja se det i alla fall. Och nej, jag hade ingen förutbestämd åsikt om hur det skulle gå, hade däremot bestämt mig för att ta den hjälp jag kunde få.

Jag mår fysiskt illa nu när jag tänker tillbaka. Känner mig mörbultad och trampad på. Är det konstigt att folk går runt och mår dåligt när bemötandet på till och med psyk är hemskt?

Det är inte så att jag tror att människor som jobbar inom vården har all tid i världen att pilla sig själva i naveln och läsa Aftonbladet på sin smartphone. Men om de får in en patient med en diagnos som de inte ens hört talas om men som nämns i remissen, bör inte denne ta och kolla upp sjukdomen så det patienten inte behöver förklara detta under besöket? Vore det så mycket begärt?! Och sen att sitta och gräva ut snusprillan från överläppen och lägga in en ny, förlåt, kanske lite väl petig nu, men kan han inte göra det på sin tid emellan patienterna? Ärligt talat är det inget jag vill se även om jag snusar själv.

Jag lovade min man när vi flyttade till Skephult så skulle jag sluta röka, vilket jag gjort med pompa och ståt utan några problem alls. I torsdags bad jag min svägerska om en och jag behövde den verkligen!!! Förstår inte varför men det där med lugnande effekt av cigaretter är rätt otroligt ändå? För efteråt hade jag ingen lust att gå tillbaka in i byggnaden och ställa sköterskan till svars.

Kraschen var väl väntad. Vände magen ut och in när jag väl kom hem. Dagarna och pendlat mellan blä till pest sen dess. Igår föll jag ihop i duschen och idag ligger jag till sängs med långbyxor och långärmat under täcket och fryser. Inget vidare med andra ord.

JAG ÄR ARG! För första gången på länge är jag arg.. men det värsta är nog ändå inte ilskan, det är uppgivenhet som bultar inombords. Jag hoppades på framtida stöd och råd, någon som kunde hjälpa mig att ta det hela ett steg framåt när han valde att tugga och spotta på allt jag sa.

"Varför kommer du hit i rullstol?" Det hade du kanske vetat om du läst remissen och tagit dig tid att förstå innehållet innan jag kom hit. (önskar jag att jag svarat..)

Flickan heter Alice..

Torsdag morgon, för ovanlighetens skull så har jag sminkat mig lite lätt och hoppat i min "fejk" jeans, med andra ord jeggings. ;-) perfekt när vanliga slimjeans faktiskt gör ont(?!). Sitter här och reflekterar över gårdagens händelse... eller det blev egentligen mer än en händelse.

Jag höll på att packa Baslis "åka-bort"-väska med godis och mina skiss-saker. Ch skulle ha månadsmöte och jag orkade/ville inte vara själv från tidigt på morgonen till sent på kvällen så min lilla mor skulle hämta mig efter jobbet. När jag stod där och kikade ut genom fönstret och funderade på om det var något annat jag skulle ta med mig så såg jag två unga tjejer passera för att sedan kliva upp på vår farstu. Knack knack sa det.. Fundersamt öppnade jag dörren och möttes av två leenden. Jag klev ut utanför och stängde dörren bakom mig eftersom min fullkomligt galna lilla vakthund skällde så jag inte hörde va töserna sa.

De började prata om lycka, vad som gör mig lycklig och räckte fram tidningen "Vakna". De som känner mig vet att jag jagar lätt iväg främlingar som knackar på vår dörr, mest för att jag faktiskt inte orkar eller har energin att lägga på vem eller vad som helst.. Men av någon anledning så valde jag den här gången att lyssna och konversera med dem..

Världen är bra liten.. Från lycka till sorg. Där stod en främling och berättade att hennes syster, bara 17 år gammal, nyligen fått diagnosen ME/CFS. Förmodligen har flickan levt med diagnosen sedan grundskolan och nu stod hon där med en diagnos som jag vare sig vill ha själv eller önskar min värsta fiende..

Min energi dalade.. Och efter en stunds samtal tackade de för sig och jag drog igen dörren bakom mig med tidningen "Vakna" i handen. Jag läste titeln om och om igen, blev stående där. Sen slog det mig, här kunde jag nog göra något. I full fart (haltande) fram tog mig till köket, brötade runt i lådorna och hittade ett post-it-block och en penna. Skrev ner hemsidan till RME (www.rme.nu), mitt namn och gruppen på Facebook där vi runt omkring Borås med diagnosen ME samlats för att stötta varandra och hjälpas åt i "kampen". På med ytterkläderna på både mig och Basli, tog kryckan och klev ut på farstun. Såg mig omkring, hade de redan hunnit försvinna? Nej!!! Men då såg jag dem, och ropade allt vad jag kunde "väääääääänta!!!". Jag lämnade över lappen och sa att jag ville att hon skulle ge den till sin lillasyster.

Timmarna gick.. Jag åt pannkakor hos mamma, la mig på soffan. Kollade Facebook om och om igen. La upp ett inlägg om dagens händelse i Borås-gruppen. Timmarna gick och när Ch kom och hämtade oss så hade jag fortfarande inte sett något tecken på att hon hittat till gruppen. I bilen på väg hem kollade jag telefonen IGEN och då stod de att en ny person ansökte om medlemskap i gruppen. En Alice. Jag visste redan då att det var hon! Den Alice. :-)

Förra året lyckades Karin hitta min blogg och jag fann en underbar vän som tyvärr stod inför faktumet att hon led av ME. Igår mötte jag Alice syster och lyckades på så vis leda henne till vår lilla samling..

Internet kanske inte är bra på alla sätt och vis, men när det kommer till att finna nya människor att dela glädje och sorg med så är det en fantastisk källa och mötesplats.

Tack Alice för att du valde att söka rätt på oss. Tack Alice syster för att du valde att knacka på vår dörr och dela din systers situation. Tillsammans är vi starkare! <3

Laminering?

En sömnlös natt där tankarna vandrat både hit och dit. Effekten av dessa nätter, som är rätt så många tyvärr, så är de dagliga symptomen starkare och fler. Idag är det huvudvärken, ljudkänsligheten och illamåendet som varit värst. Första delen av dagen krävdes det krycka inomhus för att ta mig fram där inte väggarna fanns som stöd. Basli vakade över mig, som alltid, men idag vart det en den typen av dag där han helst ska krypa in i mig, ursch, det blev lite fel, men missförstå mig rätt. Han är vääääldigt närgången! 

Hjärnan var helt ur balans.. Allt från att jag råkade släppa ut Basli utan koppel på morgonen (vilket han snällt talade om genom att gå in igen?) till att jag var på väg in i duschen en andra gången bara någon timme efter att jag precis genomfört denna aktivitet. Är det detta som kallas hjärndimma tro?

Försökt drömma lite idag.. vad skulle jag vilja köpa? eller göra? Och komiskt nog är jag så tråkig att det bara fanns två saker som lockade. Ett sängbord för att kunna rita lättare i sängen med energibesparing i tanken och en lamineringsmaskin?! Ja, jag är lite annorlunda. Vad tusan ska jag med en lamineringsmaskin till? Jo.. först att kunna laminera min teckningar så de förblir i gott skick men även för att kunna göra påminnelser till mig själv i snygga teckensnitt. Ett bra exempel idag är väl att ha en påminnelse på ytterdörren att hunden måste ha koppel på sig. ;-)

Denna maskinen är det som lockar: Lamineringsmaskin från Kjell o Co. Men denna från: NetonNet skulle lätt funka också. Får se hur det blir med den saken. En liten idé jag har för mig bara..

Torsdag närmar sig och därmed besöket på Öppenvård Psykmottagningen i Skene. Svägerska Emelie är det den här gången som ställer upp som chaufför (tackar i förväg!). Vad hade jag gjort utan min familj och ja, min ingifta familj. De kör runt på mig och tar hand om mig på alla sätt och vis. <3 Önskar jag slapp den hjälpen men det är fantastiskt att den finns. Besöket på psyk innebär väl egentligen att jag ska träffa dem för att se om en framtida kontakt är att tänka på. Frågan är om de finns möjlighet till hembesök för dem också? Arbetsterapeuten var det ju absolut inga problem med, men inte riktigt samma sak.. Det här med att åka iväg 1 gång i veckan eller varannan vecka är liksom inte riktigt på kartan egentligen eftersom det ställer till det med både skjuts och energi för min del. Får se vad de har att säga helt enkelt. :-)

Sängdags, dubbel dos av natti natti-tabletten ikväll, bara för att få sova ordentligt. Gillar det inte, men kroppen klarar inte av att vara vaken såhär. Inte ens en frisk människa orkar de. 

Så, jag säger godnatt! Och hoppas på att få sova ordentligt i natt.

Över tre år..

Dagarna kommer och går.. Finns inte många "skedar" över till att blogga trots att jag innerst inne är i behov av det. Mycket har hänt, många svajiga stunder men jag försöker mitt bästa, jag gör så gott jag kan, och inget mer än så kan väl krävas av mig?!

Börjar vänja mig vid att bo i Skephult nu, eller ödemarken som jag kallar det. Fördelarna är många men  nackdelarna ligger där och bråkar, tyvärr. Dock vinner fördelarna i slutändan, såklart. :-)

24 januari var det tre år sen, helt sjukt, TRE ÅR sen jag fick en diagnos hos Gottfries kliniken. När jag försöker tänka tillbaka på dessa åren så är allt en enda sörja. Vad hände när? När var det då? Ingen aning. Kaos i hjärnbiblioteket! Men att det redan gått tre år? Var jag med tror du? Deltog jag?

Tänk dig att du står mitt på stadsbiblioteket, runt omkring dig så börjar böckerna trilla ner, och marken rör på sig, du plockar upp en bok och där står de "energibesparing", du plockar upp en till, där står de "mental hälsa", en tredje "träning".. Detta fortsätter, varje bok benämner ett ämne, ett ämne du dagligen behöver bemöta.. Du står alltså bland massa böckerna som flyger all världens väg - jordbävning i hjärnan är det jag försöker förklara. "Man måste börja någonstans.." Ja, det måste man, men när allting hänger ihop? När allt går samman? Vart börjar man då?

Sen vi flyttade till Marks kommun så har jag fått en arbetsterapeut som gör hembesök här hos mig då och då. En kvinna som Basli kärat ner sig och spelar Allan Ballan när hon är här.  Hon har hjälpt mig inse att vara ineffektiv inte är fel utan betyder trots att min hjärna slår bakut att jag får någonting gjort, på egen hand, alldeles själv. Tidigare var effektivitet en viktig del av mitt liv! Så att låta en sak som att byta gardiner ta en och en halv DAG känns helt vrickat och galet, mentalt så blinkar alla röda lampor hysteriskt, men sen inser jag att jag klarade det! Jag gjorde de! Och jag kraschade inte fullständigt. Ja jo, jag blev trött trots min ineffektiva metod, MEN jag blev inte helt super duper kass! Sådana här steg tar vi, jag och min arbetsterapeut. Steg för steg för hon mig att le, och leva upp igen. Även om jag mestadels är sängliggande och spelar min tid med att räkna blommorna i tapeten, så kan jag IBLAND göra saker, normala saker. Wow..

Jag lovar att bli bättre på att blogga igen. Både för min, eller ja, mest för min egen skull faktiskt. Det är en dagbok, en öppen dagbok.. Att skriva har ju alltid fått mig att må bra. :-)

Trevlig måndagskväll till dig och mig.