Färdigt..

Då var det sista besöket gjort och det är bara att avvakta tills deras "bedömning" av mig är klart. Psykologen i måndags band ihop säcken och nu finns ingen återvändo mer än att gilla läget, hur mycket jag än vill ta avstånd ifrån det..

Ja, de gör deras jobb, men vissa av dem borde ta en charmkurs, milt sagt. Den första och sista var dem som bemötta med värme och förståelse. Med andra ord, läkaren och sjukgymnasten är inga jag tänker sätta på pedestal, absolut inte sjukgymnasten. Hennes beteende sänkte mig helt och hållet, och hur jag än försökte kunde inte känslan av ilska rubbas. Hon kunde fått ut mycket mer av det besöket, men valde istället att bete sig på ett otrevligt och osäkert sätt. Jag förmodar att hon i andra fall bemöter patienten tio gånger bättre, för min upplevelse av henne, ja, den hoppas jag verkligen inte fler får.

Känns som om jag går emot vården hela tiden, känns som om man står själv och kämpar emot något som har så stor påverkan på ens liv. De håller i tyglarna, det är de som tillsammans med Försäkringskassan bestämmer vad som kommer att hända framöver. Nu håller jag bara tummarna.

På tal om något roligare; det kommande bröllopet. Nu börjar känslan av verklighet komma i kontakt med både mig och Christopher. Det här är verkligen sant. Sagan skall få en fantastisk vacker dag, ett slut men även en början. Ingen av oss vet vad som är skrivet i ödet.. Börjar bli dags att "beställa" hem material. Allt ifrån servetter till skor, för skor har jag fortfarande inte hittat, inte till Ch heller för den delen. Inte för att jag "väljer" hans skor, men han trivs nog rätt bra med att jag kommer med alternativ och letar åt honom och sedan radar upp där han kan peka på det han tycker om. ;-)

Skall försöka fokusera på bröllopet tror jag.. Orkar inte känna efter. Orkar inte känna smärtan, värken eller tröttheten. Vill inte vara med. Vill bara få leva, vill få jobba, vill få träna med Basli, vill få njuta av varenda sekund med Christopher. Så jag orkar inte lyssna, även om jag vet att jag måste. Suck. Tre-åringen är framme igen.

Anthony Komaroff

Detta är en mycket uppskattad man i "mina kretsar". Man får ju hoppas att hans vilja och önskan blir sann. Vill inget hellre.. Tryck på detta ---> "Han hoppas hitta bot för sjuk trötthet" så kommer ni till artikeln i DN.

Vi tar det en gång till då..

Det är otroligt att man skall känna sig så ifrågasatt, kränkt och sårad. Det verkar som vissa bara helt enkelt bestämt sig för att man överdriver, att man helt enkelt bara "gått in i väggen", är deprimerad, eller varför inte hypokondriker? Alltid lika spännande att höra förslagen på vad som EGENTLIGEN är fel på mig.. Men att lita på dem som kan det här, de som har specialiserat sig på diagnosen ME/CFS, det skulle ju vara helt sjukt. Varför ska man göra det när man lärt sig på läkarlinjen att alla måste motionera för att klara livet? Det känns precis så. Alltså att läkarna lärt sig att en patient som inte klarar av att gå ut och gå en timmes promenad var och varannan dag, då är man lat, inte sjuk, utan lat.

Det är med väldig svaghet som jag skall försöka förklara, men även sammanfatta måndagen medans det fortfarande ligger färskt i minnet. Jag är helt uttömd på energi, och smärtan i kroppen är obeskrivlig. Det är tragiskt att det skall behöva vara såhär, men framförallt är det ett psykiskt nederlag när en läkare får en att tveka på sig själv och sin integritet. Kände mig kränkt och dum-förklarad där jag satt mitt emot honom igår efter ett långt besök hos hans kollega, arbetsterapeuten.

I måndags var jag på mitt första, eller ja, mina två första besök på "Bedömningsteamet". Arbetsterapeut och läkare, rättare sagt psykiatriker. Första besöket bestod av det förstnämnda. Där började vi först med att sitta ner och prata. Kvinnan ställde många frågor, men vi gick även igenom det papper som jag skulle fylla i på hemmaplan innan besöket. Detta papper gällde aktivitetsnivå, problematik i vardagen och så vidare.

Samtalet var väl inga problem, men när det sen var dags för "fysiska tester" så blev allt kaos. Jag skulle följa en "plocklista", som man gör när  nya varor inkommit. Sen ställa i ordning varorna på rätt plats. Slog mig ner på golvet, trots att detta var smutsigt. Men vad skulle jag göra? Stå upp och hålla på att böja mig ner? Knappast. Då hade jag inte kommit ens halvvägs. Där satt jag och räknade medan kvinnan synade mig i varje rörelse, antecknade i massor och bedömde mig. Vad hon fick se var en tjej som envist kämpade på, som ville skrika vid varenda huggande smärta som pulserade runt i kroppen. När sedan pärmarna skulle upp på översta hyllan så var jag redo att kasta in handduken. Men i lådan stod det kvar kopieringspapper, en sån där låda med cirka 2500 papper. Jag kände mig illamående, var helt slut, och hade redan börjat känna kroppen ge upp. Men lådan skulle upp, det bara va ju så. Jag kämpade länge, jag hade inte kraften som behövdes. Jag andas djupt ner, försökte hitta den lilla styrka som kanske fanns kvar i typ lilltån. Jag lyckades, de gjorde jag, men inte utan att jag fick tårar i ögonen. Nu tänkte jag, "åh, nu är jag klar.. tack och lov!" Men nej då, det fanns en uppgift till. Sortera post, stående!?? Jag svajade, jag fick luta mig emot väggen, huvudet snurrade runt runt runt, blev illamående. Men som vanligt gjorde jag mer än vad min förmåga var. Varför? Jo, det skall jag försöka förklara sen..

Så som ni friska mår er allra värsta influensadagar i livet, så mår jag nästintill jämt. Ni vet, det känns som när kroppen ägnar alla krafter åt att bearbeta en elak infektion. Man är helt utmattad. Feberkänsla. Allt gör ont. Huvudet susar. Leder och muskler värker. Inte ens en  uns av energi finns egentligen, men på något vis så lyckas jag alltid uppbåda någon slags sparenergi.

Nu, efter måndagen så är smärtorna outhärdliga, enorma. Tröttheten är förlamande och minnet? Ja, det vill sig inte alls. Kan inte läsa långa texter för huvudet hänger inte med och jag får läsa samma text flera gånger för att förstå orden.. Jag är helt beroende av folk runt omkring mig. Vad hade jag gjort utan mina närmaste? Speciellt min sambo. Han sköter så gott som allt. Jag kunde aldrig för mitt liv föreställa mig att man kan bli så här sjuk och lida i denna omfattning, med vetskapen att inget botemedel finns.

Dåliga dagar kan jag nästan inte göra något alls. Jag är stel i kroppen, har ont. Blir lätt illamående och är fruktansvärt trött. Ibland kan jag lägga mig på sängen och tänka, "om man inte orkar stå, ja, då sätter man sig ner, om man inte orkar sitta, ja, då lägger man sig ner. Men nu ligger jag ju redan ner, och jag orkar ändå inte. Vad ska jag göra nu liksom? Sluta andas?"

En annan vanlig tanke är; "men så här kan väl inte må?" Men jag gör ju det!!?

Ovanstående är tyvärr effekten av att jag varit tvungen att överstränga kroppen för att vården skall förstå. Det är för att vara medgörlig, delta i dessa rehabiliteringsförsök och möta Försäkringskassas krav. Men missförstå mig rätt! Jag är på många sätt tacksam för att de finns resurser, och att dessa läggs på just mig. Men när sjukvården gör mig sämre? Istället för bättre...?

Men hur kan man behandla ME/CFS-patienter som mig själv? Jo, åter igen, det saknas botemedel, så behandlingen inriktas på att långsiktigt försöka återställa kroppens funktioner, på symtomlindring och på att förmedla kunskap om sjukdomen. Många är hjälpta av något som kallas "pacing", som går ut på att hushålla med sin begränsade energi, varva lättare aktivitet med mycket vila och hitta en jämn, låg aktivitetsnivå som fungerar alla dagar. Försiktig fysisk aktivitet bör finnas med, men vanlig motion som du kan utföra är oftast helt uteslutet. Genom att konsekvent undvika överansträngning kan i bästa fall en långsam, gradvis förbättring åstadkommas. Samtidigt bör specifika symtom som smärta och sömnproblem behandlas med mediciner.

Men det som skapar mest problem är sammanblandningen mellan ME/CFS och ren "kronisk trötthet". Många patienter som lider av ME/CFS möts av vården med en felaktig uppfattning om att sjukdomen "sitter i huvudet". Ett stort antal forskningsprojekt har tyvärr också gått ut på att försöka hitta psykosomatiska förklaringsmodeller till sjukdomen. Det började i England, där en grupp psykiatrer drev tesen ME/CFS var ett psykosomatiskt tillstånd. Gruppen motsatte sig biomedicinska forskningsfynd, och WHO:s klassning av ME/CFS som en neurologisk sjukdom. Istället för de vedertagna diagnoskriterierna tog man fram egna, som nästan helt fokuserade på trötthet och utelämnade övriga symptom.

Med detta täckte man in ett stort antal personer med "kronisk trötthet" som inte hade ME/CFS, utan troligen stressrelaterad  utmattning, sömnstörningar, psykiska problem och annat. Forskningsresultatet utifrån dessa kriterier används ibland fortfarande som underlag till behandlingsrekommendationer för personer med samma diagnos som mig. Det skapar stora problem, eftersom ME/CFS påverakr kroppen på ett helt annat sätt än exempelvis psykiska eller stressrelaterade sjukdomar.

Gradvis utökad träning, det kan göra patienter med ME/CFS ännu sämre. Det kanske är värsta exemplet på denna ovanstående sammanblandning, en behandlingsmetod som tyvärr även smugit sig in bland svenska vårdgivare. Den går ut på att ME/CFS-sjuka gradvis skall utöka den dagliga aktivitetsnivån, inklusive viss motion. När symptomen förvärras uppmanas patienten att "tänka på något annat". Tror du hör själv hur sjukt det är.. Läkarkontakt skall också undvikas, eftersom den sjuka inte får fastna i en "sjukroll"..

De som kan sjukdomen, och som specialiserat sig på den vet att överansträngning leder till förvärrade symptom, och detta beror på ett antal biologiska dysfunktioner. Det går INTE att tänka bort, utan sjukdomen förvärras om den sjuke trotsar symptomen och fortsätter vara aktiv. Ändå utsätts vi med sjukdomen för behandlingsmetoden "gradvis utökad träning", trots den kunskap som man faktiskt har idag om sjukdomen, trots de negativa resultat, och trots att både experter och patientföreningar varnar för metoden. I värsta fall leder gradvis utökad träning till att ytterligare en bit av en redan reducerad funktionsförmåga går förlorad.

Läkaren jag träffade i måndags, han ansåg att man skulle utsätta kroppen utökad träning. Jag kände mitt förnuft kämpa emot de jag ville säga, och förnuftet vann till viss del, för jag höll tyst. Han har sin åsikt, och den väljer jag att anse bygga på okunskap. Jag är inte utbildad läkare, men jag söker information, följer forskningen, följer mina medmänniskor som faktiskt lider av samma sjukdom som jag gör. Jag litar på dem som har lagt all sin energi på forskningen kring sjukdomen, för dessa är dem som borde veta.

Jag sörjer att vissa läkare fortfarande tror att detta är en psykisk sjukdom. Även det är okunskap. Att KBT skall hjälpa en patient? Jo, det kan de göra till en pytteliten del. Men kan inte göra någon frisk i det här. Jag bär en tung ryggsäck av många trauman och problem sen både barn och tonårs tiden, men det är inte därför jag får rulla mig ur sängen för att kroppen inte vill hjälpa mig. Det är inte på grund av några trauman som jag får feber och blir sängliggande. Tror knappast min period i livet där mobbing var ett stort inslag gör att jag idag inte orkar gå ut och gå min egen hund trots att de är det enda jag vill..

När jag frågade mina medmänniskor via Facebook-gruppen som finns så fick jag information om att jag skall skriva ner hur jag mådde efter besöket i måndags. Att jag inte kunde stå på mina ben, att jag skakade hysteriskt, att jag inte kunde sova på grund av att jag hade så fruktansvärt ont. Det skrämmer mig att jag på fredag skall till sjukgymnasten vilket också innebär praktiska övningar. HJÄLP! Jag vill inte.. Varför skall vården göra mig sjukare? Varför kan de inte bara se och förstå hur sjukdomen fungerar? Men jag kommer åka dit på fredag, jag kommer göra mitt bästa, och jag kommer troligen ligga hela helgen på grund av det. Men de se dem inte. Nej, de ser mig där, och inte efteråt. Så därför skall jag skriva ihop ett dokument med information, symptom och vilken både fysisk och psykisk smärta som det innebär för mig att delta i deras bedömning.

Vikt? Dödligt? Vad händer?

Besöket hos privatläkaren var "som vanligt" väldigt förvirrande. Jag har svårt att ta in allt som sägs och jag tappar bort orden som sagts. Det blir en enda röra. Den här gången hade jag förberett så jag kunde spela in besöket, MEN iPaden valde att stänga av inspelningen efter 2 minuter. Grattis och tack. Det sades SÅ MYCKET som jag önskar att någon annan kunde lyssnat på och tänkt över. För jag fattar inte. Jag har så svårt för att ta ett beslut kring vad jag ska tro, tänka och hoppas på. Hans tanke är att om 5 år skall jag va så pass "frisk" att jag kan leva ett normalt liv. Jag vill så gärna tro honom, men är så klart kritisk. Det är inte vanligt att man blir "frisk", det är mer troligt att man står kvar på samma punkt med både sämre och bättre dagar. Fler bättre dagar än vad som finns idag, men fortfarande en slags kamp emot energin och så kallad "pacing", att hushålla med sina energier.

Tänkte nämna något som såklart ligger och bråkar i bakhuvudet. Som "fri anorektiker" så finns alltid den frågan där. Metabolismen i en ME-kropp kan välja två vägar. Du kan antingen gå upp i vikt, eller så kan man vara en av dem som går ner i vikt (inget är väl egentligen bättre än det andra). I dagsläget vet jag inte vilken väg min kropp valt. Visst, jag tycker att det finns ett och annat kilo för mycket på min kropp. Men det är huvudet och inte jag som bråkar.

Det spelar egentligen ingen stor roll enligt läkarna hur mycket kalorier du drar ner på, eller om du på något vis försöker banta. Sjukdomen i sig, det är den som bestämt sig. Dock är läkarna strikta med att bantning kan göra dig väldigt sjuk.. Kroppen på en ME/CFS patient är i stort behov av matintag.

Jag hittade en kvinna som tänkt på samma sak som jag. Hur ska man göra? Hur ska man kunna bestämma över sin kropp när vi varken kan motionera eller äta mindre? Bantning är som sagt ett uteslutet kapitel. Det är muskler som bränner fett. Och är man över kvinna över 25 år så minskar muskelmassan om man inte tränar för att hålla den uppe. Sen tillkommer diagnosen, där muskelmassan minskar kraftigt, så det är kanske inte så konstigt att många med sjukdomen går upp i vikt. Detta på grund av att vi har störningar i kroppens metabolism, som i sin tur stör ämnesomsättningen. ME stör förbränningen i kroppen och vi blir trötta och hängiga. Vi måste alltså komma på hur i all sina dagar vi kan komma till rätta med mer muskelmassa och öka förbränningen. Kvinnan som skrev bloggen jag läst har tittat på lite olika "preparat" som skulle kunna hjälpa oss.

Insulin utsöndras för att bearbeta socker när vi äter snabba kolhydrater, stiger blodsockret snabbt. Bukspottkörteln svarar genom att utsöndra insulin, var uppgift är att transportera socker till cellerna där den lagras för energi. Om cellerna är fulla och inte behöver glukos, så skickas det bort och glukosen lagras istället som fett på kroppen.

Så hur ska man öka förbränningen i kroppen?

Vatten: Kroppen behöver massor av vatten för förbränningen i kroppen, liten obalans i vätskan i kroppen och det sänker förbränningen omedelbart. I en amerikansk studie såg man att människor som drack 8 glas vatten per dag förbrände mer kalorier än dem som enbart drack fyra. Så vatten, det är viktigt, inte bara för kaloriernas skull, utan för alla, vatten bör man dricka, annars dör man.

Ät ofta: Det har man ju hört förut, men som ME/CFS-sjuk är det superduper jätteviktigt. Förbränningen hinner annars stanna av. Genom att äta mellanmål håller förbränningen sig igång hela dagen och kroppen orkar, ämnesomsättningen ökar.

Chili: Ja, det ökar ämnesomsättningen, och det gör också att fettförbränningen håller på i hela tre timmar efter en måltid (säger man). Chili sänker också aptiten. Man kan köpa kapslar, men det går bra att tillsätta det i maten. Chili ökar också kroppsvärmen, och därav förbrukar kroppen också mer energi på att få ner värmen igen.

Proteinrik mat: Kräver mer energi för att brytas ner, därför är det till fördel om mycket av maten man äter är proteinrik.

Kaffe och grönt te: Ökar kropps värmen. Minskar sötsuget. Grönt kaffe, alltså orostad, fungerar ännu bättre för dem som bantar. Likaså med grönt te, men det ökar också ämnesomsättningen. Tre koppar per dag skall det var optimala med detta te vid bantning.

Kalcium: Sänker ph-värdet i tunntarmen, det hämnar också upptaget av fett.

Fullkorn: Ökar förbränningen hos dem som byter ut frukosten till fullkorn. Kolhydrater har motsatt effekt.

Kokos: Frigör värme, vilket gör oss snabbt mätta och dämpar också aptiten. Samtidigt är den bra för mycket annat.

D-vitamin: Ökar fettförbränningen genom att påverkar insulinkänsligheten. Tillsammans med kalcium gör den att fettcellerna inte samlar på sig mer fett.

Kanel: Håller blodsockret i balans, och minskar utsöndringen av insulin. Om cellerna inte får insulin tar dessa upp mindre fett.

ALA (Alfa liponsyra): Motverkar fettlagringen från kosten och hjälper kroppen att omvandla maten till ren energi, vilket borde ha positiv verkar för oss med ME.

CLA-syror: Ökar fettförbränningen i cellerna, vilket kan hjälpa dig att tappa i vikt.

Resveratrol: Finns i rött vin, en tablett motsvarar 2-3 liter rödvin av bra kvalitet, effekter efter en studie visar att den är som hård träning, och lågt kaloriintag.

Guggul: Förbättrar sköldkörtel problem och ökar ämnesomsättningen, och har visat sig bra vid bantningen. Guggul är ett naturmedel.

Adrekomp och parapack: Många med ME har låg ämnesomsättning trots att det inte visas på blodprov och så vidare. En håranalys kan däremot ge dig svaret på detta. Flera blir då rekommenderade att ta Adrekomp och parapack. Då brukar man börja gå ner i vikt, eftersom detta ökar ämnesomsättningen. Man går dock inte ner i vikt snabbt, men i efterhand hjälper det dom som inte lyckats gå ner i vikt tidigare.

Öka muskelmassan?

Har du lite ork kvar? Kan du ta en promenad? Eller kanske städa? Då kan det vara bra att ta hjälpa av ett medel som ökar musklerna. Bodybuilders tar ju preparat, (nu syftar man inte på farliga och förbjudna preparat). Men även fast vi inte kan träna, kan det hjälpa till att öka muskelmassan något, de stunder vi har möjlighet att röra lite på oss. Därför är det en idé att testa dessa. Muskelmassa ökar ju förbränningen i kroppen också.

Gainer: Till bruk efter aktivitet för att kroppen inte skall bränna de få musklerna man nu har.

Kreatin: Tas före aktivitet, då denna ökar nivån på ATP, som i sin tur gör musklerna större.

Nitro: Ökar också funktionerna i musklerna.

ZMA: Ger din kropp rätt hjälp för att bygga muskler.

Blablabla. Om något av ovanstående hjälper, det vet jag såklart inte. Att banta är uteslutet för min del då jag  märker en kritisk och hård försämring när jag "glömmer" bort att äta, eller har problem att få i mig mat på grund av illamående. Om jag skulle pröva något av det, så skulle det nog bli chili i tablettform. Men jag vet inte. På senare dagar har jag blivit väldigt kritisk till det mesta.

Nu till något som sörjer ett ME/CFS hjärta. En person i Facebook-gruppen har avlidit. En ME-syster som man kallar det där. Denna kvinna var mestadels sängliggande, hon pratade ofta om hemmets värde. Att hon ville se hemmet som sin borg och sängen som en vän. Ja, jag har sagt det innan, diagnosen jag bär på är en dödlig sjukdom, kanske inte för mig, men för de om är värre drabbade. Det är inte så att man dör av smärta eller trötthet, men vissa räknar med att sjukdomen ger oss en förkortad livslängd. Upp till 25 år mindre att leva. Bland annat beror detta på ökad risk för vissa cancerformer, men också på grund av den otroligt låga livskvalitet de svårast sjuka upplever. Feldiagnosticeringar och vårdens motstånd mot att erkänna diagnosen och de kränkningar jag tror ingen av oss gått fri från, i samband med det bidrar säkert i hög grad. Men också, framförallt, hur förmågorna försvinner och likaså människorna runt omkring.

Så vad säger framtiden egentligen?

Falkenberg och bröllopsbestyr..

Vill bara med att rekommendera Falkenbergs Strandhotell till alla, speciellt dem som behöver koppla av i en mysig miljö. Wow! Helt hotellet var charmigt och lobbyn var otroligt maffig. Soffor i oändlighet. Kaffe, te, kakor och allt möjligt annat. Fanns biljardbord, böcker, öppen spis, ja, you name it. :-) 

Vi kom ner till hotellet vid två tiden efter att ha lämnat Basli hos svärmor, vilket bröt mitt hjärta i två delar. Det var hans första natt utan både mig och Christopher och under dessa två år som han funnits vid min sida har jag nog varit borta två gånger över natt utan honom. Läskigt! Vi sitter ihop som två fastlimmade pusselbitar. Sida vid sida. Men han är min lilla älskling, skänker så mycket glädje och lycka. Åter till hotellet! Vi checkade in, fick vandra igenom långa korridorer innan vi väl hittade rum 241. Själva rummet var väl ingen "wow-känsla" över, men det var trivsamt. Efter en stund där vi kopplade bort omvärlden, med andra ord la ifrån oss telefonerna i säkerhetsboxen (som inte gick att låsa?) så hoppade vi ner för trapporna till relaxen. Möttes av en osäker tjej som lockade fram en irritation hos mig(?), men varsin morronrock och tofflar fick vi, sen upp till rummet för att byta om. 

Väl tillbaka fick vi vårt "rum", vilket var otroligt varmt, med en schäslong för två, otroligt skön, hade gärna tagit med den hem. Kanske borde ha en sån istället för soffa? :-)  Vi slappnade av, kikade ut emot havet, vilket vi kunde se igenom de stora panorama fönsterna. Mellan oss och havet fanns en avlåååång pool som lockade mig till att pötta ner Ch och vi vandrade dit. 40 grader varmt vatten. Min rygg älskade det. 

När vi sedan var tillbaka i "vip-rummet" igen så kom en tjej vid namn Ellinor och presenterade sig som vår massör. Jag fick första massagen, och vilken massage det var. Kvinnan hade helande händer. Min konstanta huvudvärk och spänningar i nacken bara försvann för en stund. Det kändes nästa obehagligt och konstigt när man inte hade denna smärta. Den kom dessvärre tillbaka efter en stund, men jag njöt av denna tillfällighet. 

En snabb dusch, inväntade Christopher, sedan, efter att ha hoppat i klänning alternativt skjorta (även högklackat för en gångs skull) så vandrade vi in i restaurangen. Osäkra med tanke på menyn vi sett. Inte jätte mycket som föll oss i smaken tyvärr. Men varsin entrecote blev det! Och denna bara smälte i munnen. Det som gjorde besöket ännu mer minnesvärt var den sköna servitören. Han lockade fram både skratt, och förvåning. Urtrevlig! :-) 

Vi lät maten sjunka ner i lobbyn med ett glas vin, där Ch valde en GT. Börjar bli svärfar upp i dagen snart. ;-) skämtåsido. Det var sjukt mysigt och jag hade gärna suttit kvar där hela kvällen.

Under vår lilla mini semester blev bröllopet den stora mitt punkten. Vi hade all tid i världen att prata om detta kommande event. Fredagen dök vi även in tillsammans med mor min i festlokalen och pratade med Conny & Anqi. Vi fastnade där, och de gjorde mig inte så mycket. Medan de andra pratade satt jag och spånade och myste. Det kommer bli fantastiskt bra. I promise! :-) 

Lördagen spenderas vid köksbordet. Christopher och Johan satt och pärlade. (fnissar..) De var riktigt söta där de satt och satt pärlor på det elastiska bandet. Vad dessa skall användas till får jag dela med mig om typ, ja, fyra månader..

Måndag, dags för jobb. En av de stora, tidskrävande uppgifterna måste göras idag. Annars hade nog jag stannat hemma. Feber, förkyld, ont i halsen, men kroppen är nog ändå värst. Varenda rörelse känns som över-ansträngning, att nudda huden känns som tusen nålar. Stackars Christopher är ändå sämre än mig.. Dock på jobbet, troligen åker han väl hem när någon mer dyker upp i butiken.

Hoppas på en trevlig vecka. Börjar med ett läkarbesök i eftermiddag hos privatläkaren.

En dag kvar..

Imorgon beger vi oss emot Falkenberg, Skrea Strand, med andra ord Falkenbergs Strandhotell. Jag känner mig riktigt upprymd av att få åka iväg, sova på hotell, äta hotellfrukost, men framförallt så har vi bokat ett VIP-rum med varsin massage. Det skall bli så skönt. Bara komma hemifrån, glömma bort verkligheten för ett tag. Bara jag och Christopher. Precis vad vi behöver. Förutom att jag ska lämna ifrån mig Basli över natt så känns det underbart. Det är enda nackdelen med vistelsen. Men som alla säger till mig, eftersom jag känner så, ja då är det verkligen hög tid att göra det. Jag kommer inte alltid kunna ha Basli vid min sida. Även om det är precis det jag vill och önskar. Det är svårt att inte älska den hunden, även om han har en del knasigheter för sig. Han är fantastiskt. Bara ger och ger av sig själv, men samtidigt, en mer bortskämd hund får man nog leta efter, den hunden får så mycket kärlek att vi kan skulle kunna fylla hela Sahara med vatten.

Så, kort vecka. Två dagar jobb, och sen lite semester igen.

Jag har orden han sa till mig snurrandes i huvudet. Göran. Han ringde mig och bad mig att inte ge upp. Att jag skulle se den framtid som han ser för mig. Att det ligger en ljus framtid och väntar på mig. Ja, Göran bad mig att inte ge upp. Att jag skulle fortsatta kämpa, och det är precis vad jag tänker göra. Kämpa. Jag har inget annat val. Jag måste kämpa. Men allt oftare vill jag kasta in handduken. Känner orättvisan bita mig i hälarna. Men jag kommer klara detta. Om inte för min egen skull, så för min familj och vänners skull. Jag är inte själv. Önskar dock att orden Göran sa till mig inte var de sista som sades mellan oss. Samvetet äter upp mig. Han bad mig komma ner och hälsa på, men tiden fanns inte, jag prioriterade inte det efter att jag blivit sjuk, och nu är det försent. Jag får leva med de. Klart, jag kunde inte vetat. Varför trycker man ner sig själv även om man vet att de är onödigt, fel, och ändå inte hjälper något alls? Människan är komplex.

I eftermiddag blir det terapeuten. Kommer bli skönt att prata av sig lite. Allt händer så fort.

Då var ledigheten över..

Ledigheterna är över, de röda dagarna är slut, dags att återvända till vardagen och verkligheten. Ser över de kommande veckorna och vet att det kommer bli en del att göra. Men det är januari det, sen hoppas jag det lugnar ner sig lite, i alla fall på sjuk-sidan, bröllopet lär väl öka i takt med att vi närmar oss den stora dagen. :-)

Igår satt jag med söta lilla Jenny och gick igenom hennes bokföring. Denna gången hade hon med sig bamsebjörnen Nilo (vet inte om det stavas så..). En hund med de varmaste och snällaste ögonen jag sett på länge. Kunde inte sluta titta in i dessa vackra bruna brunnar.

Basli och Nilo funkade riktigt bra ihop. Förutom en viss buse som visade en sida vi inte sett så mycket av tidigare. Han lekte "boss". Skulle skälla och morra emot Nilo medan han lugnt lät honom hållas. Ingenting hände och till slut låg dem båda på köksgolvet kanske 20-30 cm ifrån varandra och sov. Det såg så underbart mysigt ut och fick mig att längta ännu mer till den dagen när vi har möjlighet att skaffa oss en kompis till Basli. men ja älskling, jag vet, det är inte riktigt läge just nu.. ;-)

På kvällen satt jag med mitt korsord i sängen och kikade med ett öga på Mr.Poppers Pingviner. En väldigt mysig film trots att Jim Carrey spelar huvudrollen. (Är inget stort fán av denna man..) Lyckades lösa klart Junior-krysset, grattis Mimmi. Skämtåsido. Dessa är faktiskt ibland svårare än de andra i tidningen. Barn är helt enkelt smartare än vuxna? Kan det vara så?

Två jobbdagar denna vecka. En väldigt kort vecka helt enkelt. Sen beger vi oss till Falkenberg för att uppleva lite lyx i ett VIP-rum på strandhotellet. En "före-bröllopet-resa". Med tanke på att efter bröllop kommer pengarna sparas till mc-kort och motorcykel till Christopher. Han sitter flera timmar ibland och kollar på blocket efter en passande cykel, och säger ofta "det ska jag prata med Kaj om.." Kaj är ju min mors man. Denna karl är duktig på motorcyklar, och verkar tycka det är skoj med Ch's stora intresse för att skaffa sig kort och cykel. Någon att övningsköra med. Inte första gången Kajsan gör de.

Bröllop alltså. Vi tar stora kliv nu. 5 månader kvar.. (+ 9 dagar typ..). Pirrar i kroppen när man tänker på det. Kommer bli en vacker tillställning med tanke på vem som lägger energi på det och hjälper till. Tur man har bra vänner och en familj som gärna ställer upp och hjälper till. :-)

Jobb jobb jobbelijobb!

Göran, min vän.

Tiden står stilla, 

jag har gråtit mig till sömns. 

Jag är så långt därifrån, 

men ändå så nära. 

Jag kan inget göra, men jag vill. 

Jag kan inte hjälpa, fast jag vill. 

Kan inte förändra vad som skett.

Men hör, jag finns här, vi finns här. 

Du sa till mig, ge aldrig upp, 

och jag kommer aldrig ge upp, 

kommer aldrig ge upp, 

du ser mig aldrig ge upp!

Jag kommer slåss för den framtid

du sa skulle ligga framför mig.

Jag har en tyst minut, 

till din ära, 

till dig som inte längre är här. 

Jag kommer aldrig glömma, 

nu är livet som mörkast. 

En gränslös sorg, som jag känner.

Men hör, jag finns här, jag finns kvar.

Du sa till mig att kämpa,

och jag kommer göra som du bad mig.

Jag kommer aldrig ge upp, 

kommer aldrig ge upp. 

Du ser mig aldrig ge upp, 

för jag slåss för de du trodde på. 

Inget kan ändra det som jag känner.

Du lämnade oss i all hast.

När jag talade med dig var allt bra.

Det var bra och nu är du borta.

Vi fick aldrig ta farväl, 

men jag vet att du finns här ovan mig.

Vakar över den stig jag vandrar på.

Jag tror på den framtid du sa fanns.

Göran, min vän, sov så gott.

Du hann göra det du sa mig du önskade.

Köpte din amerikanare, du fick din hund.

Göran min vän, du betydde mycket för mig.

Jag hör ditt skratt, jag hör dig.

Det sista du sa var;

Ge inte upp!

Sov gott och vila i frid Göran.
Vi ses på andra sidan.

Gör det i år igen, en lista över året som är slut..

• Gjorde du något i år som dy aldrig gjort förut?
  Absolut! Jag klädde mig i vitklänning. Med andra ord, jag var iväg och prövade brudklänning. För första gången i mitt liv bar jag en vit långklänning och det fanns en som gjorde att jag kände mig som en prinsessa. Det var en speciell dag med min brudtärna i Göteborg. Men får inte glömma att jag senare var iväg med mamma och mormor, senare även med mamma på egen hand. Det var fantastisk upplevelse. :-)
  
• Hur har ditt 2013 varit?
  Rörigt. Förvirrande. En berg-o-dalbana med många toppar och dalar. Tyvärr är topparna varit så höga att jag stupat och dalarna så djupa att jag inte sett annat än mörker. Men vi kämpar, sida vid sida, jag och mitt hjärta, för att få ett mer balanserat liv. Men rörigt, det säger allt om 2013.
  
• Blev du kär i år?
  Jag blir kär varje dag, i min Christopher, som håller mig flytande och som får mig att vilja vara den jag är och ingen annan. Han får mig att bli det bästa, och jag älskar honom för det och mycket annat.
  
• Vilket datum från 2013 kommer du aldrig glömma?
  26 Juli, minst sagt. Den dagen fick mig att skratta, gråta av lycka och få mig att må så bra. Den dagen var jag i Göteborg med Emma för att pröva brudklänning för första gången. En dag att minnas, självfallet! <3 Men sen kommer jag aldrig glömma dagen när Christopher sa "vi tar och gifter oss", tyvärr minns jag inte vilket datum det var.
  
  Sen, tyvärr, kommer jag alltid minnas den 29 Januari, den dagen som jag fick diagnosen satt på papper. Den dagen är svår att glömma, ett stort svart hål, samtidigt lättnad över att äntligen veta. Men hade gärna "inte vetat" vad som var fel på mig, ibland..
  
• Vad är din största framgång 2013?
  Tror det är att jag till sist valde att gå till en terapeut för att få ur mig allt, verkligen allt. Det var liksom dags att börja skriva en andra bok, en väldigt mycket lyckligare och ljusare sådan, och då var jag tvungen att skriva klart den gamla..
  
• Bästa köpet?
  Bilen? Njaee. Brudklänningen? (ja just de, vet inte om jag sagt de, jag har köpt min brudklänning..) Svårt att säga, men troligen brudklänningen, ett steg emot det kommande bröllopet. :-)
  
• Vad spenderade du mest pengar på?
  Basil? haha. ;-) troligen är det Basil eller Christopher. Jag gillar att ge saker till dem jag älskar. Men, tror att om jag måste välja en kategori så är det nog kläder, till oss alla tre.
  
• Gjorde någonting dig riktigt glad?
  Ja! Herre gud! När Christopher valde mig, trots sjukdomen, trots denna bokstavskombination som kommer förändra allt i vår framtid, så valde han mig. När jag ville kasta ut honom så valde han att sätta bröllopet i rullning. Det gör mig till världens lyckligaste tjej.
  
• Vilka sånger kommer påminna dig om 2013?
  Feather (Banned from Arena, min svågers band), Jag och min far (Magnus Uggla), This Life (Brian "Hacksaw" Williams), Sköra värld (Jakob Hellman), Always there for me (Amber Hayes) och till sist tror jag, Vitt mot svart (Daniel Persson).
  
• Vem har du umgåtts mest med?
  Christopher och Basli Bus självfallet. Men annars är det Anna, Emma och lilla farbror Johan. :-)
  
  
• Har du haft ett förhållande under 2013?
  Ja, är ju liksom sambo och blivande fru Backlund.
  
• Vart reste du under 2013?
  Till sommarstugan som längst tror jag.
  
• Vad gjorde du på din födelsedag?
  Firade nerbäddad i soffan. Mådde absolut inte bra på min 25-årsdag. Men mamma, Kaj, mormor och morfar kom förbi och tog hand om allting och firade mig lugnt och stilla. Dagen innan däremot firade jag med pappas sida av familjen, senare på kvällen kom Viktor, Johan, Robin, Desse och Magnus förbi. Anna dök upp ifrån ingenstans på lördagen också, med en underbar överraskning.
  
• Finns det någon som skulle gjort ditt år bättre?
  hmm. svårt att vara realistisk i den frågan, men som svar; att man hittade ett botemedel till min diagnos..
  
• Vem saknade du?
  Saknade många, i perioder. Finns alltid någon som man skulle kunna saknat mindre genom att träffat dem mer. Vissa är omöjligt, andra fanns det helt enkelt inte tid till. Hemskt nog.
  
• Det bästa nya människorna du träffade?
  Fick en ny vän i en kollega vid namn Viktor. Men söta Jennie som fixar naglar och snart smink också. :-) Tror säkert jag glömmer någon som vanligt, ber om ursäkt för det.
  
• Och till sist, vad vill du säga till dig själv inför 2014?
  Ge dig hän, ge inte upp, våga mer, allt kommer bli bra till slut. Njut av bröllopet, njut av livet.. Inget av det går i repris.