Håll min hand.

Snälla, håll min hand,
jag orkar inte se världen som den är idag.
Nej. Ta mig här ifrån.
Jag vill flyga runt bland molnen.
Snälla, håll min hand..
Jag orkar inte se världen som den ser ut idag.
Jag vaknade upp en morgon och inget var sig likt.
Jag började tänka på livet, på världen.
Jag har aldrig behövt tänka såhär förut,
inte alls under alla dessa mil på färden.
 
Jag ser saker i mitt huvud, saker som jag inte alls vill vara
med på, saker som jag absolut inte vill behöva genomlida.
Jag önskar mig bara kärlek, inget annat är värt något som det är nu.
Varför förstod jag inte det tidigare?
 
Pengar, makt och materiella ting, vad är det emot hälsa?
Jag vill få flyga runt bland de rosa molnen som finns precis ovanför mitt huvud.

Allers; om min sjukdom.

Nytt boende?

Det går länge mellan varje varv på bloggen numera. Det är mycket som spatserar runt i skallen på mig. Mycket som händer, både bra och dåliga saker. Just nu kämpar jag mestadels emot min mage. Hamnade på en akuttid på vårdcentralen förra vecka med anledning till att jag haft tårdrypande ont i magen från och till. Jag hoppades på att några tester skulle ge svar, men får vackert vänta till proverna är klara. När jag skulle gå ur besöksrummet hos läkaren (ännu en ny sådan..) så la han handen på min axel och tittade menande på mig. "Vänta inte så länge nästa gång.. Blir det värre är det akuten du vänder dig till direkt, med andra ord omedelbart". Ja, något i den stilen sa han.. Jag log och nickade, försökte skämta bort det, som vanligt. Det kan väl inte vara så farligt? Eller..?!

Magsår? En troligen allvarlig magkatarr? Än så länge finns det inget svar men medicin fick jag emot magkatarr i väntan på provsvaren. Min önskan är såklart att det försvinner med tiden med den.

På tal om annat så väckte Ch alla grannar med sitt skrik i lördags. Svensexa! Kände mig så elak som deltog i denna skräck-kidnappning. Vinden är inte så poppis i min blivande mans ögon längre. Dagen efter när han skulle gå upp och hämta en barstol där uppe så tittade han på mig först och frågade "Det står ingen där uppe idag va?!" :-P

Vi har hunnit med att kika på ett hus, vilket även detta var en besvikelse. Men nu är vi igång i alla fall. På allvar, vilket jag bittert fick erfara igår.Vi valde att gå upp till huset, det kanske gäller 150 meter eller så från mammas radhus till villan vi skulle kolla på. Väl framme bestämde sig benen för att ge upp. Smärtan var inte det minsta behaglig. Så medan Ch, mamma och Johan kikade och fick vara mina ögon och min näsa så stod jag och pratade med mäklaren. Han sa emot mig kring dränering och byte av tak, fönster med mera, och det kanske var lika bra, för huset var inte av intresse i slutändan.

Men väl tillbaka i Borås så skulle jag upp för trapporna, där sa det helt stopp. Benen sa "aldrig i livet", jag ville skrika rätt ut. Paniken bubblade i bröstet. Min älskade man kom till undsättning. Som i en romantisk film slängde han upp mig i famnen och jag slog armarna om hans hals. Han konkade upp mig för trapporna och jag kände mig både trygg och värdelös på samma gång. Där och då fick jag en örfil, en väckarklocka ringde i huvudet på mig. Okej! Jag fattar, vi måste flytta, det funkar inte. Tredje våningen? Hur mycket jag än försöker så mår jag sämre.. Trapporna tar ut sin rätt. Dags att hitta ett nytt boende närmre marken. Det finns ett hus till på kartan. Även detta i Fritsla. Ja, vi har tankar på att lämna Borås. Vi behöver vara närmre familjerna av många olika anledningar.

Så, vi letar boende medan jag kämpar med vården kring mestadels magen just nu. Allt löser sig i slutändan.

Strategier för att må bättre i ME/CFS(?)

Sedan dess att jag faktiskt fick namnet på min sjukdom så har det gått ett och ett halvt år. Känns som om det var igår jag fick höra bokstavskombinationen. Men det har gått lång tid sen dess och jag kämpar fortfarande från och till med beskedet. Samtidigt har jag samlat på mig information, sökt vägar till ett bättre mående i denna besvärliga funktionsnedsättning som från en dag till en annan förvandlade mig från frisk, energirik, effektiv och sprallig till sjuk och ofta sängliggande..

Myalgisk Encefalomyelit (ME/CFS) är en neurologisk sjukdom som kraftigt begränsar mina möjligheter till ett vanligt liv, både fysiskt, yrkesmässigt och socialt. Kunskapen om sjukdomen är generellt låg inom både sjukvården, försäkringskassan och mänskligheten för övrigt. De flesta vet inte vad kombinationen av bokstäver betyder och forskningsanslagen är mycket små samtidigt som det är svårt att få god vård.

Efter det att jag fått ut mina journalanteckningar ifrån vårdcentralen kunde jag läsa mig till att redan i början av 2012 fanns det symptom. Det fanns då tecken som varken jag eller vården egentligen reagerade på. Men i mitten av 2012 var allt så mycket tydligare och jag sökte ständigt svar på mina frågor, att jag i januari 2013 skulle få ett svar jag inte alls ville ha, det kunde jag aldrig förbereda mig på. En influensakänsla som aldrig går över. Fortfarande känner jag inte att vården gett allt för att hjälpa mig, trots att jag varit en påstridig patient när energin funnits. Men det finns inte kraft att vara arg på den bristfälliga vården, och varken min egen eller andras ilska hjälper mig att må bättre, även om jag är tacksam för att mina nära och kära delar min frustration. Jag söker.. Försöker samla pusselbitar som jag hoppas ska bygga min karta till tillfriskningsstigen. Jag googlar både på svenska och engelska numera för att få smycket kunskap som möjligt. Hoppas på att en dag hitta ett svar, en väg till att bli friskare, men jag har långt ifrån läst allt. Många personer som är sjuka i ME/CFS vill inget hellre än att bli friska, så det finns oändligt mycket skrivet ifrån alla världens hörn.

Jag tror mycket på vetenskapen, jag förlitar mig på forskningen och försöker så gott det går sälla vetenskapen ur de alternativa behandlingar och mediciner som finns och föreslås i mängder. Jag vet inte riktigt än vad som kan göra mig friskare, jag prövar mig fram, försöker att ha ett öppet sinne även om jag alltid varit lite tveksam till kinesisk medicin och så vidare. Förändringarna jag gör måste gå i etapper, annars blir det svårt att utvärdera vad som faktiskt bidragit till förbättring/försämring. Det kan behövas många pusselbitar på bordet för att bilden skall bli tydlig.

Så, vad har jag kommit fram till för strategier nu? Vilka pusselbitar har jag hittat för att kunna må bättre i min diagnos? Följande är svaret på både frågorna.

- Pacing
Det viktigare vid ME/CFS är pacing, att med guldvåg hushålla med sin mycket begränsade energi och att inte överanstränga sig. Många har på grund av att de fått råd om att ignorera kroppens signaler blivit radikalt sämre i sin sjukdom, ibland totalt sängliggande och i behov av sondmatning. Det är därför extremt mycket för mig att lära mig att inte vara mer aktiv än vad kroppen klarar och viktigt är också att lära sig att känna igen sina egna gränser för att inte sjukdomen skall förvärras. Det är alltså väldigt avgörande att lyssna in kroppen och styra aktiviteten utifrån det. Det som är krånglar till det är att man dag till dag orkar olika, ibland är jag sängliggande och kan knappt gå ut köket för att hämta ett glasvatten, än mindre äta något, till att nästa dag orka gå en kortare promenad eller leka med syskon/gud-barnen en stund. De dagar jag orkar mer än "normalt" är det en ofattbar lycka om jag slipper konsekvenserna av min aktivitet efteråt.

- Glutenfri mat
En strikt glutenfri kost kan vara till stor hjälp. Detta eftersom glutenintolerans ofta drabbar människor med autoimmuna sjukdomar, och många upplever lindrade ME-symptom efter att ha gått över till glutenfri mat. I den nya forskningen misstänkt ME/CFS vara just en autoimmun sjukdom. Men trots att mina prover visat att jag inte är glutenintolerant utan enbart laktos så bad läkaren mig att undvika gluten så gott jag kan en period för att se om några förändringar/förbättringar visar sig av detta. Hittills har jag åtminstone sluppit min extremt onda mage när jag följt detta råd. Magen mår direkt sämre när jag gör ett misstag eller två. Så kämpar just nu med ännu en intolerans som gör mig galen. Det är svårt när man är van vid att kunna äta som man vill, till att alltid behöva kontrollera innehållet av tallriken som står framför mig.

- Nitratrika livsmedel
Dagligt intag av lingon, spenat och ruccola. Det eftersom nitrat kan förbättra mitokondriefunktionen. Vid ME/CFS misstänkt en rubbning i mitokondriernas energiproduktion. Detta är helt nytt för mig och något jag kommer undersöka vidare såklart.

- Periodisk fasta?
Halvfasta 5:2 och ibland kompletterat med 16 timmars fasta (16:8). Detta eftersom periodisk fasta minskar inflammationer (ME= myalgisk encefalomyelit, där det andra ordet betyder inflammation i hjärna och ryggmärg), sätter igång reparationsmekanismer i hjärnan (sjukdomen är neurologisk), minskar den oxidativa stressen i mitokondrierna (ett av problemen i en kropp med ME anses vara just en ökad oxidativ strass, kort sagt skador i cellerna) och den eventuella biverkningen viktminskning minskar risken för annan sjukdom. Ovanstående är precis som föregående helt nytt för mig. Men tanken på att fasta skrämmer mig, då jag vet att redan innan jag blev sjuk så gick humöret i en berg-o-dalbana när jag inte ätit ordentligt. Helt enkelt får jag läsa på bättre innan jag ens tänker tanken på att pröva.

- Avslappning
Övning i avslappning medelst meditation med tanke på teorin att en sjuk kropp är en kropp i någon slags stress. Om den stressen minskas bör övriga åtgärder rimligen ha större chans att ge effekt. Det finns också studier som visar på positiva effekter av meditation hos ME-patienter. Meditation är något jag alltid velat testa och känna på, bara att tiden inte funnits, eller nu ljög jag nog lite, tiden har funnits, bara att jag inte kunnat just SLAPPNA AV.

- Solljus
En kvart om dagen utomhus i dagsljus, även de sjukaste dagarna. Detta eftersom sjukdomen är så årstidspåverkad. Jag trodde det var psykosomatiskt att många människor mår bättre fysiskt under varma årstider.. Jag älskar våren och försöker alltid sitta på balkongen en liten stund varje dag om jag inte orkar gå ned och upp för trapporna med Basli. Dessutom har fatigue hos cancerpatienter dokumenterat minskat vid ökad exponering för dagsljus. Solglasögon och något som skyddar huvudet, för att minska de solrelaterade symptomökningarna (mer huvudvärk och ökad sjukdomskänsla) som kommer vid direkt solexponering..

- Övrigt
Allt ovan (samt värkmedicin utifrån behov, stödstrumpor mot benvärk, tillskott av D-vitamin och järn) gör att man kan försöka förbättra sin fysiska hälsa, men eftersom kroppen är en helhet så är det viktigt att tänka på själen, det mentala. Tacksamhet. Kärlek. Vänskap. Musik. Skapande. Tystnad. Ärliga känslor..

En väldigt bra text..

..om hur det är att leva med fibromyalgi eller ME eller båda.

"Tänk dig att du är ute och kör bil i något viktigt ärende. Plötsligt stannar bilen och går inte att starta hur du än försöker. Du vet att det finns bensin i tanken, men det hjälper inte. Den är stendöd och rör sig inte en meter! Då kan du ringa en verkstad, låna eller hyra en annan bil eller rent av sälja den och köpa en ny. Men lek nu med tanken att du inte kan göra något av detta! De alternativen finns inte.

Du får vackert ställa in det du planerat och snällt sitta och vänta tills bilen behagar att starta igen. Det kvittar hur gärna du vill fortsätta köra, det kvittar hur nedlåtande folk är för att du inte kom fram dit du skulle, det kvittar vad du och andra tycker och tänker om bilen. Den står där den står.. Du vet att den kommer att starta igen men inte när och inte hur långt du kommer att kunna köra. Bilen går bara en begränsad sträcka per dag, oavsett om du skulle behöva använda den mycket, mycket mer... och dessutom har den fyrkantiga däck! Sån är min kropp och min trötthet."

Bidra..

Kidnappad.

I lördags vaknade jag som vanligt vid 4 tiden på morgonen och kröp ihop i soffan med Basli i mitt knä. När han bestämde sig för att sängen lockade istället så tog jag mig in i duschen för att få upp värmen i händer och fötter (av någon anledning har jag problem med temperaturen i dessa just nu).  Efter duschen tog det inte så lång tid innan Christopher kom smygande upp, morgontrött som vanligt. :-) 

Vi satt där, tysta och lät bara tv:n stå för ljudet. Det vara garanterat någon film på tv:n som jag spelat in som stod på. Jag minns inte riktigt. Men sen hände det. Knack knack på dörren, vi båda tittade på varandra och tankarna sprang runt i virvlar. Vem i hela friden knackar på nu? Vid den här tiden? En lördag? hmm. Utanför stod ett gäng tjejer, jag vände i hallen och tog till tryggheten i soffan. Nu var det alltså dags. Möhippa!

Carita, Linda, Marie, Anna, Lena och Emma. Frukost dukades fram på bordet. Allt från jordgubbar och hemmagjord smootie. :-) Jag kläddes i hemlig utstyrsel, tänker inte berätta allt för mycket med tanke på att jag anar att möhippe-gänget helst står för historien. Men jag tänker säga att dagen var verkligen planerad efter mina möjligheter och det värmer en tants hjärta. Det var otroligt mysigt, härligt och minnesvärt. Tråkigt nog hade Desse och Bella blivit sjuka. Men tackar Desse för vänligheten med utlånet av kläderna. Skorna var något nummer förstora så tjejerna fick sig en del skratt åt mig när jag trampade fram på gatan med ögonbindel. Kan tänka mig att de stackars grannar som var vakna måste ha skakat på huvudet. ;-)

Jag är så glad över att jag har sådana fantastiska personer runt omkring mig som verkligen tog sig tiden att planera en möhippa som jag mådde bra av. Jag är lycklig att överstående deltog i min dag. Min möhippa. Kommer alltid minnas denna dag. Tack tjejer.

Nostalgi..

När jag ändå satt och funderade på musiken
så mindes jag mammas och Kajsans bröllop.
Där jag för första gången sjöng för mer än,
ja, typ Christopher..

Efter bröllop åkte vi tillbaka till mammas dåvarande
hem i Örby och det slutade med att jag IGEN

sjöng för mamma och Kaj. Denna gången
hann kameran fram...

Tyvärr är rösten inte lika bra som första
gången jag sjöng den dagen.
Men delar med mig ändå. :-)

What are words - Chris Medina

Bless the broken road - Rascal Flatts

Beklagar om ni får ont i öronen. ;-)

Nej, nu j*vlar..

..ska jag bannemej sluta hitta ursäkter och undvika saker jag drömmer om. Jag tänker ta tag i ännu en dröm. Efter att Marica (Doris) kom in i mitt liv så har jag äntligen börjat känna mig bekväm med att sjunga. Sist vart de inget större problem att ta ton i hennes umgänge även om det känns onaturligt för mig så är känslan så fantastisk i kroppen när ljuden kommer ur mig. Jag kanske inte kan sjunga så proffsigt men jag älskar de. Ingen behöver lyssna om de inte vill, men jag tänker fortsätta sjunga. Det är viktigt för mig! :-)

Varje morgon, när jag jobbar, så sitter jag vid datorn, sätter igång Spotify och jag sjunger. Jag börjar dagen med att ta till tonerna, rösten, och det, ja, det är så underbart. Jag andas genom musiken. Om det är Magnus Uggla eller Taylor Swift (eller någon annan) spelar ingen roll. Jag lever i låten och älskar varje minut som tickar förbi. Ofta glömmer jag till och med av att sluta sjunga när folk börjar trilla in på kontoret. Ingen som klagat, faktiskt så att folk sagt att de blir glada av att jag sjunger när de kommer med sitt morgonhumör till arbetet och får höra min röst tillsammans med en melodi. En otrolig komplimang för någon som knappt kunde sjunga i duschen innan utan att hon oroade sig för att någon kanske hörde.

Så? Vad är nästa dröm? Jo, det har ju varit på tapeten tidigare men som vanligt när det handlar om mig själv så släpper jag det och lägger energin på någon eller något annat. Men jag letade, Musiklagret letade faktiskt också, efter min dröm. En VIT vänsterhänt akustisk gitarr med lite akustisk western stil! ;-)  Men gudars så hopplöst det var! Jag kunde ju valt en lättare gitarr att hitta. Vit är väl kanske inte den vanligaste, vad vet jag har erfarenhet av.. Nu är de så att jag har blivit lite mer böjlig, kanske kan kompromissa lite med "gränserna" jag satt upp. Och när jag gjorde de, så fann jag den. Gitarren som jag skall spara ihop till. :-)  Christopher kommer såklart kommentera märket på den, eftersom de kanske inte är en sån som man normalt köper som första gitarr. Men Mimmi? Hon gör väl aldrig som någon annan gör? Det handlar ju om att gå sin egen väg.

Det är en Fender som jag förälskat mig i. Såklart.. Men att hitta en vänsterhänt gitarr är inte det lättaste, i alla fall inte som faller mig i smaken.
Här har ni den: Fender Tim Armstrong Hellcat - vänsterhänt med gitarr. :-)


Så, nu ska jag spara, spara och spara!

Ben av cement och spagetti.

Tystnaden har legat, både här på bloggen och hemma med tanke på sjukdom. I slutet av förra veckan trodde jag att jag åter igen överansträngt mig, och så kan även vara fallet, men en förkylning? influensa? har greppat ett hårt tag om mig, och först idag, onsdag, nästan en vecka senare, så kan jag, fortfarande med vissa svårigheter, förflytta mig i lägenheten igen.

Feber, total utmattning, utslagen, ben av cement men samtidigt spagetti, fruktansvärd smärta som både gjort de svårt att sova men samtidigt gjort mig så pass "förlamad" att jag mestadels sovit hela dagarna, ont i halsen vilket också till en början gjorde det svårt att äta men även prata, nu börjar själva smärtan i halsen släppa dock är jag fortfarande hes? eller vad man ska kalla det, låter mest som jag har tal svårigheter. Alltihop har gjort mig väldigt ledsen och uppriven, samtidigt gett mig en viss lättnad, en känsla av att faktiskt vara extremt SYNLIGT sjuk. Varför är det lättare? Jo, självklart för att man slipper frågorna. Kritvit i ansiktet, påsar under ögonen som gick att jämföra med shoppingkassarna ifrån Gekås, med andra ord några storlekar större än de ICA-kassarna som brukar finnas där. ;-) Jag säger detta med en viss skämtsam ton. Bara så ni vet. Eftersom det verkar som jag blir missuppfattad jämt. NÄR SKA DE TA SLUT LIKSOM? :-)

Satt och tänkte på det igår. Igen. För det återkommer hela tiden. Tankarna kring hur lätt vi missuppfattar varann, skapar vår egen historia. Jag säger en sak, du hör de, uppfattar det på ditt vis, sen för du det jag sa vidare till en tredje person, och sen vidare och vidare och helt plötsligt blev allt så mycket större än vad de vart ifrån början. Det finns inte en enda person som inte känner igen detta. Det pågick på dagis och fortsätter långt in i vårt vuxna liv, det försvinner aldrig. Men att lägga så mycket energi på att fokusera på någon annans liv än sitt eget, det säger en hel del mer om sig själv, än vad det gör om den som man koncentrerar sig på. Jag är så enormt trött på det, de är så uttjatat, varför kan man inte bara låta de va? Skratta med människor, istället för att skatta åt dem. Stötta istället för att tryck ner. Gilla att vi gillar olika!!!

Så, här avslutar jag dagens inlägg med att säga att jag lever, något nött men lever.