Ett år..

Han va den med ryktet som player. Hon fick ryktet att va den som bytte kille som andra bytte trosor. Den 25 september 2010 träffades dem första gången och det var kärlek vid första ögonkastet. Sen dess har det gått 5 år och under dessa har vi hunnit med att skaffa hund, flytta ihop, förlova oss, köpa en ny-ny bil och till slut gifta oss. Det sistnämnda, Norges nationaldag, men för oss är den 17 maj vår bröllopsdag och i år är det vår allra första. 

Från den 25 september 2010 till den 17 maj 2015 är det 1695 dagar och jag har älskat min Christopher mer eller mindre ;-) i alla dessa dagar och räknar med att älska honom minst lika mycket tills dess att jag slutar andas.

Fotona är tagna av vår älskade ängel Mari Nilsson.

"Kärleken är tålmodig och god. Kärleken är inte stridslysten, inte skrytsam och inte uppblåst. Den är inte utmanande, inte självisk, den brusar inte upp, den vill ingen något ont. Den finner inte glädje i orätten, men gläds med sanningen. Allt bär den, allt tror den, allt hoppas den, allt uthärdar den. Men nu består tro, hopp och kärlek, dessa tre, och störst av dem är kärleken. (1 Kor. 13:4-7, 13)"

Delad styrka.

Den 12 maj i år var verkligen en vacker dag. :-) Idag finns dock nada noll energi så tänkte bara dela med mig av några anhöriga och bekanta som delade ME via Facebook igår, plus några sms som jag fick igår. Tack alla, plus ni som inte finns med på bloggen idag, för er insats att dela den internationella ME-dagen. Tillsammans kommer vi höras.

Internationella ME/CFS-dagen; "Behovet är akut."

Ja, jag vet, ME-drabbel nu igen. ;-) Men om du är trött på tjatet och gnatet? Då tror jag det bästa är att undvika min blogg under maj månad. För egentligen är hela maj blå, i alla fall för oss ME-människor i Sverige. Men idag är det den internationella ME/CFS-dagen tillsammans med några andra autoimmuna sjukdomar som vi delar den här dagen med, bland annat fibromyalgi vilket också är en diagnos jag lever med. Dock vill jag lysa upp just blått för ME idag!

Det har börjat ramla in artiklar, radiosändningar och en massa annat ute i media. Som jag nämnt tidigare finns det en grupp på Facebook som heter "Bär något blått på internationella ME-dagen 12 maj", där minst 25 av mina vänner/bekanta valt att klicka ja på sin inbjudan. Dock har jag glömt att berätta om den andra gruppen som skall presenteras med trumpet och fanfar för det jobb som de läger ner på att sprida kunskap: "ME i Maj". Den sistnämnda lägger varje dag upp information om ME och dessa har delats av många personer, med andra ord informationen sprids på Facebook.

Hittills har Borås Tidning hunnit med en artikel, även en liten notis. Artikel lägger jag i via en bild, klicka på den så blir den större och läsbar. :-) Notisen är en frågeställning till chefen för Borås Energi&Miljö av den anledningen att i natt lyste deras ackumulatortank blått efter klockan 24:00. (Natten mellan 11-12 och fram tills natten mellan 12-13 maj.) Förklaringen till detta är att företaget valt att visa ME-sjuka sitt stöd. Det som gör historien ännu mer fantastisk är att Elfsborg, fotbollslaget, ville att tanken skulle lysa gul och svar för dem när de vann SM-guld, men vet ni va? Det gjorde den inte! ;-)  (fnissar lite för mig själv här i sängen!)

Den 10 maj intervjuades Eleonor Bengtsson från RME Väst i Radio P4 Sjuhärad. Sändningen titulerades "Blått ljus belyser okänd sjukdom", och går att lyssna på om du klickar på titeln.

Sundsvallstidningen var egentligen före P4:a. Artikeln om Cecilia Ekhem lades ut redan den 9:e maj. :-) Den artikeln hittar du här.

Idag kan du däremot läsa i Metro och Aftonbladet varsin artikel om ME. Det värmer så i hjärtat att dessa eldsjälar väljer att lägga sina få skedar av energi på att göra något stort och ansträngande som detta.. Metro skriver om Claudia, och i artikeln möter man både Claudia själv, men även hennes man Mats. Klicka här för att komma rätt. Sen i Aftonbladet hittar man den före detta pressekreteraren Pernilla Zethraeus som just idag är debattör. I hennes debatt skriver hon bland annat: "Idag är det den internationella ME/CFS-dagen. ME/CFS är en multisystemisk sjukdom klassad som neurologisk av WHO. ME/CFS har liknats vid en influensa som aldrig går över. Trots att upp mot 40 000 svenskar kan vara drabbade saknar stora delar av vården kunskap om sjukdomen. Bristen är akut och patienter är lidande." Den debatten hittar du här.

Jag kommer senare dela med mig av alla underbara människor som valt att stötta mig (och alla andra ME-patienter) genom att klä sig i blått, byta profilbild eller göra något annat för att visa stöd och omtanke en blå dag som denna.

Men vill avsluta med något som fick mig till tårar. Varma tårar. Omtänksamma tårar. Känslan av att synas och finnas till. Då jag trodde min älskade make glömt av vad det var för dag idag, då den mannen har så mycket innanför sitt pannben på en gång. ;-) Men så kom det ett sms! En bild och en text: "Vi på Autoexperten vill visa vårat stöd för dig och dina ME-människor genom att avtjäna dagen i blått. Samt att detta ska delas ut på alla sociala medier. Sen kommer vi att lägga upp detta på Autoexpertens facebook sida där vi kommer berätta kortfattat om ME och att vi stöttar er i eran kamp". Tack älskling, tack kära makens kollegor, och tack alla andra som hittills visat ert stöd den här 12 maj 2015. En dag jag kommer minnas med värme länge länge. <3

Om en hund vore din lärare..

..då kanske du skulle lära dig saker som dessa:

- När någon du älskar kommer hem; spring alltid och möt dem! :-)
- Låt alltid känslan av frisk luft och vinden mot ditt ansikte vara anledning nog för extatisk lycka.
- Bits inte när det räcker att morra.
- Låt andra få veta när de inkräktar på ditt område..
- Spring, hoppa och lek en stund varje dag. ;-)
- Ta en tupplur då och då, och sträck alltid på dig innan du stiger upp!
- Njut av uppmärksamhet och var inte rädd för andra människors beröring.
- Om det är varmt ute, pausa ibland och lägg dig på rygg i gräset.
- När du är glad; dansa runt och skaka på hela kroppen. ;-)
- Oavsett hur ofta du får skäll: tjura inte! Spring tillbaka på en gång och bli sams istället.
- Njut av den enkla glädjen i en promenad.
- Var lojal!
- Låtsas aldrig vara något du inte är.
- Om det är något som ligger nedgrävt? Gräv tills du hittar det!
- När någon har en dålig dag: var tyst, sätt dig nära och erbjud tröst genom att bara vara.

(texten är hittad via Facebook, men gillade den skarpt så delar med mig av den här..)

Det här är min lärare:

Brev - till min ME..

Kära ME

Du har gett mig en massa saker. Smärta, trötthet och en hjärna som är ur funktion.. Sömnlöshet, överkänslighet emot massor av saker, exempelvis ljus och ljud. En rullstol. Och massor massor av kvalitetstid med min säng. Jag har accepterat dessa saker från dig eftersom jag inte har något val. Men det finns några saker som jag inte kommer låta dig ta ifrån mig!

Låt oss börja med bitterheten. Det är något som du erbjuder alla dina patienter, eller hur?

"Titta här, ja, titta här på allt du förlorat. Långpromenader med hunden. Din karriär? Glöm den! Ha! Minns du ens hur det är att vakna upp utan smärta? Med ett öppet sinne? Med energi och entusiasm för de kommande dygnet? Jag äter mig in i ditt sinne.. Jag har tagit allt ifrån dig. Är det inte orättvist? Är du inte bitter över allt det här så säg?"

Visst.. Jag är bitter ibland. Jag skriker mitt hat emot dig på insidan och utåt ler jag och kämpar. Men vet du va? Du kan behålla din bitterhet! Jag vet vart den vägen leder, och jag tänker inte gå ner dit. Det är en enkel väg, ja, om något så lockande, men nej! Behåll din bitterhet. Jag vill inte ha den. Jag kommer inte låta dig vinna den här kampen.

Men sen är det rädslan.. Den är svårare att undvika. Jag är ju mänsklig, och människor är rädda. Ja, jag är rädd för det mörka rummet där de mest allvarligaste ME-sjuka ligger i sin säng som de aldrig klarar av att lämna. Katetrar, IV rör, dämpade röster. Begränsad samverkan med världen. Jag är rädd att det är min framtid, och du har gett mig den rädslan. Jag behöver inte behålla den! Rummet är där, eller det är inte där, och att jag fruktar den dagen (om) den kommer gör det inte mer eller mindre fruktansvärt OM det skulle inträffa. Jag ser rädslan, jag påminner mig själv om att framtiden kan innehålla något spännande, och jag kommer att nå det i en takt av 60 minuter per timme, 24 timmar om dygnet, 365 dagar om året. Och jag kommer klara det här.. För rädslan vill jag inte behålla den heller.

Du erbjuder mig också ensamhet. För en kvinna vars liv som levs från en säng. Du gör det svårare och svårare för mig att vägra. Jag lämnar sällan dessa 40 kvadratmeter som jag döpt till mitt fängelse. Läkarbesök ger du mig dock många. Men ibland vågar jag vägra sängen och tar mig ut och njuter av en liten permission i verkligheten. Dessa små utflykter kräver planering, ansträngning och måste ofta bokas ett bra tag i förväg så jag kan ha en överdriven vila innan men även efter. Och när jag väl går ut i världen så känner jag mig som en främling där i min rullstol och skjutsas runt i en frisk värld.

Men för att motverka ensamheten så har jag kärlek, den starka kärlek som jag får ifrån min man, men sen har jag tekniken för att ge och få kärleken i hela världen från min bärbara dator, och sällan men ibland också från min telefon. Jag kan skriva min blogg och samla mina tankar, dela dem. Så även om jag i framtiden skulle hamna i det mörka rummet, OM det skulle hända, och jag inte längre kan använda en dator så kommer jag fortfarande bära med mig den kärleken. Du kan inte ta det inte ifrån mig. Och visst, jag är oftast ensam, men vet du va, du har fel, jag är inte ensam även om det är så du ser de.

Värst av allt är att du gett mig skuld. Du har gett mig tankarna "om jag var frisk så...", "om du inte var så sjuk, så skulle han inte behöva..", "om du bara försökt lyssna ifrån början...". Detta är den värsta gåvan du gett mig, eftersom du försöker och lyckas få mig känna mig skyldig för saker som DU gjort med mig. Något som är DITT fel. Och det är de mest effektiva du lyckats med, eftersom mycket av samhället stödjer dig. Och på något vis har du lyckats få vården att se de som mitt fel på något sätt!? För jag kanske vägrar att bli frisk? eller så äter jag inte rätt mat? eller så är jag egentligen psykiskt sjuk? Om det här är en värld där människor kan bli sjuka en dag och aldrig bli bättre, då det är en värld där det kan hända dig själv, eller dina nära och kära. Det är en skrämmande värld, och det är mycket mer betryggande att ha någon att skylla på. Det är såklart också mycket mer praktiskt för samhället, om jag tar ansvaret, så behöver ingen känna behovet av att hjälpa till. Inget behov av att lägga forskningspengar för att upptäcka ett botemedel, eller resurser inom socialomsorg till att hjälpa mig med mitt dagliga liv, mina vardagliga sysslor.

Nyheterna talar om snyltare och bedrägerier, och insisterar sen på att ME är i mitt huvud, en psykisk sjukdom. Vet du va? Jag önskar att du bara var i mitt huvud, för då skulle jag lösa det här på ett kick!

Jag vill inte ha din skuld. Jag är inte att skylla för min sjukdom. Du trycker i mig mer och mer skuld varje dag, men jag börjar bli bättre på att och skicka den tillbaka till dig. Min älskade man ogillar inte att behöva ta hand om mig, det vet jag.. Men jag har inte gjort något för att förtjäna att bli sjuk, åtminstone inte såhär jätte sjuk.

Jag kan ta smärtan. Jag kan ta den eviga tröttheten och hjärndimman. Jag kommer att ta de förluster som du har tilldelat mig. Men jag kommer inte acceptera att jag lider av dig, inte på de vis att jag ger upp. Jag kommer bli tvungen att acceptera att du valt att bosätta dig i mig. Men jag tänker inte lida. Jag tänker inte vara bitter. Jag är inte ensam. Jag ska inte frukta. Jag kommer en dag lära mig att inte känna skuld. Dessa gåvor tänker jag packa ner i en låda, skicka tillbaka till dig!

Du kan försöka sprida din olycka i mig. Du kan försöka tvinga i mig dina gåvor, men du kan inte förgifta mitt liv för det kommer jag inte tillåta. Om det är en enda sak jag kan lova dig så är det att du vinner inte den här kampen!

Med vänlig hälsning din patient.

Ett stjärnfall från en nattsvart himmel.

En kväll när jag sitter och löser korsord, i vanlig ordning, så ringer telefonen. Ett mobilnummer jag aldrig sett förut och jag förutsätter att det såklart är någon förbaskad telefonförsäljare, med den attityden svarar jag och räknar med ett kort samtal men det är här ödet gör en tvär sväng och kastar runt allt för att skoja till de lite. Karin, kvinnan som ringde nämnde min blogg, jag hade fortfarande inställningen enligt ovan men hajar till när hon förklarar vem hon är och varför hon ringer mig. 

Karin har läst min blogg, läst mina inlägg och känt igen sig, och utreds för ME, ett ganska solklart ME-fall, men som många andra står hon på väntlistan hos Gottfries för en konstaterad diagnos. Hon använde själv ordet "stalker" vilket fick mig att skratta till. "Jag är ingen stalker bara så du vet.." ;-) Ett kort samtal blev långt och där och då tror jag att vi fann varandra. Vi skrattade, flamsade och när vi la på den där kvällen kände jag mig som skjuten ur en kanon, inombords klappade jag mig själv på axeln. Det som jag alltid hoppats på, de hände! Någon annan läste min blogg och fick nytta av mitt skrivande. Wow! :-)  

Varje dag har denna underliga figur som dök in i mitt liv som ett vackert stjärnfall från en nattsvart himmel har så gott som varje dag sen dess hört av sig med omtänksamma sms, stöttande ord och en värme som förmodligen skulle smälta isen i de kallaste hjärtat. :-) Hennes resa är där min började för 2-3 år sen, och jag hoppas jag kan vara till stöd och nytta för henne. Hittills har hon verkligen gett mig massor av psykisk-energi. Som idag när jag som minst borde svara i telefon valde jag att göra de ändå och det visade sig vara just ovanstående. Mitt i all röra, i mitt mörklagda sovrum och bland kuddar och täcken så skrattade jag. Från tårar till skratt, ordagrant då jag hade tårar i ögonen när jag svarade i telefonen. Så läser du detta Karin? TAAACK! Du ringde i helt rättan tid. 

Den här veckan går i vilanstecken. Smärtan/värken, feber/influensakänslan har tagit ett grepp om mig. Torsdag är det dock stödgruppsmöte vilket jag bjudit med Karin till. :-) Så på torsdag ska jag krama henne hårt och tacka henne för att hon "vågade" ringa mig. Modigt, starkt och ett bra drag! 

Jag ger mig själv rätten till att sträcka på halsen lite.. Jag hade rätt. En blogg är bra!!!