P4 Radio Sjuhärad

Idag vaknade jag med fjärilar i magen.. :-)

Jag tror egentligen inte att jag var nervös utan mest glad och spänd. Jag kände redan när jag steg upp i morse att adrenalinet och endorfinerna pumpade på i hög fart, till både min för- och sedan nackdel. Med hjälp av min lilla svägerska Emelie tog jag mig in emot Borås. Tankarna vandrade runt överallt och ingenstans medan låten "Fantasi" med Freestyle spelades i högtalarna. Och ganska bra val av låt för det har länge varit lite av en fantasi för mig, en dröm, att få prata i radion och nu var jag på väg dit. Måste säga att sen dess att Anders publicerade kortet i Facebook-gruppen så har bara massa positivt skett och att få besöka radion är bara grädden på moset (eller hur är det man brukar säga?)

Vi blev glatt och varmt mottagna på Sveriges Radio studio och med Ch's hjälp klättrade jag upp på barstolen. Micken justerades och hörlurarna togs på. Plötsligt var det verklighet!

Morgonen på P4 Sjuhärad sköter Marcus och Sarit. :-) Väljer att beskriva dem som väldigt trevliga, uppmärksamma och "nyfikna". Jag trivdes i deras sällskap och berättade för dem om min barndomsdröm om att bli radiopratare, i samma mening erbjöd jag dem att ta över resten av dagen. ;-)

Men dessa minuter i sändning kommer jag leva på länge. Väldans länge. Strax efter att vi varit där dök det upp en artikel på deras hemsida; "Deras kärlek segrade över Mimmis sjukdom". Där kan man lyssna på en liten del av intervjun men för att lyssna på allt får man kika in på: Morgonen på P4 Sjuhärad och sen drar man fram till 2 timmar och 39 minuter och då får man höra våra stämmor.

 

Igår skrev Anders ännu ett inlägg med fotot på mig och Ch. :-) Det kan man hitta här: Facebook.

Jag är glad, chockad och väldigt tagen över uppmärksamhet som blivit kring vår situation, vår kärlek, vårt liv och är även enormt tacksam för att Anders valde att berätta, att "hjälpa" oss. På något vis känns livet lite lättare just nu tack vare allt som hänt den senaste veckan. Det betyder väldans jätte super mycket att folk väljer att se och inte blunda.

Jag väljer att leva med min man, och vill leva med honom resten av livet och att han ser mig och inte sjukdomen trots att det förvandlat mig från en extremt hyper aktiv människa till en person som mestadels ligger eller sitter ner och är mer eller mindre funktionsförhindrad. Jag säger inte att det är svårare att älska någon som är sjuk men det är en annan "typ" av liv. Dock vet jag att min man väljer varje dag att älska mig och att dela sitt liv med mig. Hur skulle man då inte kunna känna sig extremt älskad och uppskattad?  Jag är lycklig trots min sjukdom för jag vet att jag aldrig behöver gå igenom det här ensam. Jag har min man, vi har varandra, vi har våra familjer och våra vänner och tillsammans blir vi starkare för varje dag som går.

Tack P4 för att ni tog kontakt med oss. Tack Anders för din uppmärksamhet! Idag har jag fått uppleva min dröm för en liten stund..

Facebook-gruppen "Mark - människor ansikten runt knuten"

Ett enda foto, en text sammanfattad av fotografen utav våra sagda ord.. Uppmärksamheten har tagit andan ur oss båda två. All kärlek och värme men även styrkande ord som skrivits och sagts efter det att Anders lade in inlägget på sidan "Mark - Människor Ansikten runt knuten". Under kvällen tickade antalet "gilla" på så som en sekundvisare och jag satt förvånad och såg på. Inlägget har gillats, delats och under natten och morgonen så fortsatte det.

Jag satt med min morgonkaffe i handen och såg telefonen börja blinka. Ett "033"-nummer vilket fångade min uppmärksamhet. Egentligen hade jag inte ork till att prata i telefon, men något gjorde att jag faktiskt svarade trots de. "Hej, jag ringer ifrån Radio Sjuhärad!" Öh? Va? Vart sa hon att hon ringde ifrån? Tankarna började omedelbart snurra i hjärnan på mig. Hon måste ha ringt fel...

MEN det hade hon inte. "Uppståndelsen" kring inlägget på Facebook hade nått dem på radiokanalen och tårar hade spillts över kärleken som jag och min älskade man lever med varje sekund av varje dag trots sjukdom och dess påverkan i vårt gemensamma liv. Och nu satt jag där med den lokala radiokanalen i örat och ett leende spreds över mina läppar samtidigt som jag försökte skaka runt i hjärnkontoret för att få ut rätt ord i rätt ordning, vilket inte alltid är så lätt när men lever med den där förbaskade hjärndimman.

Så, jag vet egentligen inte helt klart vad de vill prata med oss om förutom att det gäller oss. Det gäller inlägget, det gäller uppmärksamheten, det gäller vår kärlek som gav andra en, ja, typ tankeställare? Jag vet inte vilket ord jag ska välja men någon form av tankeställare var det nog.

Vårt liv har sedan sjukdomen drabbade mig varit en bergodalbana. Vi har slagit oss fram, skrattat åt konstigheterna och njutit av vår tid tillsammans, njutit av de småsakerna som man faktiskt missar ibland.. Jag ler när jag tänker på min älskade Christopher, för sen han kom in i mitt liv har inget blivit sig likt. Han gör mig stark, han ger mig kärlek och jag älskar honom till månen och tillbaka igen. Det har aldrig funnits någon som tidigare fått mig att känna som han gör och han är ofta stark för oss båda. Vi har aldrig gett upp och kommer aldrig att göra det för vi tillsammans är det som jag tror många andra jagar. Vi har funnit sann kärlek och den släpper man inte taget om bara för att livet inte blev som man tänkte.

Tack ALLA för underbara kommentarer, tack alla ni som delade inlägget om oss, tack för den kärlek vi får av främlingar men främst av nära och kära.

På torsdag morgon runt 9 tiden skall vi besöka Radio Sjuhärads studio. För oss är det här så häftigt och för mig personligen är det en dröm sen barnsben som blir sann då jag i "tystnad" drömt att få se en riktig radiostudio i verkligheten för medan andra drömde om att bli popartist eller brandman så ville jag bli radiopratare. ;-) Men det är ingen som kan "anklaga" mig för att jag är som alla andra!

Tack älskade ni..

Osynligt sjuk...

Ja, jag är osynligt sjuk och det folk inte verkar förstå är att det är en kamp VARJE DAG. En kamp emot smärtan, emot utmattningen både mentalt och fysiskt, sorgen och viljan att ha "mer" kunna göra "mer". Det är min vardag, varje dag och min älskade man förklarar det som att vi står i frontlinjen och krigar i ett krig vi förmodligen aldrig kommer att vinna, men vi ger ALDRIG upp.

Det är ganska många gånger som jag försökt sätta ord på hur det är att leva mitt liv, hur det är att vara osynligt sjuk, att ständigt hoppas på att bli förstådd, accepterad och trodd på. Jag biter mig i läppen, skriver och raderar, går ifrån och datorn för att sedan komma tillbaka och försöka igen.

Jag har nu varit sjuk i cirka fyra år, tre år med diagnos. Under dessa år har jag har försökt förklara för folk omkring mig hur jag faktiskt mår men orden räcker inte till och jag känner mig ofta missförstådd och ibland även inte trodd. Det finns säkert dem som anser att jag inte kämpar tillräckligt, att jag måste försöka mer och att jag redan har gett upp.. Sen till problemet som alltid ställer det för mig, mitt eviga dåliga samvete, för det är tufft att behöva ställa in planerade saker som helt enkelt jag inte klarar av att göra även om jag vill vill vill och att personen blir sur. Jag skäms ögonen ur mig när jag måste avboka men vad spelar det för roll när ingen ser det.

Det finns ingen som inte själv går igenom det, som någonsin kommer att kunna förstå hur det känns att dagligen försöka bemästra vardagen som sjuk, osynligt sjuk. Att varje dag är en kamp, från att försöka ta sig ur sängen till att göra saker som känns självklara som att koka en kopp kaffe. Att varje dag försöka och göra sitt bästa med ett leende på läpparna, vara trevlig trots att man vill ryta som ett lejon, att inte bryta ihop... SJÄLVKLART har jag bra dagar, men dessa dagar är ganska så få. Jag vet är dålig på att lägga fram den informationen, att det finns alltså dagar som är helt okej. De dåliga dagarna liksom tar överhanden så är det svårt att njuta av de bra dagarna.

Mitt största problem är som jag sagt tidigare, mina tankar "tänk om.." För tänk om jag aldrig blivit sjuk, eller tänk om jag blir frisk eller tänk om... Ja? Du hajar eller?

Varje dag börjar med min dosett och slutar med en annan. Periodvis har dosetten varit så full av tabletter att den inte gått att stänga. Jag har prövat både det ena och det andra inom både "skolmedicin" och "alternativ medicin". Jag har lagt både pengar och energi på att hitta det som passar mig och visar resultat av förbättring. Medicinerna hjälper men raderar inte ut symptomen. Medicinerna är till för att lindra eftersom ingen konkret behandling finns.

Visst, det kan låta som jag klagar och är negativ men om jag ska måla upp min situation med rosa glitter och tyll? Ja, då kan jag lika väl tiga.. Det har faktiskt blivit så att jag slutat försöka förklara för människor hur det egentligen ligger till för jag har tröttnat på att inte bli trodd. Om jag säger sanningen och du ändå tror/tycker att jag överdriver, varför ska jag då vara rak och öppen med dig?

Det kommer dagar när allting är okej, problemet är oftast då att jag försöker hinna med allting på en gång. Jag gör likadant var eviga gång trots att jag vid det här laget BORDE ha lärt mig. Konsekvenserna är mer eller mindre dem samma varje gång! Jag förstör för mig själv när jag vill utnyttja varje sekund av de bra dagarna. Medan vissa då tycker att jag överdriver så finns det dem som anser att jag försöker försköna sanningen alldeles för ofta. Det finns dem som står och stampar med fötterna när jag tror att jag klarar mer än vad jag gör för jag VILL VILL VILL så mycket, och jag har så mycket vilja att jag lurar mig själv fram tills dess att verkligheten hinner ikapp och ger mig en rak käftsmäll.

Så hur ska jag egentligen göra? Vara ärlig om min situation? Eller få det att låta bättre än vad det är? Att leva med en osynlig sjukdom är ibland bra (då ingen behöver se..) och ibland ett rent h*lvete. Dock är jag nog den lyckligaste personen på jorden för jag har dem i mitt liv som verkligen valt att stå vid min sida i vått och torrt, som inte tröttnar på mig när jag faktiskt behöver få spy över läget, dem som aldrig ger upp hur tufft det än har blivit och kommer att bli. Utan dem? Ja, då hade jag aldrig orkat.

Nu säger jag det en gång för alla, "take it or leave it". Det här är min värld, mitt liv och vill du följa med på resan så måste du försöka lika mycket som jag.

Jag ber om ursäkt för att jag klagar men ibland ger jag mig själv rätten till att göra det.

Anpassning i en dragkamp.

Jag har nästan börjat vänja mig vid mina "ojämna" känslor den senaste tiden. Ena dagen känns det som om jag liksom börjat "acceptera" sjukdomen och nästa dag bryter jag ihop fullständigt. För visst är det så att det är normalt att det väller upp starka känslor inom dig? Även om sjukdomen kanske är ett faktum fysiskt.. så gör du i tankarna motstånd emot alla förändringar, begränsningar som sjukdomen har tvingat dig att göra.

Det känns som om jag och sjukdomen utkämpar någon slags dragkamp? En rejäl strid mellan vem jag en gång i tiden var och vad jag numera måste komma till insikt med att jag är.. Och för närvarande? Ja, då tycks det oftast som om sjukdomen har oddsen på sin sida. Men jag måste klara av det här, jag måste fortsätta leva. Men hur gör man?

Min arbetsterapeut sa en gång något till mig som gav mig lite olika tankar; "man lider av en förlust när man drabbas av en kronisk sjukdom och det kan i hög grad kännas som ett dödsfall.." Och ja, av någon anledning känns det som om de skulle kunna stämma. För jag har förlorat något kärt - min hälsa. Därför måste man ge sig själv tillåtelsen att sörja, för det är NORMALT att gråta, att vara arg och besviken. Eller hur? På grund av sjukdomen kan så mycket annat förändras, det blir en förlust som gäller mer än hälsan, som exempelvis jobbet jag var tvungen att först trappa ner ifrån och sedan släppa helt för att fokusera på att överleva vardagen först och främst.

Jag har inte längre samma frihet. Knappt någon alls känns det ibland som.. Friheten som jag alltid tagit förgiven, friheten jag alltid haft. Men trots det måste man hitta sin väg, hitta rätt perspektiv att se förlusterna på. Man får sörja det man har förlorat, men man måste också förstå vad man har kvar. Det hjälper vare sig mig eller någon annan att jag gräver ner mig i sorgen och ilskan.

En sak är säker; vi har alla förmågan att anpassa oss MEN ibland ger livet oss en något alldeles jätte för tuff uppgift/utmaning att bära och därav anledningen till att anpassningen tar lång tid och kräver mycket "omsorg" (eller vad man ska säga..)

"Seglaren kan inte betvinga en storm, men han kan rida ut den genom att justera seglen på sin båt!"