Inbillningssjukdom?!

"ME är ingen inbillningssjukdom, svaga nerver, psykisk instabilitet, lathet eller negativt tänkande. Det är en sjukdom som ger symptom på alla system i kroppen som tänkas kan. Man kan inte bota det med positivt tänkande, LCHF, lägga sig tidigare på kvällarna eller promenader. Det känns inte bättre bara man kommer hemifrån och får miljöombyte för att man nog blivit passiv och oföretagsam. Inte heller har man börjat förakta eller förkasta sin familj och sina vänner vilket ofta antyds, utan de flesta sörjer sitt förlorade sociala liv djupt. Sörjer att behöva avstå från allt det som förr gav kraft, glädje och frid. Många uttrycker också besvikelse över att man tvungna att försvara sig gentemot omvärlden, när man som mest behöver förståelse och ro att bearbeta sina förluster.

Acceptans är nämligen A och O. Att tillåta sig själv och tillåtas vara så sjuk som man faktiskt är, utan att behöva låtsas att allt är bra, är nyckeln till förbättring. Då kan man lägga den lilla energi man har på att bygga upp sig själv så gott det går. För det är trots allt så att det idag inte finns något botemedel. 

ME är en kontroversiell sjukdom idag, i den bemärkelsen att man inte riktigt hittat orsaken till den och många läkare därför inte vill erkänna att den finns på riktigt. Forskning pågår i bland annat Norge, men här i Sverige möts man ofta av himlande ögon och djupa suckar inom vården. Det finns inga specialister att få hjälp av, och vårdcentralerna kan många gånger inte gör allt som behövs för att utreda korrekt. Även efter diagnos är satt (vilket det finns tydliga kriterier för) finns det lite hjälp att få. Dålig kunskap leder dessutom till rent försämrande åtgärder som till exempel sjukgymnastik/träning och upptrappning av aktivitetsnivå, vilket i längden tvärtom leder till försämring som i värsta fall kan bli bestående.

Så ME är, som ni förhoppningsvis förstår, en svår sjukdom på många sätt. Därför blir jag så glad över den här typen av medialt utrymme. Det kommer alltid finnas de som suckar och himlar med ögonen, påstår att det är kärringsjukdomar och att man minsann får rycka upp sig, men hoppas innerligt att ingen av mina vänner hör dit."

Ovanstående text är skriven av en tjej som lider av samma diagnos som mig, som troligen är lätt att uppfatta av textens utformning. När jag läste vad hon skrivit så kändes det precis som hon slog huvudet på spiken. Hon kunde verkligen sätta ord på alltihop. Det är rakt, ärligt och sjukt bra skrivet! Tack kära ME-medmänniska.

Stödet..

Trots att jag inte sökte det, så fick jag det.

Jag har kraschat psykiskt, för den som missat det liksom. Jag började känna mig hängig och sen smäll det till och att brakade samman. Igår prövade jag på en Marilyn Manson sminkning. Med andra ord kolsvart kring ögonen tillsammans med långa svarta ränder ner för kinderna. Ja, jag grät, hysteriskt, igår. Det har blivit väldigt tungt på senaste tiden att bära pilarna som skjuts i min riktning. Personer som uttalar sig utan att tänka efter, eller som troligen inte vet att allt kommer fram till mig till slut.. Jag fixar inte riktigt att höra snikna och tykna kommentarer den här perioden. Jag kämpar så det räcker för att få tillbaka en del av min styrka. Tyvärr har jag blivit sämre, mycket sämre, vilket förhoppningsvis bara är ett så kallat skov. En dålig period, en dal i berg-o-dalbanan som rusar fram i vild fart. 

Jag försöker fokusera på det bra. Fokusera på de personers om faktiskt visar sitt stöd och inte misstror allt jag säger. De personer som faktiskt står vid min sida utan att jag ens anar det, bland annat har två personer hört av sig de senaste dagarna som förvånade mig, positivt såklart. Dessa två är systrarna Backlund, äldst och mellan.. Båda har skickat styrka, kärlek och tröst. Sms som fick tårarna att spruta av "rätt" orsak. Värmen som jag kände var otrolig. Meningar som "Jag vill att du ska veta att du har mitt fulla stöd och jag kommer ALLTID finnas för dig" och "Du ansträngde dig för att ha en underbar dag och inte tänka på vardagen. Tycker du var fantastisk som orkade trots din sjukdom" levererades till min telefon. Det är en sån fantastisk känsla att få höra att det var okej.. okej att jag faktiskt njöt och fick låtsas vara frisk för en dag!

För.. ärligt talat! Det var precis vad jag gjorde. Även om både Emma och Anna försökte trycka ner mig på stolar hela kvällen så ville jag inte. Jag ville få vara frisk, en enda dag!! Är det så konstigt? Är det de? Så, den 17:e Maj var jag frisk för en stund. Sen att det såg konstigt ut, att jag orkade, att jag stod på benen så länge, ja... Jag är chockad själv! Men om ni tvekar på mig, läs på om adrenalinpåslag igen. Jag har skrivit om det är i bloggen tidigare. Och ja, det kanske låter som en lätt "bortförklaring". MEN?!!! Vad i hela friden skulle jag ha för anledning att ljuga? Hur skulle jag kunna lura läkare? Specialistläkare? Jag är nog bättre på att förminska symptomen och undviker helst att säga hur illa det egentligen är, till största delen för att jag inte vill inse själv hur illa det faktiskt är.

Men det är illa. Jag är riktigt dålig. Även om man förnekar det, vägrar se, eller anser både det ena och det andra, ja, då får man väl flytta in hos oss några dagar för att se hur mitt/vårt liv faktiskt ser ut numera. Ni är så välkomna, för jag är så GRYMT SJUKT trött på att behöva förklara mig hela tiden, att behöva försvara en sjukdom som jag inte ens vill ha. Det är sjukt.. Det om något är sjukt. 

Jag har ingen som helst anledning till att ljuga ihop lite symptom för att ja, jag vet inte, slippa jobba på jobbet som jag helst skull vilja vara på varje dag, 8-10 timmar. Slippa att ut och gå med Basli som jag älskar att promenera med? Slippa att leka med mina vänners barn, syskonbarn, och svägerskans son? Jo, det är precis det jag gör. Är det de ni vill höra? Jag hade planer, jag hade planer som jag numera får skrota. Agility, utvecklas inom jobbet, plugga lite mer inriktningar, skaffa hus, börja dansa, vi skulle gå en salsa kurs som jag alltid drömt om. Men allt det här, det får jag glömma, sluta att drömma om. Är det fortfarande så att du tvekar? Ja, då är det faktiskt ditt problem inte mitt. Jag har nog att bära och ta itu med.

Idag koncentrerar jag mig på besöket hos arbetsterapeut och sjukgymnast för att se vad dom har att komma med. Om det blir rullstol, kommer det öppna ögonen på folk tro? För de skriver ju säkert ut en rullstol till någon hur som helst. Det tycker jag låter väldigt konstigt i så fall. Helt enkelt. Tro vad du vill. Nu tänker jag fokusera på att bli så mycket bättre jag bara kan. Försök krossa mig, ni har varit på god väg, men tack vare alla dessa UNDERBARA och FANTASTISKA människor jag har omkring mig så står jag upp, igen, för en stund. Minsta lilla pil som kommer kan göra att jag faller, för jag är så skör, men då vet jag att det finns dem omkring mig som gör vad som helst för att få mig att må bättre igen och dessa är jag så tacksam för. Det är kärlek. 

Radio P1 - Bättre hjälp vid kroniskt trötthetssyndrom

Några minuter med en me-människa som jag är så stolt över; Helena Arnold.
Lyssna, det är några minuter, 13 minuter för att vara exakt, av ditt liv.

Bättre hjälp vid kroniskt trötthetssyndrom (länk)

Hängig..

Tårarna rinner. Jag försöker så gott jag kan för att inte skriva världens "jag mår så dåligt"-inlägg. Men det är svårt.

Min största ångest ligger just nu i att jag känner mig så oförstådd, så inte trodd. Jag kämpar emot tankarna, kämpar emot ilskan på mig själv för att jag inte visar mer, men även för att jag faktiskt njöt av min egen bröllopsdag där jag levde fullt ut, (ja, visst är det hemskt...) och jag struntade i att jag gick på adrenalin, struntade i det skov jag visste komma skulle.

Men tanken slog mig aldrig då att mina nära och kära skulle se det hela annorlunda bara för att jag orkade en dag, en kväll. Gud.. Jag förstår, jag gör verkligen det, att det är svårt att se några timmar då och då, och inte ha den blekaste vad som sker resten av tiden, jag förstår att det känns overkligt det jag förklarar..

Jag hoppas verkligen att jag mår bättre snart. För sen adrenalinet släppte, typ tisdags, så har verkligen minsta minsta lilla gjort att jag kraschat. Och jag som längtade som en galning till jobbet blev istället idag väl på plats livrädd att jag gått tillbaka för tidigt. För tålamodet försvann efter en timme, orken var puts väck så fort jag tackat kollega efter kollega för gratulationerna.

Det är klart, jag oroar mig också för att jag gjort mig själv sjukare, att jag struntade så fullständigt i varenda tecken på trötthet och studsade runt som en lycklig 15-åring på dansgolvet, tänk om jag straffas för det här. Åh vad jag hatar alla de här tankarna. Hatar att ens tänka såhär. Det finns ingen ånger någonstans, det gör faktiskt inte det.. Men rädslan ligger och bråkar ändå.

Kan ingen bara tala om för mig hur jag ska göra för att få må bättre igen?

Nu hoppas jag bara på att radhuset blir vårt. Mot konstens alla hinder så skall det bli vårt. Och sen ska jag sitta på en stol i min lilla trädgård varje dag det är fint väder. Snälla låt mig få mitt radhus, sen hade vi kunnat koncentrera oss på att hålla mig så "frisk" som möjligt istället för att oroa oss för om jag orkar upp för trapporna.

Kanske bör tillägga att jag korkat nog glömt att kontakta läkaren i tid så en av mina mediciner har varit frånvarande i någon dag nu, vilket kan förklara den otroligt mycket värre smärtan och fullständig avsaknad av ork. Då kommer tårarna och tankarna lätt, väldigt lätt.

Dagens medicin - artikel

 Uppdaterad idag 09:20 Vetenskap: Neurologi

”Medicinsk skandal att blunda för ME”

Medvetenheten om den obotliga sjukdomen ME är pinsamt låg i Sverige och måste öka, anser företrädare, varav tre läkare, för fem riksdagspartier.

ME, myalgisk encefalomyelit, är en sjukdom som kännetecknas av bland annat kronisk trötthet och smärta. Diagnosen är utsatt för samma ringaktning i Sverige som fibromyalgi var för 30 år sedan, skriver de fem riksdagsledamöterna i en artikel på DN Debatt i dag. Dessa är de tre läkarna Finn Bengtsson (M), Sven Britton (S), Barbro Westerholm (FP) samt Agneta Luttrop (MP) och Eva Olofsson (V).

För att råda bot på kunskapsbristen har företrädarna bildat ett partiövergripande nätverk till stöd för ME-patienter.  Nätverkets syfte är att stödja patientföreningar att bättre nå ut med information om sjukdomen till sjukvård och allmänhet.

ME är en kronisk neurologisk sjukdom med ett trötthetssyndrom som inte går att vila bort. Den går att spåra tillbaka till England på 1950-talet då tillståndet drabbade människor som ett efterspel till virus och bakterieinfektioner, skriver debattörerna. 1969 klassificerades sjukdomen av WHO som en mer omfattande störning i centrala nervsystemet.

Förekomsten beräknas till 0,4 procent i studerade befolkningar, vilket betyder att 40 000 svenskar kan vara drabbade, lågt räknat, skriver riksdagsledamöterna, och slår utifrån statistik fast att ME i så fall är vanligare än både multipel skleros, MS, och bröstcancer.

Internationellt pågår mycket forskning kring ME, skriver de vidare. Resultat talar för att någon typ av allvarligare neuroimmunologisk aktivering kan vara bakgrundsorsaken till att ME debuterar kliniskt. Sjukdomen påverkar bland annat möjligheten att arbeta, ta hand om sig själv och sociala relationer. Botande eller lindrande allmän behandling saknas, enligt debattörerna.

Att inte torgföra problematiken kring ME och frågan kring ökat stöd till patientgruppen, vore att ”från politiskt håll blunda för en pågående medicinsk skandal av stora mått”, avslutar debattörerna sitt brandtal för ME.

Susanna Pagels

Artikel - Dagens medicin (länk)

Debatt-artikel i DN idag.

”En pågående medicinsk skandal av stora mått”

Publicerad i dag 00:49

Åkomma som ringaktas. Minst 40.000 svenskar lider av den oftast obotliga sjukdomen ME, som kännetecknas av kronisk trötthet och smärta. Det innebär att fler har ME än bröstcancer eller ms. Ändå är medvetenheten och kunskapen pinsamt låg. Det måste ändras på, skriver företrädare för fem riksdagspartier.

Det brukar sägas att den medicinska kunskapens innehåll omsätts för varje nytt decennium. Detta innebär att ny kunskap kommer till om kända sjukdomar, men också att helt nya sjukdomar och sjukdomsgrupper ibland kan definieras. Till skillnad från de förra kunskaperna så är de senare ofta underkastade större misstänksamhet från såväl profession som allmänhet, en misstänksamhet som tyvärr inte sällan gränsar till fördomar eller rent förakt för budbärarens engagemang till att vilja upplysa och söka hjälp för de som drabbats.

I dag är diagnosen fibromyalgi accepterad över hela världen. Så var det inte före 1990, då de 2-4 procent av befolkningen, varav 90 procent kvinnor, som led av detta kroniska smärttillstånd inte sällan omnämndes i patientjournalen som SVBK; ”sveda, värk och brännkärringar”. Denna föraktfulla inställning till lidande medmänniskor kom alltså att ändras så att, förhoppningsvis, de som visat på detta oförstående förhållningssätt insåg att det var de själva och inte patienterna som saknade aktuell medicinsk kunskap.

En med fibromyalgi besläktad kronisk neurologisk åkomma, som i dag tyvärr är utsatt för samma ringaktning i Sverige som fibromyalgi var för drygt 30 år sedan är sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME). ME kännetecknas av ett kroniskt trötthetssyndrom som inte går att vila bort. Det kan spåras tillbaka till England på femtiotalet för då att beskriva ett utbrott av ett utmattande sjukdomstillstånd som drabbade tidigare friska människor som ett efterspel till virus- och bakterieinfektioner. WHO klassificerade sjukdomen 1969 som en mera omfattande störning i centrala nervsystemet.

Efter ett större utbrott i USA på 1980-talet är ME i dag att betrakta som en vittomfattande sjukdom med en beräknad förekomst på minst 0,4 procent i studerade befolkningar. Även om dessa ännu saknas i Sverige, skulle samma förekomst här innebära att lågt räknat 40 000 svenskar kan lida av sjukdomen i dag. ME är i så fall vanligare än exempelvis multipel skleros (ms) och bröstcancer (källa: Gotahälsan).

Detta till trots är såväl medvetenheten som kunskapen om ME pinsamt rudimentär jämfört med de flesta andra sjukdomar inom både sjukvården och hos allmänheten i Sverige 2014. Av att diagnostiken är kraftigt eftersatt i vårt land jämfört med i många andra länder följer naturligt att också bemötande, utredning och behandling av ME i stort har lyst med sin frånvaro från nästan alla våra sjukvårdshuvudmäns omsorger. Detta måste ändras på!

Sjukdomen ME drabbar både vuxna och barn, män och kvinnor, men oftare kvinnor. Man ser två toppar i ålder för insjuknande, en mellan cirka 15 och 20 års ålder och en mellan cirka 35 och 45 års ålder. Det är därför inte ovanligt att relativt unga människor drabbas och att flera familjemedlemmar insjuknar i efterförloppet av någon infektionssjukdom. Det förekommer vid epidemier att även grupper av människor drabbas, antingen i en särskild geografiskt region eller bland människor som umgås socialt. Men mörkertalet är ändå stort då de flesta drabbade, kanske så många som 80-90 procent av de sjuka, inte får en korrekt ME-diagnos inom rimlig tid. I sin tur följer att nödvändiga åtgärder som kan sättas in till stöd för såväl sjuka som anhöriga oftast uteblir.

ME har en blandad symptombild med störningar av både psykiska och fysiska funktioner. Vid sidan av den karaktäristiska, närmast förlamande, tröttheten, som inte får förväxlas med det i dag så vanligt diagnosticerade psykiatriska utmattningssyndromet, uppstår vanligen smärtor i muskulatur, leder och ibland en särskild typ av huvudvärk, då och då även av migräntyp. Olika typer av sömnrubbningar är vanliga, och typiskt är att man inte känner sig utvilad efter ens en lång sömnperiod. Fysiologiskt ses störningar i immun-, nerv- och hormonsystemen, men även symtom från hjärt-, kärl-, mag- och tarmsystem kan förekomma.

ME kännetecknas dessutom av ofta påtagliga variationer med allmänt försämrat hälsotillstånd under kortare såväl som längre tidsintervaller. Sådana skov av ME är svårförutsägbara men kan utlösas av stressbelastning av antingen kropp eller själ. ME är tyvärr för flertalet drabbade en livsvarig sjukdom. Prognosen för fullt tillfrisknande är dålig och endast några få till högst 10 procent beräknas i dag kunna återfå samma hälsonivå som de hade före insjuknandet.

Internationellt pågår mycket forskning kring ME. Senare års resultat av detta talar för att någon typ av allvarligare neuroimmunologisk aktivering, möjligen till följd av en autoimmun process, kan vara bakgrundsorsaken till att ME debuterar kliniskt. Insjuknandet i ME påverkar förmågan att arbeta, individens sociala relationer, att ta hand om sig själv och även den normala självbilden kan skadas, vilket kan leda till krisreaktioner.

Tyvärr saknas fortfarande botande eller allmän behandling som kan lindra flertalet ME-symtom samtidigt. Den behandling som står till buds får inriktas på enskild symtomlindring och stöd för självhjälp med målet att en förbättrad livskvalitet ska uppnås. Trots att alla inte kommer att kunna förbättras väldigt mycket finns det ändå ett hopp i dag för många att viss lindring och bättring borde kunna uppnås, under förutsättning att dagens kunnande om ME bättre når ut i Sverige än vad som för tillfället är fallet.

Vi riksdagspolitiker har därför, över parti- och blockgränser, bildat ett nätverk till stöd för ME-patienter. Nätverket syftar till att med hjälp av patientföreningen för ME bättre än hittills nå ut med upplysning till sjukvård och allmänhet om tillståndet. Nätverket har också engagerat sig för att skapa ett nationellt kompetenscentrum till stöd för diagnos, behandling och forskning kring ME.

Vi vill från vår rikspolitiska plattform med gemensamma krafter påverka regering och berörda myndigheter att agera för att skyndsamt skapa sådant viktigt stöd till en eftersatt grupp människor som lider av ett alltför dåligt uppmärksammat folkhälsogissel som finns runt om kring oss just här och nu.

Vad är väl lämpligare än att torgföra denna politiska ambition för svenska folket under maj månad då den internationella ME-dagen infaller, så att problematiken kan lyftas upp till större medvetenhet i alla länder? Att inte ta ett sådant tillfälle i akt vore enligt vår mening att från politiskt håll blunda för en pågående medicinsk skandal av stora mått.

Finn Bengtsson (M) Sven Britton (S) Barbro Westerholm (FP) Agneta Luttropp (MP) Eva Olofsson (V)

 

(Länk till artikeln)

Trash-the-dress fotografering.

Vi har fått fotona från fotograferingen med Mari Nilsson. :-) Och vilka kort! Otroliga. Över 200 kort har hon skickat med till oss. Vet inte hur många gånger jag suttit och bläddrat igen om dem nu. Vill beställa hur mycket kort som helst nu. Men avvaktar lite... Det finns ju en fotografering till som skall bli av.

Tanken har funnits länge. Vi har pratat om det, jag och Mari, och det bara måste göras. En så kallad "trash the dress"-fotografering. Vilket blir mer och mer vanligt.. Man är liksom mer avslappnad och behöver inte tänka på den stora dagens händelser, och när man inte länge behöver vara lika rädd om kläderna så vågar man vara lite mer äventyrlig. Det kan handla om en vanlig fotografering i naturen, men det är ju inte riktigt tanken eller planen som vi har. Eller hur Mari?! ;-)


Syftet med den här typen av fotografering är inte att förstöra klänningen som man skulle kunna tro, utan att ge bruden ännu ett tillfälle att bära den vackra brudklänningen, och för brudparet att återskapa känslan från bröllopet. Vid detta tillfälle är som sagt stressen och nervositeten från bröllopet borta.. En speciell stämning kanske uppstår när man för andra gången står uppklädda, men nu i en mer oväntad eller udda miljö. Platsen som vi har valt kommer ge sköna kontraster till det vita och "vackra" kläderna. Det är bara fantasin som kommer sätta gränserna, och vi kommer tillåta oss att vara lite smågalna vid detta tillfälle.

Trenden kommer inte helt oväntat ifrån USA där det inte är ovanligt att man låter klänningen ta ett dopp i havet eller en skogspromenad under fotograferingen. Bjuder på lite foton som jag hittat, som exempel på vad som komma skall. :-)

Telefonsamtal..

Det är svårt att förklara varför vissa saker sliter så hårt på den som har ME/CFS, och det är lätt att känna sig otrevlig och självisk när det är nödvändigt att begränsa till exempel telefonsamtal.

Här är ett försök att beskriva varför det är nödvändigt att ibland avstå telefonsamtal: ..interaktion via telefon kostar ofta mer än skriftlig kommunikation eftersom lyssnandet och återkopplingen måste ske direkt.
..det skrivna går att både skriva och läsa i portioner och vid valfri tidpunkt.
...samtal där det inte går att se den andre tar mer kraft eftersom kroppsspråket missas.
..det kan vara tungt att hålla en telefonlur eller ha headset på för den vars kropp utmattas av minsta aktivitet.
...det kan vara påfrestande med ljud som inte går att stänga av och som kan dyka upp samtidigt som det kommer intryck från andra håll.

Text och bild hämtad ifrån Ekhemmet (Facebook)

Tack till två tjejer..

Jo det är så, att det finns två personer som jag vill tacka lite extra, två personer som gjorde min dag lite extra perfekt.. Om Christopher fick mig att känna mig som en prinsessa så var det dessa båda som fick mig att se ut som en.

Jenny & Jessie. Dessa två fantastiska töser borde ha en eloge för all tid de la ner på att fixa och dona med både hår, naglar och smink. Jag förlitade mig fullt ut på dem och med all rätt. :-) Så mycket komplimanger har jag nog aldrig fått på en och samma dag. 

Så Jenny, söta du, tusen tack för naglarna, och tack för en extremt noggrann makeup som höll verkligen till dagens slut. Jag glittrade både i och runt ögonen och tack vare sminket blev fotona perfekt. Tack stumpan!
Jenny hittar ni på Salong Crush i Borås.

Och Jessie, mitt hår, det höll precis som sminket hela dagen, och det blev verkligen precis som vi pratat om. Som vanligt la du en din touch på alltihop och jag blev lika nöjd som alltid. Tack tjejen.
Jessica finns på sin egen salong "Studio AIM" i Borås.

Magi & Kärlek.

Jag kände hjärtat slå, trodde nästan de skulle hoppa ur kroppen på mig. Det var först där och då nerverna faktiskt började spöka med mig. Jag stod där bredvid pappa som log emot mig, jag blundade lite längre än en vanlig blinkning och mötte pappas trygga ögon igen.. Men nu var klockan redan fem minuter över två. Dörrarna kommer snart slå upp.

Fredagen spenderades med att fixa det sista av utseendet, håret hade tidigare blivit färgat och klippt, nu var det naglarnas tur att få sin charm.
Jenny, min söta vän, förlängde och la lite glitter på mina då ovanligt långa naglar. Det blev väldigt läckert. --->
Nerverna hade inte riktigt kommit ikapp mig, men jag tjötade på som bara den och Jenny log mest åt mig när jag sa att jag inte var nervös ett dugg. Jag var som en öppen bok förmodligen. ;-)
Vi fick även hinna med att pröva fram en ny ton på sminket eftersom jag valt att göra en spraytan.

När kvällen kom så flög Emma in i fart och fläkt efter att ha varit i lokalen och fixat och donat tillsammans med många andra. Hon hade vänligheten att sova hos mig natten innan bröllopet. Min "maid of honor" och käraste vän Emma lagade lite mat till oss som vi fuskade och åt i soffan. :-) Det kändes väldigt tryggt att hon var hos mig. Vi kom i säng i tid, somnade ganska snabbt båda två och helt plötsligt vart de lördag.

Jag vaknade som vanligt super tidigt, ovanligt "pigg" och kände mig fortfarande inte speciellt nervös. Så, kokade lite kaffe, tog fram lite frukost och väntade på att Emma skulle vakna. När hon väl kom, ja, vad ska vi kalla det, släpande? ut ur sovrummet skakade hon på huvudet till mig som redan satt i köket och log som en solstråle. Frukosten intogs och när vi satt där så kom ett sms, Bella var framme så vi kastade i oss det sista, kollade så att allt var med, nere på marknivå insåg vi att trots att vi dubbelkollat tre-fyra gånger så hade vi ändå lyckats glömma Emmas tärnklänning. Vadå typiskt mig och Emma? ;-)

Färden tog oss igenom stan och till Studio AIM där vi skulle göras fina. Jessie gav sig på mitt hår direkt.
Clips med långt hår fästes, det tuperades och det lockades. Jenny mötte vi redan på parkeringen och hon inväntade Lena som blev förste man (kvinna) till sminkning. När det väl var min tur började jag känna någon typ av nerver men dessa försvann igen. Jag blev nästan sur för att jag inte var jätte nervös! Jag övade på löftena, vilka vi valt att skriva egna, det var då fjärilarna gjorde loopar i magen på mig. :-) Sminket kom på plats, jag såg nästan intill redigerad ut, som en porslinsdocka. Håret kändes perfekt. Allt bara flöt på. Vi tyckte vi hade gott om tid, men helt plötsligt tog klockan ett jäääätte hopp och vi var tvungna att ta fart ner till parkeringen för att bege oss ut till pappas gård där tjejerna skulle byta om, även jag.

Väl framme i Skephult så chockade jag alla, även pappa och hans sambo med mitt lugn. För mig kändes det som folk sprang i cirklar helt i onödan men hoppsan hejsan så var jag på plats i min vita skrud. WOW! Kände mig som en prinsessa. Snurrade runt lite på altanen och log för mig själv. Kameran gick på högvarv där en stund. Bella och Emma åkte emot kyrkan för att tillsammans med Johan och Robin ta emot bröllopsgästerna. Anna och Lena var kvar vid min sida medan jag hoppade i skor och skulle knuffas in i bilen. Två minuters bilresa till kyrkan..

På kyrktrappan frågade prästen mig, som mötte oss, om jag var nervös, och jag svarade precis som jag gjorde hela dagen innan; inte så värst! ;-) Men det var ju där och då. Jag kände mig ovanligt lugn, mer lugn än jag någonsin trott att jag skulle vara vid detta tillfälle. Så, vi är tillbaka innanför dörrarna.. Och nu slår dörrarna upp!

Känslan att gå sida vid sida med pappa ner för altargången var otrolig. Jag kände stödet, lyckan och stoltheten genom att gå där arm i arm med honom. Att sedan möta min mans ögon och se hans ögon fyllas med kärleksfulla tårar var fantastiskt, verkligen magiskt.

Och hela dagen följde i just denna känsla. 

Magi! Romantik! Kärlek! 

Sen den dagen har vi varit man och hustru. Det kanske inte förändrar så mycket, men den dagen, vår bröllopsdag har redan haft stor betydelse för både mig och Christopher. Jag fick en dag där jag till fullo njöt utan att tänka på vad som egentligen var min verklighet. Jag fick en dag där jag var bara jag tillsammans med min man, min älskade man Christopher. 

Vigsel i Skephults kyrka 17/5-14

Jag har lovat många som inte kunde närvara
i kyrkan att vigseln skulle läggas upp
här på bloggen. :-)

Och vi är inte blyga, så här är den.

Fotograf Mari

Vår fotograf Mari Nilsson har lagt ut en del av korten ifrån fotograferingen hon gjorde i lördags på vårt bröllop. :-) klicka på länken (hennes namn) så kommer ni till hennes blogg och direkt till inlägget där hon lagt in korten på oss.

Tack.

Vill tacka för alla omtänksamma meddelanden, både per sms och facebook. Vi hade en magisk tag och den blev mer än vad vi kunnat drömma om. Sen vill jag även meddela att jag lever men det är inte mycket mer än så just nu, men det hade vi räknat med och det är första gången verkligen värt att vara sängliggande. Tack och tusen tack till alla som delade vår dag och tack för alla underbara tankar som ni skickat till både mig och Christopher. Jag återkommer till världen snarast möjligt. Kramar i massor och kärlek till er allihop <3

Tänk om..

12 Maj, Internationella ME/CFS-dagen.

Sedan 1992 infaller varje år den 12 maj som internationella ME-CFS-dagen. Syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten, vården och beslutsfattarna.

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) en neurologisk sjukdom som kännetecknas som långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion.

Datumet 12 maj valdes för att hedra Florence Nightingales födelsedag. Florence blev kroniskt sjuk i 35-årsåldern i en sjukdom som liknar ME/CFS och hon tillbringade resten av sitt liv praktiskt taget sängliggande.

Trots att sjukdomen drabbar så hårt, står nästan samtliga ME/CFS-patienter i Sverige idag utan vård. Kunskapen om ME/CFS inom vårdsystemet är mycket liten och bara ett fåtal av de drabbade har fått rätt diagnos. 17 av 20 landsting saknar så gott som helt vårdutbud för ME/CFS-patientgruppen.

Man uppskattar att det finns uppåt 40 000 drabbade i bara Sverige och ändå är sjukdomen relativt okänd.. Det är absolut inte lätt att få vård för den här sjukdomen i vårt avlånga land. Det finns idag ingen som kan bota sjukdomen. Däremot kan medicinsk symptomlindring och korrekta råd om sjukdomshantering lindra symptomen. Överansträngning och nya infektioner förvärrar tillståndet.

- Det innebär ett stort lidande för de drabbade och stora kostnader för sjukvården när sjuk skickas runt i en sjukvård om saknar kompetens, förklara Erik Nilsson som är ordförande för Riksföreningen för ME-patienter.

Den 30 maj, i år, anordnas för nionde gången den Internationella ME/CFS konferensen i London där forskare från Sverige och andra länder kommer att delta.

Tänk dig själv.. plötsligt drabbas du av en influensaliknande sjukdom som aldrig vill gå över och tvingar dig att stanna hemma. Tvingar dig att ge upp mycket av det du en gång älskade att göra. Sjukdomen fortsätter år ut och år in, och gör dig mycket handlingsförlamad. Så är det att ha min diagnos.

Så idag, den 12 maj, skänker jag en massa varma kramar till min kära vänner, mina ME-människor.

Doris - this and that art. jewelry design

En vän till mig, som ni hört talas om. En person som snubblade in i mitt liv (tack vare Hasse!), för att hjälpa mig med min röst, min självkänsla och min önskan att våga sjunga. Hon visade sig vara en enorm tillgång för mig, få personer har den förmågan hon har, den påverkan hon har på mig är fantastisk. Men! Hon kan mer än så denna kvinna. Många stekpannor igång denna Doris.

Smycken, handtillverkade sådana.


(Jag vill säga gärna visa smycket som hon gjort till mig, tillverkat just för en speciell dag, men det får vänta. Bara lite mer än vecka kvar nu tills jag får bära det kring min hals.)

Hon gör verkligen enormt unika kreationer som oftast specialtillverkas till ändamålet. Jag äger ju numera tre stycken som hon gjort speciellt till mig, och tre andra som jag förälskade mig som hon senare skickade till mig per post som present under en period när jag var väldigt sjuk. Älskar allihop. :-)

En av hennes idéer innefattar något som jag tycker är en väldigt varm sak. Ett halsband för barn. En säkerhetsbricka, vilken innehåller mamma alternativt pappas telefonnummer. Så skulle barnet någonsin komma bort i en affär som Ge-Kås eller springa iväg på en camping, ja, precis var som helst, så kan barnet uppvisa halsbandet och be någon snäll vuxen ringa mamma/pappa. Toppen bra Doris! :-)


Nu vill jag bara kasta in ett gäng med bilder på hennes smycken, som jag "snott" ifrån hennes facebook-sida (vilken ni hittar här; Doris- this and that art jewelry design) Se, njut, ta kontakt med henne vid intresse. Du blir inte besviken!

Och här har ni denna vackra kvinna.
Min nya vän, sångpedagog och favorit-smyckestillverkare!

3 minuter av ditt liv, hela mitt.

Filmtips: Listen to your heart

Vill du se en film som verkligen värmer hjärtat, som kan ge dig både tårar men många leenden, då ska du se "Listen to your heart".

Släpptes i augusti 2010, men jag såg den först nu i år. Det är troligen en av de bästa filmerna jag sett. Musiken från den kommer gå varm hos mig. Rösten som en av huvudkaraktärerna har ger mig så mycket, texterna är fantastiska. I'm in love, helt klart.

Den handlar om en kämpande låtskrivare i New York, som blir förälskad i en förmögen, "skyddad", hörselskadad flicka som inte kan höra hans musik, hans låtar som hon inspirerar honom till att skriva. Efter att ha blivit kär emot sin kontrollerande mors vilja så slits hon mellan den värld hon levde i innan hon träffade honom, han som kan förändra hennes liv. En kamp för kärleken. Sorgligt men vackert, otroligt hjärtskärande. Men filmen vill nog ge oss en tankeställare, vi måste sluta se barriärer överallt. Han såg inget hinder i hans kärlek till kvinnan som vann hans hjärta vid första ögonkastet. Han tvekade aldrig, trots vissa svårigheter som kunde uppstå i och med att hon var döv. Han såg inte det, han såg henne.

"One song can change your life."

Kent Morgan heter musikern. Hans musik finns tack och lov på Spotify. :-)

I en intervju säger han att han skrev låtarna speciellt för filmen och skrev sedan in dem i manuset. Han visste att han ville att låtarna skulle "hända" i filmen, att de skulle helt enkelt finnas en koppling mellan handlingen och texterna. Mina favoriter är "Fight for you" och "Listen to your heart".

Se den. Du kommer inte ångra dig. Gammal som ung. Man eller kvinna. Jag lovar. Den är bäst!

Farmor Backlund.

Idag är det en tung dag. Christopher fick ett samtal när vi satt i bilen på väg till jobbet. Ett samtal som visst väntat oss, och var beredda på att han skulle få vilken dag som helst nu.

Idag kom det, hans älskade farmor hade somnat in. Efter sjukdom, och en lång kamp, har hon fått vila. Nu lider hon inte längre, trots det är sorgen stor och tung för Christopher och hans familj. Förlusten av en mamma, farmor (och svärmor) är förstås lika jobbig även om det var hennes tur att få vila i lugn och ro, möta sin man på andra sidan och slippa smärtor.

Man får alltid en tankeställare när döden knackar på dörren. Livet är skört. Vi vet egentligen inte när det är våran tur och man bör leva varje dag till fullo. Man ska inte behöva se tillbaka på livet och ångra val man gjort, speciellt inte val där man lät bli att göra något man verkligen velat.

Vila i ro, vila i frid farmor Backlund. Du kommer vara väldigt saknad, det vet jag.

"Äntligen måndag".

Dimmigt i huvudet. Dimmigt i ögonen. Allt är en enda dimma idag. Orolig för min mage som hotfullt gör ont emellanåt, och blir alldeles varm typ i mellangärdet. Fick ju som sagt besked om att det fanns blod i magen. Inväntar fortsatt utredning. Enormt passande att få ett eventuellt magsår inför bröllopet. Men man kan tydligen inte få magsår av stress, utan det är en bakterie som fixar detta på alldeles egen hand.

Måndag, och som Viktor skulle sagt (kommer att säga), "äntligen måndag". Saknar den känslan. Att längta tillbaka till jobbet. Jag älskar fortfarande mitt jobb, men något tar kol på mig och orken är som bortblåst. Såhär ska det inte va, såhär får det helt enkelt inte vara..

Mår för övrigt lite bättre mentalt idag. Igår när jag kröp ner i sängen mitt på dagen, efter att vi inhandlat barstolarna till kyrkan och vigseln, så kom Christopher in till mig, jag kunde inte annat än känna mig trygg när han kramade om mig. Jag viskade försiktigt, "allt kommer bli bra, till slut, eller?" Han tittade mig rakt i ögonen och lovade att allt kommer att lösa sig, och jag vet, så länge jag har min man vid min sida som kommer allt bli bra, någon gång, så kommer vi lösa det här och få ett fungerande liv, trots diagnos, trots allt som går emot oss. Vi ska ju gifta oss! Det är inte ens två veckor kvar nu. Fantastisk känsla faktiskt. Kanske det som gör mig varm i magen och inte något magsår? Skämtåsido. ;-)

Vi har alla ett behov av att veta om att vi är uppskattade, att vi betyder något. Jag har ett sjukt stort behov av det just nu. Inte för att jag söker uppmärksamhet, inte för att jag vill att någon ska tycka synd om mig, absolut inte, det blir jag bara förbannad på när folk säger, "det är så synd om dig", "jag lider verkligen med dig". Ja, tack, det är tacksamt av folk bryr sig. Det är inte de. Men det tär på mig att höra att det är "synd" om mig. Jag vill bara veta att jag fortfarande finns och inte bara är ett genomskinligt spöke som vandrar runt bredvid er sida. Jag behöver bara veta att jag fortfarande lever och är behövd trots att mina möjligheter inte är lika stora som förut att alltid vara fröken "jag fixar-och-donar".

Den ni ska lida med enligt mig är Christopher som varje dag kämpar vid min sida. Som gör allt för att få min vardag att bli så bra som möjligt. Han är den som varje dag får se mig kämpa, se mig må dåligt.. Det är honom jag tycker synd om, det var ju inte såhär vi hade planerat vårt gemensamma liv. Men ett hinder på vägen, vi klarar detta också. Det vet jag! :-)

Kärleken är starkast och det som finns mellan mig och Christopher är inget man ser varje dag. Jag förstår inte hur jag kunde ha sådan tur. Han är, jag hittar inte orden, han är inte som någon annan jag någonsin träffat och jag älskar honom mer än vad ord någonsin kommer beskriva.

Det finns saker man ser som tecken på kärlek. Jag har ett sånt ögonblick. Kanske inte betyder något för någon annan. Men jag får fjärilar i magen. Det hela handlar om en liten sak som att han rättar till mitt halsband när låset hamnat framtill. För mig är det en kärlekshandling av stor kaliber. Enkelt, vackert och extremt gullig.

Starka ord.

Man kan ha uppfattat gårdagens inlägg som ett rop på uppmärksamhet, men i så fall känner du inte mig. Då vet du inte vem jag är, eller hur jag fungerar. Ibland behöver jag få skriva av mig, få vara ärlig med hur jag mår och känner, speciellt vara öppen med hur svårt det faktiskt är emellanåt. Jag ser glädje i saker, men jag målar samtidigt ofta med mörka färger. Det går i perioder och är inget jag kan styra över, hur mycket jag än vill. Tolka, misstolka, förstå, missförstå, det är alltid upp till personen som läser, självklart.

I natt fick jag ett sms, ett meddelande, som verkligen gav styrka. En vän som mer än en gång har hjälpt mig och stöttat mig, och nu har han gjort det igen. Jag hoppas han inte misstycker, men jag vill säga gärna dela med mig av det han skrev till mig.

"Var inte rädd, du är ej ensam. Det var exakt såhär livet var menat! När detta är över och du står starkare än någonsin, och du undrar, hur f*n kan jag vara såhär stark, kom då ihåg varför du är det. Du är fin, från insidan och ut! Och de bästa är att trots allt, fina du, står din bättre hälft snart och svär hela sitt liv till dig. Inför Gud och hela er församling. Den ultimata kärleksförklaringen.

Glöm inte kära du! Att du är kronisk, fina du. Kroniskt snäll, fin, kärleksfull och snygg. Christopher är definitionen av kronisk, kronisk vid din sida. Kroniskt är INTE alltid ett negativt ord! :) 

Du behöver inte be om hjälp, bara låta andra hjälpa dig! Svårare än så är det inte. 

Störst av allt kära du, är kärleken. Det är din medicin, din styrka och din ork! Han finns där, och han älskar dig. Och snart gifter du dig med din medicin, din styrka och din kärlek. Kroniskt är inte ett negativt ord. <3"

Tack vännen. Tusen tack. Orden betyder så enormt mycket för mig. Tack för att du finns.

Min beskyddare, trogna och underbart söta lill-pojk.