onsdag 30 oktober 2013

Viktigt...

Igår, den 29 Oktober släpptes det Riksdagsseminarium som vart kring min diagnos. Det talas från olika roller, som läkare och patient. Jag har strö tittat på alla 5 klippen som ligger uppe, koncentrerade mig på avsnitt tre där en läkare ifrån kliniken där jag blir "behandlad" talar om sjukdomen som tyvärr inte är speciellt känd i Sverige. Vi är rätt många nu som lider av sjukdomen, mestadels kvinnor (?) men ändå når inte kunskapen ut. Ingen vårdcentral jag har varit i kontakt med har någon kunskap alls av diagnosen och har inget att försvara heller, för det är så få ska kan något, som engagerat intresserar sig för detta.. Tragiskt! Blir så arg och ledsen när det inte finns fler, idag har vi exempelvis bara en klinik, EN klinik i vårt långa land som tar emot oss med öppna armar. Att jag sen har sån tur att denna ligger i Mölndal, det är bara otroligt!

Jag kan inte tvinga någon eller ens pressa någon till att se seminariumet, men jag skulle rekommendera det, i alla fall för min närmste, för det är viktigt, för mig, att bli förstådd, att få lite hänsyn och respekt. Det har gått om än lite över ett år och jag kämpar fortfarande för respekt för min situation, där vissa personer har svårare att förstå hur illa det faktiskt är med mig. Hur varje dag är en kamp på sitt sätt. En bra dag kan vara mer av en kamp att inte leva loppan och vilja strunta i morgondagen, medan en dålig dag jag ställer mig frågan om jag kommer överleva. Att jag pressar mig själv till tusen för att folk runt omkring mig ska slippa lida på grund av mitt "handikapp" (?) min "invaliditet" (?).. En press som kan leda till försämring i 24 timmar eller oftast mer.

Jag kommer här nedan lägga in 5 videoklipp som är upplagda på youtube.com.
Först är det en introduktion:



Sedan kommer en läkare ifrån Gottfries Clinic där jag fick min diagnos. Dock inte av denna man som tar, Olof, utan av en kvinna vid namn Birgitta.


Klipp nummer 4, så är det en kvinna som sitter i Riksdagen om jag förstår rätt, som själv lider av samma diagnos som mig. Varje individ har olika nivåer av de olika symptomen av diagnosen men vi lider alla av samma sjukdom. Bara att vissa har det lite lite lättare medan andra kan ha de ruskigt och läskigt svårt. Jag är någonstans mitt emellan.. Hennes fördrag är absolut ett av de absolut viktigaste klippen av dessa 5. Hennes ord fick mig till tårar, kändes så skönt på något vis att höra någon prata om det med förståelse, men insikt och kunskap. Hon blev min röst idag..


Sista klippet, klipp 5, är ett politiskt panelsamtal. Jag har inte orkat lyssnar men skall försöka ta mig tid till de. För det framkommer garanterat information som kan vara viktigt att ta del av. 


Hinner du bara med ett klipp? Ta tre eller fyra.. Fyra är väl mest gripande enligt min åsikt..

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar