Diagnosen, svart på vitt.

Time to come clean.. Tror jag.

Sjukdomen, diagnosen heter ME/CFS. Och jag vet inte varför just jag drabbats, men det har jag. Även om det är väldigt jobbigt just nu vet jag att i framtiden kommer jag ändå har livskvalité. Jag tänker inte ge mig. Även om det inte finns något botemedel i dagsläget så skall jag hitta en behandling som funkar för mig, så att mitt liv kommer att vara ljust, lyckligt och minst lika underbart ändå.

ME/CFS är förkortning på "Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome".. På vanlig svenska skulle jag vilja förklara det som kronisk trötthetssyndrom och fibromyalgi (kronisk värk/smärta).

Cirka en fjärdedel av befolkningen brukar ange att de är trötta, så symptomet är på så vis mycket vanligt. Men endast ett mindre antal uppfyller kriterierna för ME/CFS. Sjukdomen kan debutera i alla åldrar, således också hos unga människor, men diagnosen är mindre välkänd bland barnläkare. Hos barn kan sjukdomen troligen ganska ofta gå tillbaka men bland vuxna är det långvarig och oftast livslång.

Huvudsymptomen vid diagnosen är en generellt utbredd, en ständig värk och onormal kraftlöshet/trötthet. De flesta patienter har dessutom många andra symptom, som; O-funktionell sömn, stelhet, huvudvärk, yrsel, domningar, mag/tarm-, andnings- och urineringsproblem samt hjärtrytmrubbningar, feberkänsla, hud- och slemhinnesymptom, allergi, dimsyn... Även finns det neurokognitiva problem som närminnes- och koncentrationssvårigheter, ljud och ljus-känslighet liksom en försämrad förmåga att sortera och hantera inkommande sinnesintryck.

En oväntad telefonsignal eller ett besök på ett varuhus kan utlösa en påtaglig försämring med ökad värk, trötthet och så vidare. Sekundärt, det vill säga en följd av sjukdomens många symptom, kan man se tecken på psykisk instabilitet, men en separat bild av en depressionssjukdom är mindre vanlig. Medicinska undersökningar som normalt sätt sker är laboratorie- och röntgentester.

Jag personligen upplever en mängd olika av de ovanstående symptomen, men även andra som inte finns med i texten ovan. Exempelvis, sjukdomen gör även så att jag får humörsvängningar, jag kan ena stunden vara glad, men så händer något litet och jag har plötsligt kort stubin. Jag tål absolut inte någon stress, blir omedelbart väldigt trött och desorienterad.. Koncentrationssvårigheter, precis som de står ovan, men jag har ibland även svårt att finna ord, tappar bort mig i de jag skulle ha sagt, eller så glömmer jag helt av vad jag skulle berätta.

Illamående, kroppsklåda, ofrivilliga muskelryckningar... Kalla fötter och händer, något som jag aldrig haft problem med innan. Tidigare har jag haft panik för sockar och vinterskor och så vidare, men nu skulle jag helst gå runt med dubbla sockar och fodrade typ uggs.

Mitt immunförsvar är typ noll känns det som..

Extremt överkänslig emot kemikalier. Jag kan alltså inte använda vanliga städprodukter längre för då svullnar händerna upp och jag får väldigt ont.. Helt enkelt listan kan göras lång. Men det värsta är egentligen den ständiga värken och smärtan i kroppen, huvudvärken som kommer och går, den eviga influensakänslan, svagheten och viljan att göra mer men kroppen säger emot..

Tyvärr är inte sjukdomen speciellt vanlig i Sverige. Det finns en specialist klinik som på heltid jobbar med att ta emot patienter som behöver hjälp och en undersökning gällande diagnosen. Man skickas först dit när allt annat, fysiskt, är uteslutet. Jag skickades dit av psykvården för att de till slut insåg, efter många besök, att jag faktiskt INTE är deprimerad!!! Orsaken till varför man får sjukdomen är egentligen inte fastställd. De finns många hypoteser kring de. De forskarna mest tror på att är man drabbas av ME/CFS efter en infektion i kroppen, eller psykiskt trauma. Man säger även att sjukdomen kan ha ärftliga faktorer.

Helt enkelt, det är de här jag diskret skrivit om den senaste tiden. Det är de här som drabbat mig.. Något jag inte ens önskar min värsta fiende om jag ska vara ärlig. Det är SKIT! Jag är sällan pigg, jag känner mig aldrig ut-sövd  Så lilla spralliga pigga energiska Mimmi känner sig ofta som ett kolli och det är verkligen hemskt. Jag känner inte igen mig själv. Känner inte igen människan jag ser i spegeln. De två pigga stora blå ögonen ser mest förvirrad och trötta ut.

Först men inte minst, det finns idag inget som tyder på att ME/CFS är dödlig, även om man som patient, när det är som värst, tvivlar på att man skall klara sig en timme till.. Ett första steg är att få en säkerställd diagnos, precis som jag nu fått. De flesta ME/CFS patienter har upplevt hur det är att bli bemött av misstänksamma läkare, familj och vänner.. Ofta uttryck som "Det kan väl inte vara något fel på dig, du som ser så frisk ut".. Detta mycket beroende på att du som är sjuk i ME/CFS ofta ser oförskämt frisk ut. Att ständigt mötas av misstänksamhet när hela ditt inre är i uppror, du kan knappt hålla dig på benen, värk i kroppen och din hjärta är inkapslad i något ogripbart, det är mycket frustrerande och inte minst stressande, och stress är det största giftet för din kropp..

Man kan som patient själv till viss del förbättra dina möjligheter att må bättre. Genom att lära dig var din aktivitetsnivå ligger och att aldrig överskrida denna, för du får obönhörligen betala priset i efterhand. Men det är inte alltid så lätt, för det du klarar en dag kan vara överstigligt nästa dag, eller kanske nästa timme. Så man måste hela tiden lyssna på kroppens signaler. Att påpeka är att det inte bara är fysisk aktivitet som ger en försämring, det kan vara stoj och glam, hög ljudvolym och mycket spring omkring dig kan också vara väldigt förödande.

När aktivitetsnivån överskridits så finns det bara en sak att göra, och det är att vila, mycket! Så småningom släpper det efter och man kan öka aktivitetsnivån igen. Men det gäller att verkligen lära sig att lyssna på kroppens signaler.

Något som man som ME/CFS verkligen skall undvika är kaffe, cigaretter och sprit. Med andra ord är det slut med fredagsgroggarna. ;) skämtåsido. Länge sen det vart något sådant..

Det pratas mycket om att ME/CFS-patienter ofta är väldigt kreativa, utåtriktade, och ställer höga krav på sig själva. Samtidigt sägs att dessa patienter inte mist sitt behov på mentala och fysiska utmaningar. Något som säkert stämmer. Men kom ihåg, att som drabbad patient så ligger nivån på dessa utmaningar på en mycket lägre nivå än när man var frisk.

Så, helt enkelt, det enda generella man idag kan säga om behandlingen av en ME/CFS patient är att lugn och ro, och en miljö helt befriad från alla typer av stress, ett förstående och mänskligt bemötande, ett försiktigt medicinerande med sånt som patienten får en positiv effekt av och en aktivitetsnivå som är anpassad till den enskilde individen. Och inte minst, ett oändligt tålamod, och där trillar vi självfallet in på min sambo och blivande man...

Hur är Ch mitt i allt det här, hur klarar han de? Hur mår han? Hur tar han de? Hur orkar han? Står han ut? Tusen frågar, alla har jag personligen ställt till honom. Jag har mitt i all röra typ kastat ut honom typ 4-5 gånger, men varje gång har han dragit mig intill sig och förklarat att han tänker inte lämna mig.. Han är helt otrolig mitt i allt det här. Det är en lång väg att gå, det är mycket att lära sig, men han tänker stå vid min sida och vi skall gå vägen tillsammans. Jag älskade honom av hela mitt hjärta innan det här kom upp på bordet, men idag vet jag att han är mer än rätt för mig, han är min dröm och min verklighet. Jag älskar honom från jorden till månen och tillbaka. Helt otrolig är han.

Klagar han? Nej, inte en gång. Han får sina utbrott, men de får vi båda. Det är jobbigt, för mig med smärtan, tröttheten och så vidare, och för honom är det minst lika jobbigt att se på, stå bredvid sin älskade och inget kunna göra mer än hjälpa med små saker, som att plocka ner ett glas från köksskåp när inte armarna vill vara med, eller laga mat kväll efter kväll medan jag ligger däckad i soffan och tittar på någon ny serie på Netflix, tv:n har ju blivit min bästa vän.

Kärleken är stark. Och visst, jag skulle vilja att Ch slapp undan det här. Men va fan, jag önskar att jag slapp den här skiten. Jag tycker det är orättvist att en människa som vill så mycket skall drabbas av diagnosen. Till en början, första tiden efter beskedet så såg jag bara mörker, såg mina drömmar rasa, men va tusan, jag får väl skapa mig nya, i ett lugnare tempo bara. Man måste inte alltid köra på i 110%. Dags att stanna upp och njuta av dagen och se hur morgondagen ser ut när den väl kommer.

Så, nu är det sagt..
Jag är sjuk. Jag har fått en kronisk sjukdom.
Den går behandla så smått, men går inte bota.
Jag är arg, frustrerade och ledsen, men även orolig.
Jag är lycklig över att jag har en så fantastisk människa som Ch vid min sida.
ME/CFS skall inte äta upp mig, de gäller att hitta en annan livskvalité.
Jag ska kämpa. Med eller utan diagnos så är jag fortfarande jag.
Jag är ingen bokstavskombination. Jag råkar bara ha fått en..
Punkt.