att behöva dölja..

Onsdag. Veckan springer iväg. Trots att det känns som om tiden står still. Jag fortsätter mitt bråkande med vården som helt enkelt bestämt sig för att inte ge mig en chans till lugn och ro. Tänk va mycket tid jag kunde lägga på att lära mig pacing, att vila, och faktiskt försöka må bra, om jag bara fick va ifred från allt tjafs. Det är så irriterande att de först och främst förnekar att sjukdomen finns, att sedan i nästa steg förkasta något som de har stor okunskap om, just av den anledningen, rata dem som faktiskt kan och kämpar för oss som har den här diagnosen. Dessa människor gör faktiskt vad de kan, med den lilla styrka dom är, och de pengar de får i sitt vårdavtal. Tragiskt att Sverige skall se ut så här 2014.

Att neka en patient vad de faktiskt mår bättre av? Bara för att de "skall" vara på ett vis. Det här med principer är jag trött på, och har varit länge. Principsak? Vad hjälper det när det i längden bara blir värre?

Jag kämpar starkt med att hålla näsan ovanför ytan just nu. Men när jag igår pratade med min läkare som även är verksamhetschef på min vårdcentral och hon bestämde sig för att jag måste tillbaka till psyk, då kraschade jag. Tillbaka där vi började, tillbaka där allt startade för typ 2 år sen. Psyk som sedan skickar mig vidare för att, ja, just det, JAG ÄR INTE DEPRIMERAD! Sjukdomen är inte psykisk, jag mår inte psyksikt dåligt, bara i så fall av att behöva leva i den här verkligheten. Psyk förstår det, varför gör inte allmänvården det då? Men jag fick le emot telefonen och gilla läget. Kändes som om hon slängde luren i örat på mig efter att hon slängt ur sig "jag skriver ut medicinen, men du får faktiskt stå för den själv..." Ja, absolut, jag betalar väl för den då, inga problem, tills dess att ni insett att jag faktiskt är i behov av den. Rekommenderade att gå tillbaka till den gamla medicinen istället, som jag tidigare varit helt tom av, medicinen som gjorde mig känslolös och kall. Nej tack! Då bekostar jag mer än gärna medicinen själv, plus att den har mer än en funktion, den stöttar upp den andra värkmedicinen. Känner mig snart som en knarkare när jag behöver be och böna om att få medicin. Grattis!

Dimma i huvudet. Dimma i ögonen, vilka samtidigt känns kruttorra. Ser fram emot en lång-helg igen. Ser mindre fram emot att Christopher kom hem sent ikväll. Gillar inte dessa dagarna om jag ska vara ärlig. Känner mig så utlämnad och ensam. Kanske är beroende av honom? Som om jag får abstinens när jag inte har honom vid min sida? ;-) Skämtåsido, det vore väl inget dåligt i så fall, med tanke på att vi är nygifta.

Sitter och tänker på något som Christopher sa för länge sedan när vi hade det lite värre ekonomiskt en månad, sällan det händer, trots att jag är sjukskriven, men orden han sa betydde så mycket. Han såg att jag satt och kollade på smink, mitt började ta slut, och han sa menande, "Jag slutar till och med att snusa, bara du kan få köpa ditt smink.." Ja, låter kanske barnsligt, och varför är jag så onödig att jag tar energi, skedar, på att sminka mig varje morgon innan jobbet?? Jo, för att jag känner mig bättre när jag ser i spegeln. Påsarna under ögonen ser ut som ICA-kassar vid det här laget och att kunna dölja dem för omvärlden, det gör så pass mycket att jag lägger energi på det. Både jag och omvärlden mår bättre av att slippa se dem. :-)

Ser man fräsch ut kan man lura sig själv att må bättre en stund. Att se sig själv i spegeln och se den trötta huden som verkligen visar upp hur jag mår, som både är röd, gul, vit och svart, med lite ojämnheter som är något som man skulle kunna tro är finnar, men som istället går sönder och blir sår, det är ingen trevlig eller rolig syn. Önskar jag slapp sminka mig, önskar att jag kunde känna mig bekväm med att visa världen omkring mig hur mitt ansikte tydligt visar såren som jag har på insidan.

Jag mår okej, trasig på insidan över att behöva slå mig fram, armbåga mig fram. Men till slut ska jag få lugn och ro.

Men.. det blev rullstol. Pratade med arbetsterapeuten igår. Jag är tydligen i behov av den för att inte känna mig kvarlämnad när alla andra orkar gå. Mixade känslor. Framförallt en enorm rädsla. Rädd för reaktionerna, och det är fruktansvärt att behöva vara rädd för de när jag tydligen har behovet. Jag måste verkligen sluta lägga tid på att bry mig om vad andra tycker och tänker och fokusera på vad jag mår bra av.

Trevlig lill-lördag!