fredag 9 januari 2015

Rakt på sak. Frågelista!


  • Sjukdomen jag lever med heter: ME och fibromyalgi, men utreds bland annat för IBS vilket är vanligt bland ME-sjuka att ha.
  • Jag blev diagnostiserad: Januari 2013.
  • Men jag har haft symptom sedan: Början av 2012, men journalerna tyder på att sjukdomen kan ha funnits sedan länge i kroppen, och att något gjorde att den bröt ut helt..
  • Den största förändringen jag har behövt göra: Acceptera att jag är sjuk? Lugna ner mig? Leva livet ifrån soffan istället för på språng? Men största förändringen är egentligen att överlåta kontrollen till andra. Behöva be om hjälp.
  • De flesta människor tar för givet: Att jag överdriver smärtan och många andra symptom.
  • Det värsta morgnar är: När jag inte kan ta mig upp ur sängen.. när jag vaknar och knappt kan andas på grund av smärtan och värken.
  • En pryl jag inte kan leva utan är: Ingen pryl, men skulle aldrig kunna leva utan min älskade solstråle Basli Bus. Men en pryl? Datorn kanske?!
  • Det värsta nätter är: När värken, krypningarna och kramperna gör det omöjligt att sova.. man vill bara gråta och tröttheten gör mig fullständigt galen när man bara kan ligga och stirra i taket.
  • Varje dag tar jag "x" antal mediciner & kosttillskott: Varje morgon tar jag 4 olika tabletter, två mediciner och två kosttillskott. Kvällen tar jag tre mediciner. Dåliga dagar har jag en extra medicin att slänga in i kompotten. 
  • När det gäller "alternativa mediciner/behandlingsmetoder: är jag både kritiskt men samtidigt nyfiken. Väldigt försiktig då en del kostar mycket pengar men kan stjälpa mer än hjälpa.
  • Om jag kunde välja mellan en osynlig och synlig sjukdom: Lätt! En sjukdom som syns. Det hade varit lättare att utstå alltsammans om man hade sluppit förklara allt och känna sig misstrodd på grund av att man faktiskt inte ser sjuk ut. En osynlig sjukdom gör allt svårare.
  • När det gäller jobb och karriär: Drömmer jag fortfarande om att få fortsätta där jag slutade. Drömmer om att få utbilda mig mer inom hyresjuridik, lokalförsörjning och uthyrning.
  • Folk skulle bli förvånade om de visste: Hur många gånger om dagen jag känner mig som en börda och till besvär...? Hur ensam jag känner mig trots alla människorna omkring mig..?
  • Det svåraste med att acceptera min nya verklighet var/är: begränsningarna. konsekvenserna.
  • Något jag aldrig trodde att jag kunde göra med min sjukdom, men som jag klarade av var: Bröllopet. Mitt och Christopher bröllop och allt som hör till.
  • Den allmänna uppfattningen om min sjukdom verkar vara: att det sitter i psyket? Nja..jag vet inte riktigt. Att vi är lata och odugliga medvetet?
  • Något jag verkligen saknar att kunna göra sedan jag fick min diagnos är: Leva livet.
  • Det var väldigt svårt att ge upp: Promenaderna med Basli, köra bil (vilket jag hoppas återkommer senare i livet) och det mesta som är aktivt egentligen. 
  • En ny hobby som jag skaffat mig sedan min diagnos: Pärlor. Korsord. Ljudböcker.
  • Om jag kunde få en dag då jag kände mig helt normal, så skulle jag: Ta en tur i skogen på hästryggen, för att sedan ta en lång promenad med Basil, läsa en bok, leka med syskon/gudbarn på Leos lekland, dansa bugg med Christopher, dricka vin med tjejkompisarna och sedan dansa mig svettig på dansgolvet.. Tror jag kan komma på tusen saker!
  • Min sjukdom har lärt mig: Att härda ut och tåla mycket smärta, både fysiskt och psykiskt.
  • Vill du veta en hemlighet? En sak som en del människor säger och som jag verkligen retar mig på är: När personer uttrycker "du ser inte ens sjuk ut..." eller "så dålig kan de ju inte vara..". Det gör så ont i magen och jag känner mig ärligt talat väldigt kränkt. 
  • Men jag älskar när personer: Visar intresse för min sjukdom men samtidigt när man helt enkelt låter mig vara normal för en timme eller två.
  • Mitt favorit motto/citat/textstycke, som får mig att uthärda de värsta stunderna är: "Ibland måste man stanna upp för att minnas vart man är på väg" & "Hur underbart det skulle vara att ha en riktig hjärna, som kunde tala om saker och ting för en."
  • Det här skulle jag vilja säga till någon som nyss fått sin diagnos: Kämpa! Du är inte ensam.
  • Något som förvånat mig över att leva med en sjukdom: Hur elaka människor faktiskt kan vara, och vilken misstro som finns bland folk, speciellt vården..
  • Det snällaste som någon gjort för mig när jag inte mådde bra var: Småsaker som underlättar eller småsaker som sätter ett leende på mina läppar trots att allt känns mörkt och tungt. 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar