Men det är media i ett nötskal. Vänder och vrider så allt missuppfattas och blir så väldigt väldigt fel. Många, ja, otroligt många kommer bli drabbade av denna tabbe som nu gjorts och främst är det tragiskt för alla dessa underbara människor som lagt ner mycket tid och kraft till att få sjukdomen mer accepterad i Sverige. Detta stampas på, rakt av, utan att ställa några frågor.
Man kunde i dessa stora tidningar läsa en nyhet, som kan tolkas som att personer med kroniskt trötthetssyndrom bara behöver bli av med sin rädsla för fysisk aktivitet och simsalabim så blir de friskare. Grattis! Hade de varit så lätt hade jag i dagsläget sprungit triathlon varje dag för att vinna över sjukdomen. Rubriken man använde sig av var; "Kroniskt trött rädd för att röra sig". Tack för den Svenska dagbladet. Här finns många möjligheter till missförstånd!
Studien i fråga har gjorts på personer som lider av långvarig trötthet och nästan hälften av fallen lider dessutom av en psykisk diagnos av något slag. Det handlar alltså INTE om en studie av personer som lider av ME (ME/CFS, diagnosen jag lider av, vilket ingen kan ha missat vid det här laget..). En sjukdom med mycket snäva diagnoskriterier, vars kanske mest karakteristiska symptom är så kallad "post-excertional malaise", förkortat: PEM. Detta är inte något man kan påverka mentalt utan är en högst konkret och fysisk följ av ansträngning, så väl fysisk som mental/psykisk. Alternativt kallas detta symptom för "post-exertional neuroimmune exhaustion", PENE.
Med anledning till allt förbannat skitsnack i media så har jag känt mig väldigt nere och frånvarande de sista dagarna.. För det är klart man oroar sig!? Försäkringskassan är inte alltid dom som kontrollerar sina källor så noggrant heller. Så vad kommer att hända efter detta "kaos" som uppstod.
Artiklarna jag babblar om? De hittar du här, Expressen , SvD och exempelvis här: GP.
Tack och lov kom eldsjälarna från RME med ett pressmeddelande som svar på denna missvisande rubrik. Detta hittar du här.
För att kommentera detta ytterligare så är det så pass missvisande att det faktiskt känns kränkande och förbättrar inte situationen ett skit för oss som är sjuka. Det är tillräckligt många som faktiskt redan blir misstrodda av både vården och närstående. och det är är inget jag kan neka dem. Hur ska andra förstå? När jag inte ens själv begriper hur det kunde bli såhär..
Jag vill inte bli misstrodd för jag lovar, hade de funnits en enda lite chans att bli friskare så är jag helt övertygad om att många med mig hade valt att bli friskare. Detta är ingen sjukdom man väljer, för denna sjukdom tar allt ifrån en känns de som. Livet blir aldrig desamma och det påverkar inte enbart den som är sjuk utan hela omgivningen blir drabbad..
För att avsluta positivt så skrev Expressen om något fantastiskt idag. En kvinna som preliminärt har ME/CFS och där hennes förra chef bidrog med pengar till en viss typ av rullstol så hon kunde fortsätta vara aktiv. Istället för att jag förklarar och berättar om artikeln kan du läsa den här.
Vidare information om träning vid ME/CFS kan du hitta via denna länken. Forskningen kring behandling kan du hitta här och här.
Så snälla, innan du tror att jag med vilje sitter inlåst på 40 kvm, tredje våningen, ensam dag in och dag ut... tänk en gång till. De som känner mig vet att det här är ingenting jag valt, det går inte en enda dag utan att jag hatar den här diagnosen, inte utan att jag varje dag drömmer och gråter över hur det kunde varit. Och för att jag ska kunna bli bättre, mestadels psykiskt, så orkar jag inte med att bli misstrodd eller ifrågasatt.
Uppmaning, ta reda på fakta innan du uttalar dig. Tack!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar