12 Maj, Internationella ME/CFS-dagen.

Sedan 1992 infaller varje år den 12 maj som internationella ME-CFS-dagen. Syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten, vården och beslutsfattarna.

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) en neurologisk sjukdom som kännetecknas som långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion.

Datumet 12 maj valdes för att hedra Florence Nightingales födelsedag. Florence blev kroniskt sjuk i 35-årsåldern i en sjukdom som liknar ME/CFS och hon tillbringade resten av sitt liv praktiskt taget sängliggande.

Trots att sjukdomen drabbar så hårt, står nästan samtliga ME/CFS-patienter i Sverige idag utan vård. Kunskapen om ME/CFS inom vårdsystemet är mycket liten och bara ett fåtal av de drabbade har fått rätt diagnos. 17 av 20 landsting saknar så gott som helt vårdutbud för ME/CFS-patientgruppen.

Man uppskattar att det finns uppåt 40 000 drabbade i bara Sverige och ändå är sjukdomen relativt okänd.. Det är absolut inte lätt att få vård för den här sjukdomen i vårt avlånga land. Det finns idag ingen som kan bota sjukdomen. Däremot kan medicinsk symptomlindring och korrekta råd om sjukdomshantering lindra symptomen. Överansträngning och nya infektioner förvärrar tillståndet.

- Det innebär ett stort lidande för de drabbade och stora kostnader för sjukvården när sjuk skickas runt i en sjukvård om saknar kompetens, förklara Erik Nilsson som är ordförande för Riksföreningen för ME-patienter.

Den 30 maj, i år, anordnas för nionde gången den Internationella ME/CFS konferensen i London där forskare från Sverige och andra länder kommer att delta.

Tänk dig själv.. plötsligt drabbas du av en influensaliknande sjukdom som aldrig vill gå över och tvingar dig att stanna hemma. Tvingar dig att ge upp mycket av det du en gång älskade att göra. Sjukdomen fortsätter år ut och år in, och gör dig mycket handlingsförlamad. Så är det att ha min diagnos.

Så idag, den 12 maj, skänker jag en massa varma kramar till min kära vänner, mina ME-människor.