Rullstol, det är frågan.

Jag kan förstå att det är svårt för omgivningen att leva sig in i hur det kan vara att ha ME. Men nästa gång du får en influensa, så försök leva normalt! Gå till jobbet, skolan, gå till gymmet, ta en fika med en kompis, varför inte gå och shoppa, gör alla hushållssysslor. Dammsug med influensan! Och sen kan du få höra att det nog inte är så jobbigt, eller att folk "vet hur det är".. Eller ja, försök träna, så kanske smärtan går över. Du blir piggare och får endorfiner, eller hur? Har ingen sagt det när du har influensa? Konstigt. För det är ju vad folk tycker att man ska göra som ME/CFS-sjuk. Åter igen, det är konstaterat att om man har ME/CFS är det en sak som kan göra en sämre, och det är överansträngning, det är som att be om att bli sängliggande ett tag.

Vi med ME/CFS ifrågasätts hela tiden. Men sist jag var hos min läkare på vårdcentralen sa han att jag skulle fundera på om transportrullstol inte vore en bra idé. Han vet ju att jag så gärna vill komma ut, men att orken oftast inte finns. Han vet att jag älskar att va ute och gå med hunden men att en runda kring kvarteret är vad jag klarar. Han ville att jag skulle kunna komma ut på äventyr utan att behöva oroa mig för att krascha. Jag tror jag blev kritvit i ansiktet. RULLSTOL? Aldrig i hela i mitt liv. Vad är det som händer? Jag? I rullstol? Men sen.. På sätt och vis, jag tänkte om. En rullstol, den skulle kunna ge mig möjligheter.

Jag förankrade ovanstående hos några personer för att se reaktionen. Vissa reagerade positivt och tyckte absolut att det var något som var värt att pröva. Andra la fram det som att jag kommer bli lat och sluta gå helt och hållet om jag får rullstol. Men vem sätter sig ner och ger upp? Tror folk att jag skulle göra det? Skrämmer mig att den tanken finns. Det har gått snart ett och ett halvt år sen jag fick diagnosen, har någon sett mig ge upp? De som har den åsikten får nog tänka om. Jag KÄMPAR, varje dag, varje minut, för att inte ge upp. För att klara mig själv, för att bli bättre. Så att jag skulle sätta mig ner i en rullstol och acceptera läget? Nej. Jag skulle se rullstolen som en möjlighet att kunna följa med. Vi har ju redan sett fördelarna på exempelvis IKEA, jag klarar av ett besök, utan att krascha. Visst är jag trött efteråt, men smärtan, värken, utmattningen är inte total som de vart efter att jag gått runt. Jag blir alltså inte liggande i flera dagar efter att jag gjort något jag faktiskt tycker är roligt.

Jag fick min diagnos i januari 2013. Då fick jag medicin, som ska vara symptomlindrande. Problemet är att jag inte blivit bättre. Tvärtom så blir jag successivt sämre. Jag får ondare och blir tröttare. Jag kraschar minst en gång varje vecka. Måste vila oftare, klarar mindre och mindre ansträngning trots försök att upprätthålla en bra nivå. Vissa dagar kan jag inte ta mig ur sängen på egen hand, finns dagar Christopher får hjälpa mig att tvätta håret. I vardagen kämpar jag, och det på ren viljestyrka och en ovilja att acceptera att jag är sjuk. Tack och lov är jag inte en av de som har det värst, de som är HELT handikappade, funktionsnedsatta största delen av dygnet. Varje dag.

Det är klassat som en neurologisk sjukdom. Jag mår fysiskt dåligt, och bara för att det inte syns på mig, och bara för att jag ler så betyder inte det att jag inte är dålig. Visst har förhoppningen varit att kunna ha det så, att det inte syns alltså. Men om jag inte skall knäckas psykiskt för att jag inte kan delta, för att jag inte kan följa med på promenader eller behöver ta bilen när andra går, så kanske jag måste acceptera, men speciellt dem runt omkring mig att rullstol är ett bra komplement. Och just det, ett KOMPLEMENT, inget jag ska använda dagligen, inget som skall vara självklart, utan det skall vara en möjlighet. För även om jag går normalt betyder det inte att det inte gör ont när jag gör det, eller när jag står, sitter eller ligger, men jag visar det bara inte.