Krasch, bang, pang..

Där kom den.. Och jag som hoppades på mirakel.

Sedan i slutet av förra veckan har jag gått på högvarv och adrenalin. Det har varit extremt mycket på jobbet som krävt min uppmärksamhet och tid. Stress, min akilleshäl har slagit till igen. När jag idag vid 11 tiden insåg att jag faktiskt var klar så brast allt. Huvudet känns som något elakt migrän-anfall, illamåendet kväver mig nästan, denna rygg också alltså, ja, fast nu går det ner i benen, armarna och axlarna, till och med händer och fötter är värre än någonsin. Händerna är iskalla, spelar ingen roll hur många tekoppar jag hållit i och försökt värma dem, samma med fötterna, men lovar jag har inte försökt hålla några tekoppar med dem. Skämtåsido. :-)

Så dagens krasch leder in på något som är på tapeten just nu kring min diagnos. Just det här med GET (Graded Exercise Therapy=gradvis utökad träning), alltså motsatsen till pacing. RME, riksföreningen för ME/CFS-sjuka, vill understryka vikter av att man som sjuk bör vara mycket försiktig med ovanstående. Erfarenheterna av det är tydligt negativa..

Sjukvård handlar om att ta hand om sjuka människor på bästa möjliga sätt. Kunskaperna har utökat, man har förankrat dem i i forskning och därmed förmått att hjälpa allt fler, och dessutom hjälpa dig bättre. Men kunskap blir aldrig perfekt, och det man inte förstår ska man vara försiktig med. Sen att ME/CFS är ett svårt tillstånd att förstå. Ingen vet egentligen om det är en sjukdom, eller en olycklig kombination av flera. Det är inget påhitt.. Forskning pågår men under tiden finns vi sjuka, vi letar förtvivlat efter bot eller åtminstone lindring..

Läkarna hänvisar till sjukgymnastik och psykvård. Läkare, psykologer, psykiatriker, arbetsterapeuter, sjukgymnaster.. alla har de fått lära sig att motion är bra för nästan alla former av sjukdomstillstånd. Men den seriösa forskning om ME/CFS som finns, tyder på att motion tvärtom är farligt för de drabbade. Om inte bara fysisk träning, utan all slags ansträngning. Det tydligaste kriteriet för ME/CFS-diagnos är just PEM (Post-Exertional Malaise), vilket betyder ansträngningsutlöst försämring av symptomen. Patienternas egna erfarenheter visar ännu tydligare resultat än forskning lyckats med hittills.

Om man vilar mycket och ofta och länge, kan man med lite tur leva ett acceptabelt liv, om än begränsat. Men om man överskrider sina gränser (som nästa alla gör, för man vill såg gärna leva), då blir man sämre. ME/CFS slår obönhörligt till. Utkräver böter som vissa kallar det, själv vill jag nog säga krasch. Men diagnosen är en grym och nitisk övervakare. Försämringen kan vara tillfällig, ett par dagar kanske, eller så kan de vara i veckor, månader.. i värsta fall kan den bli permanent.

Många, kanske de flesta, vilket jag hoppas på att jag lära mig, är att bortse från omgivningens tjat om motion och misstänksamma miner. De lär sig likaså, efter några försämringsperioder, att faktiskt bortse från sjukvårdens råd.

Det är inte lätt, man känner sig ensam och utsatt. Men ja, vila är det enda som hjälper, även om både du och jag har enormt svårt för att förstå det, än mer acceptera detta faktum. Effekterna av övertrasseringar är så tydliga och så fysiskt och psykiskt smärtsamma att de väger tyngre än allt annat..

Så, jag har kraschat. Hoppas på en kortvarig. Men något jobb imorgon? Njae.. Det kan jag nog bara drömma om. Så läggdags tidigt, hoppas på att få somna, trots, smärtan/värken, och sen sova heeeela natten lång tills typ 12 imorgon tack. Blir lika besviken varje gång jag får resultatet av min egen ansvarslöshet.