Bevis på att man fortfarande duger..

Man upplever att man som person med ME/CFS-symtom (eller jag kan ju bara tala för mig själv egentligen), att man förlorat egentligen hela sitt gamla, populära, betydelsefulla jag, och man har också förlorat det allra mesta av sin självkänsla. Tankar som "Vem kan vilja umgås eller bry sig om mig? Jag har ju absolut ingenting att ge någon annan.." Dessa tankar genererar i sorg, olust och negativitet, vilket såklart inte hjälper till i tillfrisknandet, eller åtminstone vägen uppåt, framåt emot ett mer balanserat liv.

Jag tror att ett av de viktigaste målen är att jobba mot att bli bättre, och då är det bra att "gödsla" med medel för att hålla humöret och självkänslan uppe hos en själv, med hjälp av andra. Ingenting upplevs lika ont, svårt och farligt om man kan locka fram ett skratt. Ett gott humör är kanske svårt att ha när man kämpar dagligen emot något som ibland tar kol på en. Det är lätt att hamna i en ond spiral där man lever med negativa tankar. En deppig och arg Mimmi är väl kanske inte rättvist mot andra, men absolut inte emot mig själv. Sån är jag inte, har inte varit tidigare, och vill inte vara det nu heller.

Tror inte jag är den som ställer krav på mina närmaste. Men kravlösa bevis på att de fortfarande finns där känns som jag måste få begära. Det är viktigt att jag får veta att jag fortfarande duger, trots sjukdom. Det kan handla om ett sms, ett mail med några få rader, där man får veta att man fortfarande är en del av livet. Det är jobbigt, fruktansvärt jobbigt att inte kunna göra de saker man alltid gjort. Som en fika på stan, gå runt i affärer en söndag bara för att driva runt liksom, eller ta en lång promenad tillsammans med en vän.

Jag är väl inte så lätt att få tag på i telefon nu för tiden. Glömmer hela tiden att skaffa mig ett headset. För jag hoppas på att de underlättar åtminstone huvudvärken som uppstår när jag pratar i luren. Sen tröttheten, den kommer jag nog inte undan med, då det krävs att jag lyssnar på vad personen säger fullt ut och inte kan följa kroppsspråket exempelvis. Kravlösa bevis på att man fortfarande finns, att man tänker på mig, att man bryr sig även om jag inte kan ge 100% tillbaka längre.

Ibland kan det till och med hjälpa att vända sig till Christopher i telefonen när jag är bredvid, detta värmer när jag förstår att frågan kommer, "hur är det med Mimmi", "hälsa Mimmi" eller något annat som genom Christopher kommer fram till mig trots att jag inte själv orkar ta samtalet.

Och framförallt, våran lägenhet är inte en karantän. Det är faktiskt okej att komma och hälsa på. Någon timme eller två uppskattar jag mer än mycket annat. Bara en kopp kaffe, eller te för den som vill ha, det erbjuder jag mer än gärna bara för att få höra vad som händer, eller få dela med mig av vad som händer i mitt liv. Jag kanske inte kan erbjuda fikabröd eller något sådant, men det är helt okej att erbjuda sig att köpa det på vägen, jag tar inte illa upp som vissa tror. Jag vet att jag inte kan, men att du kan, det är okej, även om det är jobbigt att acceptera det. Jag brukar numera alltid säga "känn dig som hemma, ta en stol, sätt dig i soffan, ta det du vill ha i kylskåpet, här är alla hemma!" För jag kanske inte orkar resa mig ur soffan, så är dörren olåst, kliv på, för ibland är det faktiskt svårt att ta sig ur soffan på egen hand. Men det betyder INTE att jag inte vill ha dig där, jag är oftast slut i kroppen, men huvudet fungerar, till viss del i alla fall. Bara att komma och hälsa på en stund talar om för mig att jag finns.

Det är tufft att behöva se på. Det är jobbigt att veta att fönsterna är jätte smutsiga hemma och jag har tiden till att göra de nu för tiden, men kan inte, orkar inte, och kemikalierna riskerar att få mina händer att bli röda, svullna och onda. Jag ser på när andra gör saker som är självklara. Dammsuga, baka bullar, laga mat och som sagt putsa fönster. De finns dem som kommer hem till mig och gör saker, som att laga mat i mitt kök, medan jag kan sitta vid köksbordet och hacka lite sallad, med andra ord, låter mig vara delaktig, men sköter det som jag inte kan. En sån sak får mig att må lite extra bra. För att koka kaffe kan ibland till och med vara svårt.

Värsta som är att folk väljer åt mig. Att folk accepterar ett nej för en lång framtid istället för den enda gången jag sa det. Fråga mig, jag kanske säger nej, men jag menar det bara där och då, för den gången. Ge inte upp, jag ber snällt, ge inte upp efter 3-4 nej. För "nej:et" handlar inte om ovilja. Jag skäms ofta över att just behöva använda det välanvända ordet..

Liksom oron över att inte orka med att vara rätt OK sällskap ens under den kortaste tiden det handlar om. Man är inte van vid att ta emot utan att kunna ge tillbaka. Jag hatar det. Men tro mig, att du bara försöker, kommer med förslag, ställde frågan, det höjde humörtröskeln, verkligen hos mig. Det gav mig några extra steg den dagen.

Redan innan jag tackat nej till ett frestande inbjudan från dig, så har jag haft diskussionen med mig själv. "Det vore jättekul, kanonbra, men orkar jag? Nej, jag orkar inte.. Gud så förbannat tråkigt. Igen. Men så gulligt att han/hon frågade.. Men efter det här nej:et kommer väl han/hon aldrig fråga igen.. Kanske fixar jag det i alla fall? Nej, det känns verkligen fullständigt omöjligt idag. Det går bara inte. SUCK!" Och efter den diskussionen behöver jag inte få tjat och gnat om hur tråkigt det är att jag alltid säger nej. För jag har redan klankat ner på mig själv över det. Att sedan behöva argumentera, övertyga, dig om att jag faktiskt inte orkar eller kan, de tömmer energiförrådet direkt, även om jag vet att du bara menar väl. Det kostar faktiskt en stor del av skedar, batterier, för mig att behöva förklara gång på gång varför jag måste säga nej, emot min egen vilja. Jag får så dåligt samvete och blir lätt stressad över att jag måste tacka nej. Men jag skulle älska om du återkom med förslaget en annan dag, att du inte gav upp, för nästa gång kanske jag kan säga ja, och då blir både du och jag väldigt glada.

Spontana, korta kontakter, är ofta mycket bättre för mig, än långt tidigare planerade möten, eftersom jag inte vet hur jag mår den ena dagen till den andra. Det kan såklart verka underligt för dig som är frisk, och även för mig som tidigare vara välplanerad i alla lägen. Men numera, i mitt perspektiv, där jag aldrig kan lita på min kropp, att den orkar just när det är extra viktigt, är det inte så konstigt.

Men det är klart jag kan planera för att orka. Jag kan låta bli att göra allt extra, bara göra de minimala dagarna före en viktigt aktivitet, som inför bröllopet exempelvis, men trots det har jag aldrig någon garanti för att jag ska må okej just den dagen. Det är skrämmande och väldigt frustrerande.

Det kanske låter flummigt det jag skriver, men det är ett knepigt tillstånd som vi pratar om här, men det är min verklighet.

Ingen blir gladare än jag, om jag får känna mig "vanlig" för en stund, om för bara en timme, eller två.

Men det man tar igen på gungorna förlorar man ofta på karusellen sägs det ju. I detta fall kan den där stunden med en god vän göra att jag blir nästintill sängliggande de nästföljande dagarna när det är som värst.. Medan andra dagar klarar jag det galant. Men just den där stunden när du är hos mig, så betyder det mer än allt annat. Jag får för en stund känna mig viktig och uppskattad trots att jag kanske inte är densamma fortfarande..

Så snälla.. Glöm inte bort mig. Jag är jag, även om jag är sjuk. Det är en ny situation för både dig och mig. Men när vi lärt oss spelets regler kanske jag har möjlighet till ett bättre liv, eller mer balanserat liv, och då vill jag fortfarande ha dig kvar.