Pacing? Aktivitetsdagbok?

Hjälp. Jag börjar att skriva men så blir jag trött på mig själv och raderar alltihop igen. Jag kämpar med tankar om isolering och upprepningen av förlorade förmåner i livet. Jag tog allt föregivet förr. Det var så självklart. Som att gå utanför dörren på egen hand, att ta en 40-50 minuters lång promenad i vårvädret med Basli Bus, att köra bil på egen hand utan större problem.. Men jag vill inte vara negativ så att skriva ett pessimistiskt inlägg om hur förtvivlad jag emellanåt är, det känns inte välkommet alls.

Försöker fokusera på det som faktiskt är bra. Se fram emot småsaker, skapa enkla mål och sakta men säkert koncentrera mig på den verklighet jag lever i och inte maniskt göra mig själv med ledsen om att tänka "om jag bara varit frisk så hade jag kunnat..." för ursch, fy och blä, vad den sortens tankar trycker ner mig och börjar gräva gropen djupare och djupare och längre ner ska jag inte. Jag ska upp, på vilket vis jag än nu menar, så ska jag uppåt.

Så läser lite om pacing, det tar dock tid med tanke på att jag får ofta läsa samma mening om och om igen för att jag inte kommer ihåg vad jag precis läste, men va tusan, när det väl fastnar så sitter de la kvar som tuggummi under skolbänkarna i högstadiet (skämtåsido!) På tal om skolbänkar, dags för lite skola i pacing, tror varenda människa skulle må bra att till viss del tillämpa lite pacing i livet. :-)

Pacing, eller pace som betyder takt eller hastighet. Pacing är en metod för att lära sig att hushålla med sin begränsade energi, så att man undviker att pendla mellan överansträngning och perioder av bakslag/försämring, den destruktiva så kallade "push-crash-cycle" som många ME/CFS-sjuka lätt hamnar i. Jag har en förmåga att hamna i denna cirkel, eller ja, jag är i den cirkeln eftersom jag inte accepterar fullt ut att jag inte klarar samma som innan. Jag är emot att lyssna på min kroppen, ser inte tecknen (eller så blundar jag..)

Att man skulle kunna bli frisk av pacing, eller ja, många tror att det är de pacing är.. Man blandar ofta ihop "gradvis utökning av sin aktivitetsnivå", men detta är en helt annan femma. Så nej, "graded exercise therapy", skall inte förväxlas med pacing. GET (förkortning av föregående) bygger på en teori om att ME/CFS-sjuka är fysiskt friska, men lider av någon slags "aktivitetsfobi", som kan botas om aktivitetsnivån gradvis utökas och den symptomökning detta utlöser skall ignoreras, vilket är HELT felaktigt. Anhängarna stödjer sig på att metoden har varit framgångsrik vid långvarig trötthet av oklara orsaker, men den har också visat sig kunna göra ME/CFS-sjuka direkt sämre. Denna teori kan vi ta mer om en annan dag..

Pacing däremot, det bygger på vetskapen om att ME/CFS är en kronisk, fysisk sjukdom som inte kan tränas, vilas eller tänkas bort. Målet med pacing är inte att utöka sin aktivitetsnivå utan att lära sig att hushålla med den begränsade energi man har för att skapa en maximalt utrymme i vardagen, eftersom sjukdomen kraftigt reducerat funktionsförmågan. Många, men inte alla säger att de upplever att deras tillstånd stabiliserats och därefter förbättrats sedan de börjat tillämpa pacing (och just av den anledning börjar detta med pacing locka och intressera mig mer och mer, såklart). Finns även dem som säger att när de blivit bättre, har vissa även kunnat utöka aktivitetsnivån försiktigt i små steg, vilket är ett väldigt positivt resultat, och jag skulle självfallet uppskattat det. Dock är det individuellt precis som sjukdomen i sig.

Men självklart tänker jag på en sak, som jag ofta gör när det gäller främmande saker, och min rädsla för att bli sämre.. Kan pacing göra mig sämre? Men grunden på pacing handlar om just det som jag har svårt för, att lyssna på kroppen och respektera dess signaler, och INTE gör mer än din kropp orkar. Jag har ju inte hittat gränserna än, jag kan inte min kropp tillräckligt för att veta när gränsen är nära, eller ens när den är nådd. Ibland lever jag på adrenalin som gör att jag inte upptäcker överansträngningen innan det är långt över försent. Pacing är en copingstrategi, alltså ingen "träningsmetod" för att tänja på mina gränser eller något sånt. En rätt utförd pacing ska inte kunna göra mig sämre enligt den information som jag hittat. Däremot har jag möjligheten, och chanserna ser goda ut för att mitt tillstånd skulle kunna åtminstone stabiliseras. Och det hade jag inte tackat nej till i dagsläget.

Så, hur kommer jag igång? Bra fråga.. Försökt hitta ett bra svar på den frågan och då är rekommendation att börja med att kartlägga min nuvarande aktivitetsnivå, grattis, den blir lätt. Alltså bör jag ta ett papper, skriva alla veckans dagar vågrätt i överkant, och rita in lodräta kolumner under respektive dag, där jag kan anteckna dagen, från morgon till kväll under en vecka. Jag skall också anteckna tid när jag började och när jag slutade, hur jag mår med exempelvis ett "S" som i symptom och använda en skala från 1 till 10.  Hmm. Hur ska jag komma ihåg att göra det när jag har allvarliga problem med att ens komma ihåg att anteckna hur jag jobbar? Men.. Jag borde prioritera. När jag fyllt i hela veckan så har jag en överblick över vad jag gjort, hur jag mådde och så kan jag dra slutsatser av det. Helt enkelt, hur såg veckan ut? Mådde jag sämre vissa bestämda tider varje dag? Borde jag ha vilat vid dessa tider istället? Hade jag en för hög aktivitetsnivå? (den frågan finns det redan ett svar på...) Eller höll jag på för länge med någon aktivitet? Utlöste en viss typ av aktivitet ett bakslag? Enligt texten står det av "Om dina symptom åkte berg-och-dalbana under veckan, eller du mådde pyton hela tiden, gjorde du troligtvis för mycket."

Det är typiskt för min diagnos ME/CFS att bakslag/försämring efter överansträngning kommer med fördröjning, med andra ord, jag kan få symptom direkt, eller så kan det dröja flera dagar. Så, texten vill markera att om jag exempelvis mådde sämre än vanligt hela torsdagen kanske det beror på att jag ansträngde mig för mycket på måndagen eller tisdagen. Så, vad man ska försöka komma fram till är att ta reda på vilka aktiviteter som jag klarar av, hur länge jag kan hålla på med dem utan att bli sämre, samtidigt kan jag analysera om jag blir sämre av att göra något vissa tider på dagen.. De rekommenderar även att man ska se över om man skall dela upp aktiviteterna i mindre delar med pauser emellan. Så efter en vecka med aktivitetsdagbok, som vi kan kalla den, så justerar man och börjar om från början, eller ja, börjar om på måndagen igen.

Frågan är om man verkligen skulle ge detta ett ärligt försök. Tåls att tänkas på. Men min aktivitet just nu skall gå över till att vila huvudet på en kudde här i soffan och kika på Ch och Johan när de spelar sitt nyinförskaffade NHL 2014. (suckar djupt)