Är jag trött? Tja.. nej, inte riktigt...

Som ME-sjuk, vilket jag är, så är det vanligt att få frågan, "så du känner dig trött hela tiden?" Svaret är typ ja, men inte riktigt. Jag är alltid trött men min utmattning är inte samma sak som din trötthet. Jag kan säga ibland ursäkt mig med "förlåt, jag kan inte, jag är för trött", men det jag verkligen menar är "jag känner mig sämre än mitt "vanliga" allvarliga tillstånd, så det är bara inte möjligt", vilket förmodligen inte hjälper till i all förvirring. Så jag tänkte att jag skulle försöka mig på att skriva lite av en förklaring idag. en förklaring om trötthet, kronisk trötthet och ME-skillnaderna.

Trötthet är egentligen mycket annorlunda från utmattning av ME, vilket jag inte riktigt kan beskriva. Det är inte bara svårighetsgraden som är gör dessa två så olika, det är nog kvalitativt annorlunda. Trötthet efter en hektisk dag kan vara en "trevlig" trötthet, en sorts trötthet som gör det lättare att somna när det är dags, en liksom "bra jobbat"-trötthet. Medan ME-tröttheten är aldrig någonsin trevlig eller bekväm. Det är verkligen svårt att beskriva men en skillnad skulle kunna va tyngden, mycket dimma, en tjock dimma. Det är mer som när man är sjuk med influensa och allt, minsta lilla sak känns som svår. Du känner dig svag, öm, och helt tömd på energi, du är rejält utmattad helt enkelt, men inte ens då känns det likadant. Om du någonsin tagit en medicin som gjorde så att du kände dig helt fruktansvärt, verkligen dränerad på energi och tung i kroppen, så är det nog de närmaste jag någonsin känt som påminner om ME-trötthet före tiden som ME-sjuk. Men det är svårt, och jag tvivlar starkt på att man reagerar likadant på ett läkemedel (för jag menar inte mediciner som gör dig lite smått dåsig för det är något helt annorlunda, det med, för ME:n gör mig sällan dåsig..).

Jag börjar inte varje dag som trött, hängig eller dåsig, jag börjar varje dag med ME och avslutar varje dag med ME. Jag blir trött, eller tröttare, men inte normalt trött. Även om ja, jag kanske ska erkänna att jag inte längre kommer ihåg hur normal trötthet känns, men under lång tid minns jag att jag aldrig kände den typen av trötthet, trots det är jag säker på att jag skulle känna igen den. Som en välkommen vän nästan. Låter konstigt? Tja.. det är svårt att förklara. (Det också!)

En viss typ av värk och smärta ligger nära kopplad till min trötthet, som även några symptom, exempelvis illamåendet, svagheten, skakningarna, muskelryckningarna. Saker som man kan märka på mig om man nu inte ser ovanstående (som förmodligen inte är speciellt lätt) så blir mitt tal krångligt, jag kan tappa ord, linda in saker så det blir väldigt rörigt, jag kan avsluta en mening utan att ha kommit till punkt och jag kan se väldigt frånvarande ut. Jag känner mig alltså fysiskt väldigt sjuk, så jag lider inombords och utanpå. Jag kan ha svårt för att gå på grund av blandat annat dålig balans, jag blir då oftast även väldigt fumlig, vilket en frisk person kan känna av efter en lång stressig, hektisk och jobbig dag, psykiskt och fysiskt, en trötthet alltså.

Kronisk trötthet, vilket många medier så gärna kallar det, är väl både si och så desamma som ME. Men jag håller gärna dessa lite isär. Kronisk trötthet kan vara tillfälligt medan ME är för alltid mer eller mindre. Människor som beskrivs som eller som beskriver sig som kroniskt trött är nödvändigtvis alltså inte ME-drabbade, i själva verket om det inte har andra symptom som kan sättas i samband med ME, så ska dessa skiljas åt brett och djupt. Människor, även ME-patienter eller ME-läkare säger ibland "kronisk trötthetssyndrom", men det är fel, dessa två är inte synonymer mer varandra. ME är en specifik diagnos, om än en uteslutningsdiagnos, och vägen dit är oftast lång, komplicerad och jobbig för den drabbade. Jag tackar någon sorts högre makt att jag träffade en viss läkare så tidigt som jag gjorde som stakade vägen åt mig. Min poäng är att människor som får diagnosen ME, eller oftast ME/CFS, är inte bara "trötta hela tiden". Diagnosen sätts endast efter att man tydligt gått igenom patientens historia, journaler med mera, en enorm rad av blodprov, uteslutande av andra möjliga orsaker till symptom och undersöker specifikt de symptom som uppvisas. Efter en utredning, eller ja, en lång radda med utredningar, så måste patienten uppfylla WHO, Kanada-kriterierna.

Hur som helst.. jag har nu vandrat långt ifrån de ämne jag idag tänkt koncentrera mig på. Inte alls likt mig, eller hur..? ;-) Och energin bara flyger ut genom fingrarna och tog helt slut så vad jag tänkt komma fram till, eller förmedla, det svävar runt bland molnen där ute på den faktiskt väldigt blåa himlen idag, och ja, jag ser den, trots att persiennerna så gott som är nerdragna med tanke på ljuskänslighet jag lider av just nu, så har jag lämnat en glipa för att få njuta. Men jag tror att jag i princip skulle vilja säga att när jag säger "jag är trött", så menar jag inte att avsiktligt ljuga eller vilseleda dig. Det svenska språket saknar bara ord som på ett adekvat sätt beskriver hur jag känner mig, så trött har helt enkelt blivit ordet, det enkla alternativet. Sen kan jag tänka mig att jag också ville få fram att jag verkligen inte BARA är "trött" utan att jag varje dag går med en huvudvärk som inte är något liknande jag känt innan min sjukdom, ett illamående som kommer och går och en svaghet som gör mig ständigt vansinnig och frustrerad.

Idag, precis som många andra dagar skulle jag vilja koppla Basli, ta på mig kläder efter väder och bara gå ut, gå gå gå gå gå tills fötterna inte bär mig längre, men sen en lång tid tillbaka hade jag typ kommit 100 meter och det är till korsningen typ. Så vi stannar här, jag och min trogne vän Basli Bus och skissar lite figurer, tittar på film och försöker le åt de små sakerna i livet som faktiskt betyder något. Vänner, kärlek, ögongodis, uppskattning/omtänksamhet och skratt. Kanske inte i den ordningen. Men ni fattar grejen.