Ett brev till läkare från kroniskt sjuka..

Kära läkare!

Vi, patienter, med kroniska sjukdomar är medvetna om att vi inte är de lättaste patienterna. Vi är medvetna om att det är svårt för dig att verkligen förstå den effekt som vår sjukdom har på vårt liv. Vi vet om att du inte kan "fixa" oss. Det är okej, vi förstår att det inte är ditt fel. Jag vill börja med att be om ursäkt för att vi ibland verkligen desperat vill att du ska hjälpa oss och du då får den svåra uppgiften att behöva svika oss, att du blir tvungen att säga att du inte kan. Jag är säker på att du kan förstå att leva med svåra symptom i flera år i sträck kan ibland göra oss väldigt desperata, och ibland väldigt rädda. Det är till dig som läkare vi vänder oss för att få hjälp, men vi vet innerst inne att det inte är så att du inte försöker, eller att du undanhåller oss en behandling som skulle kunna göra oss bättre, mycket bättre. Vetenskapen/forskningen har inte gett oss eller dig speciellt mycket, det finns inga välbehövliga svar, ännu. Vi vet att det finns människor där ute som faktiskt arbetar hårt för att lösa mysteriet, vår situation, vårt tillstånd, och vi är mycket tacksamma för att de finns. Men när varje dag är svår så uppstår en frustration när framstegen är väldigt långsamma och få.

Var inte rädd, snälla du, var inte rädd för oss. Vi vet både du och jag att du inte kan bota oss, men du kan hjälpa. Så överge oss inte, lämna oss inte att kämpa ensamma emot sjukdomen. Hjälp oss med de symptom du kan hjälpa till med. Se oss, och när du inte vet hur, så kanske någon annan kan. Se och känn vår förtvivlan när ingenting kan göras, men försök att hjälpa oss att se en väg framåt.

När vi kommer till dig med ett nytt symptom, fråga oss och hjälpa till att reda ut om de kan vara relaterat till vårt redan kroniska tillstånd, men snälla, ta inte det för givet. Ibland kan du behöva åsidosätta vad vi tror, om det verkar som om vi helt enkelt skyller på vårt kroniska tillstånd, då de ibland kan vara osannolikt att de är orsaken till symptomet. Diskutera med oss om vi känner att ytterligare tester är nödvändiga. Vi känner våra kroppar bättre än någon annan! Så ofta är det bäst lämpat att vi tillsammans fattar ett beslutet om huruvida något är sannolikt att va allvarligt. Vi utsätts också för fler tester än de flesta, och alternativet "vi ser hur det går". Det är viktigt för oss alla att komma ihåg att bara för att vi har en kroniskt sjukdom, så betyder inte de att vi inte kan komma att utveckla ett annat sjukdomstillstånd. Många av oss lider faktiskt av ökad risk, vilket antingen beror på vårt tillstånd och förändringar i immunförsvaret, eller som följd av medicinerna vi tar, alternativt på grund av livsförändringar som vårt hälsotillstånd kräver, exempelvis "orörlighet".

Medicinerna är en börda för oss. Att ta så många piller varje dag kan vara väldigt ohälsosamt, och få oss att känna en sorts beroende. Samtidigt är tabletterna en ständig påminnelse om hur sjuka vi är. Så om vi ber dig att få minska medicinerna så uppskattar vi om du diskuterar alternativen med oss. Vi behöver att du förklarar riskerna och fördelarna.

Å andra sidan.. om vi kommer till dig med ett specifikt symptom, ett specifikt problem, så kan du med säkerhet veta att de är outhärdligt för oss med tanke på vår redan svår situation. Vi kommer förmodligen redan har försökt allt vi kan, och har till slut tvingat oss själva att vända oss till dig för att få hjälp. Du är alltså inte vårt första hands alternativ (eftersom vi inte vill ständigt störa), så kommer vi till dig när inget annat fungerar. När vi kommer till dig under dessa omständigheter, så ska du inte vända oss ryggen, utan ge oss något annat att pröva, eftersom vi ofta i slutet av vad vi kan klara av på egen hand. Om de relevanta mediciner har eventuella biverkningar, berätta och låt oss ta ett beslut. Och om de skulle reagera med en annan medicin som vi redan tar, diskutera alternativen med oss.

Vi är inte som dina andra patienter. Vi vill inte komma till dig för att bli botad. Du är inte en främling som vi sällan träffar. Vi vill inte se dig som någon "gudomlig" varelse som vet allt och kan bota allt. Vi har sett dig när du ser hjälplös ut. Vi vet att det finns mycket som du inte vet eller har svar på. Men vi sårbara eftersom vi förlitar oss på att vårdpersonal skall kunna hålla oss fungerande så gott det går. Vi vet att vi är en för tillfället olösbar utmaning, ett mysterium.

Vi ber dig att ha tålamod med oss, att arbeta med oss, och att behandla oss med respekt och värdighet. Vi ber dig att se oss som en del av vår sjukvårdsplan, som en partner, men ber samtidigt om att du inte lämnar oss att ta itu med detta på egen hand. Tänk på att ge information till dem som behöver de, så att vi kan komma att fortsätta med en mer medveten vårdpersonal och utbildning till bästa förmåga. Så att vi med rätt hjälp  kan få de stöd vi behöver för att exempelvis ansöka om så kallade "förmåner" i samhället, vilka vi kan ha behov av, så att vi kan leva med en rimlig livskvalitet.

Vi ber inte om bot, vi ber om vård..

Med vänlig hälsning, patienter som lever med kroniska sjukdomar.