39 reflektioner.. Jag väljer livet.

I natt när jag inte kunde sova så tänkte jag på pojken Christoffer med ME/CFS som för två år sen exakt, natten mellan 9 - 10 mars (2013) valde att avsluta sitt liv. Exakt varför får man kanske aldrig reda på. Han vara bara 23 år gammal, nej, jag väljer nog egentligen att uttrycka det som 23 år ung. Han valde att lämna för att han orkade inte leva med sin ME. Han klarade inte av att tappa kontrollen över sitt liv, och stod inte ut med att kanske alltid leva i det fängelse som en ME/CFS-sjuk ofta känner att den sitter i. Den pojke är inte ensam om att ta det beslutet och det gör så ont i mig.. Det finns kanske aldrig något försvar för någon som väljer att själv ta sitt liv men vissa dagar förstår jag. Och slår väl alla rödljus och larm igång i folks hjärnor, men nej, precis som jag svarar varje gång läkarna frågar, så är jag inte självmordsbenägen, även om jag vissa dagar faktiskt tror att det vore bättre för både mig och mina närstående, så är jag absolut INTE självmordsbenägen. För egentligen så älskar jag livet, jag älskar mina närstående så mycket att jag aldrig skulle vilja utsätta dem för den smärta och sorg det faktiskt skulle ge dem. Och den smärtan vet jag skulle bli en miljon gånger värre än den som de känner över att jag är sjuk. Kroniskt sjuk.

Jag började även fundera på saker som jag lärt mig sen dess att jag blev sjuk.. Det har snart gått 3 år sen skiten, JA! skiten bröt ut.. Det har gått mer än 2 år sen jag fick diagnosen ME/CFS och fibromyalgi. Och sakta har sjukdomen på många sätt förstört mitt liv. Nu måste jag återuppbygga mitt liv, vilket jag kanske inte hanterar speciellt bra. Min livskvalité kunde varit både väldigt mycket bättre, men samtidigt sämre. Jag måste hela tiden leva med vetskapen om att ett allvarligt skov är möjligt när som helst, Vad jag har varit med om är ganska dokumenterat här, just här på min blogg. Jag har nämnt smärtan/värken, mina svårigheter att röra mig, förlusten av självständighet, illamåendet, kampen som pågår varje dag för att orka sitta upp, gå etcetera etcetera.

Men jag har lärt mig mycket under de senaste åren, sen dess att jag blev sjuk. Så jag tänker rada upp dem på rad, mina lärdomar.

• Värdet av en person bör inte baseras på vad de kan eller inte kan göra, utan vem de är som person. 
• Varje individ är viktig! Och deras liv.. deras livskvalitet och deras livshändelser (bergochdalbana).
• Det är de små sakerna i livet som är värt att notera. Vi är omgivna av fantastiska saker varje dag, även när man är väldigt sjuk och försvagad så finns det saker att beundra och vara tacksam för. 
• Människorna omkring dig är din största tillgång. Vänner och familj kan verkligen vara fantastiska!
• Du kan gå igenom hur mycket som helst, saker du inte trodde du skulle överleva. Men ändå du gör du det. Allt är möjligt bara du ger dig själv tiden och ser över alternativen.
• Choklad i vilken form som helst löser inga problem, men det hjälpa för stunden. ;-)
• Musik kan vara väldigt lugnande, men samtidigt "uppiggande".
• Dåliga perioder passerar, vissa tar längre tid, andra går över fortare än du tror.
• Goda tider passerar också, men då är det viktigaste att njuta av det medan de varar för att sedan komma ihåg när bergochdalbanan går neråt för ett tag.
• Glöm aldrig av att leva livet medan du faktiskt har chansen.
• Hälsan är bräcklig och dyrbar.
• Det sanna värdet av din hälsa kan egentligen bara uppskattas när den gått förlorad.
• Det finns en hel del hinder när man lever livet som sjuk. Både fysiska som trappor, men även samhälleliga.
• Brist på oberoende är svårt att tolerera.
• Vissa personer tar på sig sitt nya "vårdansvar" oerhört nådigt och välvilligt, andra kan vara väldigt motsträviga och oförstående, på många vis.
• Det är svårt att inte känna sig enormt skyldig när man är beroende av andra.
• Självklart är det möjligt att vara lycklig och ha kul även när man är sjuk och lever med smärta och värk. 
• Att veta eller förstå när man bör ta emot hjälp kan vara väldigt komplicerat.
• Det är svårt att ta ett steg tillbaka och anpassa sig till en långsammare takt i livet.
• Beteende förändringar? Hos dig själv? Det är inte lätt att förstå alls.
• Vila istället för att slåss är otroligt utmanande.
• Eventuella årsdagar och betydande datum är återkommande påminnelser om tidens gång och kan röra upp massor av känslor.
• Att acceptera en sjukdom är en ständig kamp.
• Husdjur kan vara den största trösten ibland. Kärleken de ger är ovillkorlig och de älskar dig ännu mer om du ger dem godis. :-P
• Förstå att folk runt om dig och genomgår en kamp för att förstå den nya du. Men samtidigt kämpar för att förstå hur livet är för dig som sjuk.
• När du är synligt funktionshindrad är det lättare för andra att förstå att du är sjuk, tänk på att det är svårare att begripa en osynlig sjukdom.
• Det är svårt att lära sig att se på när andra göra saker som du vill men inte kan göra.
• Vissa läkare är helt fantastiska och jobbar med dig medan andra är en ren mardröm.
• Läkare har inte ALLA svar.
• Ibland måste man le och nicka när människor har förslag på saker som dom tror ska göra dig frisk, och människor kommer ofta med förslag som rent av kan vara skadliga för dig i din situation, men kom ihåg att de har alltid GODA avsikter. (exempelvis "man mår alltid bättre av motion".)
• Medierna kan vara sjukt frustrerande och otroligt vissvisande, ibland berättar de tvivelaktiga saker, se då till att ignorera och koncentrera dig på riktiga vetenskapliga framsteg.
• Vissa personer tror att rullstolar i sig är riktigt dåligt/skrämmande, men då ser de inte hur en rullstolt faktiskt möjliggör och tillåter dig att delta i sådant du annars inte kunnat.
• Majoriteten av människor har för avsikt att hjälpa dig!
• Att vara sjuk resulterar i massor av läkarbesök, pappersarbete och bokstäver.
• Trötthet/utmattning kan vara minst lika handikappande och intensiv som smärta.
• Även om du känner dig ensam, så finns det alltid någon annan där ute som går igenom en liknande prövning.
• Att öppna upp din värld för andra att beskåda så kan det till en början vara rejält skrämmande, men det kan innebära att fler personer faktiskt förstår din situation. 
• Sätta ord på sina känslor kan vara förvånansvärt befriande.
• En varm kram hjälper ibland mer än alla ord i världen.

Det är märkligt att faktiskt reflektera, att se tillbaka och lära sig av allt det som hänt. På väldigt kort tid förändrades allt intensivt. Jag låter oftast de negativa tankarna komma ut, jag delar mig av mitt lidande och har svårt att se de ljusa som finns där. Men ja, de finns där, dom där stunderna som sätter ett leende på mina läppar och får mig att komma ihåg vem jag var innan jag blev sjuk. Jag har inte alla svar, jag vet inte vart jag är om några månader. Idag lever jag och jag är så enormt tacksam för att jag väljer livet.