"Dagens vård genomsyras av en utbredd kunskapsbrist. ME/CFS har också kallats "kroniskt trötthetssyndrom", vilket inte bara givet upphov till olyckliga associationer utan också skapat en fullständig felaktig sammanblandning mellan ME/CFS och exempelvis (idiopatisk) kronisk trötthet eller annan generell trötthet samt en mängd andra tillstånd såsom depression, stressproblematik, sömnstörningar, utmattningssyndrom och andra psykiska besvär.
För patientföreningen RME Väst är den vanligaste frågan "Kan ni tipsa mig om en läkare som kan NÅGOT om ME/CFS?" Tyvärr blir de oftast svaret skyldiga. Tillgången på insatta och kunniga läkare är närmast obefintlig.
I Västra Götaland är risken att den sjuke får inadekvat vård överhängande, oavsett om han eller hon vänder sig till primärvården eller till specialistvården på ett sjukhus. Med ett undantag: Gottfriesmottagningen i Mölndal utanför Göteborg, att länge arbetat med att diagnostisera ME-patienter. Och många är tacksamma för det bemötande som Gottfriesmottagningen har givit sina patienter. Men Gottfries har försökt leda och bygga upp en verksamhet trots betydande resursbrist, vilket resulterat i att de ME-sjuka inte alltid upplever sig ha fått den vård eller det stöd som efterfrågas.
Vi vet idag att ME/CFS är vanligare än MS. Trots det finns stora generella kunskapsluckor i vården, vilket närmast självklart resulterar i bristande behandling av, och bristande förståelse för ME-patienter."
Dokumentet fortsätter sedan med lite information om tröttheten/utmattningen.
"Oavsett vilken definition som används resulterar ME/CFS i mycket kraftiga funktionsnedsättningar, vilket gäller de allra flesta patienterna. Ett kardinalsymptom är den extrema fysiska och mentala utmattningen (alternativa beskrivande begrepp är handikappande trötthet, orkeslöshet eller utslagning) som ME-sjuka brukar vittna om.
Det finns tre viktiga aspekter att ta hänsyn till när det gäller den ME-specifika "tröttheten":
- den ME/CFS-sjuke lever med en förlamande utmattning som inskränker möjligheterna att leva ett normalt liv (dygnet runt, dag efter dag, månad efter månad, år efter år - och med risk för att vara övertydlig - ME/CFS är starkt funktionsnedsättande). Märk väl; tröttheten varierar naturligtvis från person till person, vilket innebär att den kan beskrivas som alltifrån handikappande till fullständigt invalidiserande. Tröttheten kan även fluktuera hos en och samma individ.
- i stort sett varje aktivitet resulterar i ett energimässigt bakslag, d.v.s. sjukdomsförsämring efter aktivitet. Även lättare aktiviteter som att fylla en diskmaskin, duscha och tvätta håret eller handla mat i affären resulterar ofta i en tillfällig försämring och denna eskalerade orkeslöshet upplevs ofta som en "krasch" eller ett haveri. (Enligt nyare diagnoskriterier kallas detta för "PENE", "Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion" eller "Aktivitetsutlöst neuroimmun utmattning" vilket föreslås ersätta det tidigare uttrycket "Post-Exertional Malaise", d.v.s. "Aktivitetsutlöst försämring").
- den sista aspekter hänger delvis samman med punkten ovan, men för tydlighetens skull får den en egen punkt: ME-patienter har en patologiskt (sjukligt) långsam återhämtningsperiod. För många patienter varar återhämtningen ett dygn eller långt därutöver efter utförd aktivitet, men för ME-sjuka med mindre svår sjukdomsbild kan återhämtningen pågå under en kortare period.
Trots att den ME-specifika utmattningen är en kardinalsymptom kan diagnosen ME/CFS inte ställas utan samtidig närvaro av ytterligare symptom, t.ex. neurologiska/kognitiva symptom, immunologiska symptom, neuroendokrina symptom eller autonoma symptom."
Senare tas det även upp hur dagens vård fungerar:
"Hur bemöter vården de som drabbats av ME/CFS? Vi har tidigare konstaterat att det finns en generell och utbredd brist på kunskap inom vården (såväl inom primärvården som specialistvården). Och vi har tidigare även nämnt att ett av de största problemen är att hitta läkare som över huvud taget känner till sjukdomen - eller baserar sina åsikter på fakta istället för rena fördomar. Kunskapsbristen gör det svårare för patienterna att bli trodda. Många vårdgivare uttalar sig i generella och svepande ordalag om psykosomatiska eller psykosociala faktorer i samband med ME/CFS. Dessvärre blir patienterna också ofta uppmanande att aktivera sig, trots sin sjukdom, vilket kan leda till bestående försämringar. Många patienter blir sämre p.g.a. vårdens och samhällets insatser, exempelvis utebliven eller felaktig behandling i vården och/eller en ständig kamp för drägliga ekonomiska villkor (läs för ekonomisk överlevnad). Tvister med Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen eller Socialtjänsten är också vanliga orsaker till patienterna försämras - då myndigheterna endast undantagsvis förstår hur sjukdomen leder till stadigvarande och grava funktionsnedsättningar. (Myndigheternas agerande leder ofta till krav på en utökad aktivitetsnivå, något som patienten inte klarar av att tillmötesgå i längden).
Ytterligare ett problem är "runt-remittering", d.v.s. att ingen tar ansvar för patienten och patienten remitteras vidare till nästa vårdgivare, och därefter nästa vårdgivare, i en evig rundgång."
En kort lista om problemen..
"Vi kan sammanfatta de allvarligaste problemområdena inom dagens vård:
- Generell och utbredd kunskapsbrist bland vårdgivare.
- Extremt svårt för patienter att hitta läkare med basal erfarenhet av ME/CFS.
- Svårt för patienter att bli trodda (i stora delar av vårdapparaten).
- I Västra Götalandsregionen existerar en specialistmottagning (Gottfriesmottagningen) - men bristen på tillräckliga ekonomiska anslag är påtaglig.
- Patienterna missgynnas kraftigt av det faktum att Gottfriesmottagningen, som specialistmottagning, ej skriver sjukintyg.
- Felaktig eller utebliven behandling. Uppmaningar att aktivera sig, vilket ofta leder till bestående försämring.
- "Runt-remittering" vanligt förekommande (Patienten är en "het potatis" som ingen vill ta i - eller ta ansvar för).
- Patienterna saknar en naturlig "hemvist" inom vården eftersom inget specialitet har uttalat ansvar för patienterna i dagens organisation."
Och så en kort text om vad man som patient borde få möta istället..
"För närvarande finns ingen behandling som botar sjukdomen. ME/CFS är idag en i de flesta fall livslång sjukdom. Däremot kan medicinsk symptomlindring och adekvata råd om sjukdomshantering ha en positiv inverkan på patientens sjukdom och allmänna livskvalitet. Att en botande behandling saknas i dagsläget betyder givetvis inte att vården står utan ansvar eller möjligheter att hjälpa ME-patienterna. Konkret innebär detta att vården måste bidra med:
- Läkare med kunskap om sjukdomen och erfarenhet av klinisk behandling.
- Korrekt diagnostik enligt antagna kriterier. Tidig diagnos är viktig för prognosen!
- Utredning av underliggande problem, t.ex. infektioner, problem med sköldkörteln eller annan samsjuklighet.
- Symptombehandling; t.ex. smärta, sömn, B12-behandling (trots att en påvisbar brist på B12 ofta saknas, pekar kliniska erfarenheter på en gynnsam effekt av behandling med B12-preparat.)
- Råd om aktivitetsanpassning och sjukdomshantering (t.ex. pacing).
ME/CFS-patienter har ett starkt behov av grundligare utredningar av såväl sjukdomen som differentialdiagnoser och komorbiditeter d.v.s. samsjuklighet. ME/CFS påverkar nervsystemet, immunsystemet och hormonsystemet, men även hjärt- och kärlsystemet, mag- och tarmkanalen samt muskler och skelett."
Självklart blir det ett långt inlägg när jag hittat något nytt om min "situation", men det finns mycket viktigt i detta nya dokument som gjorde att man faktiskt fick lite hopp om framtiden, och en bättre livskvalitet. :-)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar