Över ett år sen.. (ber om ursäkt för lång och rörig text!)

29:e Januari 2013 så vändes allt upp och ner, det vet de flesta som följer min blogg nu. Efter beskedet sprang många tankar runt i mitt lilla huvud. En påminnelse om hur skört livet faktiskt är, och hur det kan ändra sig på en handvändning. Det är varken konstigt eller onaturligt att man känner sig förvirrad och orolig. Reaktionen på ett sånt här livsförändrande besked är såklart olika, för vi är ju alla olika individer, och det beror även på vad man bär med sig i form av erfarenheter och upplevelser.

Den 29 Januari, med andra ord för lite mer än ett år sen, så fick jag veta att jag har en obotlig kronisk sjukdom. Obotlig betyder precis det, man kan inte bli botad, den är kronisk, följer dig livet ut, med bättre och sämre perioder. Gränsen mellan mig och en bokstavskombination suddades ut för ett tag, och är fortfarande ganska utsmetade. Den grundläggande tilliten i tillvaron har rubbats. Reaktionen kan beskrivas som en chock, en kris, en sorg..

Diagnosen ter sig olika, varje individ upplever den olika, precis som att varje patient är unik. Man är numera huvudpersonen i det som man inte ens önskar sin värsta fiende. Det lönar sig att läsa på om bokstavskombinationen, men framförallt är det viktigaste att lära känna sin egen kropp, lära sig att se de osynliga gränserna, och först och främst läsa sig att lyssna på sin kropp och dess begränsningar.

En kris kan väcka många starka känslor. Sorg, förvirrad, desperation.. Ingenting är egentligen rätt eller fel. Man måste låta krisen har sitt förlopp. Det finns dem som säger att det finns fyra olika faser att gå igenom. Chock, reaktion, bearbetning och nyorientering. I dagsläget vet jag inte vart jag är i min kris. Jag tror hela tiden att jag klivit över till nyorienteringen, men återgår ofta till reaktionen. Sorgen liksom tynger mina axlar för mycket än så länge.. Jag tror att många kan känna igen sig i dessa faser, medan andra inte alls upplever dem. Hur var och en reagerar är som sagt individuellt. Vissa skeden kan gå omlott, andra känns avslutade innan man går vidare. Det är ganska vanligt att "ramla" tillbaka till känslor som man trodde att man var "färdig" med, men som behöver bearbetas ytterligare innan man kan ta nästa steg.

Jag kommer ihåg det precis som om det vore igår. Jag kunde inte koncentrera mig, allt kändes så overkligt, jag var rädd, ledsen och fruktansvärt förvirrad. Jag kunde bara inte förstå.. Varför just jag? Allt kändes påfrestande, och var jag utmattad innan dess, så var det bara förnamnet vad jag blev.. Och hur lätt är det att förhålla sig till en sjukdom där informationen finns på internet, där primärvårdsläkarna inte har en aning om vad det hela handlar om och absolut inte tar till sig det man säger, inte ens vad de som specialiserat sig på sjukdomen talar för.

Att leva i nuet var fullkomligt omöjligt, att blicka framåt är fullständigt skräckinjagande, att titta på bakåt i livet gör en bara mer ledsen. Det är en levnadskonst man måste lära sig. Något som man får fortsätta att öva på resten av livet, för åter igen, det är en kronisk sjukdom som i dagsläget är väldigt obotlig. Känns som om allt gick så fort från och med den dagen, de känns dock samtidigt som tiden stått stilla. Verkligheten fortsätter utanför mitt fönster. Jag har så svårt att tänka mig in i rollen som sjuk, speciellt resten av livet.

Att fokusera på mig själv har alltid varit ett av mina största problem, och nu är det precis det jag MÅSTE göra. Jag är inte samma person längre, jag försöker se mig själv bakom bokstäverna, men ibland är det omöjligt och jag vill bara bli tre år gammal och lägga mig på golvet och skrika och slå omkring. Diagnosen, ME/CFS är en sjukdom, en diagnos, och inte min identitet, men när jag kommer inse det, de vet jag faktiskt inte om jag skall vara ärlig.

Vreden.. Det är normalt säger dem till mig. Sorgen kan mycket väl ligga dold under vreden, och det är okej att gråta en hel del. Skuldkänslor är bara förnamnet, dessa är enormt svåra att tackla ordentligt, jag är proffs på att anklaga mig själv och ta på mig skulden för saker jag inte kan rå över. Något som jag också är duktig på är att leta efter förklaringar, att leta efter en förklaring i livet fram tills sjukdomen. Söker igenom hela mitt liv efter faktorer som kan ha påverkat och lämnat mig här mitt i denna röra.

Omgivningen är mer förstående än vad jag själv lyckas med. Många nära och kära försöker hjälpa till, försöker se över vad man kan förändra och hur man kan skapa nya vanor, allt för att undvika att förvärras. Det är jobbigt nog som det är, utan att man belastar sig själv med fördomar och mindervärdeskänslor. Det är lätt att säga att "man skall ta en dag i sänder och tänka positivt", men för den som är drabbad av sjukdomen, och den som får leva med besvären, så kan det vara svårt att faktiskt göra just de. Ta en dag i sänder..

Livet kommer aldrig bli som förr, innan jag blev sjuk, innan jag fick beskedet om denna kroniska diagnos.. Det är ofta så jag uttrycker mig, "innan jag blev sjuk.." hatar att behöva tänka så, känns som jag pratar om en annan person. Men livet behöver inte bli en tragedi, livet behöver inte bli bara sämre.. Men mitt i mörkret kan det vara svårt att se ljusglimtarna. Dock finns det en sak som jag är glad över, jag har lättare för att uppmärksamma det viktiga i livet, som att vara med de människor man tycker om och få göra det man vill och försöka låta bli att skjuta på det till morgondagen. Det är här och nu som gäller, inte imorgon eller om ett år.

Det är de okända som vi fruktar mest av allt. Man har oftast ett behov av att få veta vad som gäller och vad som förväntas av dig. När du ställs inför ett liv som inte kommer vara sig likt ett "normalt" så måste man skaffa sig tålamod och en inre styrka. Ibland kan man upptäcka en styrka inom sig som man inte varit medveten om tidigare. En jävla-anamma som min morfar brukar uttrycka de. Så även om du är trött och utmattad kan du räkna med att du kommer upp ur den djupa, mörka gropen.. tillbaka till ljuset och "det vanliga livet".

Sen är ekonomin ett kapitel för sig. För inte nog med att man är sjuk, därtill får man lära sig att leva med en sjukersättning och mindre pengar på kontot. Läkarbesöken kostar, likaså mediciner, kosttillskott och vitaminer, "rehabiliteringsförsök" som inte vården bekostar, som massage exempelvis. Det är som sjuk du behöver pengar för att ha råd med alla dessa extra utgifter, men istället kan man vittna om hur en redan ansträngd ekonomi blir ännu värre när man lever med en långvarig sjukdom, och allt vad det innebär.

Ensamheten man känner, även om man har vänner och närstående runt omkring sig, så kan man känna sig så otroligt ensam. Personerna runt omkring en kämpar precis som du för att hålla sig ovanför ytan. De kämpar ibland åt en för att orken inte finns hos en själv. De vill precis som jag att allt skall vara som vanligt, igen. Att man skall slippa lida och det skall vara över.. Tillvaron är förändrad, för alltid, och det är inget man kan ändra på, hur mycket man än vill det. Man kan inte förvänta sig att saker och ting skall bli "som vanligt". Man känner sig ofta missförstådd, och det gör ont i både kropp och själv när man får kämpa emot fördomar, okunskap och personer som helt enkelt inte vill förstå. När vardagen är ett måste så måste man prioritera om. Hur vill jag leva? Arbetet kan få en ny innebörd i livet, för mig är det ofta en bekräftelse på att jag duger, och jag kan använda mitt jobb till att få känna mig "normal" igen. Att arbeta är för mig att få känna att jag lever. Där har jag kontakt med omgivningen och det ger mig livslusten som jag behöver. Alla har vi en bild av vad som gör livet värt att leva, personligen har jag flera..

Att ständigt leva med oro. En gnagande känsla av att oväntat bli sämre. Att kroppen kan helt plötsligt bestämma sig för att ge upp när man behöver den som mest. Oron, ångesten.. Ingenting kommer någonsin bli sig likt. Man kämpar med att lära sig tolka symtomen innan man tagit ett steg för långt. Trygghet? Den känns som om någon har tagit ifrån en.

Kroppen vill inte lyda. Benen bär inte. Tröttheten ligger som ett tjockt, gått täcke över vardagen och minsta ansträngning blir till ett matatonlopp. En gåtfull sjukdom, som få tar på allvar. Det är så många som inte förstår hur dåligt jag faktiskt mår, allra mest när det är som värst vissa dagar Det är dagar då jag inte orkar gå upp ur sängen, hur gärna jag än vill. Man måste föra en ständig kamp både mot sjukdomen och mot bristen på förståelse, kunskap..

1 juli 2013, det är dagen jag tillät mig själv att bli sjukskriven. Med andra ord, ett halvår efter det att jag fick diagnosen och blivit tillsagd mer gånger än jag kan räkna på mina fingrar att jag MÅSTE sjukskriva mig, att jag aldrig kommer att klara av att jobba heltid och samtidigt lära mig leva med sjukdomen, att jag kommer förvärra min situationen och göra mig bestående sämre om jag inte börjar lyssna på min kropp.. 1 november gick jag från 75%, till 50% på jobbet. Min överväldigande trötthet satte helt stopp för mig. Orkeslösheten blev bara värre och värre. Jag hade "turen" att få min diagnos tidigt, men jag vägrade att lyssna.. Min starka viljestyrka blev mitt fall. Den har alltid hjälpt mig vidare förut, men det var nu de som fick mig att bli sämre.

Jag saknar min timmes långa promenad med Basli som jag alltid tog efter jobbet.. Även om jag knappast minns känslan längre. Det är två år tror jag som jag senast orkade ta den promenaden, njuta av synen av ån som rann bredvid mig, en lycklig Basli bus som hoppade fram bredvid mig och njöt precis lika mycket som jag av vår lilla rutin..

Ja, vi blir ännu mer sjuka av att röra på oss. ME/CFS handlar mycket om gränser. Jag är envis, jag har försökt lite för mycket, om och om igen. Det känns som om gränsen mellan mig och mitt gamla liv suddas ut mer och mer. Kommer jag någonsin bli den samma? Troligen inte. För mig har sjukdomen inneburit att jag ofta känner mig känslomässigt och mentalt avtrubbad. Det går inte att känna och tänka klart när den lilla kraft man har går åt till att bara andas.

Att leva med någon som har ME/CFS? Det är ett tufft jobb. Jag har sagt de innan, men säger det ändå igen, trots allt så klagar inte Christopher. Oavsett om det är en dag när jag inte kommer upp ur sängen, eller kan jobba mina timmar (50%) och ändå vara hyfsat vaken på eftermiddagen, så är det en smärta för honom att se mig lida. Det är tungt för honom att bära hela lasset med hemmet och sysslorna, men åter igen, han klagar inte.. Och när någon försöker visa omtänksamhet emot honom, då trycker han hellre på att man skall koncentrera sig på mig. Det gör mig ledsen att han inte låter folk stötta honom, men han är otroligt stark, så mycket mycket starkare än mig. Självklart, det är inte bara mitt liv som förändrats, det är klart en stor skillnad för min älskade Ch, (och flera andra också.) Det påverkar sannolikt allt i våra liv.

Det är klart att min blivande man oroar sig för mig, och tyvärr glömmer bort sig själv. Han har kämpat med det, och vi båda kämpar med att lära oss leva i situationen. Men att folk tycker synd om mig, eller om oss, det är inget vi varken ber om eller vill. För både jag och Ch vet att vi som alltid kommer att komma ut starkare på andra sidan. Hela vår relation har sett ut så. Vi har stött på många hinder genom åren, dock aldrig så stort som detta, men hur som helst så har vi alltid, och då menar jag alltid, kommit ut på andra sidan, hand i hand.

Men låt oss vara ärliga ett slag.. Det är fruktansvärt att leva med någon som lever med min diagnos (eller någon annan svår sjukdom, självfallet). Vi är "svåra" människor att ha att göra med. När du känner dig extra tyngd av hushållsarbete, ekonomiska bekymmer och omvårdnad så hjälper det inte alls att få vassa kommentarer eller en tom blick. Du kanske inte kan diskutera dina känslor med den som är sjuk eftersom han eller hon kanske inte befinner sig i det läget att de kan acceptera att dina känslor är riktade mot situationen och inte mot henne/honom själv. Det är en bra idé att söka stöd utifrån för att kunna ta sig igenom en sak som detta.

Känna förlust, "hur det var förr"? Jo, både du och din älskade måste acceptera förändringarna i ert liv. ME och CFS är kroniska tillstånd, vilket innebär att livet antagligen aldrig kommer att bli som det en gång var. Detta är tufft att acceptera och man kommer att behöva uppnå acceptans på ett eget sätt och i ens egen takt.. I grund och botten behöver man sörja över vad man förlorat, sorgens fem stadier, vilka är förnekelse, ilska, kompromiss, depression och acceptans.

Förnekelse; vägran att acceptera det som händer.
Ilska; att känna att det inte är rättvist, eller att vara arg i största allmänhet.
Kompromiss; Att lova att till exempel bli en bättre person om situationen försvinner.
Depression; Att ge upp och inte bry som om vad som händer.
Och till sist Acceptans; att finna sig i situationen och vara redo att gå vidare.

Identifiera vart i processen man befinner sig, se på nästkommande steg och vad detta kan medföra. Om man fastnat i ett skede, då kan det vara bra att prata med någon om det. Man kan behöva professionell hjälp, vilket jag i dagsläget får av en samtalsterapeut en gång i veckan, och jag skäms inte ett dugg över det, för jag är livrädd för att fastna i ett läge, speciellt i en depression som kan vara svår att ta sig ur, precis lika svårt som det är att hamna i acceptans, där man faktiskt ser situationen med andra ögon än vad man började med.

Att gå vidare med livet? Ja, man måste gå igenom sorgen, lära sig att leva med den, och lära sig hantera situationen. Detta är inget man gör på en handvändning. Man måste kunna hantera förväntningar ifrån både utsidan och från insidan, med andra ord, förväntningar som kanske finns runt omkring dig men även dem du har på dig själv och livet. Med andra ord, det är rörigt, väldigt rörigt.

Nu har jag snurrat runt i denna gryta sen jag vakande vid 5 tiden, med andra ord över 5 timmar sen. Dags för en sväng vila så jag kanske kan åka ner till affären och unna mig den där fruktsalladen som jag är såååå sugen på.