En teori - "att välja aktiviteter"

Alla frågar mig alltid hur jag mår, och jag kan aldrig förklara hur jag faktiskt mår. det är så sjukt jobbigt att leva med en osynlig sjukdom. Alla säger jämt "Men du ser inte sjuk ut.." Det man måste komma ihåg är att bara för att man inte alltid SER sjuk ut betyder det inte att man inte är sjuk. Jag satt och läste lite och hittade något som var väldigt "intressant". Det finns en tjej i USA som har kommit med "The spoon theory", som är ett sätt att förklara osynliga sjukdomar. Faktiskt så känns det som ett steg närmre att få folks förståelse över hur man faktiskt mår, så jag tänkte dela med mig av denna teori på mitt eget sätt. En sammanfattning av hennes text (eftersom den är ganska så lång).

Skedteorin fick sitt namn av den här tjejen som heter Christine, hon lever med en sjukdom som heter "lupus" eller "SLE", det sista nämnda skall vara det svenska namnet på diagnosen. Men till teorin.. Hon satt på ett kafé med en kompis, det låg skedar på alla borden runt omkring dem, så för att illustrera det hela samlade hon ihop dem och gav allihop till sin kompis. "Här, nu har du SLE", sa hon, och sedan fick kompisen räkna sin skedar, 12 stycken var det, och sedan ge Christine en sked för varje grej hon ville göra på en dag.

(Alla aktiviteter du vill göra en vanlig dag, kräver minste en sked per styck, vissa två eller ännu fler. Som frisk har man ofta obegränsat med antal skedar, i värsta fall kan man låna ett par ifrån morgondagen..)

Kompisen började då rabbla saker riktigt snabbt, typ gå upp, duscha, raka benen, klä på sig osv. men Christine stoppade henne och berättade att varje sak hon gjorde kostade henne en sked. Det slutade med att hon redan innan hon hade tagit sig till jobbet, hade sex skedar kvar, och vid slutet av dagen hade hon bar en och var då tvungen att välja mellan att handla, laga mat städa eller titta på TV, eftersom hon bara orkade en enda av de här sakerna.

En del av texten som Christine skrivit är extra viktig där skall jag försöka översätta denna rakt av;

"Jag tror att hon började förstå när teoretiskt inte ens kommit till jobbet, och hon hade bara sex skedar kvar. Jag förklarade då för henne att hon behövde välja resten av hennes dag klokt, eftersom när dina "skedar" är borta, så är de borta. Ibland kan du låna mot morgondagens "skedar", men tänk hur hårt morgondagen kommer att vara med mindre "skedar". (eftersom du lånade dagen innan..)

Jag behövde också förklara att en person som är sjuk, lever alltid med den hotande tanken om att imorgon kan vara den dagen som en förkylning kommer, eller infektion, eller andra saker som kan göra dagen ännu svårare än "vanligt". Så du vill inte köra slut på "skedar", eftersom du aldrig vet när du verkligen behöver dem."

Det som känns extra bra med den här teorin är att den går att individualisera till så stor grad. För någon med en fysisk sjukdom kanske det kostar fler skedar att gå och handla än att gå ut och äta med vänner, eftersom det första innebär mer gå och lyfta än det andra. Och det är ganska skönt att ha ett så direkt sätt att översätta sina behov på. Om jag säger "nej, jag orkar inte" så känns det så vagt och ibland mer som en undanflykt i andras öron, en slags lam ursäkt.. Men om jag istället hade kunnat använda mig av "skedteorin" då, så hade det kanske varit lättare att förstå. Dock hade det nog blivit väldigt förvirrande för någon som inte känner till teorin.

Min diagnos ME/CFS, så har jag ett ytterst begränsat antal skedar. När du är sjuk behöver du veta exakt hur många skedar du har varje dag, varje timme och planera så att skedarna ska räcka hela dagen/veckan/månaden/året. Som sjuk kan du inte, borde inte låna, av morgondagen. Inte utan att du får betala ett extremt hög ränta i form av en svår krasch och risk för permanent försämring. Den kommande veckan/månaden/året blir du helt utan. Och när skedarna väl är slut är de tvärslut, vilket till exempel kan innebär att du inte kan ta ett enda steg till utan, plötsligt utan förvaring, faller ihop på stan och inte kan ta dig hem.. Och det kommer inga nya skedar per automatik. Det kan ta dagar/veckor/månader/år innan du får en ny leverans.

Därför måste du välja, stenhårt, varje dag vad man ska lägga sin få skedar på.. Men det är svårt, du vill så mycket, det kan vara svårt att acceptera de här begränsade antalet skedar. Det är där jag tyvärr är nu, jag har svårt att förstå, acceptera, respektera antalet skedar, eller ja, aktiviteter som jag faktiskt klarar av per dag utan att kraschlanda nästa dag.

Så, ska jag; Duscha? Sminka mig? Laga mat? Äta? Fixa disken? Spela tv-spel? Rita? Tvätta? Städa? Ringa ett telefonsamtal? Fika? Handla? Ta mig utanför dörren? Åka till doktorn? Välja kläder? Klä på mig? Gå ut med Basli? 

Det är rätt otroligt egentligen, om vi ska fortsätta på ämnet skedar, bara att behöva sitta upp, gå, stå, lyfta armarna, böja mig ner, det tar sin skedar. Att knyta skorna tar sin sked i högen, att diska en gryta, ja, det tar sin. Och så är det med allting.. Vill jag göra det ena? Mmm.. Då får jag troligen välja bort det andra. Vissa saker plockar självklart många flera skedar än något annat, där av får jag alltid försöka undvika detta. Ett läkarbesök, det är faktiskt en av de saker som jag idag vet plockar åt sig raskt och jag kanske blir en lite hög i soffa resten av dagen, kanske till och med dagen efter. Välja, välja bort, planera.. Alltid!

Självklart är mitt mål att försöka hitta en balans, där dagarna kan bli mer jämna med skedar. Det kommer självklart ta väldigt lång tid, och vara krävande, av både mig och dem som är i min vardagliga närvaro. Stegvis har det redan gått framåt. Igår faktiskt fick jag ett genombrott, ja, ett ljus öppnade sig framför mig och jag öppnade ögonen kring prioriteringar. Jag har tänkt så fel, så väldigt fel. Prioriterat helt uppåt väggarna. Men jag är vaken nu, tack för den kallduschen, men jag är här nu..

Sen jag blev sjuk så tar jag inte heller saker för givet på samma vis. Jag är tacksam för minsta lilla. Någon som ställer upp för Christopher mitt i all röra är det som oftast värmer starkast. Som när min egen mamma kommer på besök och bara hjälper till att städa bort på diskbänken och ställa in i diskmaskinen. Jag njuter mer av närvaron av dem jag tycker om och dem jag älskar. Jag andas in deras energi och håller mig upprätt för en stund eller två. När jag lyckas med något jag stått tveksam inför så ger jag mig själv ett leende, en klapp på axeln, om så bara gäller att komma upp ur sängen den ena dagen, eller jobba 8 timmar nästa. Varje dag är helt ny med risker men även möjligheter. Jag njuter av naturen, ser helt plötsligt hösten, som lyser med sina färger, på ett helt annat vis. Jag tar in varje andetag, tacksamt.

Men en sista sak.. Det är inte bara negativt att ha en osynlig sjukdom. Det kan vara bra. Man kan gå ut på gatan och vara bland vanligt folk med vanliga liv, och låtsas som om man är en av dem. Låtsas vara frisk. Typ.