Medvetenhet kring den 12 maj.

I år sker det på en tisdag. Den 12 maj är ME/CFS & Fibromyalgi "awereness"-dag. Denna dag samlas alla patienter och deras anhöriga från alla världens hörn för att sprida medvetenhet och medkänsla för de personer som lider av ovanstående sjukdomar. Var och en av oss på våra egna håll kan göra så mycket, men när vi höjer våra röster tillsammans kan vi höras desto mer.

Vi måste göra en skillnad! Det måste förändras. Världen måste öppna sina armar för de miljoner personer som faktiskt lider av denna osynliga sjukdom.

Den 12 maj är det alltså den internationella ME-dagen som delas tillsammans med fibromyalgi. Den dag då alla som berörs försöker uttrycka sig om denna funktionsnedsättande sjukdom. Med vad hjälper medvetenhet?! Till och börja med kan medvetenhet se till att fler personer i världen vet om vad det är för sjukdom och den lidande personen slipper mötas av frågetecken. Kroniskt trötthetssyndrom är gammalt språk, ett gammalt uttryck som inte räcker och som gärna missförstås. För trött är egentligen fel ord för många tror att det är de enda man är, men så ser inte verkligheten ut.

När en kroniskt sjuk person ständigt ska behöva utbilda läkare så har vården misslyckats, och till och med förlorat min respekt. Eftersom världen tycks omedveten om omfattningen och svårighetsgraden av de lidande som orsakas av denna sjukdom.

Tillsammans skall vi skrika till dess att vi hörs! Tillsammans ska vi höja våra röster och stärka dem som lider mest och som är oförmögna att tala för sig själva. Medvetenhet kan ge forskarna större möjligheter, och självklart kan finansieringen bli bättre.

En ME-sjuk person blir bestulen inte bara på sin energi och på sin funktionsförmåga utan många gånger även sitt liv. Tusentals personer i bara Sverige lever ett mycket begränsat liv till följd av denna sjukdom, och vi förtjänar bättre. Vi förtjänar mer, mycket mer. Medvetenhet är viktigt eftersom det finns patienter som är sängliggande, rädda, förlamade, inlåsta i sina hem.. och det sorgligaste och mest tragiska är att de finns drabbade som tar sina egna liv, eftersom de inte längre kan tolerera eller hantera lidandet. Mer kunskap behövs då många får sina mål och drömmar förstörda av en sjukdom som inte syns.

Tänk dig en värld där många fler, gärna alla, har hört talas om ME. Tänk om alla visste om och förstod vilket lidande dessa patienter behöver genomgå. Tänk om viktiga personer, som politiker, visade intresse för denna (i en drömvärld mer) välkända sjukdom. En värld där det lades mer pengar på forskningen. En forskning som skulle kunna leda till en effektiv behandling, eller som magiskt nog resulterade i ett botemedel. Tänk om alla ME-patienter kunde få sina liv tillbaka.

Medvetenhet är bara ett första steg emot att denna dröm besannas. Så höj medvetenheten, höj volymen!

På Facebook har det startats en sida som heter "Bär något blått på den internationella ME-dagen 12:e Maj". Jag kommer bära blått, kommer du göra de?

Runt om i världen kommer byggnader och annat lysa blått, och lila för att väcka uppmärksamhet. Bland annat kommer Niagarafallet lysa i vacker blå kulör..

CN Tower i Toronto, Kanada kommer lysa blått, lila men även grönt för ME, fibromyalgi och MCS (vilket översätts ungefär multi intolerans kemikalier.)

AAMI Park i Australien håller den blå lågan brinnande även dom.

Nord Irland har bekräftat att tre ställen kommer lysa för medvetenhet: Banbridge, Armagh Gaol och Craigavon Civic centre.

The Sealife Centre i Brighton, Storbritannien kommer som Kanada lysa i de tre färgerna.

Men.. det är som absolut allra störst och för mig otroligt vackert, helt enkelt en ära är att Borås faktiskt följer i samma spår. Vem eller vilken byggnad för jag dela senare.. Det kommer bland annat publiceras i Borås Tidning. Återkommer med mer information, så klart.

Medvetenhet är viktigare än vad man kan tro.