Planera? Socialt liv?

Att planera ett socialt liv när man lever med kronisk smärta och sjukdom? Ja du, det är enormt frustrerande för alla inblandade. För med min ständigt oberäkneliga och oförutsägbara sjukdom så krånglar den sociala biten gärna till sig lite.

Ena sidan av myntet är uppbyggt av rädsla/osäkerhet, med andra ord så vill jag liksom inte åta mig eller lova något för att sedan behöva avboka i sista stund. Och den andra sidan av myntet ser ut som så att jag övertrasserar energikontot för att orka och sedan kraschlandar jag med huvudet före efteråt. Så samtidigt som jag inte vill isolera mig, för man vill inte bli mer ensam än vad man redan kanske är när man är hemma innanför fyra väggar 24 timmar, nästan 25 ibland känns det som, varje dag. Detta ständiga behov av att bedöma vad som är bäst för mig att göra är svårt och väldigt ansträngande på olika plan. I slutändan, på grund av osäkerheten kring mina symptom, får jag ändå göra en slags kvalificerad gissning och sedan hoppas på det bästa.

Inne i mig så bor det ett stort "kontrollmonster", för jag vill planera, ha koll, ordning och reda. Med denna osäkerhet som hela tiden återkommer i min numera kroniskt sjuka vardag gör det nästintill omöjligt att planera då jag faktiskt inte vet i vilket skick jag vaknar upp vare sig imorgon, eller om en vecka. Detta är något som alltid göra mig lika galen, men även besviken. Det är svårt för mig och psykiskt påfrestande att inte kunna planera på grund utav att jag aldrig kan vara säker på hur dålig jag kommer va eller hur mycket smärta jag ska få stå ut med viss dag. Även efter det att jag vaknat upp, så vet jag inte hur jag kommer känna under resten av dagen, eftersom mina symptom kan "blossa" upp lite när som helst. Dessutom kan inte ett "viloläge" dagarna innan en överenskommen aktivitet garantera att jag kommer vara okej när den dagen väl kommer.

Så varje dag är alltså en ständig utmaning och bubblande osäkerhet. Ibland kan jag känna att både jag och andra förväntar sig alltför mycket av mig, så är det i slutändan jag som blir mest besviken och känslan av att jag sviker dem på något sätt när jag inte kan hålla den nivå som vi hoppats på. Att ha för höga förväntningar på min kropp och sedan få kasta in handduken gång på gång resulterar såklart i väldigt mycket tråkiga tankar. För jag avskyr att behöva avboka i sista sekund. Speciellt på grund av ett symptom som plötsligt "blossar" upp från ingenstans och kan förvandla mig från glad och framåt till en kollapsande bitter zombie.

Jag gör oftast allt i min makt för att tänka igenom, planera och ordna så att de tillfällen jag verkligen behöver vara i ett okej skick skall bli som jag hoppats på.. men sen så kommer de där tillfällena då det inte hjälper att jag legat i de där "viloläget" och jag står där maktlös och kan ingenting göra mer än besviket avboka. Ofta kämpar jag faktiskt med att hålla ögon och öron öppna för att lyssna på min kropp för att kunna ta det beslut som är de bästa för att hantera min symptom där och då. Att behöva ändra i planeringen, att behöva skuta på ett umgänge med en vän? Det är tungt! Speciellt eftersom jag känner mig skyldig att ha en bra förklaring och även leverera en lång ursäkt för att förmedla den ångest jag känner över att jag inte kan fullfölja det som kanske varit planerat sen länge.. Naturligtvis känner jag mig ledsen, och som en dålig människa och såklart upprörd samtidigt som jag bär på en stor skuldkänsla. Det var förmodligen inte bara jag som hade sett fram emot att träffas?

Jag kämpar varje dag för att få ett så värdigt liv det bara går.
Jag har inte gett upp!
Så ge inte upp hoppet om mig heller är du snäll..