När ens liv förändras förödande av kronisk sjukdom och smärta (där inte en enda kroppsdel lämnas orörd). Då blir det stöd man får ifrån nära och kära viktigare än någonsin! Men egentligen är det en av ironierna med ett liv där en kronisk sjukdom är del av vardagen. För vid den tiden du behöver kärlek och stöd från de som du bryr dig mest om, så är det oftast då som relationerna blir ännu mer utmanande och drabbade..
Många gånger behöver det inte vara den fysiska biten som är de största hindret för mig, utan det handlar om förbindelsen med de som ligger mig varmt om hjärtat får sig en törn. Vänskapen som var så självklar innan man blev sjuk, kanske inte är det längre. Sanningen är den att kontakten med familj/släkt/vänner kan bli väldigt komplicerad. Skillnaden mellan hur jag upplever saker och ting är väldigt olik hur de runt omkring mig ser de. Det handlar en del om att jag nu måste hantera och hitta mig själv, och mitt i den röran så blir man missförstådd, isolerad och ensam i sin smärta. Att dömas av andra? Och handskas med det utöver symptom är naturligtvis väldigt smärtsamt av många anledningar för mig.. (självklart även för andra i samma situation!) Ändå tar jag lärdom av de, och speciellt lär jag mig av alla gånger jag faller men sedan tar mig upp från avgrunden, belyser livet med en ny glöd och ser saker och ting i ett annat ljus. Så ja, att helt plötsligt drabbas av en kronisk sjukdom, satte verkligen käppar i många hjul, både i relationer men även i för mina drömmar.
Det kan faktiskt vara så att man blir en främling för varandra, även om man känt varann länge. Spontan, energisk och framåt ena dagen och nästa så är man tillbakadragen, tyst och försiktig. På utsidan ser man en fasad, en kropp, man ser ingen egentlig skillnad.. Jag ser ju frisk ut? Eller hur? Men på insidan pågår varje dag en stor förändring. Det är ungefär som om jag inte pratar samma språk längre. Men hur ska jag kunna begära av mina älskade vänner, familjemedlemmar och släkt att de ska förstå när jag inte gör det själv?
Familjen, vännerna, kan få kämpa med att se skillnaden mellan då och nu, det är inte så lätt. Eller så "vill" dom inte se att man faktiskt är sjuk och inte kan göra de mest simplaste sakerna som att träffas på stan och ta en lunch. Acceptans och förståelse är ingen barnlek och svårighetsgraden är inte amatör.
I min tur kämpar jag dagligen med just de två sakerna, förståelse och acceptans, i min egna lilla värld. Jag vill inte bli specialbehandlad på något vis, utan jag vill bli förstådd! Jag vill inte ses som en annan person nu och då, utan jag vill bara få vara jag, men samtidigt med mina nya begränsningar! Därav landar det största ansvaret automatiskt tillbaka på mig, att arbeta med relationerna. Jag kastar inte sten, för jag sitter i glashus. Och är mycket väl medveten om hur dålig jag är på att hålla kontakten..
Jag gick ifrån att vara vem som helst till att behöva utbilda mig själv och mina nära om min sjukdom. Jag gick ifrån att bära allt inom mig och vara bra på det(!) till att plötsligt behöva uttrycka känslor och behov öppet och tydligt, att från natt till dag behöva be om hjälp. Som en liten sak att ha en arm att hålla i när jag ska ta mig upp för en trappa. Eller skämtåsido, någon som går bakom mig och tar emot om jag störtar. ;-)
Varje dag lär jag mig något nytt om min sjukdom, mina begränsningar/behov, och i samma veva måste jag tydligt berätta om detta för andra för att de ska kunna förstå eller hjälpa mig. Om inte ovanstående var omskakande nog, så finns det ingen kunnig vård att luta sig tillbaka på. Det forskas och söks svar, men ingen behandling finns att erbjuda mig.
Så jag biter ihop och hoppas varje dag på en förbättring, om än bara en pytteliten sådan.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar