En Händelse = hel dags förberedelse

En enda händelse, innebär att hela min dag är byggd kring den där aktiviteten. Från att vakna upp är allt i beaktning, och för många andra i min situation, så kan vi inte göra något innan och förmodligen inte efter heller, eftersom att göra något ansträngande kan äventyra det inplanerade. Så; när vi behöver avbryta, så är det inte bara aktiviteten, utan en hel dag av förberedelser som "slösas bort", och mer smärta, som stoppar min möjlighet att ens träffa dig trots att jag vill. 

Detta är ofta ignorerat, särskilt av de om blir irriterade på mig för att jag faktiskt måste avboka. Med andra ord är det komplicerat. För jag längtar innerligt efter att bara få umgås, för att få se dem jag älskar, men när en djup förståelse behövs för att verkligen förstå denna ständiga kamp, osäkerhet och löpande förändringar i mitt liv. Bara förståelse av detta betyder mycket för mig. Dessa personer, vänner familjemedlemmar är kanske det finaste av alla, de som förstår.. och eftersom de inte blir arga eller ens sura för att man måste avboka i sista stund, inte heller något emot om våra planera plötsligt kortas ner eftersom dessa förstår att jag gör precis allt jag kan.

Det går inte planera allt.

När man ser helt frisk ut, men inte kan delta i aktiviteter såsom, ja, en kortare promenad med en vän, en shoppingrunda, eller en fest? Och att jämt behöva förklara varför är oftast väldigt svårt, och absolut tröttsamt. Känslan av att ständigt behöva försvara sig gör mig nedslagen. Man kan inte blir annat än utmattad av att förklara om och om igen varför vi inte kan delta. Det krossar mitt hjärta när jag efter 3 år som kroniskt sjuk fortfarande behöver förklara att jag inte kan göra något som jag så gärna skulle vilja göra, även om det "bara" handlar om en promenad. Men det finns inget "bara"! Inte när du är fast inomhus på grund av din smärta (sjukdom). För att leva i min sits, innebär det att ständigt kritiskt utvärdera den påverkan som olika sysslor och aktiviteter kan ha på mig, smärtan, tröttheten och en mängd andra symptom. Detta mödosamma och noggrant överblickande över läget kräver ofta svåra val om huruvida eller inte jag bör engagera mig i en aktivitet som andra gör utan en andra tanke..