WHO.

Senaste tiden har verkligen fått mig att börja tänka. Hur kommer det sig och varför är ME/CFS en osynlig sjukdom? Svaret kan tyckas självklart; det finns få, om några, yttre synliga symptom. Men det är inte riktigt så enkelt.. Bara för att det inte syns på utsidan betyder det inte att de inte finns. Jag har tidigare pratat om vilka svårigheter min vardag kan ha, och att jag ofta kan behöva hjälp med något som är simpelt för dig. Mycket av det jag går igenom varje dag, det ses eller vet inte ens mina närmaste vänner eller familj om. Den enda som egentligen vet vilket h*lvete som jag genomgår är Christopher och det är för att han ser mig varje dag, och trots de skäms jag och döljer vissa saker.. Fråga mig inte varför, det bara har blivit så.

Visst, det finns synliga symptom. Ibland kan jag se lite (mer) blek ut, lite tröttare än vanligt, och kanske märks att jag eventuellt lite frånvarande, men det är för de kräsna ögat, ja, för på utsidan ser jag bra ut, frisk till och med..

ME/CFS är en som sagt neurologisk sjukdom, klassade av WHO. Det är ingen psykologisk sjukdom. Det är en sjukdom som drabbar många av kroppens system och funktioner; hormoner, nerver, mag- och temperaturkontroll för att bara nämna några, och självklart psyket men det av helt andra orsaker. Symptomen är på insidan.. När jag har en svettig natt, en hemsk huvudvärk, börjar vissna på grund av tröttheten, värk och har smärta i kroppen, så är jag den enda som vet detta. Det finns inga klara tydliga tecken på utsidan. En diagnos som ME/CFS är en uteslutnings-diagnos. Det betyder att de inte syns på ett blodprov. Du testas för allt under solen; körtelfeber, leukemi, tumörer, sköldkörtel dysfunktion, gluten etcetera etcetera, och när alla dessa tester är klara, och de fortfarande inte hittat något bland alla dessa provet, ja, då blir du diagnostiserad med denna luriga och osynliga sjukdomen som jag och många många fler lever med. Flertalet tillbringar merparten av sitt liv innanför hemmets väggar.. Bortsett från dem som lever med oss, innanför samma väggar, så umgås man inte regelbundet med andra, inte ens med våra närmaste vänner. Det handlar inte om att man inte vill, utan man inte orkar. Även om man sitter still, pratar och bara umgås i lugn och ro så är det ansträngande, och jag måste vila efteråt för att inte krascha alltför mycket med trötthet och smärta. Denna vila är ett måste för att kunna hålla symptomen i schack, detta ser inte personen som precis lämnade mig för att fortsätta dagens aktiviteter. Ibland (läs, oftast) har jag svårt för denna vila på grund av att jag får adrenalinpåslag och kroppen bara vägrar slappna av..

Vid de tillfällen när jag gör för mycket, när jag överanstränger kroppen, så får jag en sjukdomskänsla, det vill säga, en spik i kistan, för att jag gjort just de, för mycket, och jag behöver spendera allt från några timmar till flera dagar i sängen för att låta min kropp återhämta sig från den utökade energi jag precis använt, hur lite energiåtgång andra än kan tycka de verkar. Detta innebär naturligtvis mer tid hemma, utan kontakt eller socialisering med andra, återigen ett problem som gör sjukdomen osynlig.

Jag måste planera varje dag, måste tänka mig för. Det är viktigt att jag sprider ut mina aktiviteter. Helt enkelt funkar det inte att vara på kalas ena dagen och nästa ut och shoppa. Jag kan inte ta ett plötsligt besök till Knalleland bara för att jag inte har något att göra, det funkar inte så.... Måste tänka, måste ta mig igenom varje vecka med noggrann planering för att hålla symptomen i schack. Minsta sak kan sätta allting ur kurs och jag hamnar i sängen, problem att gå, tala, hålla mig vaken och smärtan är outhärdlig. Normala rutiner? Det är det allra simplaste, sånt som alla tar som självklart.. Även egenvård, låt oss säga hygien tar energi, även om jag i duschen för en stund kan andas ut.

Medvetenheten och kunskapen kring ME/CFS växer, men det finns alldeles alldeles för många som fortfarande stirrar med tomma blickar och undrar "vad är det", när man förklarar att man är sjuk. Med detta kommer såklart missförstånd eller ja, ren okunnighet och de råkar man ut var och varannan dag.

Varje dag kliver jag upp ur sängen, ler mot mig själv i spegeln och säger "idag gör vi det här till en bra dag.." men sen viker sig benet, jag snubblar in i väggen, jag tappar glaset eller välter ut det, jag får en och annan muskelryckning som kan resultera i "plattångs-brända"-fingrar och därav blåsor.. kan fortsätta, men vad jag vill komma fram till, ibland är det svårt att hålla kvar det där leendet av olika orsaker. Jag försökte, jag försöker fortfarande att behålla sjukdomen osynlig. Så är det konstigt att den är just de, osynlig?

De flesta som lever i min situation känner ofta som jag, vad jag kunnat läsa mellan raderna är att man oftast inte vill att folk runt omkring en skall veta, men behöver inte medlidande, man behöver inte att folk tycker synd om en, för de löser man oftast bra på egen hand medan man hatar de liv man blivit stulen på. Man är inte bekväm med etiketten. Många har tagit del av de negativa, många har också hört vad denna sjukdom förknippas med. Så man skäms, det är pinsamt att ha ME/CFS när ingen förstår allvaret med diagnosen. Men genom att inte prata om de jag känner, att jag inte får chansen att vara mig själv, så ligger jag kvar eller gräver mig djupare ner i denna "osynliga" svacka.

Förutom för den enskilda personen så är denna sjukdom i stort sett helt osynlig i det offentliga rummet också. Det finns för lite pengar, och tid, för att ge till den medicinska forskningen och ett eventuellt botemedel för ME/CFS. Tack och lov är inte sjukdomen i sig dödlig, men den skördar sina offer på andra vis. Personer som ger upp efter att ha kämpat länge emot diagnosen, vården, försäkringskassan och i vissa fall även sina anhöriga. Utan att någon ser tecknen så tar vissa personer det sista steget, tar vägen ut ur livet och lämnar kvar frågor som aldrig någon kommer få svar på. Det är ingen glamorös sjukdom.. Det är en kronisk diagnos som krossar livet för många, inte bara för personen som får diagnosen utan även dem runt omkring. Många är nog rädda och därför förnekar de att sjukdomen finns, okunskap skapar rädsla, så är det 99% av gångerna i alla fall.

Det har varit en rejäl virvelvind kring ME/CFS i media i slutet, det finns dem som vill ha upp den till ytan, som vill ha upp den i ljuset så att den tas på allvar och att patienterna som lider skall få hjälp. Om detta har varit till nytta? Det har man nog inte fått svar på än.