Vi tar det en gång till då..

Det är otroligt att man skall känna sig så ifrågasatt, kränkt och sårad. Det verkar som vissa bara helt enkelt bestämt sig för att man överdriver, att man helt enkelt bara "gått in i väggen", är deprimerad, eller varför inte hypokondriker? Alltid lika spännande att höra förslagen på vad som EGENTLIGEN är fel på mig.. Men att lita på dem som kan det här, de som har specialiserat sig på diagnosen ME/CFS, det skulle ju vara helt sjukt. Varför ska man göra det när man lärt sig på läkarlinjen att alla måste motionera för att klara livet? Det känns precis så. Alltså att läkarna lärt sig att en patient som inte klarar av att gå ut och gå en timmes promenad var och varannan dag, då är man lat, inte sjuk, utan lat.

Det är med väldig svaghet som jag skall försöka förklara, men även sammanfatta måndagen medans det fortfarande ligger färskt i minnet. Jag är helt uttömd på energi, och smärtan i kroppen är obeskrivlig. Det är tragiskt att det skall behöva vara såhär, men framförallt är det ett psykiskt nederlag när en läkare får en att tveka på sig själv och sin integritet. Kände mig kränkt och dum-förklarad där jag satt mitt emot honom igår efter ett långt besök hos hans kollega, arbetsterapeuten.

I måndags var jag på mitt första, eller ja, mina två första besök på "Bedömningsteamet". Arbetsterapeut och läkare, rättare sagt psykiatriker. Första besöket bestod av det förstnämnda. Där började vi först med att sitta ner och prata. Kvinnan ställde många frågor, men vi gick även igenom det papper som jag skulle fylla i på hemmaplan innan besöket. Detta papper gällde aktivitetsnivå, problematik i vardagen och så vidare.

Samtalet var väl inga problem, men när det sen var dags för "fysiska tester" så blev allt kaos. Jag skulle följa en "plocklista", som man gör när  nya varor inkommit. Sen ställa i ordning varorna på rätt plats. Slog mig ner på golvet, trots att detta var smutsigt. Men vad skulle jag göra? Stå upp och hålla på att böja mig ner? Knappast. Då hade jag inte kommit ens halvvägs. Där satt jag och räknade medan kvinnan synade mig i varje rörelse, antecknade i massor och bedömde mig. Vad hon fick se var en tjej som envist kämpade på, som ville skrika vid varenda huggande smärta som pulserade runt i kroppen. När sedan pärmarna skulle upp på översta hyllan så var jag redo att kasta in handduken. Men i lådan stod det kvar kopieringspapper, en sån där låda med cirka 2500 papper. Jag kände mig illamående, var helt slut, och hade redan börjat känna kroppen ge upp. Men lådan skulle upp, det bara va ju så. Jag kämpade länge, jag hade inte kraften som behövdes. Jag andas djupt ner, försökte hitta den lilla styrka som kanske fanns kvar i typ lilltån. Jag lyckades, de gjorde jag, men inte utan att jag fick tårar i ögonen. Nu tänkte jag, "åh, nu är jag klar.. tack och lov!" Men nej då, det fanns en uppgift till. Sortera post, stående!?? Jag svajade, jag fick luta mig emot väggen, huvudet snurrade runt runt runt, blev illamående. Men som vanligt gjorde jag mer än vad min förmåga var. Varför? Jo, det skall jag försöka förklara sen..

Så som ni friska mår er allra värsta influensadagar i livet, så mår jag nästintill jämt. Ni vet, det känns som när kroppen ägnar alla krafter åt att bearbeta en elak infektion. Man är helt utmattad. Feberkänsla. Allt gör ont. Huvudet susar. Leder och muskler värker. Inte ens en  uns av energi finns egentligen, men på något vis så lyckas jag alltid uppbåda någon slags sparenergi.

Nu, efter måndagen så är smärtorna outhärdliga, enorma. Tröttheten är förlamande och minnet? Ja, det vill sig inte alls. Kan inte läsa långa texter för huvudet hänger inte med och jag får läsa samma text flera gånger för att förstå orden.. Jag är helt beroende av folk runt omkring mig. Vad hade jag gjort utan mina närmaste? Speciellt min sambo. Han sköter så gott som allt. Jag kunde aldrig för mitt liv föreställa mig att man kan bli så här sjuk och lida i denna omfattning, med vetskapen att inget botemedel finns.

Dåliga dagar kan jag nästan inte göra något alls. Jag är stel i kroppen, har ont. Blir lätt illamående och är fruktansvärt trött. Ibland kan jag lägga mig på sängen och tänka, "om man inte orkar stå, ja, då sätter man sig ner, om man inte orkar sitta, ja, då lägger man sig ner. Men nu ligger jag ju redan ner, och jag orkar ändå inte. Vad ska jag göra nu liksom? Sluta andas?"

En annan vanlig tanke är; "men så här kan väl inte må?" Men jag gör ju det!!?

Ovanstående är tyvärr effekten av att jag varit tvungen att överstränga kroppen för att vården skall förstå. Det är för att vara medgörlig, delta i dessa rehabiliteringsförsök och möta Försäkringskassas krav. Men missförstå mig rätt! Jag är på många sätt tacksam för att de finns resurser, och att dessa läggs på just mig. Men när sjukvården gör mig sämre? Istället för bättre...?

Men hur kan man behandla ME/CFS-patienter som mig själv? Jo, åter igen, det saknas botemedel, så behandlingen inriktas på att långsiktigt försöka återställa kroppens funktioner, på symtomlindring och på att förmedla kunskap om sjukdomen. Många är hjälpta av något som kallas "pacing", som går ut på att hushålla med sin begränsade energi, varva lättare aktivitet med mycket vila och hitta en jämn, låg aktivitetsnivå som fungerar alla dagar. Försiktig fysisk aktivitet bör finnas med, men vanlig motion som du kan utföra är oftast helt uteslutet. Genom att konsekvent undvika överansträngning kan i bästa fall en långsam, gradvis förbättring åstadkommas. Samtidigt bör specifika symtom som smärta och sömnproblem behandlas med mediciner.

Men det som skapar mest problem är sammanblandningen mellan ME/CFS och ren "kronisk trötthet". Många patienter som lider av ME/CFS möts av vården med en felaktig uppfattning om att sjukdomen "sitter i huvudet". Ett stort antal forskningsprojekt har tyvärr också gått ut på att försöka hitta psykosomatiska förklaringsmodeller till sjukdomen. Det började i England, där en grupp psykiatrer drev tesen ME/CFS var ett psykosomatiskt tillstånd. Gruppen motsatte sig biomedicinska forskningsfynd, och WHO:s klassning av ME/CFS som en neurologisk sjukdom. Istället för de vedertagna diagnoskriterierna tog man fram egna, som nästan helt fokuserade på trötthet och utelämnade övriga symptom.

Med detta täckte man in ett stort antal personer med "kronisk trötthet" som inte hade ME/CFS, utan troligen stressrelaterad  utmattning, sömnstörningar, psykiska problem och annat. Forskningsresultatet utifrån dessa kriterier används ibland fortfarande som underlag till behandlingsrekommendationer för personer med samma diagnos som mig. Det skapar stora problem, eftersom ME/CFS påverakr kroppen på ett helt annat sätt än exempelvis psykiska eller stressrelaterade sjukdomar.

Gradvis utökad träning, det kan göra patienter med ME/CFS ännu sämre. Det kanske är värsta exemplet på denna ovanstående sammanblandning, en behandlingsmetod som tyvärr även smugit sig in bland svenska vårdgivare. Den går ut på att ME/CFS-sjuka gradvis skall utöka den dagliga aktivitetsnivån, inklusive viss motion. När symptomen förvärras uppmanas patienten att "tänka på något annat". Tror du hör själv hur sjukt det är.. Läkarkontakt skall också undvikas, eftersom den sjuka inte får fastna i en "sjukroll"..

De som kan sjukdomen, och som specialiserat sig på den vet att överansträngning leder till förvärrade symptom, och detta beror på ett antal biologiska dysfunktioner. Det går INTE att tänka bort, utan sjukdomen förvärras om den sjuke trotsar symptomen och fortsätter vara aktiv. Ändå utsätts vi med sjukdomen för behandlingsmetoden "gradvis utökad träning", trots den kunskap som man faktiskt har idag om sjukdomen, trots de negativa resultat, och trots att både experter och patientföreningar varnar för metoden. I värsta fall leder gradvis utökad träning till att ytterligare en bit av en redan reducerad funktionsförmåga går förlorad.

Läkaren jag träffade i måndags, han ansåg att man skulle utsätta kroppen utökad träning. Jag kände mitt förnuft kämpa emot de jag ville säga, och förnuftet vann till viss del, för jag höll tyst. Han har sin åsikt, och den väljer jag att anse bygga på okunskap. Jag är inte utbildad läkare, men jag söker information, följer forskningen, följer mina medmänniskor som faktiskt lider av samma sjukdom som jag gör. Jag litar på dem som har lagt all sin energi på forskningen kring sjukdomen, för dessa är dem som borde veta.

Jag sörjer att vissa läkare fortfarande tror att detta är en psykisk sjukdom. Även det är okunskap. Att KBT skall hjälpa en patient? Jo, det kan de göra till en pytteliten del. Men kan inte göra någon frisk i det här. Jag bär en tung ryggsäck av många trauman och problem sen både barn och tonårs tiden, men det är inte därför jag får rulla mig ur sängen för att kroppen inte vill hjälpa mig. Det är inte på grund av några trauman som jag får feber och blir sängliggande. Tror knappast min period i livet där mobbing var ett stort inslag gör att jag idag inte orkar gå ut och gå min egen hund trots att de är det enda jag vill..

När jag frågade mina medmänniskor via Facebook-gruppen som finns så fick jag information om att jag skall skriva ner hur jag mådde efter besöket i måndags. Att jag inte kunde stå på mina ben, att jag skakade hysteriskt, att jag inte kunde sova på grund av att jag hade så fruktansvärt ont. Det skrämmer mig att jag på fredag skall till sjukgymnasten vilket också innebär praktiska övningar. HJÄLP! Jag vill inte.. Varför skall vården göra mig sjukare? Varför kan de inte bara se och förstå hur sjukdomen fungerar? Men jag kommer åka dit på fredag, jag kommer göra mitt bästa, och jag kommer troligen ligga hela helgen på grund av det. Men de se dem inte. Nej, de ser mig där, och inte efteråt. Så därför skall jag skriva ihop ett dokument med information, symptom och vilken både fysisk och psykisk smärta som det innebär för mig att delta i deras bedömning.