Strategier för att må bättre i ME/CFS(?)

Sedan dess att jag faktiskt fick namnet på min sjukdom så har det gått ett och ett halvt år. Känns som om det var igår jag fick höra bokstavskombinationen. Men det har gått lång tid sen dess och jag kämpar fortfarande från och till med beskedet. Samtidigt har jag samlat på mig information, sökt vägar till ett bättre mående i denna besvärliga funktionsnedsättning som från en dag till en annan förvandlade mig från frisk, energirik, effektiv och sprallig till sjuk och ofta sängliggande..

Myalgisk Encefalomyelit (ME/CFS) är en neurologisk sjukdom som kraftigt begränsar mina möjligheter till ett vanligt liv, både fysiskt, yrkesmässigt och socialt. Kunskapen om sjukdomen är generellt låg inom både sjukvården, försäkringskassan och mänskligheten för övrigt. De flesta vet inte vad kombinationen av bokstäver betyder och forskningsanslagen är mycket små samtidigt som det är svårt att få god vård.

Efter det att jag fått ut mina journalanteckningar ifrån vårdcentralen kunde jag läsa mig till att redan i början av 2012 fanns det symptom. Det fanns då tecken som varken jag eller vården egentligen reagerade på. Men i mitten av 2012 var allt så mycket tydligare och jag sökte ständigt svar på mina frågor, att jag i januari 2013 skulle få ett svar jag inte alls ville ha, det kunde jag aldrig förbereda mig på. En influensakänsla som aldrig går över. Fortfarande känner jag inte att vården gett allt för att hjälpa mig, trots att jag varit en påstridig patient när energin funnits. Men det finns inte kraft att vara arg på den bristfälliga vården, och varken min egen eller andras ilska hjälper mig att må bättre, även om jag är tacksam för att mina nära och kära delar min frustration. Jag söker.. Försöker samla pusselbitar som jag hoppas ska bygga min karta till tillfriskningsstigen. Jag googlar både på svenska och engelska numera för att få smycket kunskap som möjligt. Hoppas på att en dag hitta ett svar, en väg till att bli friskare, men jag har långt ifrån läst allt. Många personer som är sjuka i ME/CFS vill inget hellre än att bli friska, så det finns oändligt mycket skrivet ifrån alla världens hörn.

Jag tror mycket på vetenskapen, jag förlitar mig på forskningen och försöker så gott det går sälla vetenskapen ur de alternativa behandlingar och mediciner som finns och föreslås i mängder. Jag vet inte riktigt än vad som kan göra mig friskare, jag prövar mig fram, försöker att ha ett öppet sinne även om jag alltid varit lite tveksam till kinesisk medicin och så vidare. Förändringarna jag gör måste gå i etapper, annars blir det svårt att utvärdera vad som faktiskt bidragit till förbättring/försämring. Det kan behövas många pusselbitar på bordet för att bilden skall bli tydlig.

Så, vad har jag kommit fram till för strategier nu? Vilka pusselbitar har jag hittat för att kunna må bättre i min diagnos? Följande är svaret på både frågorna.

- Pacing
Det viktigare vid ME/CFS är pacing, att med guldvåg hushålla med sin mycket begränsade energi och att inte överanstränga sig. Många har på grund av att de fått råd om att ignorera kroppens signaler blivit radikalt sämre i sin sjukdom, ibland totalt sängliggande och i behov av sondmatning. Det är därför extremt mycket för mig att lära mig att inte vara mer aktiv än vad kroppen klarar och viktigt är också att lära sig att känna igen sina egna gränser för att inte sjukdomen skall förvärras. Det är alltså väldigt avgörande att lyssna in kroppen och styra aktiviteten utifrån det. Det som är krånglar till det är att man dag till dag orkar olika, ibland är jag sängliggande och kan knappt gå ut köket för att hämta ett glasvatten, än mindre äta något, till att nästa dag orka gå en kortare promenad eller leka med syskon/gud-barnen en stund. De dagar jag orkar mer än "normalt" är det en ofattbar lycka om jag slipper konsekvenserna av min aktivitet efteråt.

- Glutenfri mat
En strikt glutenfri kost kan vara till stor hjälp. Detta eftersom glutenintolerans ofta drabbar människor med autoimmuna sjukdomar, och många upplever lindrade ME-symptom efter att ha gått över till glutenfri mat. I den nya forskningen misstänkt ME/CFS vara just en autoimmun sjukdom. Men trots att mina prover visat att jag inte är glutenintolerant utan enbart laktos så bad läkaren mig att undvika gluten så gott jag kan en period för att se om några förändringar/förbättringar visar sig av detta. Hittills har jag åtminstone sluppit min extremt onda mage när jag följt detta råd. Magen mår direkt sämre när jag gör ett misstag eller två. Så kämpar just nu med ännu en intolerans som gör mig galen. Det är svårt när man är van vid att kunna äta som man vill, till att alltid behöva kontrollera innehållet av tallriken som står framför mig.

- Nitratrika livsmedel
Dagligt intag av lingon, spenat och ruccola. Det eftersom nitrat kan förbättra mitokondriefunktionen. Vid ME/CFS misstänkt en rubbning i mitokondriernas energiproduktion. Detta är helt nytt för mig och något jag kommer undersöka vidare såklart.

- Periodisk fasta?
Halvfasta 5:2 och ibland kompletterat med 16 timmars fasta (16:8). Detta eftersom periodisk fasta minskar inflammationer (ME= myalgisk encefalomyelit, där det andra ordet betyder inflammation i hjärna och ryggmärg), sätter igång reparationsmekanismer i hjärnan (sjukdomen är neurologisk), minskar den oxidativa stressen i mitokondrierna (ett av problemen i en kropp med ME anses vara just en ökad oxidativ strass, kort sagt skador i cellerna) och den eventuella biverkningen viktminskning minskar risken för annan sjukdom. Ovanstående är precis som föregående helt nytt för mig. Men tanken på att fasta skrämmer mig, då jag vet att redan innan jag blev sjuk så gick humöret i en berg-o-dalbana när jag inte ätit ordentligt. Helt enkelt får jag läsa på bättre innan jag ens tänker tanken på att pröva.

- Avslappning
Övning i avslappning medelst meditation med tanke på teorin att en sjuk kropp är en kropp i någon slags stress. Om den stressen minskas bör övriga åtgärder rimligen ha större chans att ge effekt. Det finns också studier som visar på positiva effekter av meditation hos ME-patienter. Meditation är något jag alltid velat testa och känna på, bara att tiden inte funnits, eller nu ljög jag nog lite, tiden har funnits, bara att jag inte kunnat just SLAPPNA AV.

- Solljus
En kvart om dagen utomhus i dagsljus, även de sjukaste dagarna. Detta eftersom sjukdomen är så årstidspåverkad. Jag trodde det var psykosomatiskt att många människor mår bättre fysiskt under varma årstider.. Jag älskar våren och försöker alltid sitta på balkongen en liten stund varje dag om jag inte orkar gå ned och upp för trapporna med Basli. Dessutom har fatigue hos cancerpatienter dokumenterat minskat vid ökad exponering för dagsljus. Solglasögon och något som skyddar huvudet, för att minska de solrelaterade symptomökningarna (mer huvudvärk och ökad sjukdomskänsla) som kommer vid direkt solexponering..

- Övrigt
Allt ovan (samt värkmedicin utifrån behov, stödstrumpor mot benvärk, tillskott av D-vitamin och järn) gör att man kan försöka förbättra sin fysiska hälsa, men eftersom kroppen är en helhet så är det viktigt att tänka på själen, det mentala. Tacksamhet. Kärlek. Vänskap. Musik. Skapande. Tystnad. Ärliga känslor..