ME/CFS? ME? SEID?

Den 12 maj är det ME/CFS-patienternas dag över hela världen. Som jag tidigare nämnt finns det uppåt 40 000 drabbade i bara Sverige. ME/CFS är en relativt okänd sjukdom, så det är inte lätt att få vård för den svårdiagnostiserade sjukdomen. Men tänk dig själv att du plötsligt drabbas av en influensaliknande sjukdom som aldrig vill gå över och den tvingar dig att stanna hemma. Var eviga dag.. Sjukdomen fortsätter år ut och år in, och för dig mycket handlingsförlamad. Så är det minst sagt att ha Myalgisk Encefalomyelit, eller som den internationella beteckningen lyder; ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome).

Sjukdomen är neurologisk, och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande fysisk utmattning i kombination med en rad andra symptom.. Som jag också tidigare nämnt finns ingen behandling att bota min diagnos. Däremot kan medicinsk symptomlindring och korrekta råd om sjukdomshantering lindra symptomen. Överansträngning och nya infektioner förvärrar ofta tillståndet tillfälligt eller kroniskt.

Nu ligger det på kartan att sjukdomen kan få ett nytt namn.  Så den omdiskuterade diagnosen "kroniskt trötthetssyndrom" även kallad ME, bör istället heta "Systemiv Exertion Intolerance disease" också förkortat till SEID. Detta anser ett amerikanskt institut som också tagit fram nya diagnoskriterier.

Bakom det nya namnet står "Institute of Medicine" som är en del av den amerikanska vetenskapsakademin "National Academy of Sciences". En expertpanel ska ha granskat den befintliga forskningen om diagnosen och anser att den nya benämningen är bättre speglad för de centrala symptomen vid sjukdomen, med det menas att alla typer av ansträngning kan få "negativa konsekvenser för många av patienternas organsystem och för många aspekter av patienternas liv."

Expertpanelen anser att samtliga av följande tre kriterier måste vara uppfyllda för att diagnosen skall kunna ställas.

• En väsentlig minskning i förmåga att delta i yrkesmässiga, utbildningsmässiga, personliga och sociala aktiviteter, jämfört med vad som var fallet före sjukdomen. Dessa problem ska ha pågått minst sex månader, vara nya eller ha en tydlig start, ska åtföljas av en ofta svår utmattning, inte i någon stor grad gå över efter vila och inte heller vara resultatet av en överdriver ansträngning. 
• Utdragen försämring av symptomen efter ansträngning eller stress.
• Sömn som inte är uppiggande.

Dessutom ska minst ett av följande två kriterier vara uppfyllda:

• Nedsatt kognitiv förmåga
• Svårigheter att stå upprätt under längre perioder. 

Vid bedömning ska hänsyn tas till symptomens svårighetsgrad och hur ofta de förekommer, skriver expertgruppen. Och bakgrunden till det nya namnförslaget och de nya kriterierna är att "Institute of Medicine" fått i uppdrag från flera amerikanska myndigheter att se över evidensgrunden för diagnosen. Expertpanelens slutsatser välkomnas av den svenska patientföreningen RME - Riksförening för ME-patienter.

USA och vårt grannland Norge har forskare som lägger ner mycket tid och arbete för att underlätta framtiden för oss som drabbats av denna allvarliga, kroniska och systemiska sjukdom som oftast dramatiskt begränsar verksamheten för den drabbade..

Man har funnit bevis för uppenbara yttringar av ME/CFS eller SEID. Exempelvis: 

• Smärta som är vanligt i ME, men med en mycket varierande närvaro, natur och svårighetsgrad. Men det finns inga avgörande bevis för att smärtan upplevs av patienter som upplevs av Me-patienter skiljs från den upplevelse en frisk person eller personer med andra sjukdomar. Smärta i samband med ME kan komma i många former, inklusive huvudvärk, ledvärk och myalgi.
• Det finns tillräckliga bevis som stöder konstaterandes av immundysfunktion. Immun njurfunktion.

Den 10 februari släpptes/publicerades den amerikanska IOM-rapporten, den hittas här (engelska såklart för den som undrar...) Och sen publicerades ju också "Report Guide for Clinicians" av "Institute of Medicine", den hittar du här (vilken också är på engelska..) En dag när jag är lite piggare ska jag försöka översätta det mest relevanta och sätt ord på det såklart. ;-)

Återkommer helt enkelt.