Påbörjat förklaringen av min dag..

"Bara för att jag gör vad jag måste göra betyder inte de att jag inte betalar ett pris för det. Bara för att smärtan det kostar mig inte lyser i neon för dig så betyder inte de att den inte finns. Bara för att jag lider i tysthet gör det den inte mindre. Vad det däremot betyder är att jag är en krigare eftersom jag aldrig slutar att slåss, och du är helt enkelt okunnig för att du dömer mig."

Jag ska va ärlig. Jag är för rädd för att för alltid vara inlåst här. Dessa 40 kvm vilka det va ifrån början.. och den krymper, lägenheten alltså. Speciellt de dagar då det är fint väder ute.

Det jag kan se som är positivt just nu är att jag verkar ha landat. Jag blir vare sig bättre eller sämre. Visst, jag har skov då jag blir sämre. Som dessa 10 dagar (på ett ungefär) som återkommer varje månad. Då blir många symptom väldigt mycket sämre. Sen tillbaka till min balansgång där jag försiktigt vandrar.

Frågan hur jag mår är svår. De flesta i min närhet vill ha ett helt ärligt svar utan mina förskönande försök att förminska mina besvär, vilket jag helst gör. Ibland känns det som om jag borde skaffa mig någon slags tabell där jag kan kryssa? färglägga? eller på något annat vis visa dagens skick. Så när frågan kommer kan jag ha en klar "uppsättning". Skämtåsido. Det hade aldrig funkat med tanke på att symptomen åker bergodalbana hela dagarna och sedan tillkommer eller försvinner vissa timme för timme. Krångligt? Ja, det är inte lätt att hänga med i svängarna trots att det är min egen kropp.

En dag i mitt liv? Kortfattat? Hmm. Att hantera sjukdomarna som drabbat mig är inte "bara" ett heltidsarbete  utan är en helt livsstil. Maten, aktiviteterna, umgänget.. Jag har gjort förändringar i varje aspekt, nästan. Några mindre och några större, i syfte att anpassa mig till mina symptom och minimera de saker som förvärrar dem. Det är inte lätt att ge en bra inblick av mina dagar och va det innebär att anpassa sitt liv efter ME/CFS, fibromyalgi tillsammans med alla dessa matintoleranser.

Att förklara en typisk dag? Känns nästan omöjligt då varje dag ser olika ut, men ändå inte. Det som skiljer är symptomen och dess styrka, alltså dagens skick när jag vaknar skriver agendan. Jag ställer sällan något alarm. Om jag får sova länge är jag bara glad. Oftast öppnar jag ögonen i ottan, kring 4-5 tiden. Men ibland får jag sova ända till 8-9, då är jag väldigt lycklig. När jag vaknar på morgonen gör jag en mental bedömning av kroppen. Benen är alltid svaga och skakiga första gången de når golvet. Kroppen är stel och öm. Mina händer är iskalla men samtidigt är lakanen klibbiga efter en natt där jag kallsvettats. Sätter mig låååångsamt upp för att inte bli yr, eller ja, mer yr.

Släpar med mig kuddarna från sängen till soffan. Drar ner filten som Christopher vikt ihop och hängt upp på soffkanten, vilket han gör varje kväll efter att jag gått och lagt mig. Bäddar in mig och Basli kommer springande, kryper in under filten, gosar ihop sig i mitt knäveck UNDER filten, såklart. ;-)

Det här är verkligen en stor livsstilsförändring som jag fått göra på grund av sjukdomarna. Från att aldrig vila och ta det lugnt känns de som om det är de enda jag gör. Innan hade jag alltid fullt upp, tusen bollar i luften samtidigt och klarade en hög stress nivå. Idag klarar jag inte minsta förändring i agendan utan att det blir kaos i huvudet. Från ett heltidsjobb är mitt arbete numera att lära mig att leva med den nya versionen av min energinivå och jobba för att sakta bli bättre (förhoppningsvis!)

Livet är satt på väntläge.