Skuldkänslor, genans och ja.. efterfrågan.

Förvarnar att inlägget kan vara lite rörigt, men huvudet funkar inte som det ska dock har jag behov av att sätta ord på tankarna som springer runt runt i skallen. Så, ta hänsyn. :-)

I bara Sverige är vi omkring 40 000 som troligen av ME, många tillsammans med fibromyalgi, precis som jag. Alla med ME lever dock inte med kronisk smärta, vilket jag faktiskt hittills trott. Men vi alla delar behovet av att bli förstådda. Vi vill inte ha medlidande utan förståelse. Inte sympati men däremot empati..

När vänner och familjemedlemmar förändras emot dig så kan och gör det livet med smärta ännu svårare. Även om man från början bemöts med vänlighet och omtanke kan detta förändras allt eftersom tiden går och man faktiskt inte blir bättre, vilka vissa kanske trott eller hoppats på. Som sjuk behöver man ofta förlita sig på andra, på ett helt nytt vis. Något som är väldigt svårt att erkänna, även för sig själv. Jag känner mig generad och otillräcklig. Sen denna fruktansvärda och ständiga oro för framtiden. (suck!) Det är naturligt och inte speciellt konstigt att man blir lite förbittrad på grund av det funktionshinder man nu lever med och den ständiga smärtan. Att stå "ensam" emot vården och bli nekad hjälp på grund av okunskap, är ju inget som förbättrar livskvaliteten. (Ibland känns det som om man står på knä och ber om nåd!)

Jag vet att jag har både vänner och familjemedlemmar, självklart främst min make att tacka för det eviga stöd jag får.. Jag förstår att se på och att stå bredvid, kan få vem som helst att känna sig otroligt hjälplös. Även en närstående kan drabbas av rädsla, besvikelse, sorg och förlust. För mig gör det ont, men jag förnekar absolut inte andra deras känslor.

Ibland känner jag mig obekväm och får skuldkänslor för att jag är sjuk och typ inte kan gå ut och gå, eller göra enkla ärenden, eller ja, helt enkelt inte kan dela olika aspekter av nära och käras liv. ÄVEN om de mycket väl vet att jag gärna hade varit delaktig.

Så trots min egen kamp glömmer jag aldrig att andra har sin egna utmaningar, sina egna strider de möter, men även tänker jag på andras reaktioner och känslor kring att de faktiskt kan gör saker som inte jag klarar av längre. Men medan vissa relationer fördjupas genom att tillsammans möta utmaningarna som uppstår kring min kroniska sjukdom, kan jag ibland behöva acceptera att låta andra "gå". Att släppa taget är en del av livet.. men för mig har den lärdomen fått ett helt nytt djup.

Det går inte att vara sjuk "framgångsrikt"! Utan jag måste lära mig att älska mig själv som jag är nu, acceptera mina begränsningar, och sluta tänka att allt måste vara så himla perfekt. Desto mer jag lär mig leva i nuet och inte dåtid så är jag benägen att faktiskt lyckas leva ett lyckligt liv trots sjukdom. Vilket är lätt att säga och låta klok desto svårare att leva efter.

Ibland får jag känslan av att livet som sjuk leder emot en mörk och ensam plats.. Dock vet jag att detta är ett helt felaktigt sätt att se på det. Och försöker jag påminna mig själv om att jag mitt bästa, att jag gör det med oerhört svåra omständigheter, och att jag helt ärligt måste vara snällare emot mig själv. :-)

Hoppas jag lyckades göra mig någorlunda förstådd trots röran..