Överskrida begränsningar..

Det är inte alltid så lätt att veta hur man ska agera kring mig, och det förstår jag såklart. Vet knappt själv det. Ett faktum jag fått lära mig är att man förlorar vänner man tidigare delade så mycket med. De är dock inte en persons misstag eller fel att en vänskap rinner ut i sanden.. 

Ibland vet inte vare sig vänner eller familj hur de ska hantera situationen. Att bli missförstådd av nära och kära blir ibland vardagsmat. Att förlora en vänskap gör naturligtvis väldigt ont, människan är ju en social varelse. (Oftast!) Min känsla av vem jag är, och min plats på jorden är för evigt påverkad och omdefinierad. Så ja, en kronisk sjukdom ändrar oundvikligen på livet, men även relationer.

Det finns såklart många infallsvinklar på situationen, men det gör det väl alltid. Dock finns det som sagt vissa saker som gör det omständligt att umgås och vara social. Sensorisk överbelastning och hjärndimma är något som bland annat ständigt bråkar med en. Sensorisk överbelastning betyder typ att sinnena får för mycket information, som att man blir känslig för exempelvis ljus, ljud, doft men även temperatur. Hjärndimma? Ja, det är ungefär som det låter. 

Saken är den också att ju fler personer i rummet, desto större stimulans på nervsystemet och helt oavkortat så förvärras mina symptom. Medan jag försöker lyssna, engagera mig, tänk ut ett svar, och så lite ytterligare buller, folk som pratar och särskilt musiken i bakgrunden är smärtsamt både psykiskt och fysiskt. Önskan att ha och behålla närhet i vänskap och familj görs tyvärr desto svårare på grund av att symptomen helt enkelt förvärras.

Sen kommer man till de att man behandlas olikt andra. För ibland när någon har svårt att förstå så behandlar denna mig annorlunda. Även de personer som fullt stödjer mig kan ha förändrat sitt sätt att förhålla sig till mig. Jag vill bli behandlad som en person, som den vuxna kvinna jag är och inte som "hon den där sjuka". Trots att jag flera gånger försökt förklara detta så händer det ofta att jag blir bemött som en skugga av mitt forna jag. Den oförutsägbarhet om hur jag kommer behandlas av andra är mycket stressande. Oron att inte få förståelse kommer krypande varje dag man skall träffa andra människor, samtidigt som man som sagt inte vill bli behandlad annorlunda. Rörigt? Ja. Men på något vis lyckas jag oftast att inte ta folks beteende personligt och ser till att komma ihåg att det här med att jag blivit sjuk inte bara är svårt för mig.

Jag påminner mig själv ofta om att, trots denna förbaskade sjukdom, så vet jag i mitt hjärta att jag är helt och fullständigt en människa, som vem som helst, och trots min mycket minskade aktivitet, och min försämrade funktionsförmåga så är jag ändå bra nog. Någonstans inom mig bor fortfarande Mimmi, och även om jag ofta har problem med att hitta en roll i mitt "nya liv" så handlar det om att hitta en balans mellan gamla och nya Mimmi. 

Om jag talar om min hälsa så kan ibland folk vara ganska fördömande. Men att hålla tyst om mitt hälsotillstånd eller svårighetsgraden av min funktionsnedsättning, eller kanske till och med agera "frisk", ja, då riskerar jag ju istället att leda folk rakt emot ett missförstånd om vad jag kan och inte kan göra. Dessutom genom att hålla tyst riskerar jag att gå miste om möjligheten att få välbehövligt stöd; emotionellt och praktiskt, även om jag ofta förnekar att jag har ett stort behov av det. Det handlar åter igen om balans, en känslig balansgång mellan att dela för lite eller för mycket, någonstans måste jag lyckas dela med tillräckligt så att folk i min närhet skall förstå.

Lördagen den 30 maj var jag på bröllop. Min storasyster skulle efter 10 år tillsammans med sin sambo äntligen gifta sig. Och detta är anledningen till att jag trillade in på ämnet relationer idag. Missförstå mig nu rätt!! Jag är som alltid INTE ute efter medlidande eller "åh det är så synd om mig", utan vad jag under den senaste veckan funderat på är det här med att överskrida begränsningarna. Min diagnos är ju en väldigt osynlig sjukdom, och mina symptom växlar från timme till timme, från dag till dag, och detta leder ju till en lika varierande grad av begränsningar. 

Jag har i efterhand fått "beröm" för att jag orkade vara med så länge som jag var under lördagens aktivitet, men samtidigt var det ingen som såg konsekvenserna av min beslutsamhet att klara så länge som möjligt. Och de som såg mig under festligheterna kunde inte ana vad som pågick inuti min kropp. Eftersom att andra inte kan se min smärta! Till och med de som står mig närmast har ibland svårt att fatta att någon som ser så frisk ut kan ha så många svåra symptom och begränsningar. Vissa blundar för att de och vill helt enkelt inte vill se, andra blundar för att de inte klarar av att se på. 

Jag kan missförstås, eller förväntas, att överstiga mina gränser, även om folk som står mig nära. Men jag vet ju såklart att dessa personer aldrig är ute efter att skada mig på något vis. När jag överskrider mina begränsningar så är det framförallt fysiskt jag tar stryk, men känslomässigt så rasar jag inombords. Det är fruktansvärt att ta konsekvenserna av något som anses vara fullt möjligt för någon i "min ålder" och så vidare. Jobbigast är det att ta konsekvenserna av något som man faktiskt mådde bra i hjärtat av. 

Den som är tuffast och elakast emot mig? Ja, gissa tre gånger! Precis, det är jag. Det är jag som känner när kroppen säger nej, men ändå väljer att fortsätta när jag borde stannat. Vilket jag såklart får betala dyrt för senare i form av skov, och detta sker i de dolda.