tisdag 12 maj 2015

Internationella ME/CFS-dagen; "Behovet är akut."

Ja, jag vet, ME-drabbel nu igen. ;-) Men om du är trött på tjatet och gnatet? Då tror jag det bästa är att undvika min blogg under maj månad. För egentligen är hela maj blå, i alla fall för oss ME-människor i Sverige. Men idag är det den internationella ME/CFS-dagen tillsammans med några andra autoimmuna sjukdomar som vi delar den här dagen med, bland annat fibromyalgi vilket också är en diagnos jag lever med. Dock vill jag lysa upp just blått för ME idag!

Det har börjat ramla in artiklar, radiosändningar och en massa annat ute i media. Som jag nämnt tidigare finns det en grupp på Facebook som heter "Bär något blått på internationella ME-dagen 12 maj", där minst 25 av mina vänner/bekanta valt att klicka ja på sin inbjudan. Dock har jag glömt att berätta om den andra gruppen som skall presenteras med trumpet och fanfar för det jobb som de läger ner på att sprida kunskap: "ME i Maj". Den sistnämnda lägger varje dag upp information om ME och dessa har delats av många personer, med andra ord informationen sprids på Facebook.


Hittills har Borås Tidning hunnit med en artikel, även en liten notis. Artikel lägger jag i via en bild, klicka på den så blir den större och läsbar. :-) Notisen är en frågeställning till chefen för Borås Energi&Miljö av den anledningen att i natt lyste deras ackumulatortank blått efter klockan 24:00. (Natten mellan 11-12 och fram tills natten mellan 12-13 maj.) Förklaringen till detta är att företaget valt att visa ME-sjuka sitt stöd. Det som gör historien ännu mer fantastisk är att Elfsborg, fotbollslaget, ville att tanken skulle lysa gul och svar för dem när de vann SM-guld, men vet ni va? Det gjorde den inte! ;-)  (fnissar lite för mig själv här i sängen!)

Den 10 maj intervjuades Eleonor Bengtsson från RME Väst i Radio P4 Sjuhärad. Sändningen titulerades "Blått ljus belyser okänd sjukdom", och går att lyssna på om du klickar på titeln.

Sundsvallstidningen var egentligen före P4:a. Artikeln om Cecilia Ekhem lades ut redan den 9:e maj. :-) Den artikeln hittar du här.

Idag kan du däremot läsa i Metro och Aftonbladet varsin artikel om ME. Det värmer så i hjärtat att dessa eldsjälar väljer att lägga sina få skedar av energi på att göra något stort och ansträngande som detta.. Metro skriver om Claudia, och i artikeln möter man både Claudia själv, men även hennes man Mats. Klicka här för att komma rätt. Sen i Aftonbladet hittar man den före detta pressekreteraren Pernilla Zethraeus som just idag är debattör. I hennes debatt skriver hon bland annat: "Idag är det den internationella ME/CFS-dagen. ME/CFS är en multisystemisk sjukdom klassad som neurologisk av WHO. ME/CFS har liknats vid en influensa som aldrig går över. Trots att upp mot 40 000 svenskar kan vara drabbade saknar stora delar av vården kunskap om sjukdomen. Bristen är akut och patienter är lidande." Den debatten hittar du här.

Jag kommer senare dela med mig av alla underbara människor som valt att stötta mig (och alla andra ME-patienter) genom att klä sig i blått, byta profilbild eller göra något annat för att visa stöd och omtanke en blå dag som denna.

Men vill avsluta med något som fick mig till tårar. Varma tårar. Omtänksamma tårar. Känslan av att synas och finnas till. Då jag trodde min älskade make glömt av vad det var för dag idag, då den mannen har så mycket innanför sitt pannben på en gång. ;-) Men så kom det ett sms! En bild och en text: "Vi på Autoexperten vill visa vårat stöd för dig och dina ME-människor genom att avtjäna dagen i blått. Samt att detta ska delas ut på alla sociala medier. Sen kommer vi att lägga upp detta på Autoexpertens facebook sida där vi kommer berätta kortfattat om ME och att vi stöttar er i eran kamp". Tack älskling, tack kära makens kollegor, och tack alla andra som hittills visat ert stöd den här 12 maj 2015. En dag jag kommer minnas med värme länge länge. <3

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar