Brev - till min ME..

Kära ME

Du har gett mig en massa saker. Smärta, trötthet och en hjärna som är ur funktion.. Sömnlöshet, överkänslighet emot massor av saker, exempelvis ljus och ljud. En rullstol. Och massor massor av kvalitetstid med min säng. Jag har accepterat dessa saker från dig eftersom jag inte har något val. Men det finns några saker som jag inte kommer låta dig ta ifrån mig!

Låt oss börja med bitterheten. Det är något som du erbjuder alla dina patienter, eller hur?

"Titta här, ja, titta här på allt du förlorat. Långpromenader med hunden. Din karriär? Glöm den! Ha! Minns du ens hur det är att vakna upp utan smärta? Med ett öppet sinne? Med energi och entusiasm för de kommande dygnet? Jag äter mig in i ditt sinne.. Jag har tagit allt ifrån dig. Är det inte orättvist? Är du inte bitter över allt det här så säg?"

Visst.. Jag är bitter ibland. Jag skriker mitt hat emot dig på insidan och utåt ler jag och kämpar. Men vet du va? Du kan behålla din bitterhet! Jag vet vart den vägen leder, och jag tänker inte gå ner dit. Det är en enkel väg, ja, om något så lockande, men nej! Behåll din bitterhet. Jag vill inte ha den. Jag kommer inte låta dig vinna den här kampen.

Men sen är det rädslan.. Den är svårare att undvika. Jag är ju mänsklig, och människor är rädda. Ja, jag är rädd för det mörka rummet där de mest allvarligaste ME-sjuka ligger i sin säng som de aldrig klarar av att lämna. Katetrar, IV rör, dämpade röster. Begränsad samverkan med världen. Jag är rädd att det är min framtid, och du har gett mig den rädslan. Jag behöver inte behålla den! Rummet är där, eller det är inte där, och att jag fruktar den dagen (om) den kommer gör det inte mer eller mindre fruktansvärt OM det skulle inträffa. Jag ser rädslan, jag påminner mig själv om att framtiden kan innehålla något spännande, och jag kommer att nå det i en takt av 60 minuter per timme, 24 timmar om dygnet, 365 dagar om året. Och jag kommer klara det här.. För rädslan vill jag inte behålla den heller.

Du erbjuder mig också ensamhet. För en kvinna vars liv som levs från en säng. Du gör det svårare och svårare för mig att vägra. Jag lämnar sällan dessa 40 kvadratmeter som jag döpt till mitt fängelse. Läkarbesök ger du mig dock många. Men ibland vågar jag vägra sängen och tar mig ut och njuter av en liten permission i verkligheten. Dessa små utflykter kräver planering, ansträngning och måste ofta bokas ett bra tag i förväg så jag kan ha en överdriven vila innan men även efter. Och när jag väl går ut i världen så känner jag mig som en främling där i min rullstol och skjutsas runt i en frisk värld.

Men för att motverka ensamheten så har jag kärlek, den starka kärlek som jag får ifrån min man, men sen har jag tekniken för att ge och få kärleken i hela världen från min bärbara dator, och sällan men ibland också från min telefon. Jag kan skriva min blogg och samla mina tankar, dela dem. Så även om jag i framtiden skulle hamna i det mörka rummet, OM det skulle hända, och jag inte längre kan använda en dator så kommer jag fortfarande bära med mig den kärleken. Du kan inte ta det inte ifrån mig. Och visst, jag är oftast ensam, men vet du va, du har fel, jag är inte ensam även om det är så du ser de.

Värst av allt är att du gett mig skuld. Du har gett mig tankarna "om jag var frisk så...", "om du inte var så sjuk, så skulle han inte behöva..", "om du bara försökt lyssna ifrån början...". Detta är den värsta gåvan du gett mig, eftersom du försöker och lyckas få mig känna mig skyldig för saker som DU gjort med mig. Något som är DITT fel. Och det är de mest effektiva du lyckats med, eftersom mycket av samhället stödjer dig. Och på något vis har du lyckats få vården att se de som mitt fel på något sätt!? För jag kanske vägrar att bli frisk? eller så äter jag inte rätt mat? eller så är jag egentligen psykiskt sjuk? Om det här är en värld där människor kan bli sjuka en dag och aldrig bli bättre, då det är en värld där det kan hända dig själv, eller dina nära och kära. Det är en skrämmande värld, och det är mycket mer betryggande att ha någon att skylla på. Det är såklart också mycket mer praktiskt för samhället, om jag tar ansvaret, så behöver ingen känna behovet av att hjälpa till. Inget behov av att lägga forskningspengar för att upptäcka ett botemedel, eller resurser inom socialomsorg till att hjälpa mig med mitt dagliga liv, mina vardagliga sysslor.

Nyheterna talar om snyltare och bedrägerier, och insisterar sen på att ME är i mitt huvud, en psykisk sjukdom. Vet du va? Jag önskar att du bara var i mitt huvud, för då skulle jag lösa det här på ett kick!

Jag vill inte ha din skuld. Jag är inte att skylla för min sjukdom. Du trycker i mig mer och mer skuld varje dag, men jag börjar bli bättre på att och skicka den tillbaka till dig. Min älskade man ogillar inte att behöva ta hand om mig, det vet jag.. Men jag har inte gjort något för att förtjäna att bli sjuk, åtminstone inte såhär jätte sjuk.

Jag kan ta smärtan. Jag kan ta den eviga tröttheten och hjärndimman. Jag kommer att ta de förluster som du har tilldelat mig. Men jag kommer inte acceptera att jag lider av dig, inte på de vis att jag ger upp. Jag kommer bli tvungen att acceptera att du valt att bosätta dig i mig. Men jag tänker inte lida. Jag tänker inte vara bitter. Jag är inte ensam. Jag ska inte frukta. Jag kommer en dag lära mig att inte känna skuld. Dessa gåvor tänker jag packa ner i en låda, skicka tillbaka till dig!

Du kan försöka sprida din olycka i mig. Du kan försöka tvinga i mig dina gåvor, men du kan inte förgifta mitt liv för det kommer jag inte tillåta. Om det är en enda sak jag kan lova dig så är det att du vinner inte den här kampen!

Med vänlig hälsning din patient.