Got a secret?

Got a secret? Can you keep it? Swear this one you'll save, better lock it in your pocket. Taking this one to the grave. If I show you then I know you, won't tell what I said, cause two can keep a secret if one of them is dead..

Why do you smile like you have told a secret, now you're telling lies.. Cause you're the one to keep it. But no one keeps a secret. No one keeps a secret. Why when we do our darkest deeds. Do we tell? They burn in our brains, become a living hell. Cause everyone tells, everyone tells.. Got a secret? Can you keep it? Swear this one you'll save. Better lock it, in your pocket. Taking this one to the grave. If I show you then I know you won't tell what I said. Cause two can keep a secret, it one of them is dead!

Look into my eyes, now you're getting sleepy. Are you hypnotized? By secrets that you're keeing? I know what you're keeping. I know what you're keeping!

You swore you'd never tell. You swore you'd never tell! Yes, two can keep a secret if one of us is dead!

I'm back at work..

Äntligen tillbaka på jobbet. Något desorienterad och trött men allt går om man bara vill. Jag kunde inte va hemma en dag till, nu ville jag till jobbet! Och nu är arbetsdagen snart slut för min del. Skall göra en viktig sak till innan det bär av hemåt för att för en gångs skull inte duscha, äta och sova. Utan duscha, vänta på besök, prata bröllop, äta och sen sova. :-)

Värdinnemöte stör på schemat. Med andra ord skall Anna & storasyster Marie komma på besök. Spännande! Tack och lov är det två väldigt organiserade personer som har hand om det här så jag lägger tryggt över arrangemanget till dem.

Anna presenterade mig för något idag. Dropbox! Ett fantastiskt sätt att dela filer med andra personer, lätt och smidigt. Väldigt passande för bröllopsplanering. Så nu har en "Mimmi och Ch" mapp öppnats, en bröllopsmapp med andra ord. Varför vet jag inte, men idag känns allt så väldigt verkligt. Ett steg till som skapar om mig lite och får mig att le. Det är sant, det är verkligen de, om ett år vid den här tiden är jag en gift person. Jag kommer leva i ett äktenskap med min älskade Christopher. Häftig känsla. Men första ska vi komma dit också, allt med mat, musik, dekorationer, inbjudningar, texter, tal och repetitioner i kyrka med mera. En lång väg dit tidsmässigt, men när man ser på allt som måste göras känns de som vi borde börjat förra året (skämtåsido)!

Lite pill med bröllopshemsidan också. Ja, vi har faktiskt skaffat oss en sådan. :-) allt sker ju via internet nu för tiden, verkar det som, så varför inte. Ett kul sätt att informera gäster. Kanske, när saker och ting närmar sig, så kan man lägga in länken här på bloggen också. Men.. får se, måste fundera lite på de.

Dags att dra igång sista uppgiften för dagen. En av de viktigaste. Vi hörs ;-)

A moment like this..

What if I told you it was all meant to be? Would you believe me? Would you agree? It almost that feeling we've met before, so tell me that you don't think I'm crazy. When I tell you love has come here and now. A moment like this.. Some people wait a lifetime for a moment like this. Some people search forever for that special kiss. Oh, I can't believe it's happening to me. Some people wait a lifetime for a moment like this. Everything changes, but beauty remains. Something so tender I can't explain. Well, I may be dreaming, but still lie awake, can't we make this dream last forever? And I'll cherish all the love we share. A moment like this..

Some people wait a lifetime for a moment like this. Some people search forever for that special kiss. Oh, I can't believe it's happening to me. Some people wait a lifetime for a moment like this.Could this be the greatest love of all? I want to know that you will catch me when I fall. So let me tell you this, some people wait a lifetime for a moment like this.

Still going..

Fortfarande sjuk. Ordet sjuk gör mig frustrerad. Vad är normalt numera? Vad är min topp och vart är min botten? Jag vet inte, önskar jag visste.. Det känns som det inte kan bli värre, ändå vet jag att det kan de. 

Inväntar läkarbesök på vårdcentralen nästa vecka. En diskussion kring en tillfällig sjukskrivning skall tas upp. Ett frågetecken. Jag vet inte hur jag vill med allt det här. Jag vill ju inte gå ner i tid. Men att fortsätta envisas kan köra mig till en lägre botten..

Vad är rätt och fel? Jag har stora problem med det just nu. 

Hoppas på jobb på torsdag. Sen på kvällen kommer värdinnorna till bröllopet hit. Både jag och Ch ser fram emot det väldigt mycket. Spännande. Önskar att vi var lite närmre så jag verkligen kan lägga alla tankar och energi på vår kommande vigsel. Men ja.. Ett år går fort. Väldigt fort.

(Min pärla leker kontorsråtta)

Crasch!!

Tisdag hann hon bli innan min kropp sa helt och hållet stopp. Benen bara vek sig, på sätt och vis var det bra för de fick mig att ge upp.. Att sen Anna fanns där och rodde båten i hamn, det var bara en fruktansvärd tur. Värmd mat, "nertryckt" på en stol, ett samtal till Johan som kom på stört och hämtade mig. Vad hade man gjort utan vänner?!

Så, sen i tisdags så har jag legat, väldigt still. Sängen de första dagarna, soffan de nästa. Onsdag kväll drog jag på mig jeansen för en timme efter en lååång varm dusch. Vi hade bestämt en "dejt" med en musiker inför vårt lilla "event" nästa år, och även om jag borde, så kunde jag bara inte göra de. Såg fram emot det så pass mycket så de bara gick liksom inte att avblåsa! Och det var vääääl värt det, för numera har vi bokat artist till bröllopsfesten. En avbockning till, check. (ja, jag är medveten om att det är cirkus 11 månader kvar..)

Onsdagens styrka gav mig lite mycket stryk tillbaka. För torsdagen, och fredag och även idag har kroppen ballat ur vid minsta ansträngning. Men min lust att bara få åka och handla mat, tvingade ut mig, men på hemvägen blev jag så illamående, svag i kroppen och helt utmattad så jag var beredd på att säga tack och hej för mig redan innan 16 på midsommardagen! Midsommarafton blev ingen hit med andra ord.. Sorgligt, enda svenska traditionen jag kan finna lite lycka i, och jag ligger helt död vid 21 snåret och önskar att jag kunde sjunka igenom jorden. Vilka dagar det har varit här hemma. Tårar, ilska, frustration, blandat med en massa sömn och feber. Känt mig så liten och sårbar. Vill bara inte mer. Att vara sjuk är en sak, men att vara hemma från jobbet, det dödar mig lite inombords varje gång..

Så, midsommardagenskväll.. Här sitter jag, äter i kapp mig på alla de jordgubbar jag missade igår, nästan i alla fall. Försöker ta de väldigt lugnt med mat i alla dess former med tanke på att jag fått upp det ena dagen och knappt fått i mig något nästa.

Får se hur morgondagen ser ut. Hoppas på att vakna med ett mirakel. Måndag så VILL jag jobba igen.

Ny upprörande information...

Vad är ME, Myalgisk Encefalomyelit? Det är en kronisk och svårt funktionsnedsättande neuroimmunologisk sjukdom som påverkar så gott som alla kroppens aspekter och kännetecknas av bland annat omfattande och långvarig utmattning/kraftlöshet som förvärras av mental och fysisk påfrestning. ME kan drabba vem som helst; män, kvinnor och barn och uppstår oftast i samband med en infektion.

Myalgisk Encefalomyelit innebär bland annat stora störningar i det centrala nervsystemet och gör så att kroppen inte klarar av att producera tillräckligt med energi, snabbt nog för att ersätta den energi som förbrukas.

ME påverkar så gott som alla kroppens aspekter, exempelvis immunsystemet, nervsystemet, andningen, hormonsystemet, hjärt- och kärlsystemet, muskler, skelett samt mage och tarm. Sjukdomen kan medföra allvarliga begränsningar inte bara fysiskt utan även när det gäller mental påfrestning, sinnesintryck och exempelvis att hålla kroppen i upprätt ställning. Många av de som är väldigt svårt drabbade är antingen rullstolsbundna, sängbundna och/eller bundna till hemmet. ME kan i vissa fall leda ända till döden.

Ett av de vanligaste symptomen är en långdragen, förlamande utmattning/kraftlöshet som förvärras av bland annat mental eller fysisk ansträngning, och som inte kan vilas bor. Andra vanliga besvär är olika typer av smärta, sömnrubbningar, kognitiva problem, infektionskänslighet, överkänslighet mot stress och sinnesintryck (ljud, ljus, lukter och så vidare), ihållande influensaliknande symptom, feber, stora viktförändringar, problem med minne och inlärning, oförmåga att bearbeta information, koncentrationssvårigheter, hjärndimma, desorienterande yrsel och svimningsanfall, temperaturregleringsstörningar, matallergier, IBS och matsmältningsbesvär med mera.

Om du har svårt att föreställa dig hur det känns.. Tänk dig att du har influensa, magsjuka, PMS och att du är riktigt bakfull och samtidigt sprungit ett maraton. SAMTIDIGT! Alltid...

Det är vanligt med oproportionerligt lång återhämtningstid efter minsta lilla ansträngning. Exempelvis, jämför med ett gammalt mobiltelefonbatteri som måste laddas hela natten, men som ändå slår av telefonen efter ett enda samtal eller ett sms.

Många ME-drabbade har snäva gränser för hur aktiva de kan vara. Om dessa gränser inte respekteras blir konsekvenserna vanligtvis att en lång rad olika symptom förvärras och tillkommer (omedelbart eller med en fördröjning upp till 24-72 timmar), och att försämringen håller i sig under dagar och veckor, månader eller år. Det går inte att trappa upp aktiviteten för att tänja på gränserna, för upprepad överansträngning byggs upp och lagras, och får allvarliga konsekvenser. Risken för bestående försämringar är stor, chanserna för framtida förbättringar minskar avsevärt, och kraftig överansträngning kan i värsta fall leda till döden!

Många personer med ME är helt sängbundna och tillbringar all sin tid, dag efter dag, år efter år, i mörklagda rum utan att ens kunna äta, gå på toa eller hålla sig rena på egen hand. Fullständigt beroende av andra hjälp för sin överlevnad. Situationen ser väldigt olika ut från person till person, men för många betyder även en lindrig version av ME att de inte längre kan exempelvis gå ut och fika med vännerna, handla matvaror, ta en skogspromenad, äta middag tillsammans med familjen, cykla, gå på bio, dammsuga, åka buss, dansa, tvätta kläder, köra bil, leka med sina barn eller läsa en bok...

De väldigt svåra fallen av ME är mer invalidiserande än de flesta andra sjukdomstillstånd i världen, och de drabbade mår ungefär lika dåligt som cancerpatienter som genomgår cytostatikabehandling/kemoterapi och HIV-patienter (till omkring två veckor innan de avlider..). Andra sjukdomar man kan dra paralleller till är MS, Lupus och Polio. ME är en relativt vanlig sjukdom (betydligt vanligare än exempelvis bröst- och lungcancer) och har varit känd under detta namn ända sedan 1930-talet. ME kan som sagt drabba vem som helst. Kvinna som man, ung som gammal, i alla folkgrupper och samhällsskikt i hela världen. De flesta insjuknar efter en bakterie- eller virusinfektion. Men andra insjuknar i samband med vaccination, anestesi, fysiskt trauma, stress, exponering av miljöföroreningar, kemikalier och tungmetaller. Det finns idag inget känt botemedel utan ME ses som en livslång, kronisk sjukdom och chansen att tillfriskna helt är väldigt liten, omkring 6% bland vuxna.

Det är utan tvekan ett plågsamt liv för de drabbade, som dessutom förvärras av samhällets okunskap, bristfällig vård och myndigheternas kränkande, brutala och ofta även rättsvidriga behandling.

Myalgisk Encefalomyelit kallas i Sverige även för "kroniskt trötthetssyndrom", men det vore bra att undvika denna term eftersom den är missvisande och dessutom lätt blandas ihop med andra diagnoser och symptom som till exempel kronisk trötthet och trötthetssyndrom.


Så ja.. ME/CFS är ett mycket komplext syndrom som inte är så lätt att förstå sig på. Sjukdomens historik har varit väldigt turbulent och har även haft många infallsvinklar. Med andra ord skapas det myter, skepsis och fördomar. Tyvärr ligger Sverige långt efter vad gäller medvetenhet och kunskap från myndigheters och sjukvårdens sida.

Men vad är då bakgrunden till alla myter, skepsis och den låga acceptansen bland en hel del svenska läkare?

Ordets betydelse, ME/CFS den kallas som bekant i Sverige för "kroniskt trötthetssyndrom". I många andra länder har man valt bort detta namnet, då det bara i sig lett till en massa missförstånd. Man har även diskuterat en ändring av det engelska namnet "Cronic Fatigue Syndrome". Engelskans "fatigue" betyder utmattad och är faktiskt mer passande än det svenska ordet "trötthet". Det svenska namnet "Kroniskt trötthetssyndrom" är således än mer opassande än det engelska namnet.

Namnet "kroniskt trötthetssyndrom" är missvisande för att folk i allmänhet (friska människor) är trötta också. Ordet i sig, trött, är alldeles för vagt! Vid ME så är man fysiskt helt utmattad i form av en funktionsnedsättande kroppslig orkeslöshet.. Även handikappande kognitiva besvär finns även med i sjukdomsbilden. Vidare finns även flera andra kroppsliga symptom. Sjukdomen har mer än bara "trötthet" som symptom.

Själva ordet för diagnosen förväxlas ofta med två andra begrepp som används inom vården: Kronisk trötthet; som används i samband med hjärt- och lungsjuka, cancersjuka med mera. Och trötthets syndrom; som används inom psykiatrin för att beskriva trötthet vid depression, utbrändhet och så vidare. Det är denna enkla ordförväxling som lett till otaliga debatter mellan olika expertgrupper inom läkevetenskapen, där man faktiskt pratat om helt olika saker. Inte konstigt att man är oense!

Exempel; Ett stort sakfel från anhängare av den psykiatriska "skolan" i den svenska debatten har varit att man hänvisat till en del engelska studier och säger sig ha grunder för sina åsikter. Här har man då tittat på till exempel studier av "trötthets syndrom" (alltså inte kroniskt trötthetssyndom/Myalgisk Encefalomyelit). Studien har innefattat patienter med depressioner, apatiska tillstånd och beteende störningar. Alltså helt fel grupp av patienter. På detta sätt har den svenska läkarkårens syn på ME blivit helt skev. Bland annat så har detta resulterat i att man rekommenderat ME/CFS patienter att börja motionera, vilket i vissa fall kan vara väldigt och direkt skadlig.

Så, vad är då ME/CFS för något? En av WHO neurologiskt klassad sjukdom med biologisk orsak. Den internationella klassningskoden för ME är G 93.3 (WHO ICD-10) och den används också av Socialstyrelsen i Sverige (KSH97).

Diagnosen står fritt översatt för muskelsmärta och inflammation i ryggmärgens och hjärnans cellvävnad. Man har via patologiska prover kunnat påvisa omfattande förändringar i cellvävnad taget från ryggmärg och hjärna på avlidna ME-patienter. Dessa patologiska prover har systematiskt tagits på avlida patienter i USA. I vetenskapliga studier kan man urskilja ME-patienter från friska försökspersoner till stor säkerhet via specifika avvikelser i SPECT-skann och MRI-skann av just hjärnan.Det finns genetiska avvikelser som även dessa kan identifiera ME-sjuka i "blindgrupper".

Helt enkelt. Jag har babblat på och skrivet en jäkla massa idag. Men här har ni, ny fakta som jag tog del av förra veckan. Från att hela tiden fått höra "din diagnos är inte dödlig" till att läsa orden. Självklart, det gäller troligen inte mig. Jag är inte rullstolsbunden eller sängliggande mer än ibland så varför skulle jag se detta som dödligt och skrämma upp mig själv? Jo.. Det är klart som tusan att man blir rädd? Är det inte naturligt? Det tog mig några dagar sen hade jag börjat slappna av lite. Ursch.. Om du orkat läsa ändå hit så är jag stolt. Jag hade nog gett upp om de inte varit för att det handla om mig, min verklighet och vardag. Så välkommen!

Kull, du är!!

Jag hoppade envist upp ur sängen i morse. Kunde inte, ville inte, det fanns inte på kartan att stanna hemma mer nu. Herre gud! Nu får det vara bra med den här skiten. (Ursäkta språket!)

Tyvärr har jag inte så mycket att säga till om. Många går och snorar, hostar och "klagar" på onda halsar. Och ja, med mitt immunförsvar så har jag bara en sak att vänta kan jag tänka mig. Febern tog tag i mig redan  förra veckan. Men försvann? Sen kom den tillbaka med all sin kraft igår, så ännu en söndag i sängläge. Piggnade till lite på eftermiddagen och tvingade Johan till att spela Toy Story 3 på PS3:an med mig. Men efter en stund tröttnade han och jag insåg att jag hade svårt för att fokusera, jag kunde inte riktigt se vart jag förde min "Woody" så gav upp.

Istället kröp jag ihop i soffan med datorn och Basli tätt inpå. Han var väldigt "mammig" igår och det var väl tur i sig för dåliga dagar behöver jag honom mer än någonsin. Bara att han ligger i sängen hos mig känns tryggt på något underligt vis.. Och de dåliga dagarna verkar Basli förstå detta för han lämnar knappt min sida.. Som sagt. Tror jag nämnt det innan. Minnet bråkar igen.

Ja, jag har kämpat på hela dagen. Dåligt fokus. Dåligt med energi. Ipren och vatten. Försöka hålla ner febern. Försöka låta kroppen bli hel. Men jag är inte dum.. jag vet att det är vila som gäller. Hoppas på att en lugn eftermiddag med dusch och mjuka nytvättade lakan kommer hjälpa och ställa allt till rätta.
Jag har under dagen lekt "kull" med datorn känns det som. Ibland svartnar de och snurrar till och då "flyttar" sig datorn känns det som. "Kull, du är" säger den till mig.

Midsommar närmar sig med stormsteg!? Vad tusan skall man hitta på? Jag har ingen lust med midsommar.. Det finns liksom inget som lockar. Bara sängen i så fall! Hopplöst helt enkelt. Gud så tråkig jag är.

När FAN skall jag få må "bra"? När tusan ska jag bara för slappna av och känna lite ork? Varje morgon känns det som om jag mår bättre. Jag känner lite energi. Men sen pang, när jag slår mig ner i köket för att göra dagens "mask" av smink och platta det numera ganska långa håret, så känner jag de komma smygande. Smärtan, mest i ryggen.. Myror i fötterna. Halsen som gör ont så det är svårt att svälja. Feber känslan. Någon som vill byta?

Hittade lite ny information om min diagnos häromdagen. Skall dela med mig om den snart tänkte jag. Måste bara andas och smälta allt som står.. Ibland hoppas jag på att det är någon skojare som skrivit vissa saker. Men tyvärr vet jag att de stämmer för jag vet av egen erfarenhet att det är sant.