Ny upprörande information...

Vad är ME, Myalgisk Encefalomyelit? Det är en kronisk och svårt funktionsnedsättande neuroimmunologisk sjukdom som påverkar så gott som alla kroppens aspekter och kännetecknas av bland annat omfattande och långvarig utmattning/kraftlöshet som förvärras av mental och fysisk påfrestning. ME kan drabba vem som helst; män, kvinnor och barn och uppstår oftast i samband med en infektion.

Myalgisk Encefalomyelit innebär bland annat stora störningar i det centrala nervsystemet och gör så att kroppen inte klarar av att producera tillräckligt med energi, snabbt nog för att ersätta den energi som förbrukas.

ME påverkar så gott som alla kroppens aspekter, exempelvis immunsystemet, nervsystemet, andningen, hormonsystemet, hjärt- och kärlsystemet, muskler, skelett samt mage och tarm. Sjukdomen kan medföra allvarliga begränsningar inte bara fysiskt utan även när det gäller mental påfrestning, sinnesintryck och exempelvis att hålla kroppen i upprätt ställning. Många av de som är väldigt svårt drabbade är antingen rullstolsbundna, sängbundna och/eller bundna till hemmet. ME kan i vissa fall leda ända till döden.

Ett av de vanligaste symptomen är en långdragen, förlamande utmattning/kraftlöshet som förvärras av bland annat mental eller fysisk ansträngning, och som inte kan vilas bor. Andra vanliga besvär är olika typer av smärta, sömnrubbningar, kognitiva problem, infektionskänslighet, överkänslighet mot stress och sinnesintryck (ljud, ljus, lukter och så vidare), ihållande influensaliknande symptom, feber, stora viktförändringar, problem med minne och inlärning, oförmåga att bearbeta information, koncentrationssvårigheter, hjärndimma, desorienterande yrsel och svimningsanfall, temperaturregleringsstörningar, matallergier, IBS och matsmältningsbesvär med mera.

Om du har svårt att föreställa dig hur det känns.. Tänk dig att du har influensa, magsjuka, PMS och att du är riktigt bakfull och samtidigt sprungit ett maraton. SAMTIDIGT! Alltid...

Det är vanligt med oproportionerligt lång återhämtningstid efter minsta lilla ansträngning. Exempelvis, jämför med ett gammalt mobiltelefonbatteri som måste laddas hela natten, men som ändå slår av telefonen efter ett enda samtal eller ett sms.

Många ME-drabbade har snäva gränser för hur aktiva de kan vara. Om dessa gränser inte respekteras blir konsekvenserna vanligtvis att en lång rad olika symptom förvärras och tillkommer (omedelbart eller med en fördröjning upp till 24-72 timmar), och att försämringen håller i sig under dagar och veckor, månader eller år. Det går inte att trappa upp aktiviteten för att tänja på gränserna, för upprepad överansträngning byggs upp och lagras, och får allvarliga konsekvenser. Risken för bestående försämringar är stor, chanserna för framtida förbättringar minskar avsevärt, och kraftig överansträngning kan i värsta fall leda till döden!

Många personer med ME är helt sängbundna och tillbringar all sin tid, dag efter dag, år efter år, i mörklagda rum utan att ens kunna äta, gå på toa eller hålla sig rena på egen hand. Fullständigt beroende av andra hjälp för sin överlevnad. Situationen ser väldigt olika ut från person till person, men för många betyder även en lindrig version av ME att de inte längre kan exempelvis gå ut och fika med vännerna, handla matvaror, ta en skogspromenad, äta middag tillsammans med familjen, cykla, gå på bio, dammsuga, åka buss, dansa, tvätta kläder, köra bil, leka med sina barn eller läsa en bok...

De väldigt svåra fallen av ME är mer invalidiserande än de flesta andra sjukdomstillstånd i världen, och de drabbade mår ungefär lika dåligt som cancerpatienter som genomgår cytostatikabehandling/kemoterapi och HIV-patienter (till omkring två veckor innan de avlider..). Andra sjukdomar man kan dra paralleller till är MS, Lupus och Polio. ME är en relativt vanlig sjukdom (betydligt vanligare än exempelvis bröst- och lungcancer) och har varit känd under detta namn ända sedan 1930-talet. ME kan som sagt drabba vem som helst. Kvinna som man, ung som gammal, i alla folkgrupper och samhällsskikt i hela världen. De flesta insjuknar efter en bakterie- eller virusinfektion. Men andra insjuknar i samband med vaccination, anestesi, fysiskt trauma, stress, exponering av miljöföroreningar, kemikalier och tungmetaller. Det finns idag inget känt botemedel utan ME ses som en livslång, kronisk sjukdom och chansen att tillfriskna helt är väldigt liten, omkring 6% bland vuxna.

Det är utan tvekan ett plågsamt liv för de drabbade, som dessutom förvärras av samhällets okunskap, bristfällig vård och myndigheternas kränkande, brutala och ofta även rättsvidriga behandling.

Myalgisk Encefalomyelit kallas i Sverige även för "kroniskt trötthetssyndrom", men det vore bra att undvika denna term eftersom den är missvisande och dessutom lätt blandas ihop med andra diagnoser och symptom som till exempel kronisk trötthet och trötthetssyndrom.


Så ja.. ME/CFS är ett mycket komplext syndrom som inte är så lätt att förstå sig på. Sjukdomens historik har varit väldigt turbulent och har även haft många infallsvinklar. Med andra ord skapas det myter, skepsis och fördomar. Tyvärr ligger Sverige långt efter vad gäller medvetenhet och kunskap från myndigheters och sjukvårdens sida.

Men vad är då bakgrunden till alla myter, skepsis och den låga acceptansen bland en hel del svenska läkare?

Ordets betydelse, ME/CFS den kallas som bekant i Sverige för "kroniskt trötthetssyndrom". I många andra länder har man valt bort detta namnet, då det bara i sig lett till en massa missförstånd. Man har även diskuterat en ändring av det engelska namnet "Cronic Fatigue Syndrome". Engelskans "fatigue" betyder utmattad och är faktiskt mer passande än det svenska ordet "trötthet". Det svenska namnet "Kroniskt trötthetssyndrom" är således än mer opassande än det engelska namnet.

Namnet "kroniskt trötthetssyndrom" är missvisande för att folk i allmänhet (friska människor) är trötta också. Ordet i sig, trött, är alldeles för vagt! Vid ME så är man fysiskt helt utmattad i form av en funktionsnedsättande kroppslig orkeslöshet.. Även handikappande kognitiva besvär finns även med i sjukdomsbilden. Vidare finns även flera andra kroppsliga symptom. Sjukdomen har mer än bara "trötthet" som symptom.

Själva ordet för diagnosen förväxlas ofta med två andra begrepp som används inom vården: Kronisk trötthet; som används i samband med hjärt- och lungsjuka, cancersjuka med mera. Och trötthets syndrom; som används inom psykiatrin för att beskriva trötthet vid depression, utbrändhet och så vidare. Det är denna enkla ordförväxling som lett till otaliga debatter mellan olika expertgrupper inom läkevetenskapen, där man faktiskt pratat om helt olika saker. Inte konstigt att man är oense!

Exempel; Ett stort sakfel från anhängare av den psykiatriska "skolan" i den svenska debatten har varit att man hänvisat till en del engelska studier och säger sig ha grunder för sina åsikter. Här har man då tittat på till exempel studier av "trötthets syndrom" (alltså inte kroniskt trötthetssyndom/Myalgisk Encefalomyelit). Studien har innefattat patienter med depressioner, apatiska tillstånd och beteende störningar. Alltså helt fel grupp av patienter. På detta sätt har den svenska läkarkårens syn på ME blivit helt skev. Bland annat så har detta resulterat i att man rekommenderat ME/CFS patienter att börja motionera, vilket i vissa fall kan vara väldigt och direkt skadlig.

Så, vad är då ME/CFS för något? En av WHO neurologiskt klassad sjukdom med biologisk orsak. Den internationella klassningskoden för ME är G 93.3 (WHO ICD-10) och den används också av Socialstyrelsen i Sverige (KSH97).

Diagnosen står fritt översatt för muskelsmärta och inflammation i ryggmärgens och hjärnans cellvävnad. Man har via patologiska prover kunnat påvisa omfattande förändringar i cellvävnad taget från ryggmärg och hjärna på avlidna ME-patienter. Dessa patologiska prover har systematiskt tagits på avlida patienter i USA. I vetenskapliga studier kan man urskilja ME-patienter från friska försökspersoner till stor säkerhet via specifika avvikelser i SPECT-skann och MRI-skann av just hjärnan.Det finns genetiska avvikelser som även dessa kan identifiera ME-sjuka i "blindgrupper".

Helt enkelt. Jag har babblat på och skrivet en jäkla massa idag. Men här har ni, ny fakta som jag tog del av förra veckan. Från att hela tiden fått höra "din diagnos är inte dödlig" till att läsa orden. Självklart, det gäller troligen inte mig. Jag är inte rullstolsbunden eller sängliggande mer än ibland så varför skulle jag se detta som dödligt och skrämma upp mig själv? Jo.. Det är klart som tusan att man blir rädd? Är det inte naturligt? Det tog mig några dagar sen hade jag börjat slappna av lite. Ursch.. Om du orkat läsa ändå hit så är jag stolt. Jag hade nog gett upp om de inte varit för att det handla om mig, min verklighet och vardag. Så välkommen!