Torsdag morgon, för ovanlighetens skull så har jag sminkat mig lite lätt och hoppat i min "fejk" jeans, med andra ord jeggings. ;-) perfekt när vanliga slimjeans faktiskt gör ont(?!). Sitter här och reflekterar över gårdagens händelse... eller det blev egentligen mer än en händelse.
Jag höll på att packa Baslis "åka-bort"-väska med godis och mina skiss-saker. Ch skulle ha månadsmöte och jag orkade/ville inte vara själv från tidigt på morgonen till sent på kvällen så min lilla mor skulle hämta mig efter jobbet. När jag stod där och kikade ut genom fönstret och funderade på om det var något annat jag skulle ta med mig så såg jag två unga tjejer passera för att sedan kliva upp på vår farstu. Knack knack sa det.. Fundersamt öppnade jag dörren och möttes av två leenden. Jag klev ut utanför och stängde dörren bakom mig eftersom min fullkomligt galna lilla vakthund skällde så jag inte hörde va töserna sa.
De började prata om lycka, vad som gör mig lycklig och räckte fram tidningen "Vakna". De som känner mig vet att jag jagar lätt iväg främlingar som knackar på vår dörr, mest för att jag faktiskt inte orkar eller har energin att lägga på vem eller vad som helst.. Men av någon anledning så valde jag den här gången att lyssna och konversera med dem..
Världen är bra liten.. Från lycka till sorg. Där stod en främling och berättade att hennes syster, bara 17 år gammal, nyligen fått diagnosen ME/CFS. Förmodligen har flickan levt med diagnosen sedan grundskolan och nu stod hon där med en diagnos som jag vare sig vill ha själv eller önskar min värsta fiende..
Min energi dalade.. Och efter en stunds samtal tackade de för sig och jag drog igen dörren bakom mig med tidningen "Vakna" i handen. Jag läste titeln om och om igen, blev stående där. Sen slog det mig, här kunde jag nog göra något. I full fart (haltande) fram tog mig till köket, brötade runt i lådorna och hittade ett post-it-block och en penna. Skrev ner hemsidan till RME (www.rme.nu), mitt namn och gruppen på Facebook där vi runt omkring Borås med diagnosen ME samlats för att stötta varandra och hjälpas åt i "kampen". På med ytterkläderna på både mig och Basli, tog kryckan och klev ut på farstun. Såg mig omkring, hade de redan hunnit försvinna? Nej!!! Men då såg jag dem, och ropade allt vad jag kunde "väääääääänta!!!". Jag lämnade över lappen och sa att jag ville att hon skulle ge den till sin lillasyster.
Timmarna gick.. Jag åt pannkakor hos mamma, la mig på soffan. Kollade Facebook om och om igen. La upp ett inlägg om dagens händelse i Borås-gruppen. Timmarna gick och när Ch kom och hämtade oss så hade jag fortfarande inte sett något tecken på att hon hittat till gruppen. I bilen på väg hem kollade jag telefonen IGEN och då stod de att en ny person ansökte om medlemskap i gruppen. En Alice. Jag visste redan då att det var hon! Den Alice. :-)
Förra året lyckades Karin hitta min blogg och jag fann en underbar vän som tyvärr stod inför faktumet att hon led av ME. Igår mötte jag Alice syster och lyckades på så vis leda henne till vår lilla samling..
Internet kanske inte är bra på alla sätt och vis, men när det kommer till att finna nya människor att dela glädje och sorg med så är det en fantastisk källa och mötesplats.
Tack Alice för att du valde att söka rätt på oss. Tack Alice syster för att du valde att knacka på vår dörr och dela din systers situation. Tillsammans är vi starkare! <3
En blogg om livet som kroniskt sjuk. Inlägg med glimten i ögat blandas med ren information om diagnoserna ME/CFS & fibromyalgi. - Och vem är skribenten? Mimmi. Född på 80-talet. Gift med min drömprins Ch och tillsammans har vi hjältehunden Basil Mouse (Basli). I januari 2013 fick jag diagnoserna ovan på Gottfries kliniken. I maj 2015 fick vi besked om att jag är multi-intolerant. Helt enkelt, en blogg om sjukdom, lycka och kärlek.
Visar inlägg med etikett Hjärtesaker. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Hjärtesaker. Visa alla inlägg
torsdag 11 februari 2016
lördag 8 augusti 2015
Du kom till mig i en dröm..
Du kom och hälsade på mig i natt. I min dröm vaknade jag av att du satte dig på sängkanten och frågade om jag var vaken. Jag mumlade till svar.. Då knuffade du till mig! Jag öppnade ögon, skakade på huvudet, stängde ögonen hårt och öppnade dem igen. Du satt där, på riktigt.
Vi pratade en stund. Du frågade mig varför jag inte besökt dig ännu och jag fann inte orden. För det finns ingen ursäkt bara en förklaring, jag är rädd för att se det som gör allt definitivt för mig. Men jag lovade dig att komma snart.
Du hjälpte mig alla gånger jag tvivlade på min styrka. Du stöttade mig alla gånger jag ville ge upp. Många gånger behövde vi inte ens prata med varandra utan minnet av gamla samtal gjorde att jag reste mig och fortsatte gå.
I natt satt du där vid min sida och när jag vaknade, på riktigt, vid 4 så grät jag stilla och tyst.
Jag kunde inte lura dig, inte på de vis som jag lurar mig själv och många andra.
Jag är stolt och glad över den tid jag fick dela med dig och din värld. Man säger att människor är unika, men du va så mycket mer än de. Jag hoppas att du sitter på ett stort fluffigt moln tillsammans med Bosse. Ni har ju varandra där uppe. Tack Mari för att du kom till mig i min dröm och påminde mig när jag behövde det som mest att jag besitter en styrka som jag själv inte förstår.
Vi pratade en stund. Du frågade mig varför jag inte besökt dig ännu och jag fann inte orden. För det finns ingen ursäkt bara en förklaring, jag är rädd för att se det som gör allt definitivt för mig. Men jag lovade dig att komma snart.
Du hjälpte mig alla gånger jag tvivlade på min styrka. Du stöttade mig alla gånger jag ville ge upp. Många gånger behövde vi inte ens prata med varandra utan minnet av gamla samtal gjorde att jag reste mig och fortsatte gå.
I natt satt du där vid min sida och när jag vaknade, på riktigt, vid 4 så grät jag stilla och tyst.
Du finns i mina tankar. När jag ser på korten du tagit så minns jag vad som sades just där och då. Alla skratten! Alla galna idéer vi hade. Ett exempel är ju att vi tänkte smutsa ner både mig och brudklänningen för att få läckra och unika kort.. Du ville göra en "trasch-the-dress"-fotografering och jag ställde mer än gärna upp. En vacker dag ska jag göra just de, för att hedra dig.
Jag kunde inte lura dig, inte på de vis som jag lurar mig själv och många andra.
Jag är stolt och glad över den tid jag fick dela med dig och din värld. Man säger att människor är unika, men du va så mycket mer än de. Jag hoppas att du sitter på ett stort fluffigt moln tillsammans med Bosse. Ni har ju varandra där uppe. Tack Mari för att du kom till mig i min dröm och påminde mig när jag behövde det som mest att jag besitter en styrka som jag själv inte förstår.fredag 31 juli 2015
Empati..
"Det mest underbara sakerna i världen kan inte ses eller röras. Utan måste kännas i hjärtat!"
Sympati är att vara åskådare.. Empati är att ha på sig matchskorna!
Empati är kärlek, nej, förlåt, det är mer än kärlek. Empati är att känna för och med andra. Att kunna leva sig in i andras känslor av lycka, sorg, smärta eller obehag. Empati är att kunna krypa in i och under ytan på andra och förstå, eller åtminstone försöka förstå hur de känner sig. Empati är att engagera sig i andra... att känna ett behov av att hjälpa andra när de behöver en utsträckt hand.
Empati är något man föds med!
Empati är att ha ett medvetande om andras känslor och att förhålla sig till dem i enlighet med detta. Det vill säga att ta hänsyn och att göra avkall på sina egna behov om de står i strid med andras.
Det finns inga mediciner i världen som man kan ta för att skaffa empati.
Då empatin brister hos många har jag insett att den empatiska förmågan är olika stark hos olika personer. Det är inget jag klandrar dem för, men något som gör mig ledsen.
Sympati är att vara åskådare.. Empati är att ha på sig matchskorna!
Empati är kärlek, nej, förlåt, det är mer än kärlek. Empati är att känna för och med andra. Att kunna leva sig in i andras känslor av lycka, sorg, smärta eller obehag. Empati är att kunna krypa in i och under ytan på andra och förstå, eller åtminstone försöka förstå hur de känner sig. Empati är att engagera sig i andra... att känna ett behov av att hjälpa andra när de behöver en utsträckt hand.
Empati är något man föds med!
Empati är att ha ett medvetande om andras känslor och att förhålla sig till dem i enlighet med detta. Det vill säga att ta hänsyn och att göra avkall på sina egna behov om de står i strid med andras.
Det finns inga mediciner i världen som man kan ta för att skaffa empati.
Då empatin brister hos många har jag insett att den empatiska förmågan är olika stark hos olika personer. Det är inget jag klandrar dem för, men något som gör mig ledsen.
torsdag 16 juli 2015
Att ha modet att våga..
Om någon hade sagt till för ungefär 5 år sen att jag idag skulle vara sambo och gift, att jag skulle vara trygg och lycklig i hjärtat? Ja, då hade jag förmodligen skrattat åt denna fåniga person. För jag hade bestämt mig för att jag skulle bli en karriärkvinna. Jag tröttnat på ett krossat hjärta eller mitt egna veliga sinne. Men du fanns där och väntade på mig och utanför den lokal vi sedan höll vår bröllopsfest i mötte jag din blick och du vann mitt hjärta för evigt.
Jag förstår fortfarande inte hur man kan älska en annan människa så mycket som jag älskar dig.
Jag trodde ärligt talat inte att jag skulle få uppleva den rena, äkta och sanna kärleken. Att jag skulle få känna mig nära en person på riktigt, att känna full tillit och trygghet. Men det hade nog alltid bara med mig själv att göra, för när jag började älska mig själv så fick jag kraften och modet att våga älska någon på riktigt. Du kom in och svepte med dig allt jag hade byggt upp, alla dessa murar, alla känslor jag för länge sen hade stoppat undan och grävt ner för att inte behöva känna. Du tog med mig ut ur kylan och gav mig din trygga varma famn att låta mig fångas in i. Hos dig kan jag vila.. hos dig fick jag frid för första gången i mitt liv. Jag har sedan första gången älskat att ligga med mig huvud emot din bröstkorg och höra ditt hjärta slå, det är som musik för mig, som den bassträng du drog på när jag såg dig på scenen.
Flykt skulle varit enklare att göra precis som många gånger förr.. Men jag valde den gången att stanna precis som du valde att stanna och föreviga vårt liv när jag bad dig att gå när sorgen fann oss.Mitt sanna jag fick äntligen ta plats och rum, jag kan tillåta mig själv att bara vara. Du tillät mig att blomma som den vackraste blomma som länge legat som ett litet frö i marken och varit för rädd för att komma upp. Än idag växer jag vid din sida.
Jag hade föreställt mig dig, jag hade drömt om dig men kunde aldrig ana att det kunde vara på riktigt, så fantastiskt. Att du skulle överträffa alla mina förväntningar. Det spelar ingen roll hur andra ser dig för jag vet att du med mig är varsam, ödmjuk, omtänksam och ger mig trygghet, du finns alltid där och stöttar mig vad som än kommer i vår väg och jag vet att tiden som gått bara är ett förspel på vad som komma ska.
Idag är vi varit tillsammans i fyra år. Jag älskar dig Christopher Backlund.
söndag 17 maj 2015
Ett år..
Han va den med ryktet som player. Hon fick ryktet att va den som bytte kille som andra bytte trosor. Den 25 september 2010 träffades dem första gången och det var kärlek vid första ögonkastet. Sen dess har det gått 5 år och under dessa har vi hunnit med att skaffa hund, flytta ihop, förlova oss, köpa en ny-ny bil och till slut gifta oss. Det sistnämnda, Norges nationaldag, men för oss är den 17 maj vår bröllopsdag och i år är det vår allra första.
Från den 25 september 2010 till den 17 maj 2015 är det 1695 dagar och jag har älskat min Christopher mer eller mindre ;-) i alla dessa dagar och räknar med att älska honom minst lika mycket tills dess att jag slutar andas.
Fotona är tagna av vår älskade ängel Mari Nilsson.
"Kärleken är tålmodig och god. Kärleken är inte stridslysten, inte skrytsam och inte uppblåst. Den är inte utmanande, inte självisk, den brusar inte upp, den vill ingen något ont. Den finner inte glädje i orätten, men gläds med sanningen. Allt bär den, allt tror den, allt hoppas den, allt uthärdar den. Men nu består tro, hopp och kärlek, dessa tre, och störst av dem är kärleken. (1 Kor. 13:4-7, 13)"
tisdag 12 maj 2015
Internationella ME/CFS-dagen; "Behovet är akut."
Ja, jag vet, ME-drabbel nu igen. ;-) Men om du är trött på tjatet och gnatet? Då tror jag det bästa är att undvika min blogg under maj månad. För egentligen är hela maj blå, i alla fall för oss ME-människor i Sverige. Men idag är det den internationella ME/CFS-dagen tillsammans med några andra autoimmuna sjukdomar som vi delar den här dagen med, bland annat fibromyalgi vilket också är en diagnos jag lever med. Dock vill jag lysa upp just blått för ME idag!
Det har börjat ramla in artiklar, radiosändningar och en massa annat ute i media. Som jag nämnt tidigare finns det en grupp på Facebook som heter "Bär något blått på internationella ME-dagen 12 maj", där minst 25 av mina vänner/bekanta valt att klicka ja på sin inbjudan. Dock har jag glömt att berätta om den andra gruppen som skall presenteras med trumpet och fanfar för det jobb som de läger ner på att sprida kunskap: "ME i Maj". Den sistnämnda lägger varje dag upp information om ME och dessa har delats av många personer, med andra ord informationen sprids på Facebook.
Hittills har Borås Tidning hunnit med en artikel, även en liten notis. Artikel lägger jag i via en bild, klicka på den så blir den större och läsbar. :-) Notisen är en frågeställning till chefen för Borås Energi&Miljö av den anledningen att i natt lyste deras ackumulatortank blått efter klockan 24:00. (Natten mellan 11-12 och fram tills natten mellan 12-13 maj.) Förklaringen till detta är att företaget valt att visa ME-sjuka sitt stöd. Det som gör historien ännu mer fantastisk är att Elfsborg, fotbollslaget, ville att tanken skulle lysa gul och svar för dem när de vann SM-guld, men vet ni va? Det gjorde den inte! ;-) (fnissar lite för mig själv här i sängen!)
Den 10 maj intervjuades Eleonor Bengtsson från RME Väst i Radio P4 Sjuhärad. Sändningen titulerades "Blått ljus belyser okänd sjukdom", och går att lyssna på om du klickar på titeln.
Sundsvallstidningen var egentligen före P4:a. Artikeln om Cecilia Ekhem lades ut redan den 9:e maj. :-) Den artikeln hittar du här.
Idag kan du däremot läsa i Metro och Aftonbladet varsin artikel om ME. Det värmer så i hjärtat att dessa eldsjälar väljer att lägga sina få skedar av energi på att göra något stort och ansträngande som detta.. Metro skriver om Claudia, och i artikeln möter man både Claudia själv, men även hennes man Mats. Klicka här för att komma rätt. Sen i Aftonbladet hittar man den före detta pressekreteraren Pernilla Zethraeus som just idag är debattör. I hennes debatt skriver hon bland annat: "Idag är det den internationella ME/CFS-dagen. ME/CFS är en multisystemisk sjukdom klassad som neurologisk av WHO. ME/CFS har liknats vid en influensa som aldrig går över. Trots att upp mot 40 000 svenskar kan vara drabbade saknar stora delar av vården kunskap om sjukdomen. Bristen är akut och patienter är lidande." Den debatten hittar du här.
Jag kommer senare dela med mig av alla underbara människor som valt att stötta mig (och alla andra ME-patienter) genom att klä sig i blått, byta profilbild eller göra något annat för att visa stöd och omtanke en blå dag som denna.
Men vill avsluta med något som fick mig till tårar. Varma tårar. Omtänksamma tårar. Känslan av att synas och finnas till. Då jag trodde min älskade make glömt av vad det var för dag idag, då den mannen har så mycket innanför sitt pannben på en gång. ;-) Men så kom det ett sms! En bild och en text: "Vi på Autoexperten vill visa vårat stöd för dig och dina ME-människor genom att avtjäna dagen i blått. Samt att detta ska delas ut på alla sociala medier. Sen kommer vi att lägga upp detta på Autoexpertens facebook sida där vi kommer berätta kortfattat om ME och att vi stöttar er i eran kamp". Tack älskling, tack kära makens kollegor, och tack alla andra som hittills visat ert stöd den här 12 maj 2015. En dag jag kommer minnas med värme länge länge. <3
Det har börjat ramla in artiklar, radiosändningar och en massa annat ute i media. Som jag nämnt tidigare finns det en grupp på Facebook som heter "Bär något blått på internationella ME-dagen 12 maj", där minst 25 av mina vänner/bekanta valt att klicka ja på sin inbjudan. Dock har jag glömt att berätta om den andra gruppen som skall presenteras med trumpet och fanfar för det jobb som de läger ner på att sprida kunskap: "ME i Maj". Den sistnämnda lägger varje dag upp information om ME och dessa har delats av många personer, med andra ord informationen sprids på Facebook.
Hittills har Borås Tidning hunnit med en artikel, även en liten notis. Artikel lägger jag i via en bild, klicka på den så blir den större och läsbar. :-) Notisen är en frågeställning till chefen för Borås Energi&Miljö av den anledningen att i natt lyste deras ackumulatortank blått efter klockan 24:00. (Natten mellan 11-12 och fram tills natten mellan 12-13 maj.) Förklaringen till detta är att företaget valt att visa ME-sjuka sitt stöd. Det som gör historien ännu mer fantastisk är att Elfsborg, fotbollslaget, ville att tanken skulle lysa gul och svar för dem när de vann SM-guld, men vet ni va? Det gjorde den inte! ;-) (fnissar lite för mig själv här i sängen!)Den 10 maj intervjuades Eleonor Bengtsson från RME Väst i Radio P4 Sjuhärad. Sändningen titulerades "Blått ljus belyser okänd sjukdom", och går att lyssna på om du klickar på titeln.
Sundsvallstidningen var egentligen före P4:a. Artikeln om Cecilia Ekhem lades ut redan den 9:e maj. :-) Den artikeln hittar du här.
Idag kan du däremot läsa i Metro och Aftonbladet varsin artikel om ME. Det värmer så i hjärtat att dessa eldsjälar väljer att lägga sina få skedar av energi på att göra något stort och ansträngande som detta.. Metro skriver om Claudia, och i artikeln möter man både Claudia själv, men även hennes man Mats. Klicka här för att komma rätt. Sen i Aftonbladet hittar man den före detta pressekreteraren Pernilla Zethraeus som just idag är debattör. I hennes debatt skriver hon bland annat: "Idag är det den internationella ME/CFS-dagen. ME/CFS är en multisystemisk sjukdom klassad som neurologisk av WHO. ME/CFS har liknats vid en influensa som aldrig går över. Trots att upp mot 40 000 svenskar kan vara drabbade saknar stora delar av vården kunskap om sjukdomen. Bristen är akut och patienter är lidande." Den debatten hittar du här.
Jag kommer senare dela med mig av alla underbara människor som valt att stötta mig (och alla andra ME-patienter) genom att klä sig i blått, byta profilbild eller göra något annat för att visa stöd och omtanke en blå dag som denna.
Men vill avsluta med något som fick mig till tårar. Varma tårar. Omtänksamma tårar. Känslan av att synas och finnas till. Då jag trodde min älskade make glömt av vad det var för dag idag, då den mannen har så mycket innanför sitt pannben på en gång. ;-) Men så kom det ett sms! En bild och en text: "Vi på Autoexperten vill visa vårat stöd för dig och dina ME-människor genom att avtjäna dagen i blått. Samt att detta ska delas ut på alla sociala medier. Sen kommer vi att lägga upp detta på Autoexpertens facebook sida där vi kommer berätta kortfattat om ME och att vi stöttar er i eran kamp". Tack älskling, tack kära makens kollegor, och tack alla andra som hittills visat ert stöd den här 12 maj 2015. En dag jag kommer minnas med värme länge länge. <3onsdag 29 april 2015
Medvetenhet kring den 12 maj.
I år sker det på en tisdag. Den 12 maj är ME/CFS & Fibromyalgi "awereness"-dag. Denna dag samlas alla patienter och deras anhöriga från alla världens hörn för att sprida medvetenhet och medkänsla för de personer som lider av ovanstående sjukdomar. Var och en av oss på våra egna håll kan göra så mycket, men när vi höjer våra röster tillsammans kan vi höras desto mer.
Vi måste göra en skillnad! Det måste förändras. Världen måste öppna sina armar för de miljoner personer som faktiskt lider av denna osynliga sjukdom.
Den 12 maj är det alltså den internationella ME-dagen som delas tillsammans med fibromyalgi. Den dag då alla som berörs försöker uttrycka sig om denna funktionsnedsättande sjukdom. Med vad hjälper medvetenhet?! Till och börja med kan medvetenhet se till att fler personer i världen vet om vad det är för sjukdom och den lidande personen slipper mötas av frågetecken. Kroniskt trötthetssyndrom är gammalt språk, ett gammalt uttryck som inte räcker och som gärna missförstås. För trött är egentligen fel ord för många tror att det är de enda man är, men så ser inte verkligheten ut.
När en kroniskt sjuk person ständigt ska behöva utbilda läkare så har vården misslyckats, och till och med förlorat min respekt. Eftersom världen tycks omedveten om omfattningen och svårighetsgraden av de lidande som orsakas av denna sjukdom.
Tillsammans skall vi skrika till dess att vi hörs! Tillsammans ska vi höja våra röster och stärka dem som lider mest och som är oförmögna att tala för sig själva. Medvetenhet kan ge forskarna större möjligheter, och självklart kan finansieringen bli bättre.
En ME-sjuk person blir bestulen inte bara på sin energi och på sin funktionsförmåga utan många gånger även sitt liv. Tusentals personer i bara Sverige lever ett mycket begränsat liv till följd av denna sjukdom, och vi förtjänar bättre. Vi förtjänar mer, mycket mer. Medvetenhet är viktigt eftersom det finns patienter som är sängliggande, rädda, förlamade, inlåsta i sina hem.. och det sorgligaste och mest tragiska är att de finns drabbade som tar sina egna liv, eftersom de inte längre kan tolerera eller hantera lidandet. Mer kunskap behövs då många får sina mål och drömmar förstörda av en sjukdom som inte syns.
Tänk dig en värld där många fler, gärna alla, har hört talas om ME. Tänk om alla visste om och förstod vilket lidande dessa patienter behöver genomgå. Tänk om viktiga personer, som politiker, visade intresse för denna (i en drömvärld mer) välkända sjukdom. En värld där det lades mer pengar på forskningen. En forskning som skulle kunna leda till en effektiv behandling, eller som magiskt nog resulterade i ett botemedel. Tänk om alla ME-patienter kunde få sina liv tillbaka.
Medvetenhet är bara ett första steg emot att denna dröm besannas. Så höj medvetenheten, höj volymen!
På Facebook har det startats en sida som heter "Bär något blått på den internationella ME-dagen 12:e Maj". Jag kommer bära blått, kommer du göra de?
Runt om i världen kommer byggnader och annat lysa blått, och lila för att väcka uppmärksamhet. Bland annat kommer Niagarafallet lysa i vacker blå kulör..
CN Tower i Toronto, Kanada kommer lysa blått, lila men även grönt för ME, fibromyalgi och MCS (vilket översätts ungefär multi intolerans kemikalier.)

AAMI Park i Australien håller den blå lågan brinnande även dom.
Nord Irland har bekräftat att tre ställen kommer lysa för medvetenhet: Banbridge, Armagh Gaol och Craigavon Civic centre.
The Sealife Centre i Brighton, Storbritannien kommer som Kanada lysa i de tre färgerna.
Men.. det är som absolut allra störst och för mig otroligt vackert, helt enkelt en ära är att Borås faktiskt följer i samma spår. Vem eller vilken byggnad för jag dela senare.. Det kommer bland annat publiceras i Borås Tidning. Återkommer med mer information, så klart.
Medvetenhet är viktigare än vad man kan tro.
Vi måste göra en skillnad! Det måste förändras. Världen måste öppna sina armar för de miljoner personer som faktiskt lider av denna osynliga sjukdom.
Den 12 maj är det alltså den internationella ME-dagen som delas tillsammans med fibromyalgi. Den dag då alla som berörs försöker uttrycka sig om denna funktionsnedsättande sjukdom. Med vad hjälper medvetenhet?! Till och börja med kan medvetenhet se till att fler personer i världen vet om vad det är för sjukdom och den lidande personen slipper mötas av frågetecken. Kroniskt trötthetssyndrom är gammalt språk, ett gammalt uttryck som inte räcker och som gärna missförstås. För trött är egentligen fel ord för många tror att det är de enda man är, men så ser inte verkligheten ut.
När en kroniskt sjuk person ständigt ska behöva utbilda läkare så har vården misslyckats, och till och med förlorat min respekt. Eftersom världen tycks omedveten om omfattningen och svårighetsgraden av de lidande som orsakas av denna sjukdom.
Tillsammans skall vi skrika till dess att vi hörs! Tillsammans ska vi höja våra röster och stärka dem som lider mest och som är oförmögna att tala för sig själva. Medvetenhet kan ge forskarna större möjligheter, och självklart kan finansieringen bli bättre.
En ME-sjuk person blir bestulen inte bara på sin energi och på sin funktionsförmåga utan många gånger även sitt liv. Tusentals personer i bara Sverige lever ett mycket begränsat liv till följd av denna sjukdom, och vi förtjänar bättre. Vi förtjänar mer, mycket mer. Medvetenhet är viktigt eftersom det finns patienter som är sängliggande, rädda, förlamade, inlåsta i sina hem.. och det sorgligaste och mest tragiska är att de finns drabbade som tar sina egna liv, eftersom de inte längre kan tolerera eller hantera lidandet. Mer kunskap behövs då många får sina mål och drömmar förstörda av en sjukdom som inte syns.
Tänk dig en värld där många fler, gärna alla, har hört talas om ME. Tänk om alla visste om och förstod vilket lidande dessa patienter behöver genomgå. Tänk om viktiga personer, som politiker, visade intresse för denna (i en drömvärld mer) välkända sjukdom. En värld där det lades mer pengar på forskningen. En forskning som skulle kunna leda till en effektiv behandling, eller som magiskt nog resulterade i ett botemedel. Tänk om alla ME-patienter kunde få sina liv tillbaka.
Medvetenhet är bara ett första steg emot att denna dröm besannas. Så höj medvetenheten, höj volymen!
På Facebook har det startats en sida som heter "Bär något blått på den internationella ME-dagen 12:e Maj". Jag kommer bära blått, kommer du göra de?
Runt om i världen kommer byggnader och annat lysa blått, och lila för att väcka uppmärksamhet. Bland annat kommer Niagarafallet lysa i vacker blå kulör..
CN Tower i Toronto, Kanada kommer lysa blått, lila men även grönt för ME, fibromyalgi och MCS (vilket översätts ungefär multi intolerans kemikalier.)

AAMI Park i Australien håller den blå lågan brinnande även dom.Nord Irland har bekräftat att tre ställen kommer lysa för medvetenhet: Banbridge, Armagh Gaol och Craigavon Civic centre.
The Sealife Centre i Brighton, Storbritannien kommer som Kanada lysa i de tre färgerna.Men.. det är som absolut allra störst och för mig otroligt vackert, helt enkelt en ära är att Borås faktiskt följer i samma spår. Vem eller vilken byggnad för jag dela senare.. Det kommer bland annat publiceras i Borås Tidning. Återkommer med mer information, så klart.
Medvetenhet är viktigare än vad man kan tro.
tisdag 3 mars 2015
Jag antar att det är okej..
(Text skriven av mig en nätter utan sömn.. rörig? Ja.. men så blir det när man är en förvirrad "tant".)
Ännu en natt, bara jag och månen är vakna. Det är tyst utanför, alldeles tyst. Tankarna virvlar kring då- och nutid. Framtiden är för svår. Många beslut som måste tas. Tystnaden skrämde mig och jag började sjunga en vaggvisa jag så många gånger hört. Ler åt för mig själv. Var det de bästa jag kunde göra? Sjunga en vaggvisa för att bryta denna mörka tystnad. Drömmer mig bort till platsen jag suttit så många gånger.. Jag är mitt i vattnet, på en sten och lyssnar, njuter av bruset som kommer från vattenfallet några meter framför mig.
Jag antar att det behöver göra ont. Jag antar att det är okej att jag gråter. Det måste få göra ont att släppa taget om saker man alltid älskat att göra. För man kommer ut på andra sidan. Jag förmodar att det är okej att det här bryter ner mig, som att falla när du försöker flyga, det är sorgligt, men någon gång vänder det. För man kommer ut på andra sidan. Tiden läker alla såren, på något sätt.
Jag vet att det finns en blå horisont, någonstans där framme, den bara väntar på mig. Jag ska ta mig dit, lämna allt bakom mig.. Jag föreställer mig att jag sitter på toppen av mitt vattenfall och ser vattnet rusa neråt men med blicken så följer jag vattnet och ser det stilla ebba ut i en vacker bäck som sakta slingrar sig väg framåt igenom den snåriga skogen.
Jag vill tacka dig för all din hjälp. Jag tänker på dig och undrar om du ser samma stjärnor som jag stirrar upp på denna natt. Utan dig hade jag inte ens vågat doppa en tå i verkligheten, den stora massan som för mig känns som kvicksand. Du hjälper mig att se färgerna i det som jag bara ser som grått. Du ser mig på ett sätt som jag inte kan. Jag vill se mig själv i spegeln och möta den blick jag gjorde förut. Idag känns denna som en främling. Kanske är jag förlorad? Tja.. Kanske är jag förlorad. Men åtminstone har jag öppnat ögonen. Jag är inte längre vilse. Jag är bara förvirrad och känslan av ensamhet slår mig i magen. Kisar emot horisonten och tror att jag ser något suddigt långt borta.
Jag njuter av nattens tystnad och koncentrerar mig på andningen och andas in lugnet. Jag vet att även ett ärr för alltid kommer att blöda men någon gång kommer såret bli just ett ärr. Man måste bara låta hjärtat tro! För alla dessa stjärnor som natten erbjuder mig så måste någon av dem vägleda mig hem igen. Jag är inte rädd, jag är inte skrämd eller orolig. Jag känner hur mitt hjärta tagit en paus..
Jag antar att du tror på mig, att du tänkt stanna. Du bär mig.. Jag kommer alltid ha en plats för dig i mitt hjärta. För alltid och för evigt.
När du står vid ett vägskäl har du ett val du måste göra. När en dörr stängs öppnas en annan. Framtiden är ännu inte skriven. I alla fall inte min.
Ännu en natt, bara jag och månen är vakna. Det är tyst utanför, alldeles tyst. Tankarna virvlar kring då- och nutid. Framtiden är för svår. Många beslut som måste tas. Tystnaden skrämde mig och jag började sjunga en vaggvisa jag så många gånger hört. Ler åt för mig själv. Var det de bästa jag kunde göra? Sjunga en vaggvisa för att bryta denna mörka tystnad. Drömmer mig bort till platsen jag suttit så många gånger.. Jag är mitt i vattnet, på en sten och lyssnar, njuter av bruset som kommer från vattenfallet några meter framför mig.
Jag antar att det behöver göra ont. Jag antar att det är okej att jag gråter. Det måste få göra ont att släppa taget om saker man alltid älskat att göra. För man kommer ut på andra sidan. Jag förmodar att det är okej att det här bryter ner mig, som att falla när du försöker flyga, det är sorgligt, men någon gång vänder det. För man kommer ut på andra sidan. Tiden läker alla såren, på något sätt.
Jag vet att det finns en blå horisont, någonstans där framme, den bara väntar på mig. Jag ska ta mig dit, lämna allt bakom mig.. Jag föreställer mig att jag sitter på toppen av mitt vattenfall och ser vattnet rusa neråt men med blicken så följer jag vattnet och ser det stilla ebba ut i en vacker bäck som sakta slingrar sig väg framåt igenom den snåriga skogen.
Jag vill tacka dig för all din hjälp. Jag tänker på dig och undrar om du ser samma stjärnor som jag stirrar upp på denna natt. Utan dig hade jag inte ens vågat doppa en tå i verkligheten, den stora massan som för mig känns som kvicksand. Du hjälper mig att se färgerna i det som jag bara ser som grått. Du ser mig på ett sätt som jag inte kan. Jag vill se mig själv i spegeln och möta den blick jag gjorde förut. Idag känns denna som en främling. Kanske är jag förlorad? Tja.. Kanske är jag förlorad. Men åtminstone har jag öppnat ögonen. Jag är inte längre vilse. Jag är bara förvirrad och känslan av ensamhet slår mig i magen. Kisar emot horisonten och tror att jag ser något suddigt långt borta.
Jag njuter av nattens tystnad och koncentrerar mig på andningen och andas in lugnet. Jag vet att även ett ärr för alltid kommer att blöda men någon gång kommer såret bli just ett ärr. Man måste bara låta hjärtat tro! För alla dessa stjärnor som natten erbjuder mig så måste någon av dem vägleda mig hem igen. Jag är inte rädd, jag är inte skrämd eller orolig. Jag känner hur mitt hjärta tagit en paus..
Jag antar att du tror på mig, att du tänkt stanna. Du bär mig.. Jag kommer alltid ha en plats för dig i mitt hjärta. För alltid och för evigt.
När du står vid ett vägskäl har du ett val du måste göra. När en dörr stängs öppnas en annan. Framtiden är ännu inte skriven. I alla fall inte min.
Etiketter:
Hjärtesaker,
Lyric&dikter,
Svartgrått-humör
söndag 1 mars 2015
333..
Mitt hjärta stannade, samtidigt som det slog volter för några minuter sedan. Loggade in på bloggen för att börja skriva om något som irriterat mig länge. Men blicken fastnade. Jag började skratta hysteriskt. 333 unika IP-adresser har klickat in på mitt inlägg om Anders studio och vernissagen. Vilket för mig är otroligt. Måste säga att jag känner mig lite löjligt stolt. :-) Inlägget om AG3 är kanske ett av de bättre jag skrivit på länge så det värmer från tårna till hårbotten att det verkar vara så uppskattat. :-) Tack Anders för att även du delade inlägget på din egen Facebook, vilket kan vara anledningen till antalet läsare.
Tack vare detta tänker jag låta bli att skriva om irritationen jag känt över hatiska personer. ;-) Nu blev plötsligt den här söndagen mycket bättre. Löjligt men sant. Räknar inte med att 333 personer ska läsa min blogg i fortsättningen, MEN, jag kanske fångat någon mer som kan uppmärksamma mig, sjukdomen jag lever med och människorna runt omkring mig.
En kamp, ett liv, ett öde!
Tack vare detta tänker jag låta bli att skriva om irritationen jag känt över hatiska personer. ;-) Nu blev plötsligt den här söndagen mycket bättre. Löjligt men sant. Räknar inte med att 333 personer ska läsa min blogg i fortsättningen, MEN, jag kanske fångat någon mer som kan uppmärksamma mig, sjukdomen jag lever med och människorna runt omkring mig.
En kamp, ett liv, ett öde!
tisdag 24 februari 2015
Sen sist..
Av någon anledning har det inte funnits något behov, någon ork eller någon ro till att skriva i bloggen det senaste.. Jag har haft en par tuffa dagar, veckor? Smärtan och värken har ätit upp varenda sekund av varenda dag och även om jag fortsatt leva så känns det som om allt har stannat upp. Runt omkring mig har värden fortsatt snurra runt runt runt men jag har suttit still och varit minst sagt yr.Yrsel, illamående, stickande och molnande värk i hela kroppen. Lyckades få en hjärnskakning efter att ha duschat och tappat balansen, slog bakhuvudet i kaklet, så numera är jag ett levande exemplar av det som brukar kallas att slå huvudet i kaklet.. :-P Jag har haft huvudet i toalettstolen mer än en gång och matlusten har varit på minusnivå. Vad som skapade ovanstående kaos var att jag lyckades få mens, influensa och överansträngning, allt på en gång. Grattis! Men äntligen är jag på "bättringsvägen" och klarar av att stå på benen utan att kroppen vill sjunka ihop.
Den 12 februari fyllde Johan 35 (eller va de 25...?) Vi firade denna dag med lite fika och en present, vilken Basli försökte hjälpa Johan att öppna. Besviken om något insåg vovve liten att det inte var något ätbart och gick över till att tugga på sina leksaker istället. ;-)I paketet låg ett halsband från Edblad.
På alla-hjärtans-dag fick jag den bästa presenten någonsin. Ch tog tag i väggen i vardagsrummet och började måla. Även om det tog emot att ligga och se på så vart de det bästa eftersom jag knappt klarade av att lyfta saftglaset till munnen med två händer. Christopher var som vanligt, och ganska självklart, lite misstänksam emot min idé att låta färgen från hallen följa med in i vardagsrummet lite diskret. Jag var naturligtvis väldigt säker på min sak så när det var klart och Ch satte sig bredvid mig i soffan och såg över sitt verk och förklarade hur nöjd han var så log jag för mig själv. Min idé var alltså inte så galen! ;-)Jag har också hunnit med en sväng på "memory lane" och med det menar jag gamla dikt böcker, gamla teckningar och annat smått och gått. Christopher bar ner lådor från vinden så jag kunde sitta på vardagsrumsgolvet och göra en "spara-sälja-kasta". Jag var faktiskt väldigt duktig och fyllde en hel 125 liters säck med skräp. Saker som jag tidigare haft svårt att göra mig av med hamnade i "kasta"-högen..
Sen har vi de senaste inköpen, vilka var till Basli Bus och kom ifrån typ Kina. Kläder som jag vill använda för att sätta ett leende på folks läppar. :-) han fick ett set med jeans, kofta och slips.
Och han fick ett set med khaki-byxor, hängslen, skjorta och flyga. Vilket han va sjukt söt i. Såg ut som en liten farbror! ;-)Nu inväntar vi ett sista set med jeans och en mjukiströja. Sen är han redo att få nära och kära att le stort.
Fast killen nedan behöver inga kläder för att få mig att le.
Jag ska verkligen försöka bli bättre på att skriva igen.. Det tar lite tid att komma in i gamla rutiner!
onsdag 11 februari 2015
Gårdagen. :-)
Igår var en sån där dag. Jag vaknade och såg mig själv i spegeln. Stod där en stund och insåg att även om jag inte ska någonstans så behövde jag för min egen skull orka att kliva in i duschen, föna håret, sminka mig och använda plattången. Vissa dagar kan jag inte gå förbi spegeln och se de mörka ringarna under mina ögon som, ja, som sagt är de ICA-kassar nu för tiden. Ibland vill man inte se den grå huden som får mig att se sjuk ut. Så jag tog en lång varm dusch.. Plockade med mig de jag behöver till köksbordet och sen satt jag där tills kinderna hade fått färg av rouget och ögonen piggnat till med hjälp av lite mascara. När jag sedan hade plattat klart håret så kunde jag le emot mig själv i spegeln. Den tjejen kände jag igen.. Vaken, pigg och fräsch. Ursch va lite smink kan lura en. ;-)
När jag väl var klar kollade jag mobilen och där fanns de en tjej som jag av respekt inte tänker nämna namnet på som behövde stöd. Det kändes så skönt att kunna hjälpa till. Vi satt faktiskt i timmar över en kopp te, ett kollegieblock och såklart en penna och spånade på framtiden. Vände de negativa till positivt och såg till att de som kunde vara en katastrof faktiskt egentligen var det bästa som kunde hända. Ibland måste man se en stängd dörr som en nystart. "När en dörr stängs, öppnas en annan.." I det här fallet för min vän, öppnades inte bara EN dörr, utan flera stycken. Och jag känner mig stolt och glad över att vi tillsammans igår kunde avsluta ett kapitel och starta ett annat. Bollen är i rullning.
Men visst är det konstigt!?? Vi är nog lite så var och en.. Det är lättare att se på någon annans liv och finna det positiva. Se möjligheterna och inte låsa in oss i det "värsta". I några år nu har jag sett svart, lite grått och ibland enstaka gånger vitt (eller ja, färger..). Jag är PROFFS på att se de negativa, eller egentligen, jag ser det jag INTE kan göra. Jag letar inte efter saker som jag kan, utan jag radar upp alla de aktiviteter som min kropp och jag inte klarar av. Heja Mimmi! :-P Dock så är det svårt att förändra allting på en gång, det är inte lätt att sluta va pessimist. Tyvärr. Jag gör mitt bästa varje dag, och de ska jag vara stolt över. Punkt slut.
När eftermiddagen kom ringde telefonen.. Dolt nummer? Jag gillar inte dolt nummer. Men när jag svarade så bubblade det i bröstkorgen. Det vara Anna. Några minuter senare satt vi här och åt mellanmål. Vi har inte träffats, inte ens hörts på ett bra tag, men det kändes precis som om det var igår. Det kunde likaväl varit igår vi satt på mitt kontor och åt frukost tillsammans. En fantastisk känsla att träffa min vän igen.
Så igår kväll när jag gick och la mig så kändes det som om någon hade tagit ett baseballträ och slagit mig i huvudet, blandat med kokande kallsvett, men det som var så fantastiskt var att jag log. Ja, jag låg där och log åt att dagen började med en spegelbild jag inte ville se, och slutade med att även om kroppen var mörbultad och arg så fnittrade hjärtat av lycka. Det var skönt! Otroligt skönt.
Ibland är det värt att överanstränga sig när det sätter ett leende på läpparna men speciellt i hjärtat. :-)
När jag väl var klar kollade jag mobilen och där fanns de en tjej som jag av respekt inte tänker nämna namnet på som behövde stöd. Det kändes så skönt att kunna hjälpa till. Vi satt faktiskt i timmar över en kopp te, ett kollegieblock och såklart en penna och spånade på framtiden. Vände de negativa till positivt och såg till att de som kunde vara en katastrof faktiskt egentligen var det bästa som kunde hända. Ibland måste man se en stängd dörr som en nystart. "När en dörr stängs, öppnas en annan.." I det här fallet för min vän, öppnades inte bara EN dörr, utan flera stycken. Och jag känner mig stolt och glad över att vi tillsammans igår kunde avsluta ett kapitel och starta ett annat. Bollen är i rullning.
När eftermiddagen kom ringde telefonen.. Dolt nummer? Jag gillar inte dolt nummer. Men när jag svarade så bubblade det i bröstkorgen. Det vara Anna. Några minuter senare satt vi här och åt mellanmål. Vi har inte träffats, inte ens hörts på ett bra tag, men det kändes precis som om det var igår. Det kunde likaväl varit igår vi satt på mitt kontor och åt frukost tillsammans. En fantastisk känsla att träffa min vän igen.
Så igår kväll när jag gick och la mig så kändes det som om någon hade tagit ett baseballträ och slagit mig i huvudet, blandat med kokande kallsvett, men det som var så fantastiskt var att jag log. Ja, jag låg där och log åt att dagen började med en spegelbild jag inte ville se, och slutade med att även om kroppen var mörbultad och arg så fnittrade hjärtat av lycka. Det var skönt! Otroligt skönt.
Ibland är det värt att överanstränga sig när det sätter ett leende på läpparna men speciellt i hjärtat. :-)
tisdag 30 december 2014
Mitt år.
Gjorde du något i år som du aldrig gjort förut?
hahaha. Ja? Jag gifte mig. :-)
Oj. 17 maj är ju en självklarhet liksom. :-) Men sen kommer jag alltid att komma ihåg, 5 april; första gången jag tog på mig min brudklänning. 18 juni; fick hem pappret ifrån Skatteverket där mitt nya efternamn bekräftades. 24 september; min tatuering "Stay strong".
Vad var din största framgång 2014?
Min ihållande envishet som både är en för- och nackdel.
Största misstaget?
Att inte lyssna på kroppen och gå, nej springa åt fel håll.
Bästa köpet?
Tredje gången gillt, brudklänningen. Jag tror aldrig jag känt mig så vacker, och kommer nog aldrig känna mig så vacker någonsin igen
Vad spenderade du mest pengar på?
Bröllopet! Inget snack om saken liksom. <3
Gjorde någonting dig riktigt glad?
Dagen då mina svägerskorna bestämde sig för att "kidnappa" mig och ta med mig på en tur kring massor av mysiga butiker, bland annat blomster&inredningsbutiken utmed 156:an. Skrattade så mycket att jag fick ont i magen. Så tack igen Evelina och Jossan får en fantastisk dag!
Vilka sånger kommer alltid att påminna dig om 2014?
Utan dina andetag, Bröllopsvisan, Bless the broken road vilka alla framfördes av Andreas Friberg, min svåger, på bröllopet. :-) Men även:- Good as hell - Paul Rey
- Try - Colbie Caillat
- Din soldat - Albin & Kristin Amparo
- Ikaros - Niello
- Rude - Magic!
- Freak - Molly Sandén
Var du gladare eller ledsnare i år jämfört med tidigare år?
Ganska svårt att bedöma, men det har varit ett tufft år och jag har nog varit extremt mycket och ofta ledsen. Det har var tungt och svårt. En kamp.. Men emellanåt fann jag styrkan! :-)
Vad önskar du att du gjort mer?
Skrattat. Fokuserat på mig själv i första hand.
Favorit tv-serie under 2014?
Svårt att sätta ord på det men självfallet hade en "normal" & frisk kropp gjort allt bättre.
Hur skulle du beskriva din stil under 2014?
Ja, det är ganska enkelt; grått, bekvämt, påpälsat och mystofflor. Frågan är om stilen håller i sig under 2015 eller inte..? Kanske ska byta ut grått emot, ja, vem vet, rosa och plysch? ;-)
Vem saknade du?
Göran.. helt klart. Ursch. Det var först när jag bytte telefon och alla nummer försvann som hans nummer inte längre fanns i min telefon. Jag kunde inte ta bort det. Flera gånger vart jag på väg att ringa honom, sms:a eller skriva på Facebook. Lilla Göran, du är saknad!
Dog någon som stod dig nära?
Ja! Först avled Göran dagarna efter nyår, en sorg och smärta, en saknad. I år avled även någon som var min inspiration, min idol, kämpe och styrka, Mari Nilsson. En mycket saknad kvinna av många många människor.
Den bästa nya personen du träffade?
Hmm. Mitt minne bråkar med mig, svårt för att skilja på 2013-2014 antar jag. Men den bästa personen jag träffat under 2014 (vilket jag är helt säker på) är Anna Linna. :-) Vilken tös. Sänd från ovan typ.
Hmm. Twilight sagen? haha. Nu chockade jag nog varenda människa som känner mig. Men jo, jag har lyssnat på böckerna och älskat vartenda ord av de. Så helt klart dem. Dock inte att förglömma "Prata omkull mig" av Victoria Dahl.
Bästa filmen/filmerna som du såg under 2014?
haha. Återkommer med Twilight såklart. Men annars.. "You're not you" & "Listen to your heart".
Vilken kändis blev du mest "sugen" på?
Min bestående, helt solklara, föralltid favorit: Channing Tatum.
Största musikaliska upptäckten?
- Andrew Allen
- Mollie Lindén
- Gavin Mikhail
- Alexander Rybak
- Jason Reeves
- Kent Moran
- Tyler Ward
..jag kan fortsätta ett tag till!
- Mollie Lindén
- Gavin Mikhail
- Alexander Rybak
- Jason Reeves
- Kent Moran
- Tyler Ward
..jag kan fortsätta ett tag till!
Årets mat?
Tacos. Som vanligt liksom.. :-)
Årets dryck?
Icas citronsaft? haha. Jajamän, den kan jag inte leva utan numera.
Årets tidning?
Knep och knåp (Förra årets julklapp ifrån Johan..) Alla klart ifyllda och blev lika glad varje gång den trillade ner i brevinkastet. Tyvärr "tar den slut" så snabbt.
Har du några nyårslöften för 2015?
Förbli rökfri.
Sluta snusa!
Bli mer positiv.
Börja lyssna på kroppen.
Sluta snusa!
Bli mer positiv.
Börja lyssna på kroppen.
Och till sist, vad är planerna för 2015?
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)



































