Besöket på Vuxenpsykiatrin..

Jag var osäker redan när första brevet kom. Min kontakt med vuxen psykiatrin har aldrig gått smärtfritt. Men den här gången kände jag behovet, jag behöver faktiskt hjälp att bearbeta den situation jag hamnat i och står inför. När psykologen på Medicinsk rehab i slutet av förra året bad om att få skicka en remiss för att ge mig den möjligheten så bad jag att få tänka över det, men till slut sa jag "okej, vi prövar.." Nu känns det som största misstaget var inte att tacka ja till remissen utan att tacka ja till att träffa psykologen när jag befann mig på rehab.

I dagsläget vet jag ärligt talat inte vad som står i den remissen men sköterskan jag fick träffa i torsdags krossade, bombade och knycklade ihop var en millimeter av uns hopp jag hade för att faktiskt lycka finna tilltro och förtroende för en psykolog igen efter vissa omständigheter från förr.

Vaknade redan superduper tidigt i torsdags morse och kände att magen lekte centrifug. Orolig var nog bara förnamnet kanske. Jag skulle vilja skriva vartenda enda ord som sades inne i det där rummet men försöker ta det kallt just nu. Han ville stämpla om mig, så skulle jag vilja se det i alla fall. Och nej, jag hade ingen förutbestämd åsikt om hur det skulle gå, hade däremot bestämt mig för att ta den hjälp jag kunde få.

Jag mår fysiskt illa nu när jag tänker tillbaka. Känner mig mörbultad och trampad på. Är det konstigt att folk går runt och mår dåligt när bemötandet på till och med psyk är hemskt?

Det är inte så att jag tror att människor som jobbar inom vården har all tid i världen att pilla sig själva i naveln och läsa Aftonbladet på sin smartphone. Men om de får in en patient med en diagnos som de inte ens hört talas om men som nämns i remissen, bör inte denne ta och kolla upp sjukdomen så det patienten inte behöver förklara detta under besöket? Vore det så mycket begärt?! Och sen att sitta och gräva ut snusprillan från överläppen och lägga in en ny, förlåt, kanske lite väl petig nu, men kan han inte göra det på sin tid emellan patienterna? Ärligt talat är det inget jag vill se även om jag snusar själv.

Jag lovade min man när vi flyttade till Skephult så skulle jag sluta röka, vilket jag gjort med pompa och ståt utan några problem alls. I torsdags bad jag min svägerska om en och jag behövde den verkligen!!! Förstår inte varför men det där med lugnande effekt av cigaretter är rätt otroligt ändå? För efteråt hade jag ingen lust att gå tillbaka in i byggnaden och ställa sköterskan till svars.

Kraschen var väl väntad. Vände magen ut och in när jag väl kom hem. Dagarna och pendlat mellan blä till pest sen dess. Igår föll jag ihop i duschen och idag ligger jag till sängs med långbyxor och långärmat under täcket och fryser. Inget vidare med andra ord.

JAG ÄR ARG! För första gången på länge är jag arg.. men det värsta är nog ändå inte ilskan, det är uppgivenhet som bultar inombords. Jag hoppades på framtida stöd och råd, någon som kunde hjälpa mig att ta det hela ett steg framåt när han valde att tugga och spotta på allt jag sa.

"Varför kommer du hit i rullstol?" Det hade du kanske vetat om du läst remissen och tagit dig tid att förstå innehållet innan jag kom hit. (önskar jag att jag svarat..)

Flickan heter Alice..

Torsdag morgon, för ovanlighetens skull så har jag sminkat mig lite lätt och hoppat i min "fejk" jeans, med andra ord jeggings. ;-) perfekt när vanliga slimjeans faktiskt gör ont(?!). Sitter här och reflekterar över gårdagens händelse... eller det blev egentligen mer än en händelse.

Jag höll på att packa Baslis "åka-bort"-väska med godis och mina skiss-saker. Ch skulle ha månadsmöte och jag orkade/ville inte vara själv från tidigt på morgonen till sent på kvällen så min lilla mor skulle hämta mig efter jobbet. När jag stod där och kikade ut genom fönstret och funderade på om det var något annat jag skulle ta med mig så såg jag två unga tjejer passera för att sedan kliva upp på vår farstu. Knack knack sa det.. Fundersamt öppnade jag dörren och möttes av två leenden. Jag klev ut utanför och stängde dörren bakom mig eftersom min fullkomligt galna lilla vakthund skällde så jag inte hörde va töserna sa.

De började prata om lycka, vad som gör mig lycklig och räckte fram tidningen "Vakna". De som känner mig vet att jag jagar lätt iväg främlingar som knackar på vår dörr, mest för att jag faktiskt inte orkar eller har energin att lägga på vem eller vad som helst.. Men av någon anledning så valde jag den här gången att lyssna och konversera med dem..

Världen är bra liten.. Från lycka till sorg. Där stod en främling och berättade att hennes syster, bara 17 år gammal, nyligen fått diagnosen ME/CFS. Förmodligen har flickan levt med diagnosen sedan grundskolan och nu stod hon där med en diagnos som jag vare sig vill ha själv eller önskar min värsta fiende..

Min energi dalade.. Och efter en stunds samtal tackade de för sig och jag drog igen dörren bakom mig med tidningen "Vakna" i handen. Jag läste titeln om och om igen, blev stående där. Sen slog det mig, här kunde jag nog göra något. I full fart (haltande) fram tog mig till köket, brötade runt i lådorna och hittade ett post-it-block och en penna. Skrev ner hemsidan till RME (www.rme.nu), mitt namn och gruppen på Facebook där vi runt omkring Borås med diagnosen ME samlats för att stötta varandra och hjälpas åt i "kampen". På med ytterkläderna på både mig och Basli, tog kryckan och klev ut på farstun. Såg mig omkring, hade de redan hunnit försvinna? Nej!!! Men då såg jag dem, och ropade allt vad jag kunde "väääääääänta!!!". Jag lämnade över lappen och sa att jag ville att hon skulle ge den till sin lillasyster.

Timmarna gick.. Jag åt pannkakor hos mamma, la mig på soffan. Kollade Facebook om och om igen. La upp ett inlägg om dagens händelse i Borås-gruppen. Timmarna gick och när Ch kom och hämtade oss så hade jag fortfarande inte sett något tecken på att hon hittat till gruppen. I bilen på väg hem kollade jag telefonen IGEN och då stod de att en ny person ansökte om medlemskap i gruppen. En Alice. Jag visste redan då att det var hon! Den Alice. :-)

Förra året lyckades Karin hitta min blogg och jag fann en underbar vän som tyvärr stod inför faktumet att hon led av ME. Igår mötte jag Alice syster och lyckades på så vis leda henne till vår lilla samling..

Internet kanske inte är bra på alla sätt och vis, men när det kommer till att finna nya människor att dela glädje och sorg med så är det en fantastisk källa och mötesplats.

Tack Alice för att du valde att söka rätt på oss. Tack Alice syster för att du valde att knacka på vår dörr och dela din systers situation. Tillsammans är vi starkare! <3

Laminering?

En sömnlös natt där tankarna vandrat både hit och dit. Effekten av dessa nätter, som är rätt så många tyvärr, så är de dagliga symptomen starkare och fler. Idag är det huvudvärken, ljudkänsligheten och illamåendet som varit värst. Första delen av dagen krävdes det krycka inomhus för att ta mig fram där inte väggarna fanns som stöd. Basli vakade över mig, som alltid, men idag vart det en den typen av dag där han helst ska krypa in i mig, ursch, det blev lite fel, men missförstå mig rätt. Han är vääääldigt närgången! 

Hjärnan var helt ur balans.. Allt från att jag råkade släppa ut Basli utan koppel på morgonen (vilket han snällt talade om genom att gå in igen?) till att jag var på väg in i duschen en andra gången bara någon timme efter att jag precis genomfört denna aktivitet. Är det detta som kallas hjärndimma tro?

Försökt drömma lite idag.. vad skulle jag vilja köpa? eller göra? Och komiskt nog är jag så tråkig att det bara fanns två saker som lockade. Ett sängbord för att kunna rita lättare i sängen med energibesparing i tanken och en lamineringsmaskin?! Ja, jag är lite annorlunda. Vad tusan ska jag med en lamineringsmaskin till? Jo.. först att kunna laminera min teckningar så de förblir i gott skick men även för att kunna göra påminnelser till mig själv i snygga teckensnitt. Ett bra exempel idag är väl att ha en påminnelse på ytterdörren att hunden måste ha koppel på sig. ;-)

Denna maskinen är det som lockar: Lamineringsmaskin från Kjell o Co. Men denna från: NetonNet skulle lätt funka också. Får se hur det blir med den saken. En liten idé jag har för mig bara..

Torsdag närmar sig och därmed besöket på Öppenvård Psykmottagningen i Skene. Svägerska Emelie är det den här gången som ställer upp som chaufför (tackar i förväg!). Vad hade jag gjort utan min familj och ja, min ingifta familj. De kör runt på mig och tar hand om mig på alla sätt och vis. <3 Önskar jag slapp den hjälpen men det är fantastiskt att den finns. Besöket på psyk innebär väl egentligen att jag ska träffa dem för att se om en framtida kontakt är att tänka på. Frågan är om de finns möjlighet till hembesök för dem också? Arbetsterapeuten var det ju absolut inga problem med, men inte riktigt samma sak.. Det här med att åka iväg 1 gång i veckan eller varannan vecka är liksom inte riktigt på kartan egentligen eftersom det ställer till det med både skjuts och energi för min del. Får se vad de har att säga helt enkelt. :-)

Sängdags, dubbel dos av natti natti-tabletten ikväll, bara för att få sova ordentligt. Gillar det inte, men kroppen klarar inte av att vara vaken såhär. Inte ens en frisk människa orkar de. 

Så, jag säger godnatt! Och hoppas på att få sova ordentligt i natt.

Över tre år..

Dagarna kommer och går.. Finns inte många "skedar" över till att blogga trots att jag innerst inne är i behov av det. Mycket har hänt, många svajiga stunder men jag försöker mitt bästa, jag gör så gott jag kan, och inget mer än så kan väl krävas av mig?!

Börjar vänja mig vid att bo i Skephult nu, eller ödemarken som jag kallar det. Fördelarna är många men  nackdelarna ligger där och bråkar, tyvärr. Dock vinner fördelarna i slutändan, såklart. :-)

24 januari var det tre år sen, helt sjukt, TRE ÅR sen jag fick en diagnos hos Gottfries kliniken. När jag försöker tänka tillbaka på dessa åren så är allt en enda sörja. Vad hände när? När var det då? Ingen aning. Kaos i hjärnbiblioteket! Men att det redan gått tre år? Var jag med tror du? Deltog jag?

Tänk dig att du står mitt på stadsbiblioteket, runt omkring dig så börjar böckerna trilla ner, och marken rör på sig, du plockar upp en bok och där står de "energibesparing", du plockar upp en till, där står de "mental hälsa", en tredje "träning".. Detta fortsätter, varje bok benämner ett ämne, ett ämne du dagligen behöver bemöta.. Du står alltså bland massa böckerna som flyger all världens väg - jordbävning i hjärnan är det jag försöker förklara. "Man måste börja någonstans.." Ja, det måste man, men när allting hänger ihop? När allt går samman? Vart börjar man då?

Sen vi flyttade till Marks kommun så har jag fått en arbetsterapeut som gör hembesök här hos mig då och då. En kvinna som Basli kärat ner sig och spelar Allan Ballan när hon är här.  Hon har hjälpt mig inse att vara ineffektiv inte är fel utan betyder trots att min hjärna slår bakut att jag får någonting gjort, på egen hand, alldeles själv. Tidigare var effektivitet en viktig del av mitt liv! Så att låta en sak som att byta gardiner ta en och en halv DAG känns helt vrickat och galet, mentalt så blinkar alla röda lampor hysteriskt, men sen inser jag att jag klarade det! Jag gjorde de! Och jag kraschade inte fullständigt. Ja jo, jag blev trött trots min ineffektiva metod, MEN jag blev inte helt super duper kass! Sådana här steg tar vi, jag och min arbetsterapeut. Steg för steg för hon mig att le, och leva upp igen. Även om jag mestadels är sängliggande och spelar min tid med att räkna blommorna i tapeten, så kan jag IBLAND göra saker, normala saker. Wow..

Jag lovar att bli bättre på att blogga igen. Både för min, eller ja, mest för min egen skull faktiskt. Det är en dagbok, en öppen dagbok.. Att skriva har ju alltid fått mig att må bra. :-)

Trevlig måndagskväll till dig och mig.

Äntligen är det över!

Helgern är över.. Och för min del så säger jag tack och lov så överlevde jag julen i år också! ;-) högtider och traditioner, vet de flesta som känner mig, att det inte är något fridfullt och mysigt enligt min mening. Tyvärr.. Avundas faktiskt dessa människor som kan älska julen och njuta av all mat och dryck.

Trettondagen och en ledig dag med maken, eller han hade en ledig dag och jag njöt av att ha honom hemma. :-) det blir liksom ännu mer ensamt när man inte ens har Johan som kommer och tar ut vovven numera. Ett slags avbrott i ensamheten var det när man hörde nyckeln i låset! 

Tur jag har grannar som gärna pratar om jag känner mig alldeles för ensam.

Internet är fortfarande det stora problemet och ångestmomentet här ute i ingenmansland. Fiber? Nej varför ska man gräva in det och ta ett kliv in i 2000-talet? Fastighetsägaren verkar tycka att man inte ska använda sig av sådana  nymodigheter som nätet. Internet är ju en fluga som snart kommer dö ut... :-P

Förkylningen vägrar släppa taget om mig. Feber till och från sen den 26:e december. Hosta, ont i halsen och ja.. + mina ständiga symptom. Men vem klagar? det kunde ju varit värre! 

Så? Väntar du på att jag ska höra av mig? Väntar du på att få åka ut i skogen och hälsa på? Tyvärr.. Då får du vänta ett tag till. Nu sätter jag min egen hälsa i första rum, plus att jag har bokat en sak nästa vecka och sen en jobbig och känslomässigt kaos grej veckan där på. Ha tålamod, okej? :-) jag har inte glömt bort vare sig dig eller dig. 

Lite för mycket..

Vem är hon som möter min blick i spegeln? Vem är hon som gång på gång uppbringar mod och styrka som ingen visste att hon hade..? Jag frågar mig själv ofta varför jag aldrig bara ger upp. Men det alternativet finns inte. Vad som än kommer i min väg så ska jag klara av det. Men just nu är det lite för mycket på en gång. Det är alldeles för mycket som kräver min fulla närvaro och ork.

Rehab.. där kunskapen om ME inte är hög men de olika personerna försöker på sitt vis att hjälpa till. Om det verkligen hjälper? Det vet jag inte. Om jag är rädd? Ja, det är jag. En kontinuerlig överansträngning är det som medverkat till den botten där jag är idag. Så riskerna är stora, väldigt stora med det som sker dessa veckor.

En ansökan om aktivitetsersättning är inskickad. För den som inte är insatt så är det en "yngre" version av sjukersättning/sjukpension. Ett brev från Försäkringskassan där min utförsäkring kom svart på vitt. Den 4 januari är min dagar slut helt och hållet. Ett beslut måste fattas och det är precis som ovan är ett spel med tärningar. Telefonen ringde igår när vi satt och åt, jag missade tyvärr samtalet. "Knivhugget", vilket det kändes som i  magen när jag såg vem som ringt var outhärdligt smärtsamt. Pulsen gick från låg till hög på några sekunder. Min handläggare hade lämnat ett meddelande. När Ch va ute med Basli tog jag mod till mig och lyssnade av "röstbrevlådan". Mer utredningar krävs, snarast möjligt. Så mitt i allt med rehab skall jag nu lyckas med även detta i samma veva.

Det känns som om lycka, sorg och panik blandas i en enda stor kladdig smet just nu. Lyckan består utav att vi om en månad ska flytta. Sorgen består av insikten, eller egentligen insikterna som slår mig varje dag och till sist.. paniken? Ja, den kommer av att allt som sagt händer på en gång. Här läggs inget åt slumpen och inget portioneras ut. Jag vet inte vart energin ska komma ifrån men jag vet att jag har mitt stöd, Mina änglar bestående av bästa vännerna (av den absolut bästa sorten!!), min underbara make och familjemedlemmar som bär mig varje dag..

Så förlåt om jag är frånvarande socialt. Förlåt om jag inte orkar höra av mig. Just nu finns det bara inget utrymme för den typ av "aktivitet". Spenderar 98% av min tid i sängen där jag vilar, lyssnar på ljudbok alternativt försöker koncentrera mig på någon film. Men troligen skulle jag kunna sätta samma kapitel/film på repeat för ingenting går in. Koncentrationen funkar inte. Hjärnan är ur funktion och att vila är till och med en kraftansträngning just nu, aldrig varit bra på att enbart koppla av.. Som sagt, förlåt. Det blir en tid nu som jag måste spara precis varje sekund av ork, mod, styrka, koncentration och medveten närvaro. Sen kommer jag tillbaka igen när allting är "löst"..

Telefonsvårigheter..

Jag hatar min telefon, oftast i alla fall. Dock är jag inte ensam om det, har jag nu fått reda på. Personer med fibromyalgi och ME säger att det är svårt att fokusera på ett telefonsamtal. Och varför är det så? Jag vet ju att det är så, men varför? Jo.. När du pratar i telefon så år man inte någon av de "icke-verbala" signalerna som man ser ansikte emot ansikte. Experter på kommunikation är överens om att när man tar bort alla dessa verbala signaler så får din hjärna det svårare och måste arbeta hårdare för att förstå vad som sägs Och när ens hjärna redan är dimmig och rörig så är det inte lätt att uppbåda den nivå av fokus som behövs.

Sen är tillvaron i sig full av distraktioner. Man hör mycket om "multitasking", som egentligen inte alls betyder att hjärnan gör flera saker på en gång utan att hjärnan hoppar mellan den ena uppgiften till den andra. En frisk person kan göra detta utan problem, men personer med diagnoser som mina har ofta svårt med just så kallad "multitasking". Och minsta lilla kan störa min koncentration och plötsligt förlorar jag en del av samtalet eller tappar bort mig vad det va jag höll på att säga.

Men sen är det ju också "språkproblemet" som är ganska vanligt när man har bland annat ME. Alltså förmågan att tappa ord, glömma bort ord, eller att ens minnas vad samtalet egentligen handlade om. Personligen vill jag ju oftast hålla samtalen korta på grund av huvudvärken som förvärras. Därav blir jag också stressad och de gör det hela ännu mer komplicerat. Om jag har problem med att hålla tankegången i ett samtal öga emot öga? Ja, åter igen, komplicerat.

Jag ogillar skarpt att tala med främlingar i telefon, så att ringa "viktiga" samtal som till vårdcentralen, bostadsrättsföreningen eller liknande? Nej tack. Främlingar vet inte, kan inte förstå, och jag orkar/vill inte förklara alternativt göra ett långt utlägg om min situation. Jag är rädd för att uppfattas som dum, förvirrad eller helt enkelt korkad. När jag pratar med någon jag känner kan jag skratta bort det, eller lätt förklara, eller så förstår personen direkt vad det handlar om.

Men sen tar ju all social interaktion min energi. Det är något man som frisk kanske inte inser men nu vet jag det, alldeles för väl. De dagar jag har riktigt dålig energi? Ja, då undviker jag telefonen i allra högsta grad.

I alla lägen har jag ju inte mitt headset i närheten, vilket hjälper mig att slippa undan den obekväma och smärtsamma vinkeln att hålla telefonen emot örat. Ibland är det ju jobbigt att ens lyfta armen ovanför midjehöjd och att hålla en telefon ända uppe vid örat? I flera minuter? Behöver jag ens kommentera..?

Så vad jag vill säga är att jag helt enkelt är mer bekväm med e-post, chatt eller sms. När jag får ett skriftligt meddelande så kan jag läsa detta flera gånger för att uppfatta det korrekt. Jag kan även spara de och ha möjligheten att läsa de senare för att påminnas om samtalet. Men framförallt; jag kan läsa vad jag själv skriver flera gånger innan jag klickar på skicka. Trots detta så blir det ofta fel i skriftlig form. :-P

Punch line: Svarar jag inte när du  ringer? Skicka ett sms eller mail istället. Just nu funderar jag på om Skype via datorn vore en bra idé? :-)

Påbörjat förklaringen av min dag..

"Bara för att jag gör vad jag måste göra betyder inte de att jag inte betalar ett pris för det. Bara för att smärtan det kostar mig inte lyser i neon för dig så betyder inte de att den inte finns. Bara för att jag lider i tysthet gör det den inte mindre. Vad det däremot betyder är att jag är en krigare eftersom jag aldrig slutar att slåss, och du är helt enkelt okunnig för att du dömer mig."

Jag ska va ärlig. Jag är för rädd för att för alltid vara inlåst här. Dessa 40 kvm vilka det va ifrån början.. och den krymper, lägenheten alltså. Speciellt de dagar då det är fint väder ute.

Det jag kan se som är positivt just nu är att jag verkar ha landat. Jag blir vare sig bättre eller sämre. Visst, jag har skov då jag blir sämre. Som dessa 10 dagar (på ett ungefär) som återkommer varje månad. Då blir många symptom väldigt mycket sämre. Sen tillbaka till min balansgång där jag försiktigt vandrar.

Frågan hur jag mår är svår. De flesta i min närhet vill ha ett helt ärligt svar utan mina förskönande försök att förminska mina besvär, vilket jag helst gör. Ibland känns det som om jag borde skaffa mig någon slags tabell där jag kan kryssa? färglägga? eller på något annat vis visa dagens skick. Så när frågan kommer kan jag ha en klar "uppsättning". Skämtåsido. Det hade aldrig funkat med tanke på att symptomen åker bergodalbana hela dagarna och sedan tillkommer eller försvinner vissa timme för timme. Krångligt? Ja, det är inte lätt att hänga med i svängarna trots att det är min egen kropp.

En dag i mitt liv? Kortfattat? Hmm. Att hantera sjukdomarna som drabbat mig är inte "bara" ett heltidsarbete  utan är en helt livsstil. Maten, aktiviteterna, umgänget.. Jag har gjort förändringar i varje aspekt, nästan. Några mindre och några större, i syfte att anpassa mig till mina symptom och minimera de saker som förvärrar dem. Det är inte lätt att ge en bra inblick av mina dagar och va det innebär att anpassa sitt liv efter ME/CFS, fibromyalgi tillsammans med alla dessa matintoleranser.

Att förklara en typisk dag? Känns nästan omöjligt då varje dag ser olika ut, men ändå inte. Det som skiljer är symptomen och dess styrka, alltså dagens skick när jag vaknar skriver agendan. Jag ställer sällan något alarm. Om jag får sova länge är jag bara glad. Oftast öppnar jag ögonen i ottan, kring 4-5 tiden. Men ibland får jag sova ända till 8-9, då är jag väldigt lycklig. När jag vaknar på morgonen gör jag en mental bedömning av kroppen. Benen är alltid svaga och skakiga första gången de når golvet. Kroppen är stel och öm. Mina händer är iskalla men samtidigt är lakanen klibbiga efter en natt där jag kallsvettats. Sätter mig låååångsamt upp för att inte bli yr, eller ja, mer yr.

Släpar med mig kuddarna från sängen till soffan. Drar ner filten som Christopher vikt ihop och hängt upp på soffkanten, vilket han gör varje kväll efter att jag gått och lagt mig. Bäddar in mig och Basli kommer springande, kryper in under filten, gosar ihop sig i mitt knäveck UNDER filten, såklart. ;-)

Det här är verkligen en stor livsstilsförändring som jag fått göra på grund av sjukdomarna. Från att aldrig vila och ta det lugnt känns de som om det är de enda jag gör. Innan hade jag alltid fullt upp, tusen bollar i luften samtidigt och klarade en hög stress nivå. Idag klarar jag inte minsta förändring i agendan utan att det blir kaos i huvudet. Från ett heltidsjobb är mitt arbete numera att lära mig att leva med den nya versionen av min energinivå och jobba för att sakta bli bättre (förhoppningsvis!)

Livet är satt på väntläge. 

Ta dig själv på allvar..

Jag är den typen som samlar på mig mycket och gärna analyserar alla problem in och ut. Vänder och vrider på varenda sten. Spelar upp dem i huvudet gång på gång. Vilket är helt fel, såklart. Att tänka "sönder" ett problem är ingen lösning. Man kan inte överanalysera världen för då finner man inga svar utan oftast fler problem.

Det är så många tankar som maler runt i huvudet på mig hela tiden. Just nu är det värre än någonsin. Det blir bara svårare och svårare att blogga. För jag vet inte riktigt var jag skall börja. Vågar knappt öppna upp för att låta fingrarna vandra över tangentbordet.. Konsten att sluta överanalysera allting? Hur slutar man? Jag önskar att jag visste. Borde kanske tillfälligt döpa om bloggen till "An angel who is falling.." för det är så det känns just nu. Jag faller och vet inte var färden kommer att sluta.

Jag måste lära mig att värdesätta mig själv och den uns av energi jag har. Jag måste lära mig att lägga den energi jag har på rätt personer och unna mig själv att få må bra, psykiskt. Jag har rätt till att flyga och inte falla. Men vad gör man när det finns folk omkring en som tar mer energi än vad de ger? Hur bryter man upp från en relation som tidigare betytt så otroligt mycket? Jag vill inte se. Vill inte vara med på den resan. Jag blundar.. det känns lättast.

I torsdags satt jag bredvid Anna hos läkaren. Anna höll mig i handen och kramade den svagt. En liten gest för att visa att hon fanns där vilket var behövligt. Läkaren ringde i varningsklockan och det kändes som om hon ville skrika mig rakt i ansiktet; TA DIN HÄLSA PÅ ALLVAR! Men trots att hon faktiskt inte skrek på mig så förstod jag budskapet. Det hon meddelade mig? Ja, det vände upp och ner på allt. Visst, jag kan inte påstå att jag inte var beredd! Men ändå.. en spark i magen, en örfil per kind och en ren kall dusch. Hade inte Anna suttit där och hållit mig uppe så hade förmodligen lagt mig ner på golvet och börjat gråta.

Från och med nu ska jag fokusera på mig, mig och min "familj". Jag ska inte chansa på att "det kanske går". Jag ska inte skaffa mig en massa måsten, eller göra saker som jag egentligen inte orkar (eller vill..) Det räcker nu! Tragiskt nog har de tagit mig alldeles för lång tid att inse att den enda som kan förändra mitt liv är jag.

Skuldkänslor, genans och ja.. efterfrågan.

Förvarnar att inlägget kan vara lite rörigt, men huvudet funkar inte som det ska dock har jag behov av att sätta ord på tankarna som springer runt runt i skallen. Så, ta hänsyn. :-)

I bara Sverige är vi omkring 40 000 som troligen av ME, många tillsammans med fibromyalgi, precis som jag. Alla med ME lever dock inte med kronisk smärta, vilket jag faktiskt hittills trott. Men vi alla delar behovet av att bli förstådda. Vi vill inte ha medlidande utan förståelse. Inte sympati men däremot empati..

När vänner och familjemedlemmar förändras emot dig så kan och gör det livet med smärta ännu svårare. Även om man från början bemöts med vänlighet och omtanke kan detta förändras allt eftersom tiden går och man faktiskt inte blir bättre, vilka vissa kanske trott eller hoppats på. Som sjuk behöver man ofta förlita sig på andra, på ett helt nytt vis. Något som är väldigt svårt att erkänna, även för sig själv. Jag känner mig generad och otillräcklig. Sen denna fruktansvärda och ständiga oro för framtiden. (suck!) Det är naturligt och inte speciellt konstigt att man blir lite förbittrad på grund av det funktionshinder man nu lever med och den ständiga smärtan. Att stå "ensam" emot vården och bli nekad hjälp på grund av okunskap, är ju inget som förbättrar livskvaliteten. (Ibland känns det som om man står på knä och ber om nåd!)

Jag vet att jag har både vänner och familjemedlemmar, självklart främst min make att tacka för det eviga stöd jag får.. Jag förstår att se på och att stå bredvid, kan få vem som helst att känna sig otroligt hjälplös. Även en närstående kan drabbas av rädsla, besvikelse, sorg och förlust. För mig gör det ont, men jag förnekar absolut inte andra deras känslor.

Ibland känner jag mig obekväm och får skuldkänslor för att jag är sjuk och typ inte kan gå ut och gå, eller göra enkla ärenden, eller ja, helt enkelt inte kan dela olika aspekter av nära och käras liv. ÄVEN om de mycket väl vet att jag gärna hade varit delaktig.

Så trots min egen kamp glömmer jag aldrig att andra har sin egna utmaningar, sina egna strider de möter, men även tänker jag på andras reaktioner och känslor kring att de faktiskt kan gör saker som inte jag klarar av längre. Men medan vissa relationer fördjupas genom att tillsammans möta utmaningarna som uppstår kring min kroniska sjukdom, kan jag ibland behöva acceptera att låta andra "gå". Att släppa taget är en del av livet.. men för mig har den lärdomen fått ett helt nytt djup.

Det går inte att vara sjuk "framgångsrikt"! Utan jag måste lära mig att älska mig själv som jag är nu, acceptera mina begränsningar, och sluta tänka att allt måste vara så himla perfekt. Desto mer jag lär mig leva i nuet och inte dåtid så är jag benägen att faktiskt lyckas leva ett lyckligt liv trots sjukdom. Vilket är lätt att säga och låta klok desto svårare att leva efter.

Ibland får jag känslan av att livet som sjuk leder emot en mörk och ensam plats.. Dock vet jag att detta är ett helt felaktigt sätt att se på det. Och försöker jag påminna mig själv om att jag mitt bästa, att jag gör det med oerhört svåra omständigheter, och att jag helt ärligt måste vara snällare emot mig själv. :-)

Hoppas jag lyckades göra mig någorlunda förstådd trots röran.. 

Överskrida begränsningar..

Det är inte alltid så lätt att veta hur man ska agera kring mig, och det förstår jag såklart. Vet knappt själv det. Ett faktum jag fått lära mig är att man förlorar vänner man tidigare delade så mycket med. De är dock inte en persons misstag eller fel att en vänskap rinner ut i sanden.. 

Ibland vet inte vare sig vänner eller familj hur de ska hantera situationen. Att bli missförstådd av nära och kära blir ibland vardagsmat. Att förlora en vänskap gör naturligtvis väldigt ont, människan är ju en social varelse. (Oftast!) Min känsla av vem jag är, och min plats på jorden är för evigt påverkad och omdefinierad. Så ja, en kronisk sjukdom ändrar oundvikligen på livet, men även relationer.

Det finns såklart många infallsvinklar på situationen, men det gör det väl alltid. Dock finns det som sagt vissa saker som gör det omständligt att umgås och vara social. Sensorisk överbelastning och hjärndimma är något som bland annat ständigt bråkar med en. Sensorisk överbelastning betyder typ att sinnena får för mycket information, som att man blir känslig för exempelvis ljus, ljud, doft men även temperatur. Hjärndimma? Ja, det är ungefär som det låter. 

Saken är den också att ju fler personer i rummet, desto större stimulans på nervsystemet och helt oavkortat så förvärras mina symptom. Medan jag försöker lyssna, engagera mig, tänk ut ett svar, och så lite ytterligare buller, folk som pratar och särskilt musiken i bakgrunden är smärtsamt både psykiskt och fysiskt. Önskan att ha och behålla närhet i vänskap och familj görs tyvärr desto svårare på grund av att symptomen helt enkelt förvärras.

Sen kommer man till de att man behandlas olikt andra. För ibland när någon har svårt att förstå så behandlar denna mig annorlunda. Även de personer som fullt stödjer mig kan ha förändrat sitt sätt att förhålla sig till mig. Jag vill bli behandlad som en person, som den vuxna kvinna jag är och inte som "hon den där sjuka". Trots att jag flera gånger försökt förklara detta så händer det ofta att jag blir bemött som en skugga av mitt forna jag. Den oförutsägbarhet om hur jag kommer behandlas av andra är mycket stressande. Oron att inte få förståelse kommer krypande varje dag man skall träffa andra människor, samtidigt som man som sagt inte vill bli behandlad annorlunda. Rörigt? Ja. Men på något vis lyckas jag oftast att inte ta folks beteende personligt och ser till att komma ihåg att det här med att jag blivit sjuk inte bara är svårt för mig.

Jag påminner mig själv ofta om att, trots denna förbaskade sjukdom, så vet jag i mitt hjärta att jag är helt och fullständigt en människa, som vem som helst, och trots min mycket minskade aktivitet, och min försämrade funktionsförmåga så är jag ändå bra nog. Någonstans inom mig bor fortfarande Mimmi, och även om jag ofta har problem med att hitta en roll i mitt "nya liv" så handlar det om att hitta en balans mellan gamla och nya Mimmi. 

Om jag talar om min hälsa så kan ibland folk vara ganska fördömande. Men att hålla tyst om mitt hälsotillstånd eller svårighetsgraden av min funktionsnedsättning, eller kanske till och med agera "frisk", ja, då riskerar jag ju istället att leda folk rakt emot ett missförstånd om vad jag kan och inte kan göra. Dessutom genom att hålla tyst riskerar jag att gå miste om möjligheten att få välbehövligt stöd; emotionellt och praktiskt, även om jag ofta förnekar att jag har ett stort behov av det. Det handlar åter igen om balans, en känslig balansgång mellan att dela för lite eller för mycket, någonstans måste jag lyckas dela med tillräckligt så att folk i min närhet skall förstå.

Lördagen den 30 maj var jag på bröllop. Min storasyster skulle efter 10 år tillsammans med sin sambo äntligen gifta sig. Och detta är anledningen till att jag trillade in på ämnet relationer idag. Missförstå mig nu rätt!! Jag är som alltid INTE ute efter medlidande eller "åh det är så synd om mig", utan vad jag under den senaste veckan funderat på är det här med att överskrida begränsningarna. Min diagnos är ju en väldigt osynlig sjukdom, och mina symptom växlar från timme till timme, från dag till dag, och detta leder ju till en lika varierande grad av begränsningar. 

Jag har i efterhand fått "beröm" för att jag orkade vara med så länge som jag var under lördagens aktivitet, men samtidigt var det ingen som såg konsekvenserna av min beslutsamhet att klara så länge som möjligt. Och de som såg mig under festligheterna kunde inte ana vad som pågick inuti min kropp. Eftersom att andra inte kan se min smärta! Till och med de som står mig närmast har ibland svårt att fatta att någon som ser så frisk ut kan ha så många svåra symptom och begränsningar. Vissa blundar för att de och vill helt enkelt inte vill se, andra blundar för att de inte klarar av att se på. 

Jag kan missförstås, eller förväntas, att överstiga mina gränser, även om folk som står mig nära. Men jag vet ju såklart att dessa personer aldrig är ute efter att skada mig på något vis. När jag överskrider mina begränsningar så är det framförallt fysiskt jag tar stryk, men känslomässigt så rasar jag inombords. Det är fruktansvärt att ta konsekvenserna av något som anses vara fullt möjligt för någon i "min ålder" och så vidare. Jobbigast är det att ta konsekvenserna av något som man faktiskt mådde bra i hjärtat av. 

Den som är tuffast och elakast emot mig? Ja, gissa tre gånger! Precis, det är jag. Det är jag som känner när kroppen säger nej, men ändå väljer att fortsätta när jag borde stannat. Vilket jag såklart får betala dyrt för senare i form av skov, och detta sker i de dolda.

I'm back from zombieland.

Skakig och svag. Fumlig och yr. Den senaste veckan har varit en av de värre. Först i fredags stod jag på benen igen utan att dessa gav vika sen lördagens bröllop i Espevik. Ingenting ville fungera, allting bara krånglade och jag ville seriöst kasta in handduken. Jag sov och sov, och sen sov jag lite till. När vi kom hem i lördagsnatt så somnade jag ganska fort, trots att jag sovit hela vägen hem och sen dess känns det inte som om jag vaknat alls. Sleeping beauty? Njae.. mer zombie tror jag.

Tillfällen som dessa gör att jag känner mig så otroligt frustrerad på kroppen och sjukdomen. När jag ska försöka förklara hur jag mår, eller hur jag känner, så försvinner orden. Det känns ungefär som någon stulit mitt ordförråd och jag kan inte på något vis beskriva en enda känsla.. Tyvärr är det länge sen jag skrev något här i bloggen också. Men orden kommer ut fel och jag har helt enkelt inte funnit engagemang nog att sätta fart på fingrarna.

Men vad har hänt den senaste tiden? :-)

Jo, jag va i Ulricehamn igen, för att få provsvaren som varit i Tyskland och vänt. Tyvärr blev det en kaos i huvudet när man satt och fick reda på det ena efter det andra. Allt ifrån att jag har intolerans emot även ägg. Men varför inte ett enormt överskott på D-vitamin, vilket jag blivit rekommenderad att äta? Underskott av bland annat folsyra och kalium. En fråga kring ekonomi uppstod då det är tillskott och annat som behövs för att förhoppningsvis få ordning på värdena. Minst 1500 kronor i månaden kommer kostnaden bli exklusive mina vanliga mediciner. Grattis! Pengar växer ju på träd när man är heltidssjukskriven, eller hur? ;-) eller inte.

Vi har köpt oss en SodaStreamer. Ett besök på Skene Järn där jag bittert fick erfara att det inte är rullstolsvänligt över allt, i alla fall inte om man ska rulla hjulen utan någon som håller i "styret". Att sitta och titta på saker flera meter ifrån så hann paniken i kapp mig, men som alltid, min mans förmåga att alltid komma i rätt tid gjorde att han fann mig innan tårarna började rinna.

Sen har vi skrivit in oss på Marks bostad. Planen ser numera ut sådan att vi skall flytta till Fritsla så snart vi hittar något som passar. Christopher har aldrig riktigt trivts i Borås och jag bryr mig snart inte om vart vi bor så länge jag kan få möjligheten att komma utanför dörren på egen hand, med andra ord en lägenhet på första plan. Just idag sitter jag faktiskt på nålar då min ansökt om en lägenhet som vore perfekt! Sista ansökningsdagen är idag, dessvärre är det många sökande, och man vet aldrig om någon har mer poäng än en själv. Så imorgon förhoppningsvis vet vi om det är dags att sälja vår nuvarande bostad och packa ihop oss och bli Mark-bor igen. :-)

Dags att försöka duscha. Kroppen är som sagt väldigt svag och efter att ha vikt lite tvätt igår är armarna som spagetti samtidigt tunga som betong. Men de finns en enda sak jag vill orka varje dag så är det att få min varma underbara dusch, sittandes på min turkosa duschpall (såklart är den turkos!)

Jag lovar att bli bättre på att skriva. Promise!

Delad styrka.

Den 12 maj i år var verkligen en vacker dag. :-) Idag finns dock nada noll energi så tänkte bara dela med mig av några anhöriga och bekanta som delade ME via Facebook igår, plus några sms som jag fick igår. Tack alla, plus ni som inte finns med på bloggen idag, för er insats att dela den internationella ME-dagen. Tillsammans kommer vi höras.

Internationella ME/CFS-dagen; "Behovet är akut."

Ja, jag vet, ME-drabbel nu igen. ;-) Men om du är trött på tjatet och gnatet? Då tror jag det bästa är att undvika min blogg under maj månad. För egentligen är hela maj blå, i alla fall för oss ME-människor i Sverige. Men idag är det den internationella ME/CFS-dagen tillsammans med några andra autoimmuna sjukdomar som vi delar den här dagen med, bland annat fibromyalgi vilket också är en diagnos jag lever med. Dock vill jag lysa upp just blått för ME idag!

Det har börjat ramla in artiklar, radiosändningar och en massa annat ute i media. Som jag nämnt tidigare finns det en grupp på Facebook som heter "Bär något blått på internationella ME-dagen 12 maj", där minst 25 av mina vänner/bekanta valt att klicka ja på sin inbjudan. Dock har jag glömt att berätta om den andra gruppen som skall presenteras med trumpet och fanfar för det jobb som de läger ner på att sprida kunskap: "ME i Maj". Den sistnämnda lägger varje dag upp information om ME och dessa har delats av många personer, med andra ord informationen sprids på Facebook.

Hittills har Borås Tidning hunnit med en artikel, även en liten notis. Artikel lägger jag i via en bild, klicka på den så blir den större och läsbar. :-) Notisen är en frågeställning till chefen för Borås Energi&Miljö av den anledningen att i natt lyste deras ackumulatortank blått efter klockan 24:00. (Natten mellan 11-12 och fram tills natten mellan 12-13 maj.) Förklaringen till detta är att företaget valt att visa ME-sjuka sitt stöd. Det som gör historien ännu mer fantastisk är att Elfsborg, fotbollslaget, ville att tanken skulle lysa gul och svar för dem när de vann SM-guld, men vet ni va? Det gjorde den inte! ;-)  (fnissar lite för mig själv här i sängen!)

Den 10 maj intervjuades Eleonor Bengtsson från RME Väst i Radio P4 Sjuhärad. Sändningen titulerades "Blått ljus belyser okänd sjukdom", och går att lyssna på om du klickar på titeln.

Sundsvallstidningen var egentligen före P4:a. Artikeln om Cecilia Ekhem lades ut redan den 9:e maj. :-) Den artikeln hittar du här.

Idag kan du däremot läsa i Metro och Aftonbladet varsin artikel om ME. Det värmer så i hjärtat att dessa eldsjälar väljer att lägga sina få skedar av energi på att göra något stort och ansträngande som detta.. Metro skriver om Claudia, och i artikeln möter man både Claudia själv, men även hennes man Mats. Klicka här för att komma rätt. Sen i Aftonbladet hittar man den före detta pressekreteraren Pernilla Zethraeus som just idag är debattör. I hennes debatt skriver hon bland annat: "Idag är det den internationella ME/CFS-dagen. ME/CFS är en multisystemisk sjukdom klassad som neurologisk av WHO. ME/CFS har liknats vid en influensa som aldrig går över. Trots att upp mot 40 000 svenskar kan vara drabbade saknar stora delar av vården kunskap om sjukdomen. Bristen är akut och patienter är lidande." Den debatten hittar du här.

Jag kommer senare dela med mig av alla underbara människor som valt att stötta mig (och alla andra ME-patienter) genom att klä sig i blått, byta profilbild eller göra något annat för att visa stöd och omtanke en blå dag som denna.

Men vill avsluta med något som fick mig till tårar. Varma tårar. Omtänksamma tårar. Känslan av att synas och finnas till. Då jag trodde min älskade make glömt av vad det var för dag idag, då den mannen har så mycket innanför sitt pannben på en gång. ;-) Men så kom det ett sms! En bild och en text: "Vi på Autoexperten vill visa vårat stöd för dig och dina ME-människor genom att avtjäna dagen i blått. Samt att detta ska delas ut på alla sociala medier. Sen kommer vi att lägga upp detta på Autoexpertens facebook sida där vi kommer berätta kortfattat om ME och att vi stöttar er i eran kamp". Tack älskling, tack kära makens kollegor, och tack alla andra som hittills visat ert stöd den här 12 maj 2015. En dag jag kommer minnas med värme länge länge. <3

Brev - till min ME..

Kära ME

Du har gett mig en massa saker. Smärta, trötthet och en hjärna som är ur funktion.. Sömnlöshet, överkänslighet emot massor av saker, exempelvis ljus och ljud. En rullstol. Och massor massor av kvalitetstid med min säng. Jag har accepterat dessa saker från dig eftersom jag inte har något val. Men det finns några saker som jag inte kommer låta dig ta ifrån mig!

Låt oss börja med bitterheten. Det är något som du erbjuder alla dina patienter, eller hur?

"Titta här, ja, titta här på allt du förlorat. Långpromenader med hunden. Din karriär? Glöm den! Ha! Minns du ens hur det är att vakna upp utan smärta? Med ett öppet sinne? Med energi och entusiasm för de kommande dygnet? Jag äter mig in i ditt sinne.. Jag har tagit allt ifrån dig. Är det inte orättvist? Är du inte bitter över allt det här så säg?"

Visst.. Jag är bitter ibland. Jag skriker mitt hat emot dig på insidan och utåt ler jag och kämpar. Men vet du va? Du kan behålla din bitterhet! Jag vet vart den vägen leder, och jag tänker inte gå ner dit. Det är en enkel väg, ja, om något så lockande, men nej! Behåll din bitterhet. Jag vill inte ha den. Jag kommer inte låta dig vinna den här kampen.

Men sen är det rädslan.. Den är svårare att undvika. Jag är ju mänsklig, och människor är rädda. Ja, jag är rädd för det mörka rummet där de mest allvarligaste ME-sjuka ligger i sin säng som de aldrig klarar av att lämna. Katetrar, IV rör, dämpade röster. Begränsad samverkan med världen. Jag är rädd att det är min framtid, och du har gett mig den rädslan. Jag behöver inte behålla den! Rummet är där, eller det är inte där, och att jag fruktar den dagen (om) den kommer gör det inte mer eller mindre fruktansvärt OM det skulle inträffa. Jag ser rädslan, jag påminner mig själv om att framtiden kan innehålla något spännande, och jag kommer att nå det i en takt av 60 minuter per timme, 24 timmar om dygnet, 365 dagar om året. Och jag kommer klara det här.. För rädslan vill jag inte behålla den heller.

Du erbjuder mig också ensamhet. För en kvinna vars liv som levs från en säng. Du gör det svårare och svårare för mig att vägra. Jag lämnar sällan dessa 40 kvadratmeter som jag döpt till mitt fängelse. Läkarbesök ger du mig dock många. Men ibland vågar jag vägra sängen och tar mig ut och njuter av en liten permission i verkligheten. Dessa små utflykter kräver planering, ansträngning och måste ofta bokas ett bra tag i förväg så jag kan ha en överdriven vila innan men även efter. Och när jag väl går ut i världen så känner jag mig som en främling där i min rullstol och skjutsas runt i en frisk värld.

Men för att motverka ensamheten så har jag kärlek, den starka kärlek som jag får ifrån min man, men sen har jag tekniken för att ge och få kärleken i hela världen från min bärbara dator, och sällan men ibland också från min telefon. Jag kan skriva min blogg och samla mina tankar, dela dem. Så även om jag i framtiden skulle hamna i det mörka rummet, OM det skulle hända, och jag inte längre kan använda en dator så kommer jag fortfarande bära med mig den kärleken. Du kan inte ta det inte ifrån mig. Och visst, jag är oftast ensam, men vet du va, du har fel, jag är inte ensam även om det är så du ser de.

Värst av allt är att du gett mig skuld. Du har gett mig tankarna "om jag var frisk så...", "om du inte var så sjuk, så skulle han inte behöva..", "om du bara försökt lyssna ifrån början...". Detta är den värsta gåvan du gett mig, eftersom du försöker och lyckas få mig känna mig skyldig för saker som DU gjort med mig. Något som är DITT fel. Och det är de mest effektiva du lyckats med, eftersom mycket av samhället stödjer dig. Och på något vis har du lyckats få vården att se de som mitt fel på något sätt!? För jag kanske vägrar att bli frisk? eller så äter jag inte rätt mat? eller så är jag egentligen psykiskt sjuk? Om det här är en värld där människor kan bli sjuka en dag och aldrig bli bättre, då det är en värld där det kan hända dig själv, eller dina nära och kära. Det är en skrämmande värld, och det är mycket mer betryggande att ha någon att skylla på. Det är såklart också mycket mer praktiskt för samhället, om jag tar ansvaret, så behöver ingen känna behovet av att hjälpa till. Inget behov av att lägga forskningspengar för att upptäcka ett botemedel, eller resurser inom socialomsorg till att hjälpa mig med mitt dagliga liv, mina vardagliga sysslor.

Nyheterna talar om snyltare och bedrägerier, och insisterar sen på att ME är i mitt huvud, en psykisk sjukdom. Vet du va? Jag önskar att du bara var i mitt huvud, för då skulle jag lösa det här på ett kick!

Jag vill inte ha din skuld. Jag är inte att skylla för min sjukdom. Du trycker i mig mer och mer skuld varje dag, men jag börjar bli bättre på att och skicka den tillbaka till dig. Min älskade man ogillar inte att behöva ta hand om mig, det vet jag.. Men jag har inte gjort något för att förtjäna att bli sjuk, åtminstone inte såhär jätte sjuk.

Jag kan ta smärtan. Jag kan ta den eviga tröttheten och hjärndimman. Jag kommer att ta de förluster som du har tilldelat mig. Men jag kommer inte acceptera att jag lider av dig, inte på de vis att jag ger upp. Jag kommer bli tvungen att acceptera att du valt att bosätta dig i mig. Men jag tänker inte lida. Jag tänker inte vara bitter. Jag är inte ensam. Jag ska inte frukta. Jag kommer en dag lära mig att inte känna skuld. Dessa gåvor tänker jag packa ner i en låda, skicka tillbaka till dig!

Du kan försöka sprida din olycka i mig. Du kan försöka tvinga i mig dina gåvor, men du kan inte förgifta mitt liv för det kommer jag inte tillåta. Om det är en enda sak jag kan lova dig så är det att du vinner inte den här kampen!

Med vänlig hälsning din patient.

Ett stjärnfall från en nattsvart himmel.

En kväll när jag sitter och löser korsord, i vanlig ordning, så ringer telefonen. Ett mobilnummer jag aldrig sett förut och jag förutsätter att det såklart är någon förbaskad telefonförsäljare, med den attityden svarar jag och räknar med ett kort samtal men det är här ödet gör en tvär sväng och kastar runt allt för att skoja till de lite. Karin, kvinnan som ringde nämnde min blogg, jag hade fortfarande inställningen enligt ovan men hajar till när hon förklarar vem hon är och varför hon ringer mig. 

Karin har läst min blogg, läst mina inlägg och känt igen sig, och utreds för ME, ett ganska solklart ME-fall, men som många andra står hon på väntlistan hos Gottfries för en konstaterad diagnos. Hon använde själv ordet "stalker" vilket fick mig att skratta till. "Jag är ingen stalker bara så du vet.." ;-) Ett kort samtal blev långt och där och då tror jag att vi fann varandra. Vi skrattade, flamsade och när vi la på den där kvällen kände jag mig som skjuten ur en kanon, inombords klappade jag mig själv på axeln. Det som jag alltid hoppats på, de hände! Någon annan läste min blogg och fick nytta av mitt skrivande. Wow! :-)  

Varje dag har denna underliga figur som dök in i mitt liv som ett vackert stjärnfall från en nattsvart himmel har så gott som varje dag sen dess hört av sig med omtänksamma sms, stöttande ord och en värme som förmodligen skulle smälta isen i de kallaste hjärtat. :-) Hennes resa är där min började för 2-3 år sen, och jag hoppas jag kan vara till stöd och nytta för henne. Hittills har hon verkligen gett mig massor av psykisk-energi. Som idag när jag som minst borde svara i telefon valde jag att göra de ändå och det visade sig vara just ovanstående. Mitt i all röra, i mitt mörklagda sovrum och bland kuddar och täcken så skrattade jag. Från tårar till skratt, ordagrant då jag hade tårar i ögonen när jag svarade i telefonen. Så läser du detta Karin? TAAACK! Du ringde i helt rättan tid. 

Den här veckan går i vilanstecken. Smärtan/värken, feber/influensakänslan har tagit ett grepp om mig. Torsdag är det dock stödgruppsmöte vilket jag bjudit med Karin till. :-) Så på torsdag ska jag krama henne hårt och tacka henne för att hon "vågade" ringa mig. Modigt, starkt och ett bra drag! 

Jag ger mig själv rätten till att sträcka på halsen lite.. Jag hade rätt. En blogg är bra!!!

Medvetenhet kring den 12 maj.

I år sker det på en tisdag. Den 12 maj är ME/CFS & Fibromyalgi "awereness"-dag. Denna dag samlas alla patienter och deras anhöriga från alla världens hörn för att sprida medvetenhet och medkänsla för de personer som lider av ovanstående sjukdomar. Var och en av oss på våra egna håll kan göra så mycket, men när vi höjer våra röster tillsammans kan vi höras desto mer.

Vi måste göra en skillnad! Det måste förändras. Världen måste öppna sina armar för de miljoner personer som faktiskt lider av denna osynliga sjukdom.

Den 12 maj är det alltså den internationella ME-dagen som delas tillsammans med fibromyalgi. Den dag då alla som berörs försöker uttrycka sig om denna funktionsnedsättande sjukdom. Med vad hjälper medvetenhet?! Till och börja med kan medvetenhet se till att fler personer i världen vet om vad det är för sjukdom och den lidande personen slipper mötas av frågetecken. Kroniskt trötthetssyndrom är gammalt språk, ett gammalt uttryck som inte räcker och som gärna missförstås. För trött är egentligen fel ord för många tror att det är de enda man är, men så ser inte verkligheten ut.

När en kroniskt sjuk person ständigt ska behöva utbilda läkare så har vården misslyckats, och till och med förlorat min respekt. Eftersom världen tycks omedveten om omfattningen och svårighetsgraden av de lidande som orsakas av denna sjukdom.

Tillsammans skall vi skrika till dess att vi hörs! Tillsammans ska vi höja våra röster och stärka dem som lider mest och som är oförmögna att tala för sig själva. Medvetenhet kan ge forskarna större möjligheter, och självklart kan finansieringen bli bättre.

En ME-sjuk person blir bestulen inte bara på sin energi och på sin funktionsförmåga utan många gånger även sitt liv. Tusentals personer i bara Sverige lever ett mycket begränsat liv till följd av denna sjukdom, och vi förtjänar bättre. Vi förtjänar mer, mycket mer. Medvetenhet är viktigt eftersom det finns patienter som är sängliggande, rädda, förlamade, inlåsta i sina hem.. och det sorgligaste och mest tragiska är att de finns drabbade som tar sina egna liv, eftersom de inte längre kan tolerera eller hantera lidandet. Mer kunskap behövs då många får sina mål och drömmar förstörda av en sjukdom som inte syns.

Tänk dig en värld där många fler, gärna alla, har hört talas om ME. Tänk om alla visste om och förstod vilket lidande dessa patienter behöver genomgå. Tänk om viktiga personer, som politiker, visade intresse för denna (i en drömvärld mer) välkända sjukdom. En värld där det lades mer pengar på forskningen. En forskning som skulle kunna leda till en effektiv behandling, eller som magiskt nog resulterade i ett botemedel. Tänk om alla ME-patienter kunde få sina liv tillbaka.

Medvetenhet är bara ett första steg emot att denna dröm besannas. Så höj medvetenheten, höj volymen!

På Facebook har det startats en sida som heter "Bär något blått på den internationella ME-dagen 12:e Maj". Jag kommer bära blått, kommer du göra de?

Runt om i världen kommer byggnader och annat lysa blått, och lila för att väcka uppmärksamhet. Bland annat kommer Niagarafallet lysa i vacker blå kulör..

CN Tower i Toronto, Kanada kommer lysa blått, lila men även grönt för ME, fibromyalgi och MCS (vilket översätts ungefär multi intolerans kemikalier.)

AAMI Park i Australien håller den blå lågan brinnande även dom.

Nord Irland har bekräftat att tre ställen kommer lysa för medvetenhet: Banbridge, Armagh Gaol och Craigavon Civic centre.

The Sealife Centre i Brighton, Storbritannien kommer som Kanada lysa i de tre färgerna.

Men.. det är som absolut allra störst och för mig otroligt vackert, helt enkelt en ära är att Borås faktiskt följer i samma spår. Vem eller vilken byggnad för jag dela senare.. Det kommer bland annat publiceras i Borås Tidning. Återkommer med mer information, så klart.

Medvetenhet är viktigare än vad man kan tro.

Som om världen bara stannade..

När jag vaknade i morse trodde jag världen helt plötsligt börjat snurra väldigt väldigt fort, men snabbt insåg jag att det var i mitt huvud och fick rulla (ja, rulla!) ur sängen och stötta mig emot väggarna för att slänga mig på knä med huvudet i toaletten. Tårarna kom. Jag måste orka! Jag bara måste.. Läkarbesöket idag var viktigt. Sjukskrivningen gick ut igår och en ny måste skrivas. Jag kom på något vis på fötter, tog på mig kläder, kokade kaffe och tog medicinerna. När Ch en stund senare klev in genom ytterdörren kändes det som om de var en clown (har en rejäl skopa av clownfobi) eller så såg jag ingenting alls. Kämpade emot de där envisa tårarna och försökte mig på ett leende. 

I bilen till Fritsla så teg jag. Den trevliga sköterskan i receptionen på vårdcentralen såg på mig med samma uppmuntrande blick som vanligt och jag tror typ jag andades för första gången sen jag vaknade då. I väntrummet blev vi sittande... 10 minuter gick, 20 minuter gick också. När 25 minuter gått över min bokade tid bad jag Ch gå och fråga vad som pågick. Då visade det sig att de dubbelbokat och jag drog en lugn suck och såg min stressade make. "Får jag ringa din mamma? Jag måste tillbaka till jobbet.." Så ensam fick jag släpa mig in till läkaren jag länge uppskattat och respekterat. Stressad, frånvarande och ja, vad som man säga, taskig attityd? Läkaren lyssnade inte en sekund på vad jag sa och jag fick kämpa för att inte bli förbannad. Här hade jag väntat 25 minuter på att träffa henne, och hon påpekade att MITT läkarbesök fick kortas ner något idag. Knack knack på dörren och min kära mamma kom in. Tack och lov, min ilska blåste ut i draget när dörren öppnades och släppte in henne. 

När jag förklarade symptom, förklarade läget, informerade om att jag försökt jaga på rehab lite, och att Försäkringskassan väntade på svar om framtiden så var det som om jag pratade om vädret. Respekten jag skrev ovanstående? Den minskade, snabbt. Jag har förlitat mig på denna kvinnliga läkare sen jag fann henne! Men nu har hennes kunskap kring min sjukdom nått sin gräns. Tror ärligt talat att hon blandar ihop ME med utmattningssyndrom vilket är två skilda saker. Den ena är kronisk den andra tillfällig (oftast!). Jag blev tom. Tackade för mig när hon sagt att hon skulle sjukskriva mig till slutet av juni och att vi får hoppas att jag fått tid hos rehab innan dess. Mmmmm. Visst. 

Missförstå mig rätt. Jag VILL till rehab. Sen om förmågan finns? Om det kommer gå? Det har jag ingen som helst aning om. 

Mamma bakade våfflor med jordgubbar och grädde. Johan kom upp och fick göra oss sällskap. Alfapetet plockades fram och vi skrattade hysteriskt en stund. Senare somnade jag på soffan medan mamma satt och kollade på tv. När jag vaknade önskade jag att morgonen vore en mardröm. 

Tom. Inga tårar kommer trots att jag känner att det skulle behövas. Nu hoppas jag nästa steg kommer och lyfter mig till skyarna för jag behöver lite BRA besked nu. Ja, nu nu nu!

En Händelse = hel dags förberedelse

En enda händelse, innebär att hela min dag är byggd kring den där aktiviteten. Från att vakna upp är allt i beaktning, och för många andra i min situation, så kan vi inte göra något innan och förmodligen inte efter heller, eftersom att göra något ansträngande kan äventyra det inplanerade. Så; när vi behöver avbryta, så är det inte bara aktiviteten, utan en hel dag av förberedelser som "slösas bort", och mer smärta, som stoppar min möjlighet att ens träffa dig trots att jag vill. 

Detta är ofta ignorerat, särskilt av de om blir irriterade på mig för att jag faktiskt måste avboka. Med andra ord är det komplicerat. För jag längtar innerligt efter att bara få umgås, för att få se dem jag älskar, men när en djup förståelse behövs för att verkligen förstå denna ständiga kamp, osäkerhet och löpande förändringar i mitt liv. Bara förståelse av detta betyder mycket för mig. Dessa personer, vänner familjemedlemmar är kanske det finaste av alla, de som förstår.. och eftersom de inte blir arga eller ens sura för att man måste avboka i sista stund, inte heller något emot om våra planera plötsligt kortas ner eftersom dessa förstår att jag gör precis allt jag kan.

Det går inte planera allt.

När man ser helt frisk ut, men inte kan delta i aktiviteter såsom, ja, en kortare promenad med en vän, en shoppingrunda, eller en fest? Och att jämt behöva förklara varför är oftast väldigt svårt, och absolut tröttsamt. Känslan av att ständigt behöva försvara sig gör mig nedslagen. Man kan inte blir annat än utmattad av att förklara om och om igen varför vi inte kan delta. Det krossar mitt hjärta när jag efter 3 år som kroniskt sjuk fortfarande behöver förklara att jag inte kan göra något som jag så gärna skulle vilja göra, även om det "bara" handlar om en promenad. Men det finns inget "bara"! Inte när du är fast inomhus på grund av din smärta (sjukdom). För att leva i min sits, innebär det att ständigt kritiskt utvärdera den påverkan som olika sysslor och aktiviteter kan ha på mig, smärtan, tröttheten och en mängd andra symptom. Detta mödosamma och noggrant överblickande över läget kräver ofta svåra val om huruvida eller inte jag bör engagera mig i en aktivitet som andra gör utan en andra tanke..

Planera? Socialt liv?

Att planera ett socialt liv när man lever med kronisk smärta och sjukdom? Ja du, det är enormt frustrerande för alla inblandade. För med min ständigt oberäkneliga och oförutsägbara sjukdom så krånglar den sociala biten gärna till sig lite.

Ena sidan av myntet är uppbyggt av rädsla/osäkerhet, med andra ord så vill jag liksom inte åta mig eller lova något för att sedan behöva avboka i sista stund. Och den andra sidan av myntet ser ut som så att jag övertrasserar energikontot för att orka och sedan kraschlandar jag med huvudet före efteråt. Så samtidigt som jag inte vill isolera mig, för man vill inte bli mer ensam än vad man redan kanske är när man är hemma innanför fyra väggar 24 timmar, nästan 25 ibland känns det som, varje dag. Detta ständiga behov av att bedöma vad som är bäst för mig att göra är svårt och väldigt ansträngande på olika plan. I slutändan, på grund av osäkerheten kring mina symptom, får jag ändå göra en slags kvalificerad gissning och sedan hoppas på det bästa.

Inne i mig så bor det ett stort "kontrollmonster", för jag vill planera, ha koll, ordning och reda. Med denna osäkerhet som hela tiden återkommer i min numera kroniskt sjuka vardag gör det nästintill omöjligt att planera då jag faktiskt inte vet i vilket skick jag vaknar upp vare sig imorgon, eller om en vecka. Detta är något som alltid göra mig lika galen, men även besviken. Det är svårt för mig och psykiskt påfrestande att inte kunna planera på grund utav att jag aldrig kan vara säker på hur dålig jag kommer va eller hur mycket smärta jag ska få stå ut med viss dag. Även efter det att jag vaknat upp, så vet jag inte hur jag kommer känna under resten av dagen, eftersom mina symptom kan "blossa" upp lite när som helst. Dessutom kan inte ett "viloläge" dagarna innan en överenskommen aktivitet garantera att jag kommer vara okej när den dagen väl kommer.

Så varje dag är alltså en ständig utmaning och bubblande osäkerhet. Ibland kan jag känna att både jag och andra förväntar sig alltför mycket av mig, så är det i slutändan jag som blir mest besviken och känslan av att jag sviker dem på något sätt när jag inte kan hålla den nivå som vi hoppats på. Att ha för höga förväntningar på min kropp och sedan få kasta in handduken gång på gång resulterar såklart i väldigt mycket tråkiga tankar. För jag avskyr att behöva avboka i sista sekund. Speciellt på grund av ett symptom som plötsligt "blossar" upp från ingenstans och kan förvandla mig från glad och framåt till en kollapsande bitter zombie.

Jag gör oftast allt i min makt för att tänka igenom, planera och ordna så att de tillfällen jag verkligen behöver vara i ett okej skick skall bli som jag hoppats på.. men sen så kommer de där tillfällena då det inte hjälper att jag legat i de där "viloläget" och jag står där maktlös och kan ingenting göra mer än besviket avboka. Ofta kämpar jag faktiskt med att hålla ögon och öron öppna för att lyssna på min kropp för att kunna ta det beslut som är de bästa för att hantera min symptom där och då. Att behöva ändra i planeringen, att behöva skuta på ett umgänge med en vän? Det är tungt! Speciellt eftersom jag känner mig skyldig att ha en bra förklaring och även leverera en lång ursäkt för att förmedla den ångest jag känner över att jag inte kan fullfölja det som kanske varit planerat sen länge.. Naturligtvis känner jag mig ledsen, och som en dålig människa och såklart upprörd samtidigt som jag bär på en stor skuldkänsla. Det var förmodligen inte bara jag som hade sett fram emot att träffas?

Jag kämpar varje dag för att få ett så värdigt liv det bara går.
Jag har inte gett upp!
Så ge inte upp hoppet om mig heller är du snäll..