Delad styrka.

Den 12 maj i år var verkligen en vacker dag. :-) Idag finns dock nada noll energi så tänkte bara dela med mig av några anhöriga och bekanta som delade ME via Facebook igår, plus några sms som jag fick igår. Tack alla, plus ni som inte finns med på bloggen idag, för er insats att dela den internationella ME-dagen. Tillsammans kommer vi höras.

Internationella ME/CFS-dagen; "Behovet är akut."

Ja, jag vet, ME-drabbel nu igen. ;-) Men om du är trött på tjatet och gnatet? Då tror jag det bästa är att undvika min blogg under maj månad. För egentligen är hela maj blå, i alla fall för oss ME-människor i Sverige. Men idag är det den internationella ME/CFS-dagen tillsammans med några andra autoimmuna sjukdomar som vi delar den här dagen med, bland annat fibromyalgi vilket också är en diagnos jag lever med. Dock vill jag lysa upp just blått för ME idag!

Det har börjat ramla in artiklar, radiosändningar och en massa annat ute i media. Som jag nämnt tidigare finns det en grupp på Facebook som heter "Bär något blått på internationella ME-dagen 12 maj", där minst 25 av mina vänner/bekanta valt att klicka ja på sin inbjudan. Dock har jag glömt att berätta om den andra gruppen som skall presenteras med trumpet och fanfar för det jobb som de läger ner på att sprida kunskap: "ME i Maj". Den sistnämnda lägger varje dag upp information om ME och dessa har delats av många personer, med andra ord informationen sprids på Facebook.

Hittills har Borås Tidning hunnit med en artikel, även en liten notis. Artikel lägger jag i via en bild, klicka på den så blir den större och läsbar. :-) Notisen är en frågeställning till chefen för Borås Energi&Miljö av den anledningen att i natt lyste deras ackumulatortank blått efter klockan 24:00. (Natten mellan 11-12 och fram tills natten mellan 12-13 maj.) Förklaringen till detta är att företaget valt att visa ME-sjuka sitt stöd. Det som gör historien ännu mer fantastisk är att Elfsborg, fotbollslaget, ville att tanken skulle lysa gul och svar för dem när de vann SM-guld, men vet ni va? Det gjorde den inte! ;-)  (fnissar lite för mig själv här i sängen!)

Den 10 maj intervjuades Eleonor Bengtsson från RME Väst i Radio P4 Sjuhärad. Sändningen titulerades "Blått ljus belyser okänd sjukdom", och går att lyssna på om du klickar på titeln.

Sundsvallstidningen var egentligen före P4:a. Artikeln om Cecilia Ekhem lades ut redan den 9:e maj. :-) Den artikeln hittar du här.

Idag kan du däremot läsa i Metro och Aftonbladet varsin artikel om ME. Det värmer så i hjärtat att dessa eldsjälar väljer att lägga sina få skedar av energi på att göra något stort och ansträngande som detta.. Metro skriver om Claudia, och i artikeln möter man både Claudia själv, men även hennes man Mats. Klicka här för att komma rätt. Sen i Aftonbladet hittar man den före detta pressekreteraren Pernilla Zethraeus som just idag är debattör. I hennes debatt skriver hon bland annat: "Idag är det den internationella ME/CFS-dagen. ME/CFS är en multisystemisk sjukdom klassad som neurologisk av WHO. ME/CFS har liknats vid en influensa som aldrig går över. Trots att upp mot 40 000 svenskar kan vara drabbade saknar stora delar av vården kunskap om sjukdomen. Bristen är akut och patienter är lidande." Den debatten hittar du här.

Jag kommer senare dela med mig av alla underbara människor som valt att stötta mig (och alla andra ME-patienter) genom att klä sig i blått, byta profilbild eller göra något annat för att visa stöd och omtanke en blå dag som denna.

Men vill avsluta med något som fick mig till tårar. Varma tårar. Omtänksamma tårar. Känslan av att synas och finnas till. Då jag trodde min älskade make glömt av vad det var för dag idag, då den mannen har så mycket innanför sitt pannben på en gång. ;-) Men så kom det ett sms! En bild och en text: "Vi på Autoexperten vill visa vårat stöd för dig och dina ME-människor genom att avtjäna dagen i blått. Samt att detta ska delas ut på alla sociala medier. Sen kommer vi att lägga upp detta på Autoexpertens facebook sida där vi kommer berätta kortfattat om ME och att vi stöttar er i eran kamp". Tack älskling, tack kära makens kollegor, och tack alla andra som hittills visat ert stöd den här 12 maj 2015. En dag jag kommer minnas med värme länge länge. <3

Medvetenhet kring den 12 maj.

I år sker det på en tisdag. Den 12 maj är ME/CFS & Fibromyalgi "awereness"-dag. Denna dag samlas alla patienter och deras anhöriga från alla världens hörn för att sprida medvetenhet och medkänsla för de personer som lider av ovanstående sjukdomar. Var och en av oss på våra egna håll kan göra så mycket, men när vi höjer våra röster tillsammans kan vi höras desto mer.

Vi måste göra en skillnad! Det måste förändras. Världen måste öppna sina armar för de miljoner personer som faktiskt lider av denna osynliga sjukdom.

Den 12 maj är det alltså den internationella ME-dagen som delas tillsammans med fibromyalgi. Den dag då alla som berörs försöker uttrycka sig om denna funktionsnedsättande sjukdom. Med vad hjälper medvetenhet?! Till och börja med kan medvetenhet se till att fler personer i världen vet om vad det är för sjukdom och den lidande personen slipper mötas av frågetecken. Kroniskt trötthetssyndrom är gammalt språk, ett gammalt uttryck som inte räcker och som gärna missförstås. För trött är egentligen fel ord för många tror att det är de enda man är, men så ser inte verkligheten ut.

När en kroniskt sjuk person ständigt ska behöva utbilda läkare så har vården misslyckats, och till och med förlorat min respekt. Eftersom världen tycks omedveten om omfattningen och svårighetsgraden av de lidande som orsakas av denna sjukdom.

Tillsammans skall vi skrika till dess att vi hörs! Tillsammans ska vi höja våra röster och stärka dem som lider mest och som är oförmögna att tala för sig själva. Medvetenhet kan ge forskarna större möjligheter, och självklart kan finansieringen bli bättre.

En ME-sjuk person blir bestulen inte bara på sin energi och på sin funktionsförmåga utan många gånger även sitt liv. Tusentals personer i bara Sverige lever ett mycket begränsat liv till följd av denna sjukdom, och vi förtjänar bättre. Vi förtjänar mer, mycket mer. Medvetenhet är viktigt eftersom det finns patienter som är sängliggande, rädda, förlamade, inlåsta i sina hem.. och det sorgligaste och mest tragiska är att de finns drabbade som tar sina egna liv, eftersom de inte längre kan tolerera eller hantera lidandet. Mer kunskap behövs då många får sina mål och drömmar förstörda av en sjukdom som inte syns.

Tänk dig en värld där många fler, gärna alla, har hört talas om ME. Tänk om alla visste om och förstod vilket lidande dessa patienter behöver genomgå. Tänk om viktiga personer, som politiker, visade intresse för denna (i en drömvärld mer) välkända sjukdom. En värld där det lades mer pengar på forskningen. En forskning som skulle kunna leda till en effektiv behandling, eller som magiskt nog resulterade i ett botemedel. Tänk om alla ME-patienter kunde få sina liv tillbaka.

Medvetenhet är bara ett första steg emot att denna dröm besannas. Så höj medvetenheten, höj volymen!

På Facebook har det startats en sida som heter "Bär något blått på den internationella ME-dagen 12:e Maj". Jag kommer bära blått, kommer du göra de?

Runt om i världen kommer byggnader och annat lysa blått, och lila för att väcka uppmärksamhet. Bland annat kommer Niagarafallet lysa i vacker blå kulör..

CN Tower i Toronto, Kanada kommer lysa blått, lila men även grönt för ME, fibromyalgi och MCS (vilket översätts ungefär multi intolerans kemikalier.)

AAMI Park i Australien håller den blå lågan brinnande även dom.

Nord Irland har bekräftat att tre ställen kommer lysa för medvetenhet: Banbridge, Armagh Gaol och Craigavon Civic centre.

The Sealife Centre i Brighton, Storbritannien kommer som Kanada lysa i de tre färgerna.

Men.. det är som absolut allra störst och för mig otroligt vackert, helt enkelt en ära är att Borås faktiskt följer i samma spår. Vem eller vilken byggnad för jag dela senare.. Det kommer bland annat publiceras i Borås Tidning. Återkommer med mer information, så klart.

Medvetenhet är viktigare än vad man kan tro.

ME/CFS? ME? SEID?

Den 12 maj är det ME/CFS-patienternas dag över hela världen. Som jag tidigare nämnt finns det uppåt 40 000 drabbade i bara Sverige. ME/CFS är en relativt okänd sjukdom, så det är inte lätt att få vård för den svårdiagnostiserade sjukdomen. Men tänk dig själv att du plötsligt drabbas av en influensaliknande sjukdom som aldrig vill gå över och den tvingar dig att stanna hemma. Var eviga dag.. Sjukdomen fortsätter år ut och år in, och för dig mycket handlingsförlamad. Så är det minst sagt att ha Myalgisk Encefalomyelit, eller som den internationella beteckningen lyder; ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome).

Sjukdomen är neurologisk, och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande fysisk utmattning i kombination med en rad andra symptom.. Som jag också tidigare nämnt finns ingen behandling att bota min diagnos. Däremot kan medicinsk symptomlindring och korrekta råd om sjukdomshantering lindra symptomen. Överansträngning och nya infektioner förvärrar ofta tillståndet tillfälligt eller kroniskt.

Nu ligger det på kartan att sjukdomen kan få ett nytt namn.  Så den omdiskuterade diagnosen "kroniskt trötthetssyndrom" även kallad ME, bör istället heta "Systemiv Exertion Intolerance disease" också förkortat till SEID. Detta anser ett amerikanskt institut som också tagit fram nya diagnoskriterier.

Bakom det nya namnet står "Institute of Medicine" som är en del av den amerikanska vetenskapsakademin "National Academy of Sciences". En expertpanel ska ha granskat den befintliga forskningen om diagnosen och anser att den nya benämningen är bättre speglad för de centrala symptomen vid sjukdomen, med det menas att alla typer av ansträngning kan få "negativa konsekvenser för många av patienternas organsystem och för många aspekter av patienternas liv."

Expertpanelen anser att samtliga av följande tre kriterier måste vara uppfyllda för att diagnosen skall kunna ställas.

• En väsentlig minskning i förmåga att delta i yrkesmässiga, utbildningsmässiga, personliga och sociala aktiviteter, jämfört med vad som var fallet före sjukdomen. Dessa problem ska ha pågått minst sex månader, vara nya eller ha en tydlig start, ska åtföljas av en ofta svår utmattning, inte i någon stor grad gå över efter vila och inte heller vara resultatet av en överdriver ansträngning. 
• Utdragen försämring av symptomen efter ansträngning eller stress.
• Sömn som inte är uppiggande.

Dessutom ska minst ett av följande två kriterier vara uppfyllda:

• Nedsatt kognitiv förmåga
• Svårigheter att stå upprätt under längre perioder. 

Vid bedömning ska hänsyn tas till symptomens svårighetsgrad och hur ofta de förekommer, skriver expertgruppen. Och bakgrunden till det nya namnförslaget och de nya kriterierna är att "Institute of Medicine" fått i uppdrag från flera amerikanska myndigheter att se över evidensgrunden för diagnosen. Expertpanelens slutsatser välkomnas av den svenska patientföreningen RME - Riksförening för ME-patienter.

USA och vårt grannland Norge har forskare som lägger ner mycket tid och arbete för att underlätta framtiden för oss som drabbats av denna allvarliga, kroniska och systemiska sjukdom som oftast dramatiskt begränsar verksamheten för den drabbade..

Man har funnit bevis för uppenbara yttringar av ME/CFS eller SEID. Exempelvis: 

• Smärta som är vanligt i ME, men med en mycket varierande närvaro, natur och svårighetsgrad. Men det finns inga avgörande bevis för att smärtan upplevs av patienter som upplevs av Me-patienter skiljs från den upplevelse en frisk person eller personer med andra sjukdomar. Smärta i samband med ME kan komma i många former, inklusive huvudvärk, ledvärk och myalgi.
• Det finns tillräckliga bevis som stöder konstaterandes av immundysfunktion. Immun njurfunktion.

Den 10 februari släpptes/publicerades den amerikanska IOM-rapporten, den hittas här (engelska såklart för den som undrar...) Och sen publicerades ju också "Report Guide for Clinicians" av "Institute of Medicine", den hittar du här (vilken också är på engelska..) En dag när jag är lite piggare ska jag försöka översätta det mest relevanta och sätt ord på det såklart. ;-)

Återkommer helt enkelt.

Gällande media.

För några dagar sen gjorde media en riktig tabbe. Att stora tidningar som Expressen och Aftonbladet inte har någon vidare kontroll på sina källor, ja, det visste man väl förut. Men när SvD och GP går ut med samma okontrollerade rubrik och enbart kopierar brittiska uttalande utan att vidare se över dessa, då blir jag något mer förvånad.

Men det är media i ett nötskal. Vänder och vrider så allt missuppfattas och blir så väldigt väldigt fel. Många, ja, otroligt många kommer bli drabbade av denna tabbe som nu gjorts och främst är det tragiskt för alla dessa underbara människor som lagt ner mycket tid och kraft till att få sjukdomen mer accepterad i Sverige. Detta stampas på, rakt av, utan att ställa några frågor.

Man kunde i dessa stora tidningar läsa en nyhet, som kan tolkas som att personer med kroniskt trötthetssyndrom bara behöver bli av med sin rädsla för fysisk aktivitet och simsalabim så blir de friskare. Grattis! Hade de varit så lätt hade jag i dagsläget sprungit triathlon varje dag för att vinna över sjukdomen. Rubriken man använde sig av var; "Kroniskt trött rädd för att röra sig". Tack för den Svenska dagbladet. Här finns många möjligheter till missförstånd!

Studien i fråga har gjorts på personer som lider av långvarig trötthet och nästan hälften av fallen lider dessutom av en psykisk diagnos av något slag. Det handlar alltså INTE om en studie av personer som lider av ME (ME/CFS, diagnosen jag lider av, vilket ingen kan ha missat vid det här laget..). En sjukdom med mycket snäva diagnoskriterier, vars kanske mest karakteristiska symptom är så kallad "post-excertional malaise", förkortat: PEM. Detta är inte något man kan påverka mentalt utan är en högst konkret och fysisk följ av ansträngning, så väl fysisk som mental/psykisk. Alternativt kallas detta symptom för "post-exertional neuroimmune exhaustion", PENE.


Med anledning till allt förbannat skitsnack i media så har jag känt mig väldigt nere och frånvarande de sista dagarna.. För det är klart man oroar sig!? Försäkringskassan är inte alltid dom som kontrollerar sina källor så noggrant heller. Så vad kommer att hända efter detta "kaos" som uppstod.

Artiklarna jag babblar om? De hittar du här, Expressen , SvD och exempelvis här: GP.

Tack och lov kom eldsjälarna från RME med ett pressmeddelande som svar på denna missvisande rubrik. Detta hittar du här.

För att kommentera detta ytterligare så är det så pass missvisande att det faktiskt känns kränkande och förbättrar inte situationen ett skit för oss som är sjuka. Det är tillräckligt många som faktiskt redan blir misstrodda av både vården och närstående. och det är är inget jag kan neka dem. Hur ska andra förstå? När jag inte ens själv begriper hur det kunde bli såhär..

Jag vill inte bli misstrodd för jag lovar, hade de funnits en enda lite chans att bli friskare så är jag helt övertygad om att många med mig hade valt att bli friskare. Detta är ingen sjukdom man väljer, för denna sjukdom tar allt ifrån en känns de som. Livet blir aldrig desamma och det påverkar inte enbart den som är sjuk utan hela omgivningen blir drabbad..

För att avsluta positivt så skrev Expressen om något fantastiskt idag. En kvinna som preliminärt har ME/CFS och där hennes förra chef bidrog med pengar till en viss typ av rullstol så hon kunde fortsätta vara aktiv. Istället för att jag förklarar och berättar om artikeln kan du läsa den här.

Vidare information om träning vid ME/CFS kan du hitta via denna länken.  Forskningen kring behandling kan du hitta här och här.

Så snälla, innan du tror att jag med vilje sitter inlåst på 40 kvm, tredje våningen, ensam dag in och dag ut... tänk en gång till. De som känner mig vet att det här är ingenting jag valt, det går inte en enda dag utan att jag hatar den här diagnosen, inte utan att jag varje dag drömmer och gråter över hur det kunde varit. Och för att jag ska kunna bli bättre, mestadels psykiskt, så orkar jag inte med att bli misstrodd eller ifrågasatt.

Uppmaning, ta reda på fakta innan du uttalar dig. Tack!

Inlägget.

Armband

Myser i stugan och pysslar lite. :-) lite armband blir det. Fight för M.E.! Lite olika varianter har det allt blivit. Ingen favorit ännu. Funderar på att skaffa andra färger men blått är ju ME's färg, hmm.. Jag vet inte. Vi får se. Beror ju på hur många som vill ha ett armband såklart. ;-) 

ME-armband.

Nu har jag fått hem mina bokstäver. Lite missnöjd med kvaliteten på dem, men va tusan, de passar bra till lite prototyper och så får jag beställa en vända med större antal sen, förmodligen från något annat ställe. :-)

Men här är en bild på mitt nya projekt:

Tanken är väl att göra "bokstavs"-armband med texten "Fight for ME" i blått och vitt. Anledning till färgerna är att blått är ME färgen. De blå bandet är för min sjukdom, så därav blått med egentligen genomskinliga pärlor. :-) 

Svägerskorna Evelina & Josephine har redan bokat varsitt och ett finns på min handled. 

Idén är typ att man kanske kunde sälja dem till förmån för RME, med andra ord skänka pengarna till dem när de blivit en liten större summa. Frågan är va tusan man ska ta för dem!?? Jag vill ju ge bort dem...

En utsträckt hand..

Jag fick nyligen information om att man som anhörig, närstående, vän eller bara vem som helst kan stödja Riksföreningen för ME-patienter. Det handlar om ett engångsbelopp en gång om året. 250 eller 150 kronor. Idag har vi skickat in en ansök i Christophers namn.

Såklart uppskattas varenda krona till föreningen RME!

Patientföreningen grundades 1993. Flertalet i styrelsen är själva drabbade av ME/CFS och måste därför sköta styrelsearbetet i anpassad takt. Deras uppdrag innefattar förutom det administrativa, spridning av information till myndigheter, samhälle och medlemmar, samt stöd och samtal med medlemmar. Föreningen är en partipolitiskt och religiöst obunden patientförening. Den har ett gott samarbete med läkare, specialister och forskare på området, till gagn för medlemmarnas möjlighet att få adekvat utredning, diagnos och behandling. Föreningen informerar och för en dialog med media, sjukvårdsmyndigheter och politiker för att få bort missuppfattningar och missförhållanden kring diagnosen i sjukvården.

Antalet medlemmar stiger stadigt och föreningen har nu drygt 1000 medlemmar utspridda över hela landet. Det finns fem lokala föreningar; Västernorrland, Stockholm, Östergötland, Väst och Skåne. Även i övriga landet har ett antal stödgrupper bildats. Lokalföreningarna anordnar bland annat träffar och driver lokala frågor.

Föreningen har valt att inte låta sig sponsras av några kommersiella intressen för att behålla sitt oberoende som intresseförening.  Den gör inte heller reklam för några produkter eller specifika behandlingar i kommersiellt syfte. Hela verksamheten finansieras av medlemsintäkter, vilket innebär att föreningen har mycket knappa resurser. Telefon, trycksaker, utskick, medlemsblad, möten och resor till och från möten betalas med dessa gemensamma medel. Vilket betyder att allt arbete utförs ideellt och i mån av ork och kapacitet. Möjlighet finns att söka fondpengar till något speciellt projekt. Till "enkätprojektet" fick föreningen till exempel stöd av Arvsfonden.

Så, vad jag skulle önska, men inte tvinga någon till, utan av ren egen vilja, om man har råd och vill, så får ni gärna stödja föreningen. Föreningens hemsida hittar ni här; RME.nu och för att komma direkt till ansökan klickar ni här; Ansökan. I ansökningsformuläret väljer man att bli "Huvudmedlem" eller "Stödmedlem". Det som egentligen skiljer dem åt är kostnaden per år. Under "Övrigt" kan ni om ni eventuellt känner för de kommentera att ni är närstående, anhörig eller vän till mig, Mimmi Backlund.

Upp till dig, er. Bara en önskan ifrån min sida.
Kramar i massor! <3

Lite nytt..

Ett nytt dokument har släppts kring ME/CFS, en idéskiss kring hur vården borde se ut för oss patienter och bristerna som finns idag. Länk till idéskissen <-- har ni här. Men för den som inte orkar, hinner eller vill läsa hela tänkte jag kortfattat sammanfatta texten. Se nedan.

"Dagens vård genomsyras av en utbredd kunskapsbrist. ME/CFS har också kallats "kroniskt trötthetssyndrom", vilket inte bara givet upphov till olyckliga associationer utan också skapat en fullständig felaktig sammanblandning mellan ME/CFS och exempelvis (idiopatisk) kronisk trötthet eller annan generell trötthet samt en mängd andra tillstånd såsom depression, stressproblematik, sömnstörningar, utmattningssyndrom och andra psykiska besvär.

För patientföreningen RME Väst är den vanligaste frågan "Kan ni tipsa mig om en läkare som kan NÅGOT om ME/CFS?" Tyvärr blir de oftast svaret skyldiga. Tillgången på insatta och kunniga läkare är närmast obefintlig.

I Västra Götaland är risken att den sjuke får inadekvat vård överhängande, oavsett om han eller hon vänder sig till primärvården eller till specialistvården på ett sjukhus. Med ett undantag: Gottfriesmottagningen i Mölndal utanför Göteborg, att länge arbetat med att diagnostisera ME-patienter. Och många är tacksamma för det bemötande som Gottfriesmottagningen har givit sina patienter. Men Gottfries har försökt leda och bygga upp en verksamhet trots betydande resursbrist, vilket resulterat i att de ME-sjuka inte alltid upplever sig ha fått den vård eller det stöd som efterfrågas.

Vi vet idag att ME/CFS är vanligare än MS. Trots det finns stora generella kunskapsluckor i vården, vilket närmast självklart resulterar i bristande behandling av, och bristande förståelse för ME-patienter."


Dokumentet fortsätter sedan med lite information om tröttheten/utmattningen.


"Oavsett vilken definition som används resulterar ME/CFS i mycket kraftiga funktionsnedsättningar, vilket gäller de allra flesta patienterna. Ett kardinalsymptom är den extrema fysiska och mentala utmattningen (alternativa beskrivande begrepp är handikappande trötthet, orkeslöshet eller utslagning) som ME-sjuka brukar vittna om.

Det finns tre viktiga aspekter att ta hänsyn till när det gäller den ME-specifika "tröttheten":

- den ME/CFS-sjuke lever med en förlamande utmattning som inskränker möjligheterna att leva ett normalt liv (dygnet runt, dag efter dag, månad efter månad, år efter år - och med risk för att vara övertydlig - ME/CFS är starkt funktionsnedsättande). Märk väl; tröttheten varierar naturligtvis från person till person, vilket innebär att den kan beskrivas som alltifrån handikappande till fullständigt invalidiserande. Tröttheten kan även fluktuera hos en och samma individ.

- i stort sett varje aktivitet resulterar i ett energimässigt bakslag, d.v.s. sjukdomsförsämring efter aktivitet. Även lättare aktiviteter som att fylla en diskmaskin, duscha och tvätta håret eller handla mat i affären resulterar ofta i en tillfällig försämring och denna eskalerade orkeslöshet upplevs ofta som en "krasch" eller ett haveri. (Enligt nyare diagnoskriterier kallas detta för "PENE", "Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion" eller "Aktivitetsutlöst neuroimmun utmattning" vilket föreslås ersätta det tidigare uttrycket "Post-Exertional Malaise", d.v.s. "Aktivitetsutlöst försämring").

- den sista aspekter hänger delvis samman med punkten ovan, men för tydlighetens skull får den en egen punkt: ME-patienter har en patologiskt (sjukligt) långsam återhämtningsperiod. För många patienter varar återhämtningen ett dygn eller långt därutöver efter utförd aktivitet, men för ME-sjuka med mindre svår sjukdomsbild kan återhämtningen pågå under en kortare period.

Trots att den ME-specifika utmattningen är en kardinalsymptom kan diagnosen ME/CFS inte ställas utan samtidig närvaro av ytterligare symptom, t.ex. neurologiska/kognitiva symptom, immunologiska symptom, neuroendokrina symptom eller autonoma symptom."


Senare tas det även upp hur dagens vård fungerar:


"Hur bemöter vården de som drabbats av ME/CFS? Vi har tidigare konstaterat att det finns en generell och utbredd brist på kunskap inom vården (såväl inom primärvården som specialistvården). Och vi har tidigare även nämnt att ett av de största problemen är att hitta läkare som över huvud taget känner till sjukdomen - eller baserar sina åsikter på fakta istället för rena fördomar. Kunskapsbristen gör det svårare för patienterna att bli trodda. Många vårdgivare uttalar sig i generella och svepande ordalag om psykosomatiska eller psykosociala faktorer i samband med ME/CFS. Dessvärre blir patienterna också ofta uppmanande att aktivera sig, trots sin sjukdom, vilket kan leda till bestående försämringar. Många patienter blir sämre p.g.a. vårdens och samhällets insatser, exempelvis utebliven eller felaktig behandling i vården och/eller en ständig kamp för drägliga ekonomiska villkor (läs för ekonomisk överlevnad). Tvister med Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen eller Socialtjänsten är också vanliga orsaker till patienterna försämras - då myndigheterna endast undantagsvis förstår hur sjukdomen leder till stadigvarande och grava funktionsnedsättningar. (Myndigheternas agerande leder ofta till krav på en utökad aktivitetsnivå, något som patienten inte klarar av att tillmötesgå i längden).

Ytterligare ett problem är "runt-remittering", d.v.s. att ingen tar ansvar för patienten och patienten remitteras vidare till nästa vårdgivare, och därefter nästa vårdgivare, i en evig rundgång."


En kort lista om problemen..


"Vi kan sammanfatta de allvarligaste problemområdena inom dagens vård:

- Generell och utbredd kunskapsbrist bland vårdgivare.
- Extremt svårt för patienter att hitta läkare med basal erfarenhet av ME/CFS.
- Svårt för patienter att bli trodda (i stora delar av vårdapparaten).
- I Västra Götalandsregionen existerar en specialistmottagning (Gottfriesmottagningen) - men bristen på tillräckliga ekonomiska anslag är påtaglig.
- Patienterna missgynnas kraftigt av det faktum att Gottfriesmottagningen, som specialistmottagning, ej skriver sjukintyg.
- Felaktig eller utebliven behandling. Uppmaningar att aktivera sig, vilket ofta leder till bestående försämring.
- "Runt-remittering" vanligt förekommande (Patienten är en "het potatis" som ingen vill ta i - eller ta ansvar för).
- Patienterna saknar en naturlig "hemvist" inom vården eftersom inget specialitet har uttalat ansvar för patienterna i dagens organisation."


Och så en kort text om vad man som patient borde få möta istället..


"För närvarande finns ingen behandling som botar sjukdomen. ME/CFS är idag en i de flesta fall livslång sjukdom. Däremot kan medicinsk symptomlindring och adekvata råd om sjukdomshantering ha en positiv inverkan på patientens sjukdom och allmänna livskvalitet. Att en botande behandling saknas i dagsläget betyder givetvis inte att vården står utan ansvar eller möjligheter att hjälpa ME-patienterna. Konkret innebär detta att vården måste bidra med:

- Läkare med kunskap om sjukdomen och erfarenhet av klinisk behandling.
- Korrekt diagnostik enligt antagna kriterier. Tidig diagnos är viktig för prognosen!
- Utredning av underliggande problem, t.ex. infektioner, problem med sköldkörteln eller annan samsjuklighet.
- Symptombehandling; t.ex. smärta, sömn, B12-behandling (trots att en påvisbar brist på B12 ofta saknas, pekar kliniska erfarenheter på en gynnsam effekt av behandling med B12-preparat.)
- Råd om aktivitetsanpassning och sjukdomshantering (t.ex. pacing).

ME/CFS-patienter har ett starkt behov av grundligare utredningar av såväl sjukdomen som differentialdiagnoser och komorbiditeter d.v.s. samsjuklighet. ME/CFS påverkar nervsystemet, immunsystemet och hormonsystemet, men även hjärt- och kärlsystemet, mag- och tarmkanalen samt muskler och skelett."


Självklart blir det ett långt inlägg när jag hittat något nytt om min "situation", men det finns mycket viktigt i detta nya dokument som gjorde att man faktiskt fick lite hopp om framtiden, och en bättre livskvalitet. :-)

WHO.

Senaste tiden har verkligen fått mig att börja tänka. Hur kommer det sig och varför är ME/CFS en osynlig sjukdom? Svaret kan tyckas självklart; det finns få, om några, yttre synliga symptom. Men det är inte riktigt så enkelt.. Bara för att det inte syns på utsidan betyder det inte att de inte finns. Jag har tidigare pratat om vilka svårigheter min vardag kan ha, och att jag ofta kan behöva hjälp med något som är simpelt för dig. Mycket av det jag går igenom varje dag, det ses eller vet inte ens mina närmaste vänner eller familj om. Den enda som egentligen vet vilket h*lvete som jag genomgår är Christopher och det är för att han ser mig varje dag, och trots de skäms jag och döljer vissa saker.. Fråga mig inte varför, det bara har blivit så.

Visst, det finns synliga symptom. Ibland kan jag se lite (mer) blek ut, lite tröttare än vanligt, och kanske märks att jag eventuellt lite frånvarande, men det är för de kräsna ögat, ja, för på utsidan ser jag bra ut, frisk till och med..

ME/CFS är en som sagt neurologisk sjukdom, klassade av WHO. Det är ingen psykologisk sjukdom. Det är en sjukdom som drabbar många av kroppens system och funktioner; hormoner, nerver, mag- och temperaturkontroll för att bara nämna några, och självklart psyket men det av helt andra orsaker. Symptomen är på insidan.. När jag har en svettig natt, en hemsk huvudvärk, börjar vissna på grund av tröttheten, värk och har smärta i kroppen, så är jag den enda som vet detta. Det finns inga klara tydliga tecken på utsidan. En diagnos som ME/CFS är en uteslutnings-diagnos. Det betyder att de inte syns på ett blodprov. Du testas för allt under solen; körtelfeber, leukemi, tumörer, sköldkörtel dysfunktion, gluten etcetera etcetera, och när alla dessa tester är klara, och de fortfarande inte hittat något bland alla dessa provet, ja, då blir du diagnostiserad med denna luriga och osynliga sjukdomen som jag och många många fler lever med. Flertalet tillbringar merparten av sitt liv innanför hemmets väggar.. Bortsett från dem som lever med oss, innanför samma väggar, så umgås man inte regelbundet med andra, inte ens med våra närmaste vänner. Det handlar inte om att man inte vill, utan man inte orkar. Även om man sitter still, pratar och bara umgås i lugn och ro så är det ansträngande, och jag måste vila efteråt för att inte krascha alltför mycket med trötthet och smärta. Denna vila är ett måste för att kunna hålla symptomen i schack, detta ser inte personen som precis lämnade mig för att fortsätta dagens aktiviteter. Ibland (läs, oftast) har jag svårt för denna vila på grund av att jag får adrenalinpåslag och kroppen bara vägrar slappna av..

Vid de tillfällen när jag gör för mycket, när jag överanstränger kroppen, så får jag en sjukdomskänsla, det vill säga, en spik i kistan, för att jag gjort just de, för mycket, och jag behöver spendera allt från några timmar till flera dagar i sängen för att låta min kropp återhämta sig från den utökade energi jag precis använt, hur lite energiåtgång andra än kan tycka de verkar. Detta innebär naturligtvis mer tid hemma, utan kontakt eller socialisering med andra, återigen ett problem som gör sjukdomen osynlig.

Jag måste planera varje dag, måste tänka mig för. Det är viktigt att jag sprider ut mina aktiviteter. Helt enkelt funkar det inte att vara på kalas ena dagen och nästa ut och shoppa. Jag kan inte ta ett plötsligt besök till Knalleland bara för att jag inte har något att göra, det funkar inte så.... Måste tänka, måste ta mig igenom varje vecka med noggrann planering för att hålla symptomen i schack. Minsta sak kan sätta allting ur kurs och jag hamnar i sängen, problem att gå, tala, hålla mig vaken och smärtan är outhärdlig. Normala rutiner? Det är det allra simplaste, sånt som alla tar som självklart.. Även egenvård, låt oss säga hygien tar energi, även om jag i duschen för en stund kan andas ut.

Medvetenheten och kunskapen kring ME/CFS växer, men det finns alldeles alldeles för många som fortfarande stirrar med tomma blickar och undrar "vad är det", när man förklarar att man är sjuk. Med detta kommer såklart missförstånd eller ja, ren okunnighet och de råkar man ut var och varannan dag.

Varje dag kliver jag upp ur sängen, ler mot mig själv i spegeln och säger "idag gör vi det här till en bra dag.." men sen viker sig benet, jag snubblar in i väggen, jag tappar glaset eller välter ut det, jag får en och annan muskelryckning som kan resultera i "plattångs-brända"-fingrar och därav blåsor.. kan fortsätta, men vad jag vill komma fram till, ibland är det svårt att hålla kvar det där leendet av olika orsaker. Jag försökte, jag försöker fortfarande att behålla sjukdomen osynlig. Så är det konstigt att den är just de, osynlig?

De flesta som lever i min situation känner ofta som jag, vad jag kunnat läsa mellan raderna är att man oftast inte vill att folk runt omkring en skall veta, men behöver inte medlidande, man behöver inte att folk tycker synd om en, för de löser man oftast bra på egen hand medan man hatar de liv man blivit stulen på. Man är inte bekväm med etiketten. Många har tagit del av de negativa, många har också hört vad denna sjukdom förknippas med. Så man skäms, det är pinsamt att ha ME/CFS när ingen förstår allvaret med diagnosen. Men genom att inte prata om de jag känner, att jag inte får chansen att vara mig själv, så ligger jag kvar eller gräver mig djupare ner i denna "osynliga" svacka.

Förutom för den enskilda personen så är denna sjukdom i stort sett helt osynlig i det offentliga rummet också. Det finns för lite pengar, och tid, för att ge till den medicinska forskningen och ett eventuellt botemedel för ME/CFS. Tack och lov är inte sjukdomen i sig dödlig, men den skördar sina offer på andra vis. Personer som ger upp efter att ha kämpat länge emot diagnosen, vården, försäkringskassan och i vissa fall även sina anhöriga. Utan att någon ser tecknen så tar vissa personer det sista steget, tar vägen ut ur livet och lämnar kvar frågor som aldrig någon kommer få svar på. Det är ingen glamorös sjukdom.. Det är en kronisk diagnos som krossar livet för många, inte bara för personen som får diagnosen utan även dem runt omkring. Många är nog rädda och därför förnekar de att sjukdomen finns, okunskap skapar rädsla, så är det 99% av gångerna i alla fall.

Det har varit en rejäl virvelvind kring ME/CFS i media i slutet, det finns dem som vill ha upp den till ytan, som vill ha upp den i ljuset så att den tas på allvar och att patienterna som lider skall få hjälp. Om detta har varit till nytta? Det har man nog inte fått svar på än.

Immunstörningar kan förklara..

..kroniskt trötthetssyndrom.

I "Läkartidningen" skrevs en artikel 2009 kring en eventuell upptäckt om diagnosen som det TYVÄRR väldigt baktalade Gottfries. Den som vill läsa artikel på deras hemsida kan klicka på den här länken. Så skickas ni vidare dit. Den är verkligen värd att läsa. Något lång kanske men kunskap om min diagnos är inget som man ska sticka under stolen med, den är grymt dålig.. Jag försöker söka mig fram för att hitta stöd och en känsla av att det faktiskt finns dem som står för diagnosen som jag har.. Internet kan vara både bra och dåligt. Beror på vem man frågar.

Inbillningssjukdom?!

"ME är ingen inbillningssjukdom, svaga nerver, psykisk instabilitet, lathet eller negativt tänkande. Det är en sjukdom som ger symptom på alla system i kroppen som tänkas kan. Man kan inte bota det med positivt tänkande, LCHF, lägga sig tidigare på kvällarna eller promenader. Det känns inte bättre bara man kommer hemifrån och får miljöombyte för att man nog blivit passiv och oföretagsam. Inte heller har man börjat förakta eller förkasta sin familj och sina vänner vilket ofta antyds, utan de flesta sörjer sitt förlorade sociala liv djupt. Sörjer att behöva avstå från allt det som förr gav kraft, glädje och frid. Många uttrycker också besvikelse över att man tvungna att försvara sig gentemot omvärlden, när man som mest behöver förståelse och ro att bearbeta sina förluster.

Acceptans är nämligen A och O. Att tillåta sig själv och tillåtas vara så sjuk som man faktiskt är, utan att behöva låtsas att allt är bra, är nyckeln till förbättring. Då kan man lägga den lilla energi man har på att bygga upp sig själv så gott det går. För det är trots allt så att det idag inte finns något botemedel. 

ME är en kontroversiell sjukdom idag, i den bemärkelsen att man inte riktigt hittat orsaken till den och många läkare därför inte vill erkänna att den finns på riktigt. Forskning pågår i bland annat Norge, men här i Sverige möts man ofta av himlande ögon och djupa suckar inom vården. Det finns inga specialister att få hjälp av, och vårdcentralerna kan många gånger inte gör allt som behövs för att utreda korrekt. Även efter diagnos är satt (vilket det finns tydliga kriterier för) finns det lite hjälp att få. Dålig kunskap leder dessutom till rent försämrande åtgärder som till exempel sjukgymnastik/träning och upptrappning av aktivitetsnivå, vilket i längden tvärtom leder till försämring som i värsta fall kan bli bestående.

Så ME är, som ni förhoppningsvis förstår, en svår sjukdom på många sätt. Därför blir jag så glad över den här typen av medialt utrymme. Det kommer alltid finnas de som suckar och himlar med ögonen, påstår att det är kärringsjukdomar och att man minsann får rycka upp sig, men hoppas innerligt att ingen av mina vänner hör dit."

Ovanstående text är skriven av en tjej som lider av samma diagnos som mig, som troligen är lätt att uppfatta av textens utformning. När jag läste vad hon skrivit så kändes det precis som hon slog huvudet på spiken. Hon kunde verkligen sätta ord på alltihop. Det är rakt, ärligt och sjukt bra skrivet! Tack kära ME-medmänniska.

Radio P1 - Bättre hjälp vid kroniskt trötthetssyndrom

Några minuter med en me-människa som jag är så stolt över; Helena Arnold.
Lyssna, det är några minuter, 13 minuter för att vara exakt, av ditt liv.

Bättre hjälp vid kroniskt trötthetssyndrom (länk)

Dagens medicin - artikel

 Uppdaterad idag 09:20 Vetenskap: Neurologi

”Medicinsk skandal att blunda för ME”

Medvetenheten om den obotliga sjukdomen ME är pinsamt låg i Sverige och måste öka, anser företrädare, varav tre läkare, för fem riksdagspartier.

ME, myalgisk encefalomyelit, är en sjukdom som kännetecknas av bland annat kronisk trötthet och smärta. Diagnosen är utsatt för samma ringaktning i Sverige som fibromyalgi var för 30 år sedan, skriver de fem riksdagsledamöterna i en artikel på DN Debatt i dag. Dessa är de tre läkarna Finn Bengtsson (M), Sven Britton (S), Barbro Westerholm (FP) samt Agneta Luttrop (MP) och Eva Olofsson (V).

För att råda bot på kunskapsbristen har företrädarna bildat ett partiövergripande nätverk till stöd för ME-patienter.  Nätverkets syfte är att stödja patientföreningar att bättre nå ut med information om sjukdomen till sjukvård och allmänhet.

ME är en kronisk neurologisk sjukdom med ett trötthetssyndrom som inte går att vila bort. Den går att spåra tillbaka till England på 1950-talet då tillståndet drabbade människor som ett efterspel till virus och bakterieinfektioner, skriver debattörerna. 1969 klassificerades sjukdomen av WHO som en mer omfattande störning i centrala nervsystemet.

Förekomsten beräknas till 0,4 procent i studerade befolkningar, vilket betyder att 40 000 svenskar kan vara drabbade, lågt räknat, skriver riksdagsledamöterna, och slår utifrån statistik fast att ME i så fall är vanligare än både multipel skleros, MS, och bröstcancer.

Internationellt pågår mycket forskning kring ME, skriver de vidare. Resultat talar för att någon typ av allvarligare neuroimmunologisk aktivering kan vara bakgrundsorsaken till att ME debuterar kliniskt. Sjukdomen påverkar bland annat möjligheten att arbeta, ta hand om sig själv och sociala relationer. Botande eller lindrande allmän behandling saknas, enligt debattörerna.

Att inte torgföra problematiken kring ME och frågan kring ökat stöd till patientgruppen, vore att ”från politiskt håll blunda för en pågående medicinsk skandal av stora mått”, avslutar debattörerna sitt brandtal för ME.

Susanna Pagels

Artikel - Dagens medicin (länk)

Debatt-artikel i DN idag.

”En pågående medicinsk skandal av stora mått”

Publicerad i dag 00:49

Åkomma som ringaktas. Minst 40.000 svenskar lider av den oftast obotliga sjukdomen ME, som kännetecknas av kronisk trötthet och smärta. Det innebär att fler har ME än bröstcancer eller ms. Ändå är medvetenheten och kunskapen pinsamt låg. Det måste ändras på, skriver företrädare för fem riksdagspartier.

Det brukar sägas att den medicinska kunskapens innehåll omsätts för varje nytt decennium. Detta innebär att ny kunskap kommer till om kända sjukdomar, men också att helt nya sjukdomar och sjukdomsgrupper ibland kan definieras. Till skillnad från de förra kunskaperna så är de senare ofta underkastade större misstänksamhet från såväl profession som allmänhet, en misstänksamhet som tyvärr inte sällan gränsar till fördomar eller rent förakt för budbärarens engagemang till att vilja upplysa och söka hjälp för de som drabbats.

I dag är diagnosen fibromyalgi accepterad över hela världen. Så var det inte före 1990, då de 2-4 procent av befolkningen, varav 90 procent kvinnor, som led av detta kroniska smärttillstånd inte sällan omnämndes i patientjournalen som SVBK; ”sveda, värk och brännkärringar”. Denna föraktfulla inställning till lidande medmänniskor kom alltså att ändras så att, förhoppningsvis, de som visat på detta oförstående förhållningssätt insåg att det var de själva och inte patienterna som saknade aktuell medicinsk kunskap.

En med fibromyalgi besläktad kronisk neurologisk åkomma, som i dag tyvärr är utsatt för samma ringaktning i Sverige som fibromyalgi var för drygt 30 år sedan är sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME). ME kännetecknas av ett kroniskt trötthetssyndrom som inte går att vila bort. Det kan spåras tillbaka till England på femtiotalet för då att beskriva ett utbrott av ett utmattande sjukdomstillstånd som drabbade tidigare friska människor som ett efterspel till virus- och bakterieinfektioner. WHO klassificerade sjukdomen 1969 som en mera omfattande störning i centrala nervsystemet.

Efter ett större utbrott i USA på 1980-talet är ME i dag att betrakta som en vittomfattande sjukdom med en beräknad förekomst på minst 0,4 procent i studerade befolkningar. Även om dessa ännu saknas i Sverige, skulle samma förekomst här innebära att lågt räknat 40 000 svenskar kan lida av sjukdomen i dag. ME är i så fall vanligare än exempelvis multipel skleros (ms) och bröstcancer (källa: Gotahälsan).

Detta till trots är såväl medvetenheten som kunskapen om ME pinsamt rudimentär jämfört med de flesta andra sjukdomar inom både sjukvården och hos allmänheten i Sverige 2014. Av att diagnostiken är kraftigt eftersatt i vårt land jämfört med i många andra länder följer naturligt att också bemötande, utredning och behandling av ME i stort har lyst med sin frånvaro från nästan alla våra sjukvårdshuvudmäns omsorger. Detta måste ändras på!

Sjukdomen ME drabbar både vuxna och barn, män och kvinnor, men oftare kvinnor. Man ser två toppar i ålder för insjuknande, en mellan cirka 15 och 20 års ålder och en mellan cirka 35 och 45 års ålder. Det är därför inte ovanligt att relativt unga människor drabbas och att flera familjemedlemmar insjuknar i efterförloppet av någon infektionssjukdom. Det förekommer vid epidemier att även grupper av människor drabbas, antingen i en särskild geografiskt region eller bland människor som umgås socialt. Men mörkertalet är ändå stort då de flesta drabbade, kanske så många som 80-90 procent av de sjuka, inte får en korrekt ME-diagnos inom rimlig tid. I sin tur följer att nödvändiga åtgärder som kan sättas in till stöd för såväl sjuka som anhöriga oftast uteblir.

ME har en blandad symptombild med störningar av både psykiska och fysiska funktioner. Vid sidan av den karaktäristiska, närmast förlamande, tröttheten, som inte får förväxlas med det i dag så vanligt diagnosticerade psykiatriska utmattningssyndromet, uppstår vanligen smärtor i muskulatur, leder och ibland en särskild typ av huvudvärk, då och då även av migräntyp. Olika typer av sömnrubbningar är vanliga, och typiskt är att man inte känner sig utvilad efter ens en lång sömnperiod. Fysiologiskt ses störningar i immun-, nerv- och hormonsystemen, men även symtom från hjärt-, kärl-, mag- och tarmsystem kan förekomma.

ME kännetecknas dessutom av ofta påtagliga variationer med allmänt försämrat hälsotillstånd under kortare såväl som längre tidsintervaller. Sådana skov av ME är svårförutsägbara men kan utlösas av stressbelastning av antingen kropp eller själ. ME är tyvärr för flertalet drabbade en livsvarig sjukdom. Prognosen för fullt tillfrisknande är dålig och endast några få till högst 10 procent beräknas i dag kunna återfå samma hälsonivå som de hade före insjuknandet.

Internationellt pågår mycket forskning kring ME. Senare års resultat av detta talar för att någon typ av allvarligare neuroimmunologisk aktivering, möjligen till följd av en autoimmun process, kan vara bakgrundsorsaken till att ME debuterar kliniskt. Insjuknandet i ME påverkar förmågan att arbeta, individens sociala relationer, att ta hand om sig själv och även den normala självbilden kan skadas, vilket kan leda till krisreaktioner.

Tyvärr saknas fortfarande botande eller allmän behandling som kan lindra flertalet ME-symtom samtidigt. Den behandling som står till buds får inriktas på enskild symtomlindring och stöd för självhjälp med målet att en förbättrad livskvalitet ska uppnås. Trots att alla inte kommer att kunna förbättras väldigt mycket finns det ändå ett hopp i dag för många att viss lindring och bättring borde kunna uppnås, under förutsättning att dagens kunnande om ME bättre når ut i Sverige än vad som för tillfället är fallet.

Vi riksdagspolitiker har därför, över parti- och blockgränser, bildat ett nätverk till stöd för ME-patienter. Nätverket syftar till att med hjälp av patientföreningen för ME bättre än hittills nå ut med upplysning till sjukvård och allmänhet om tillståndet. Nätverket har också engagerat sig för att skapa ett nationellt kompetenscentrum till stöd för diagnos, behandling och forskning kring ME.

Vi vill från vår rikspolitiska plattform med gemensamma krafter påverka regering och berörda myndigheter att agera för att skyndsamt skapa sådant viktigt stöd till en eftersatt grupp människor som lider av ett alltför dåligt uppmärksammat folkhälsogissel som finns runt om kring oss just här och nu.

Vad är väl lämpligare än att torgföra denna politiska ambition för svenska folket under maj månad då den internationella ME-dagen infaller, så att problematiken kan lyftas upp till större medvetenhet i alla länder? Att inte ta ett sådant tillfälle i akt vore enligt vår mening att från politiskt håll blunda för en pågående medicinsk skandal av stora mått.

Finn Bengtsson (M) Sven Britton (S) Barbro Westerholm (FP) Agneta Luttropp (MP) Eva Olofsson (V)

 

(Länk till artikeln)

Telefonsamtal..

Det är svårt att förklara varför vissa saker sliter så hårt på den som har ME/CFS, och det är lätt att känna sig otrevlig och självisk när det är nödvändigt att begränsa till exempel telefonsamtal.

Här är ett försök att beskriva varför det är nödvändigt att ibland avstå telefonsamtal: ..interaktion via telefon kostar ofta mer än skriftlig kommunikation eftersom lyssnandet och återkopplingen måste ske direkt.
..det skrivna går att både skriva och läsa i portioner och vid valfri tidpunkt.
...samtal där det inte går att se den andre tar mer kraft eftersom kroppsspråket missas.
..det kan vara tungt att hålla en telefonlur eller ha headset på för den vars kropp utmattas av minsta aktivitet.
...det kan vara påfrestande med ljud som inte går att stänga av och som kan dyka upp samtidigt som det kommer intryck från andra håll.

Text och bild hämtad ifrån Ekhemmet (Facebook)

Tänk om..

12 Maj, Internationella ME/CFS-dagen.

Sedan 1992 infaller varje år den 12 maj som internationella ME-CFS-dagen. Syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten, vården och beslutsfattarna.

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) en neurologisk sjukdom som kännetecknas som långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion.

Datumet 12 maj valdes för att hedra Florence Nightingales födelsedag. Florence blev kroniskt sjuk i 35-årsåldern i en sjukdom som liknar ME/CFS och hon tillbringade resten av sitt liv praktiskt taget sängliggande.

Trots att sjukdomen drabbar så hårt, står nästan samtliga ME/CFS-patienter i Sverige idag utan vård. Kunskapen om ME/CFS inom vårdsystemet är mycket liten och bara ett fåtal av de drabbade har fått rätt diagnos. 17 av 20 landsting saknar så gott som helt vårdutbud för ME/CFS-patientgruppen.

Man uppskattar att det finns uppåt 40 000 drabbade i bara Sverige och ändå är sjukdomen relativt okänd.. Det är absolut inte lätt att få vård för den här sjukdomen i vårt avlånga land. Det finns idag ingen som kan bota sjukdomen. Däremot kan medicinsk symptomlindring och korrekta råd om sjukdomshantering lindra symptomen. Överansträngning och nya infektioner förvärrar tillståndet.

- Det innebär ett stort lidande för de drabbade och stora kostnader för sjukvården när sjuk skickas runt i en sjukvård om saknar kompetens, förklara Erik Nilsson som är ordförande för Riksföreningen för ME-patienter.

Den 30 maj, i år, anordnas för nionde gången den Internationella ME/CFS konferensen i London där forskare från Sverige och andra länder kommer att delta.

Tänk dig själv.. plötsligt drabbas du av en influensaliknande sjukdom som aldrig vill gå över och tvingar dig att stanna hemma. Tvingar dig att ge upp mycket av det du en gång älskade att göra. Sjukdomen fortsätter år ut och år in, och gör dig mycket handlingsförlamad. Så är det att ha min diagnos.

Så idag, den 12 maj, skänker jag en massa varma kramar till min kära vänner, mina ME-människor.

3 minuter av ditt liv, hela mitt.